關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過21萬的網紅Mom & Dad,也在其Youtube影片中提到,這一胎算是正式踏入高齡門檻,蠻多醫師都會建議媽媽一定要做羊膜穿刺;但說實在,羊穿是我本人最不想做的產檢項目(因為有極低的可能性會造成感染或流產),面對五花八門的唐氏症篩檢項目,高齡產婦到底應該做什麼?今天一次幫大家整理出來;有同樣困擾的媽媽可以看今天的影片唷! #這麼多的產檢項目搞得我好亂 #早點...
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唐氏症迷因 在 周思齊 Steven Chou Facebook 的精選貼文
2018年Mitch Lively加盟中華職棒來到台灣,披上97號球衣,背上的名字為「萊福力」。第一年第8場出賽才拿到首勝,直到第13場出賽(第6場先發)才將先發首勝收入口袋,過程中一度遭到球迷們懷疑與不信任,但還好他撐下來了,而且撐到了2021年。
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2019年單季10勝、2020年一度跨季10連勝,可惜季末受傷不得不退離戰線,而2021年出賽8場防禦率高達8,也只為球隊拿下1勝,因此不得不離開球隊、離開台灣。
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但是我們會想念不管是被打線捧在手上的萊公主,或是來台灣第一年搶著扮成公主的萊公主,又或者是在場邊帶動氣氛、在場上用智慧化解危機、在場外用歡笑幫助唐氏症寶寶的萊福力!
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未來不管在哪,我們都應援到底!
就像你為台灣棒球應援一樣!
我們永遠都是你的家人💪
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📍 萊福力Mitch Lively應援紀念T
白底搭配書法字,不同文化呈現萊福力的霸氣
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✨ 典雅青花瓷結合書法揮毫設計款
以藍與白為底色設計青花瓷紋,
搭配霸氣書法字體書寫萊福力,
展現萊福力在投球丘上的霸氣!
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#Lively #萊福力 #萊公主
#為你應援
#台灣是你第二個家
#不管未來到哪裡我們都應援相挺
#SHUAI
#球芽基金
唐氏症迷因 在 周思齊 Steven Chou Facebook 的最佳貼文
萊福力 自2018年加入中華職棒中信兄弟隊,前7次例行賽登板未拿勝、第13場出賽才拿先發勝,過程中一度遭受球迷質疑其身手,也有不少球迷為球隊戰力擔心,不過當年最終拿下7勝8敗成績,2019年續留中信兄弟,成為10勝級投手,防禦率更是聯盟第二名,恢復王牌身手。2020年更一度達成跨季10連勝,成為隊史第二高的連勝紀錄,援護率一度高達15,更被球迷笑稱「真的是被打線捧在手上的萊公主」。
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除了場上表現,萊福力也經常展現高度幽默,來台灣第一年在球隊菜鳥日打扮成公主亮相,「萊公主」之名因此而得,也時常在場下帶動休息室氣氛,與球員們打鬧嘻笑,更曾經以大風車、側投的方式投球,讓球迷們非常訝異。在場外更是積極熱心支持公益,關注唐氏症寶寶之外,也多次參與唐氏症寶寶活動,更主動向球隊自告奮勇擔任開球捕手,用行動展現自己投入公益的心。
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因為是外籍投手,每年球季結束或合約結束後,都另尋其他國家的棒球聯盟出賽,每當與中信兄弟隊確定合約之後,萊福力總是在個人Instagram上發表許多想念台灣、想盡快重返球隊與眾家兄弟打拼的貼文,更多次表示台灣就是他第二個家!
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對外籍球員來說,在棒球生涯當中來來去去各個棒球聯盟本來是很正常的事情,但因為真心喜歡台灣,也真心喜歡像家人一般的隊友,以及台灣球迷、球隊對於家人的照顧非常地細心與體貼,台灣也有許多對於家庭友善的公共設施非常吸引萊福力,但這一次離開相當煎熬與不捨,就連再見也很難以說出口,這是在其他聯盟打球未曾有過的感受。
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雖然萊福力在今天已經搭機離開台灣,但捨不得離開台灣的他,會永遠記住在台灣遇見的每一張笑臉,以及大家賣力為他應援的樣子,會記得在台灣這三年半的人事物,因為台灣這裡是他第二個家。他非常感謝台灣球迷熱情應援,也相當了解球芽基金長期投入公益的情形,因此他想將這份感謝回饋給球芽基金,希望大家能一起繼續支持球芽基金,為台灣基層棒球員應援,而萊福力也會持續為台灣與黃衫軍應援!
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黑底佐青花瓷紋,以The Boss展現萊福力的幽默
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※百分百台灣製造,純棉質料製作耐穿耐洗
※此二款皆為預購,請務必確認尺寸再下訂
※商品顏色因電腦顯示可能會與實品有落差
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以藍與白為底色設計青花瓷紋,
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✨ 典雅青花瓷佐以英文字型設計款
以青花瓷紋結合藍與白兩色設計,
英文字型呈現Mitch Lively及The Boss,
呈現萊福力面對不愉快能用幽默化解!
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※杯墊系列商品皆為預購,材質為陶瓷
※尺寸10.7cm x 10.7cm、厚度0.7cm
※商品顏色因電腦顯示可能會與實品有落差
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#為你應援
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#早點生因為卵子會老
#我們第三胎做了哪些項目?
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唐氏症迷因 在 蒼藍鴿的醫學天地 Youtube 的最佳解答
每年的3月21日,是聯合國訂定的「世界唐氏症日」。
唐氏症是一種先天性染色體異常,為第"21"對染色體較常人多了一條變成"3"條。
唐氏症的孩子,一般而言在五官上有明顯特徵,也會有發展較為遲緩的問題。
即使如此,在經過早期復健與語言的訓練,大多數唐寶寶能與大眾溝通無異,也能在便利商店等處擔任正職人員,盡一己之力奉獻社會。
於我而言,要達成真正的「同理」,
便是要將對方的生理與心理感同身受,並親身理解對方的處境。
期許透過這支影片,能讓大眾更加理解唐氏症這個疾病,了解唐寶寶們各個都自食其力且努力生活著,並不再以有色的眼光看待他們。
了解更多唐寶寶文維與阿嬤的生活點滴:http://bit.ly/2FsoZrK
@Boehringer Ingelheim
#百靈佳殷格翰同理心計畫:http://bit.ly/2Od3GNM
#ThinkListenRespect #唐氏症基金會
#思考原因 #傾聽需求 #尊重差異
#如果沒看過正經的鴿現在讓你看看
*封面圖片來源:
https://solomo.xinmedia.com/bike/108061-parking
https://news.ebc.net.tw/News/Article/38542
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「Kevin MacLeod」創作的「Breaktime - Silent Film Light」是根據「Creative Commons Attribution」授權使用
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