【加護病房醫師:請不要再用「看最後一眼」來凌遲長輩】
老先生腎臟功能惡化,家屬要求醫師為他安排洗腎以延長生命。看到這種延長死亡時間的案例,我心裡真的很難過。
我告訴他的女兒:「老先生多重器官衰竭,死亡是無法避免的,希望你們要有心裡準備。」
女兒說:「這個我們都知道,因為我的兒子在美國唸書,他正準備一個重要的考試,他是我爸一手帶大的,兩個人感情很深,我希望他能看到外公最後一眼。」
我說:「妳的父親已經住院二十幾天了,請問妳的兒子還要多久才能回來...」⬇⬇⬇
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【無論如河女工日記】
和時間賽跑的護理!
我們受到河親的請託,到她的重病友人家進行居家護理,洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者,正值壯年的她罹癌一年多,做了2個療程的化療,但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道,導致膽道阻塞,已在膽道附近陸續放了4支支架,身體不適到醫院求助,發現膽道又受壓迫,醫師強烈建議她插管引流膽汁。
胰臟癌加上轉移至腹腔,洪太太常常痛到無法入睡,知道自己的時間不多,原先疼痛沒有解決,再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦,她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實,但醫生不斷表示不插管會更嚴重,反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?
醫生的建議讓她很不安,擔心是否做錯決定,在急診熬了10幾個小時,洪太太最後決定聽從內心聲音,只求醫生協助減緩疼痛,堅持用緩和療護取代無效醫療,想要在家裡有尊嚴地離開。
我們初到案家時正值過年前夕,洪太太的兒子與外婆關係非常緊密,幾年前外婆於年節期間過世,尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危,因此洪太太希望至少能撐完過年。
一邊傾聽洪太太的擔憂,一方面與他們討論後續照護方向,女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD),家屬雖有共識不再做積極治療,但不捨之情仍在,全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長,一想到不能陪伴摯愛的家人,全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來,洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛,容許淚水宣洩,擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。
癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛,對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮,常常是一處疼痛尚未解決,另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類),身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感,常常半夜疼得死去活來,需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時,以撐過那巨大痛襲,全家都身心俱疲。
我們檢視所服藥物,發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛,意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予),無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格,協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率,有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡,但自從貼了止痛貼片,藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快,因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚,先泡澡後再更換貼片,洪太太得以享受泡澡的愉悅,讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。
協助個案平安過完年後,無論如河團隊在居護所個案討論會上,發現如果按照健保收案標準,這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程,很可能會被健保局核刪。面對癌症,以病人與照顧者為中心,當治療不再是唯一重點,協助病人和家屬理解並接受「死亡」,才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴,是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施,台灣政策都還不完整,做為專業處境中的行動者,無論如河無法等到條件俱足再接案,因為許多病人都沒有時間了。
由於胰臟腫瘤不易查覺病徵,惡性程度高,發現時通常已是末期,加上疼痛指數相當高,因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王,我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務,擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人,組成客製化的跨專業團隊,以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重,非常難對付。忘不了那天,帶著芳療師到案家,家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦,洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。
在二位芳療師的精心調配精油加上按摩,水腫情形有明顯消退,但病人身體器官已逐漸衰竭,推散消腫的水份又會慢慢聚集,這像是一場拉鋸賽,回想起來,這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手,陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多,本來氣若游絲的她,竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩,前後差異之大,把我們嚇了一跳。
芳療護理那天是星期三,離開時我們約好了下週三再去一次,沒多久收到病人來訊,希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏,女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩,但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子,往往回到家都已經將近半夜。
忙碌的我們,從中心綜合醫院回淡水沒多久,查覺外面正在起風,氣溫突然驟降,掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時,竟然淡水大停電,大半個淡水地區停了兩個小時之久,我們因停電早早強迫關機睡覺,連澡都沒辦法洗。
醒來後,收到家屬傳來病人昨晚過世的消息,昨晚的惦記與不安有了答案,原來昨晚的停電,正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時,家屬說很感謝我們與團隊協助,讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。
胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加,是目前致死率相當高的癌症,如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振,要特別當心,由於胰臟在胃的後方,會增加臨床上鑑別診斷的困難度,千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群,尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心,希望大家平日注意健康,以求早期發現早期治療啊。
陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後,女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒,除了看醫生多休息,我們一起協助她把這個過程書寫下來,她最近身心狀況好多了。照護他人的同時,書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理,我們還想做更多,但無常現形時,只能帶著遺憾在心裡,收起我們的悲傷,感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。
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《寵物溝通 No.1520》
看不到現在所在的位置,四周黑麻麻的,並且全身酸痛
🏠為什麼要跑出去呢?
🐶我想出來樓下看看,誰知道就被帶到這裡來,也沒有人告訴我怎麼回家
🏠看完為什麼不回家?我都在找你,你跑出去是什麼樣的路線你還記得嗎?
🐶我記得我從一個小路鑽進來的(地上是土,旁邊有雜草
🏠有人捉住你了嗎?
🐶沒有人捉我,就是這裡看不到外面
🏠你感覺自己在哪裡?有沒有車,是不是在地下車庫?還是去了地下室?
🐶我鑽進一個小洞,這洞就沒有門
🏠可以從小洞出去一下嗎?努力一下我們都在找你
🐶那個地方看起來是木頭做的空間,有點縫隙透少少的光
🏠你出不去也動不了了嗎?是木頭做的籠子嗎,那還是給人捉住了吧,有人餵你吃東西嗎?有水喝嗎?
🐶沒有
🏠周圍有人嗎?要怎麼樣才能救你,你跑了多久到這個地方的?
🐶我下樓後看著大家都在忙就跑出去了,(樓下好像是有大門的,說跟人家說他要出去,對方就開門讓他出去了
🏠你出去後東南西北往哪邊去了?
🐶往了一個,路旁看起來有植物景觀的地方,左側是馬路,右側是植物景觀,後來有人叫我去吃東西,吃著吃著我就到這裡來了
🏠有人把你騙走了嗎?
🐶為了兩塊餅乾我在這裡,但我還是好餓
🏠家裡有吃的為什麼不回家呢?
🐶這也不是我能回去的事情
🏠你離家遠嗎你感覺,這個地方你曾經來過嗎?有聽到別人叫你的名字嗎?
🐶有點車水馬龍這裡,但是沒有聽到人叫我,有一次開車有上來過
🏠現在可以動嗎,可以動一動嗎?
🐶現在不能動我好累
🏠你還活著嗎?
🐶我還沒有死,但我覺得我快死掉了,我身上的器官已經開始衰竭
🏠是因為餓的嗎?還是什麼原因,我要怎麼才能幫你?
🐶不了,我想睡一下
🏠你睡了還會醒嗎?你不要我了嗎?
🐶我很累啊(有被餵一些藥就是那種昏迷的藥
🏠回到家裡就不累了,你再堅持一下不要放棄,我們都在找你
(抓他也不是要吃掉他,也不是要殺掉他,但我不知道他們抓他似乎就是有一個目的,要把它關在一個屋子裡面,有看到一台藍色的小貨車裝著他
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