🌟《一的情書》全新番外篇🌟
事情是從黃恆一提出那種要求開始的。
他特地請住在隔壁的顏博一到家裡,向他和父親宣布一件事。
「這一次的段考,我考得不好,會一口氣掉到五名之後。」
兩個男人有點意外,黃惟一馬上笑說:「沒關係啊,在前十名就很強了。爸爸一點也不在意呀!」
「這次的考題很難?」顏博一好奇。
「不,我覺得算簡單,只是我的分數並不會拿太高。而且不只是這次考試,之後我的成績都不會再回到第一名。」他如此回。
兩人總算察覺不對勁,有默契地對看一眼。
「怎麼了?恆一。你出什麼事嗎?」黃惟一不由得有點緊張。
「沒什麼事啦,我只是暫時不想再拿第一名。但我不會就此荒廢課業,爸爸你別擔心。」輕描淡寫說完,男孩轉而看向顏博一,「博一叔叔,很抱歉,你那麼用心教我功課,我卻辜負你的苦心。我保證只在會考前的這段期間如此。」
在那二人反應過來前,黃恆一又對父親說:「我想拜託爸爸一件事,如果因為我的成績大幅退步,老師來聯絡你,你就想辦法幫我搪塞過去,什麼理由都行,只要能說服老師就行了。」
語畢,男孩從沙發上站起,像是怕他們再追問,匆匆回到房間。
「顏博一,我的兒子到底在說什麼?」
黃惟一眨眨雙眼,表情茫然。
「你沒聽懂?你兒子的意思是到會考前,他都會故意讓自己的成績退步。」他淡定的總結。
「這個我知道,我是指他為何這麼做?恆一第一次這麼反常耶!」
比起擔心,黃惟一的反應更像是驚奇。他這兒子自小就天資聰穎,又有曾是學霸的顏博一在身邊教導,即使不上補習班,在學校也一路穩坐第一名的位置。
如今黃恆一已是十五歲的國中生,不僅開朗懂事,也深受師長跟同學的喜愛,各方面都不需要人操心,這次卻突然做出這種奇怪的決定。黃惟一跟顏博一縱然困惑,卻也不覺得男孩是進入了叛逆期。
「真正的理由絕對沒有恆一嘴上說的這麼單純。」顏博一饒富興味瞧著好友,「你身為父親,打算怎麼處理?」
「你突然這麼問我,我也⋯⋯」
黃惟一難得如此苦惱,猶豫一陣後決定:「先照恆一的意思做吧,我相信他沒什麼不好的想法。而且你也知道他有時挺頑固,一旦有不想跟我們說的事,就真的很難逼他開口。我只希望他不是在學校遇上什麼麻煩就好了。」
顏博一聽完,跟著起身前去少年的房間。
似是知道來者是顏博一,聽見敲門聲,男孩馬上就開門,眼中滿是心虛。
「恆一,謝謝你特地來通知我。我知道你向來懂分寸,所以我跟你爸決定先尊重你的意思。」顏博一不疾不徐地說:「但你剛才說的謊不是很高明,這樣反而會讓我們更不放心。除非你保證,你並不是基於什麼不得已的理由才這麼做,不然我跟你爸會很擔心你是否遇到危險。」
男孩明顯陷入遲疑。
「你有煩惱嗎?還是真的遇到什麼危險?莫非學校裡有人脅迫你?」
「沒有!」黃恆一澄清,在男人筆直的注視下,終於肯稍微鬆口:「是有人『請求』我這麼做。他沒有威脅我,我是心甘情願答應幫對方的忙,沒有半點勉強。」
「你是說,對方請求你別考第一名?而你對此也無所謂?」
「對。」黃恆一輕輕咬唇,「博一叔叔,我沒有發生不好的事。我保證,如果我確定需要幫助,我一定會跟你們說。」
顏博一就此打住,「好,我會把你的意思轉告給你爸,所以你要說到做到。有嚴重的事一定要先跟我們商量,不可以自行解決。」
「好。」
男孩慎重點下頭。
*
幾天後,學校的段考成績出來了。黃恆一的成績果真如他那日的預吿,一下子退步到第八名,震驚一票同學跟老師。
裘劭威的侄子正好是黃恆一的學弟,裘劭威從侄子口中聽說此事,特地在好友們的群組上關心,當下顏博一就請對方向侄子打聽這次拿到第一名的學生,最後得知是一位叫張漾雅的女孩。
黃恆一的導師果真聯絡了黃惟一,黃惟一謊稱是父子吵架,兒子為了跟他賭氣,才會故意考糟。
「你怎麼不先跟顏博一商量看看是否有更好的說法?恆一可是說他到會考前都是這樣哦。你這回說父子吵架,下次要換什麼理由?總不能都用同個藉口吧?」
林仕強到黃惟一家作客時,直接開口吐槽他。
「唉,到時再說啦。恆一說他故意退步多一點,就有空間讓名次慢慢回升,就算不是第一名,也是在『進步』當中,老師應該也沒辦法再說什麼。真虧他想得出來!」黃惟一百般無奈。
「哈哈哈,不愧是恆一,還好他沒有遺傳到你這個傻爸爸的腦袋。」林仕強揶揄完,接著看向另一人,「不過顏博一,你為什麼要在群組上跟劭威打聽這次拿第一名的學生?」
「因為我覺得恆一這次的行為,說不定跟那個叫張漾雅的女孩有關。聽說那女孩向來是全校第二名,這次恆一失常,第一名自然由她拿下;只要恆一持續失常,她也會持續拿第一。所以在這件事裡得到最大好處的人是她,不是嗎?」顏博一回答。
林仕強愣住,「怎麼被你說得充滿陰謀論?難道你認為那女孩為了拿第一名,要恆一故意放水?」
「顏博一你的想像力怎麼還是那麼豐富?我的乖兒子個性超正直,才不可能答應這種事!」黃惟一打死不信。
「等等,要是恆一其實喜歡那個叫張漾雅的女生,對方跑去拜託他的話,說不定恆一真的會答應哦。」林仕強馬上改變想法。
「這怎麼可能啦!」黃惟一抗議。
「怎麼不可能?你以前不就為愛沖昏頭,做盡一堆蠢事。恆一骨子裡也許有遺傳到你這點。」他邊說邊大笑。
「你真的是狗嘴吐不出象牙,反正恆一不好的都像我就對了!」
一道門鈴聲打斷兩人此時的鬥嘴,離大門最近的顏博一直接走到對講機前。
「喂?」
「請問這裡是黃恆一的家嗎?」
另一頭傳來的青澀男聲,聽起來跟黃恆一的年紀差不多,顏博一沒印象在黃恆一的朋友圈裡聽過這男孩的聲音。
「你是哪一位?」
「我是黃恆一的⋯⋯隔壁班同學。我叫吳天祈,請問他在家嗎?」
發現確實是沒聽過的名字,顏博一回:「恆一不在,他今天跟朋友出去了,你沒有他的聯絡方式嗎?」
「我、我沒有。您是黃恆一的爸爸嗎?能不能跟您說幾句話?」
聞言,顏博一直接開了門,看見一名濃眉大眼,臉上長著幾顆青春痘的清瘦少年,站在門口怯怯瞧著他。
吳天祈進屋後,黃惟一立刻展現他的親和力,熱情招呼:「歡迎歡迎,吳同學你別緊張,就當作自己家,你要跟我說什麼儘管說。不用客氣!」
男孩緊繃的神情放鬆不少,他坐在沙發上輕輕搓著雙手,囁嚅道:「是關於黃恆一的段考成績,他這次突然掉到第八名。黃叔叔您很生氣吧?」
「沒有哇,就只是掉到第八名,我不覺得有怎麼樣。」黃惟一訝異,「這就是你想跟我說的事?」
「對,因為他會退步跟我有關,是我拜託他在這一次的考試放水。我怕他會因此挨家裡的人罵,所以決定來跟你們道歉,希望能得到黃叔叔的原諒。」
吳天祈隨即解釋,他之所以如此拜託黃恆一,其實是為了好友的女朋友,對方的女友正是張漾雅。
張漾雅的母親對她的成績始終落後黃恆一而不滿,經常因此責罵她,導致張漾雅壓力極大,出現情緒不穩的狀況,甚至開始會拿刀片割手腕自殘。吳天祈聽完好友的煩惱,決定跑去跟黃恆一談,請求他在這次的段考把第一名讓給張漾雅。
黃惟一跟林仕強二人瞠目結舌,對料事如神的顏博一更是佩服不已。
「那你朋友知道是你去拜託恆一的嘍?」林仕強有點為吳天祈的義氣跟善良所感動。
「他不知道。他跟我訴苦時,是有說乾脆去拜託黃恆一放水,但我知道他是開玩笑的。而我大概是吃錯藥了,有天我在合作社遇到黃恆一,竟衝動把他叫住,忍不住把一切都告訴了他。結果⋯⋯我萬萬沒想到黃恆一真的會這麼做,而且他為了維護我,在學校還裝不認識我,我真的覺得很過意不去,很怕因為我的關係,換他被父母責備。」吳天祈將頭垂得低低的,不敢看黃惟一的表情。
黃惟一非但沒生氣,反而一臉感動,「我可以直接叫你天祈吧?謝謝你特地過來跟我說明。那張漾雅她現在怎麼樣了?」
「聽說她媽媽很高興,但張漾雅似乎更鬱鬱寡歡了。」
「她不是第一名了嗎?怎麼還會鬱鬱寡歡呢?」黃惟一不解。
「或許她認為恆一只是一時失誤,下次就會再贏她。她母親這次的喜悅,無疑給她更大的壓力。」顏博一回答。
「說的也是,而且也不能跑去跟那女孩說恆一是故意放水,要她放心,這樣不只會害了天祈,她一定也會覺得非常難堪。」林仕強難掩同情。
「張漾雅的母親不知道她已經出現自殘行為?」見吳天祈搖頭,顏博一再問:「張漾雅的父親也對她很嚴厲嗎?」
「不,她爸爸很疼她。據說張漾雅的爸媽去年離婚後,她媽媽就性情大變,對張漾雅相當尖酸苛薄。張漾雅常哭著跟我朋友說,她很想念她爸爸。」吳天祈眼底有著清晰的不捨。
了解事情的全貌後,黃惟一為了感謝男孩,邀請他留下吃晚餐。
黃恆一回來時,看見吳天祈出現在家裡,嚇了好大一跳。到了晚上八點,經由顏博一提醒,黃惟一才總算肯放他走,黃恆一親自送他到捷運站。
*
「你爸跟你叔叔們人都好好。尤其你爸,他真的好有趣。知道他沒有生你的氣,我就放心了。」吳天祈一臉如釋重負。
「你太多慮了啦,居然還特地跑到我家來。」黃恆一笑得無奈。
「對不起啦。因為明明不干你的事,你卻真的願意幫張漾雅。剛才跟你爸相處,我就忍不住想,要是張漾雅也能跟她爸一起生活就好了。我真替她羨慕你。」他深深感慨。
黃恆一看他,忍不住啟口:「吳天祈,你是不是⋯⋯」
身旁傳來的兩道車喇叭聲,讓他們同時朝馬路轉頭,一台銀色轎車的副駕駛座車窗緩緩被搖下,裡頭出現一張精緻小巧的臉蛋。
「恆一,果然是你。好久不見。」
頂著美麗妝容的胡綵秦跟他打招呼。
看見坐在駕駛座的人,黃恆一驚喜來到車窗前,「博凱阿姨怎麼會跟綵秦阿姨在一起?」
「我們樂團今天拍攝MV,你綵秦阿姨是女主角。現在工作結束,我順道送她回家。你爸最近身體還好吧?」顏博凱問候。
「他很好,博一叔叔都有盯著他,不讓他亂喝酒。」
「恆一,替我轉告顏博一,叫他不許再已讀我。我新片首映會那日他絕對要來,不然我跟他翻臉,知道嗎?」胡綵秦的語氣有著濃濃埋怨。
「好。」黃恆一笑著與兩人道別後,才赫然想起吳天祈。而吳天祈撞見兩位知名女星跟黃恆一有說有笑,果然震驚到說不出話。
他們在這一晚真正成為朋友,送完吳天祈後,黃恆一就收到顏博一的訊息,要他先去到住家附近的超商。
黃恆一有些心慌,以為顏博一終究是不太高興了。
「我沒不高興,以你的個性,知道張漾雅的事,確實會很難不在意。我也不希望你去承擔這種罪惡感,所以我完全理解你想幫她的這份心。」
「真的嗎?」
「嗯。」見男孩明顯安心下來,顏博一繼續說:「但恆一你是否想過?就算你跟張漾雅以後不讀同一所高中,張漾雅也很可能會再碰上相同情況,屆時你要怎麼繼續幫她?還是你認為到時就不干你的事,所以索性不去考慮?我猜你其實知道,你的作法並不能解決張漾雅的問題。你之前跟我保證,等你確定需要幫助,就會跟我們說,但你已經知道張漾雅出現自殘行為,卻認為這事光靠你考試放水就能解決?不覺得事情其實已經嚴重到需要讓大人介入?」
聽出顏博一在意的重點,黃恆一面紅耳赤,頓時啞口。顏博一看穿他的行為不過是一廂情願的自我滿足。
「倘若張漾雅跟他的男友還有吳天祈,都不敢跟大人求助,那我希望能由你去幫他們反應。看是要告訴信任的師長,或是找我跟你爸討論,都是很好的選擇。承認有些事靠自己是無能為力的,也是一種有擔當的表現。若你真心想幫張漾雅,就該讓真正需要負起責任的那些大人知道情況。只要你們有勇氣開口,我們都會出面協助你們。」
黃恆一咬住下唇,小聲地說:「博一叔叔說得對,我太不深思熟慮了。」
「不必這麼說,你跟天祈願意做到這樣,我覺得已經很不簡單。我在你這種年紀就做不到,跟你爸不同。」
「真的?」
「嗯,以前我就是在你爸的幫助下,才漸漸開始覺得自己像個人。我希望這點你能向他學習,用你自身的判斷,去找『正確』的大人幫忙張漾雅。讓自己的母親受點打擊,對張漾雅來說或許也會痛苦,但這世上確實還有很多父母需要再被教育;讓小孩認為一切都是自己的錯,這種父母是最可惡的。」
黃恆一愣愣反芻著他的話。
「不過也難為天祈了,為了好友,不敢表現出自己真正的心情。」對上男孩不解的目光,顏博一嘴角微勾,「天祈應該是喜歡張漾雅的吧?」
黃恆一大驚,「你怎麼知道?」
「看他今天談張漾雅的眼神就猜到了,他有告訴你?」
「沒有,但我也有發現他特別關心張漾雅。當初吳天祈來拜託我時,我其實就有在懷疑了。因為比起張漾雅的男友,我覺得吳天祈才是更積極想幫張漾雅的人。」
言及此,黃恆一停頓半晌,若有所思道:「現在想起來,會不會是吳天祈對張漾雅的那份心意,讓我想要幫他。我總覺得他那股不可思議的傻勁,跟爸爸有幾分相像。」
顏博一當場笑出聲來,「這我認同。」
*
經過一夜的長考,黃恆一聯繫吳天祈,請對方在隔日的中午時間,把張漾雅的男友劉毅約到隱密的體育器材室。
黃恆一直接在那裡跟劉毅表明願意幫張漾雅,也提供自己的意見。在黃恆一的鼓勵下,劉毅鼓起勇氣聯繫張漾雅的父親,而黃恆一與吳天祈則去向輔導老師及張漾雅的班導師報告。
林仕強跟裘劭威都來到黃惟一家的這天,黃恆一跟吳天祈一起向所有人說明之後的發展。
得知女兒情況的張父,以及被師長通知的張母,二人在張漾雅不知情的情況下,同一天被邀請至學校,在輔導老師的引導下進行漫長的溝通。
「聽說張漾雅的媽媽是因為失婚後,就遇上公司即將裁員的危機,她不想讓前夫知道自己可能會失業,才漸漸把壓力加諸在張漾雅身上。好在輔導老師的開導,讓張漾雅的媽媽終於不再逞強,不僅回家就跟張漾雅道歉,還同意讓她去跟父親住一段時間。」黃恆一笑著說。
「太好了,多虧有天祈,你真了不起。」
裘劭威對眼前的男孩豎起大姆指。
「不不不,了不起的怎麼會是我?是黃恆一才對,他才是讓事情圓滿解決的人!」吳天祈猛搖頭,完全不敢邀功。
「但若不是你一開始的行動,也不會走到這一步呀。我剛剛聽了還以為你喜歡張漾雅呢!」
裘劭威此話一出,吳天祈的臉霎時變得紅通通的。
除了黃恆一跟顏博一,其餘的人都被他這反應嚇了一跳。
黃惟一這才後知後覺地驚詫問:「真的是這樣?」
「之前我就覺得哪兒怪怪的,原來是這麼一回事!」林仕強也恍然大悟。
「呃。那、那個,我⋯⋯」彷彿失去語言能力的吳天祈,在大人的起鬨下,這才滿臉尷尬的間接承認:「我沒什麼想法,我只是想在離開前,看到劉毅跟張漾雅兩個人好好的而已。從來就沒有別的心思。」
「離開前?這話什麼意思?」黃恆一納悶。
「我下個月就要轉學了。我爸調到台中去工作,我跟我媽也要一塊搬過去。」見黃恆一表情錯愕,吳天祈呆呆的問:「咦?我⋯⋯我沒跟你說嗎?」
「你沒說!」
黃恆一失聲大喊。裘劭威跟林仕強被這兩個男孩逗得一陣爆笑。
「既然這樣,你離開前再來我們家吧。啊,乾脆把劉毅和張漾雅也一塊叫來,讓我好好招待你們!」
黃惟一的大力邀約,讓吳天祈開心地答應了。
之後裘劭威跟林仕強繼續戲弄吳天祈,不斷向他索要張漾雅的照片。
顏博一在廚房裡對正在清洗水果的黃恆一說:「我以為你最後會找我跟你爸幫忙,沒想到你是去找劉毅,讓他去跟張漾雅的父親聯繫。」
「我考慮了很久⋯⋯覺得這麼做是最好的。如果可以,我還是不太想麻煩你跟爸爸。博一叔叔不是說過嗎?要讓真正該負起責任的大人去解決問題才行。我們學校的輔導機制很完善,讓專業的老師來聯絡張漾雅的母親,會比較『正確』,我是這麼想的。」黃恆一吶吶回。
「原來如此,你的分析很正確,做得很好。」顏博一由衷道。
「嘻嘻,好久沒被博一叔叔直接誇獎了,真高興。」男孩面露喜悅。
「你真的很高興?」男人仔細瞧他。
「當然是真的,我超高興。你不相信我嗎?」
男孩認真的表情,令顏博一忍俊不禁,「我相信你,只是我不是這個意思。水果我來準備,你去救天祈吧,他快招架不住那兩人了。」
男孩離開後,在隔壁洗手間裡聽見兩人對話的黃惟一,之後走到顏博一的身邊,好奇問他:「你剛剛那句話究竟是什麼意思?真的不是不信任我兒子?」
「不是,我只是發現恆一並非真的『高興到不行』,才故意那樣問他。」
察覺到對方的疑惑,顏博一動手關掉水龍頭,看著他仔細解釋:「你知道你兒子『極度』開心的時候,兩隻耳朵會完全變紅嗎?剛才被我稱讚,他並沒有出現這種反應。」
「真的?我只知道他極度難過或生氣時會這樣,他開心時也會?我怎麼從沒見過?」黃惟一瞠目。
「這就表示我跟你並不是能讓他極度開心的人啊。但你放心,這不表示恆一在說謊,只是跟我們比起來,得到另一個人的讚美,會更令他狂喜。」
顏博一丟下滿臉問號的黃惟一,將洗好的水果端去給大家吃。
在黃恆一的邀請下,劉毅跟張漾雅果真在吳天祈轉學前的週末來到黃家,為吳天祈舉辦歡送會,加上裘劭威的兩個兒子,氣氛熱鬧不已。
黃惟一不無感慨,「才剛認識不久,天祈就要搬家了,好捨不得。」發現身旁的顏博一始終低頭在用手機,他好奇,「你從剛才就在傳訊息給誰呀?胡綵秦嗎?」
「不是。」
「你怎麼都不回應她?她不是抱怨你一直已讀她?」黃惟一笑嘻嘻的調侃。
「你少囉唆。」
顏博一白他一眼,就抬起手機,將相機鏡頭瞄準眼前處得和樂融融的四名少年少女,按下快門。
*
吳天祈轉學兩個禮拜後,依舊會跟黃恆一互傳訊息,保持聯繫。
週六早上八點,家中門鈴大響,黃恆一在模糊意識中想起今天父親跟顏博一有事,一早就出門,於是放棄多睡一會兒的念頭,下床出去按對講機。
「請問是誰?」聽到另一頭傳來的聲音,黃恆一幾乎瞬間清醒,愣了兩秒鐘後立刻開啟大門。
「恆一,好久不見。我是不是吵到你睡覺了?」
腳邊放著行李箱,西裝筆挺的王元聰對他微笑。
黃恆一猛搖頭,又驚又喜,「沒有,我剛好起床了。元聰叔叔你不是還要再三個月才會回來?」
「唉,說來話長,總公司那邊出了些問題,我在東京的外派工作因此提早結束。我告訴博一叔叔今早會抵達,他卻要我到你家坐坐再回去,正好我可以先把一些伴手禮拿給你們。你爸不在?」
「他跟博一叔叔出去了,但知道你過來,他們應該會很快回來。元聰叔叔先進屋,我幫你泡咖啡!」
「好啊,謝謝你。」
黃恆一幫他將行李箱放置在玄關,就跑去廚房,沒多久將一杯熱騰騰的香醇咖啡端到男人手上。
王元聰啜飲一口咖啡後,嘴角上揚,「喝到恆一的咖啡,就有回家的感覺,疲勞一下子都消失了。」
「嘿嘿,真的嗎?」
「嗯,再昂貴的咖啡,都比不上恆一你幫我泡的這杯喔。」王元聰輕輕放下杯子,含笑問他:「我聽說你前陣子幫助一個叫張漾雅的女生?」
「你怎麼知道這件事?」男孩瞪大雙目。
「博一叔叔都跟我說了,他還有拍下你們四個人的照片給我看。聽說那個叫吳天祈的男生,某方面跟你爸很像。」
「對呀,要是元聰叔叔你也能見到他就好了。」他真心覺得可惜。
「會有機會的。他不是搬到台中嗎?台中我很熟。我們找時間過去玩,你就約他出來見面。」
「你說真的嗎?」黃恆一更驚訝了。
「當然,我騙過你嗎?」王元聰再度莞爾,「話說回來,沒想到你會想到那些辦法來幫助那女生,我對你刮目相看嘍。」
「沒有啦,都是博一叔叔點醒我,根本不算是我自己想出來的!」他害羞的說。
「就算是那樣,終究是你讓事情圓滿結束的吧?你不必謙虛,我真的覺得你很棒,非常了不起。」
伸手溫柔摸了下男孩的頭頂,王元聰接著摸摸咕嚕作響的肚子,苦笑說:「回到這裡果然太放鬆,突然間變得好餓。恆一,你家裡有東西可以先給我墊墊胃嗎?」
「有,還有很多餅乾跟糕點,我去拿!」
黃恆一回神,馬上從沙發上跳起,背對著王元聰準備從置物櫃上拿下點心盒。
同時間,他的一對耳根子,染上一片深深的紅色。
(完)
#一的情書全新番外
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過1,020的網紅itschosenai,也在其Youtube影片中提到,誰跟你等一年 我根本不用一天 聽你的歌差點笑死就差那麼一點 什麼MC LA 哇系MC NY Bagel 在 china white battle 還敢嗆我太醜 結果歡聲雷動因為我說你有大舌頭 你的大舌頭其實真的需要糾正 小腦袋瓜記住我們叫做秋甚 跟你玩閉著眼睛也每場都拿優勝 歌詞整篇都沒看到重點...
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零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
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「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
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國中 割 腕 在 寶瓶文化 Facebook 的精選貼文
#新書上市📖|#接住墜落的青少年
《接住墜落的青少年──我與那些受傷的孩子,及他們不安的家庭》
◎蔡宜芳(蔡宜芳心理師的心靈港灣)
他們,能好好長大嗎?
國中校園第一手最震撼,也最令人心疼的輔導故事。
「我是不是要死掉,爸媽才會聽我說話?!」
── 一個青少年的崩潰吶喊。
青少年自我傷害,甚至走上絕路,逐年攀升,屢創下新高。
▘我們能不能看見青少年在憂鬱、憤怒背後,
那些他們說不出口的無助與惶惑?
▘我們能不能理解青少年在看似乖張的行為背後,
那一顆顆渴求關愛的心?
擔任國中專任輔導教師多年的蔡宜芳心理師,
以溫柔同理及諮商專業,卸下青少年的武裝與敵意,
她接住每一個表面上難搞,但其實內心正哭泣的青少年。
▌25篇文章,皆附有父母、老師如何與青少年溝通的具體建議。
本該是大人世界的問題,
青少年卻以憂鬱、傷害自己的方式,全然承受;
以沉默退縮、反抗、說謊、拒學等方式,築起內心的高牆。
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▌#青少年心碎吶喊💔:
◆為了考上前三志願,她拚命讀書,焦慮地拔眉毛、拔頭髮……
◆「我是不是要死掉,爸媽才會聽我說話?!」
◆為了怕爸媽不愛他,他考試作弊,讓自己維持前三名。
▌#青少年絕望嘆息😩:
◆剛考上台灣前五志願大學的新鮮人,因情傷而自殺,住進精神病房。
◆「老師,割腕不夠痛了,還有什麼更痛的方法嗎?」
◆「如果這個家沒有我,是不是大家都會開心一點?」
家族治療指出,#孩子的問題其實反映出家庭系統的運作出了問題。
例如「你追我逃」,當父母管得越嚴格,孩子就越反彈;當孩子越反彈,父母就更覺得這個孩子太叛逆了,不得不管,如此產生惡性循環。
但從沒有哪個世代,青少年長大的路是如此煎熬,而為人父母也備嘗艱辛。
父母是愛孩子的,但當父母因為婚姻、經濟、工作壓力、原生家庭,乃至於社會結構等所滋生出的困境,而無法給予青少年適切的陪伴與愛,那麼,正值青春狂飆期的青少年往往容易走偏,甚至向下直直墜落。
從小成績優異,但在念了高雄中學音樂班後卻受挫的宜芳心理師,她因而更能理解青少年所面臨的苦痛、絕望和掙扎,也更能與他們站在一起。
於是,她總能以無盡的耐心傾聽、理解與支持,也透過家庭訪視與家族會談,進一步了解青少年及家庭所面臨的困境。她彷若青少年與父母之間,溝通及對話的橋梁,而她提供給父母各式專業又實用的具體建議,讓父母有機會走進孩子的心。因為當大人能給予孩子更多穩定的愛與陪伴,孩子也就更有力量向前邁進!
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【專文推薦✍️】
刑志彬(高雄師範大學諮商心理與復健諮商研究所助理教授)
沈雅琪(資深教師/神老師&神媽咪)
陳志恆(諮商心理師/臺灣NLP學會副理事長/暢銷作家)
【疼惜推薦❣️】
彭菊仙(彭菊仙之教養幸福又好玩/親職作家)
魏瑋志(澤爸 : 親職教育講師/親職教育講師)
蘇明進(老ㄙㄨ的教育隨想/國小老師/親子專欄作家)
#國中校園最震撼的輔導故事🏫
#接住墜落的青少年4月9日溫暖上市💕
國中 割 腕 在 itschosenai Youtube 的最佳貼文
誰跟你等一年 我根本不用一天
聽你的歌差點笑死就差那麼一點
什麼MC LA 哇系MC NY Bagel
在 china white battle 還敢嗆我太醜
結果歡聲雷動因為我說你有大舌頭
你的大舌頭其實真的需要糾正
小腦袋瓜記住我們叫做秋甚
跟你玩閉著眼睛也每場都拿優勝
歌詞整篇都沒看到重點
給你建議乾脆砍掉重練
颱風不能衝浪只好寫歌電你
當作練習 沒有騙你 讓你氣到內傷連續三天便秘
橋下表演台下沒有半點聲響
發歌那麼難聽私訊拜託我要分享
還是乖乖 回夜市賣生蠔
給你拍拍 可憐天生怪聲調
根本沒有妹鳥 還自稱澳覽叫
沒有人認識 你還想shout out 板橋
長相歌聲MV一樣好笑
賣豪小如果你在搞笑 好啦那其實超屌
把不到妹 還割腕當紀念
合理懷疑 你國中剛畢業
說在板橋住了26年
已經26歲還在打工換了26件
老師說想笑就千萬 不可以忍
你遇到我就像CCR遇到 土耳其人
拜託你去了大陸就千萬不要回來
轉中國籍造成整個共產黨的潰敗
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