關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有13部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「兒科好醫師最新營養功能醫學:預防、治療、照護:兒童異位性皮膚炎、過動、自閉、尿床、身材矮小、體重過輕、糖尿病、白血病」介紹 訪問作者:胡文龍 醫師 內容簡介: 孩子長不高、瘦巴巴、尿床、自閉或過動, 難治的異位性皮膚炎、兒童糖尿病及白血病, 正規現代醫療+營養功能醫學! 孩子...
基因檢測 台灣 在 甲狀腺醫者 Facebook 的最佳貼文
豐富的學習之旅~~
今天早上參加核醫學學會理監事會議討論滿多同位素鎦177治療,北部已經有兩家醫學中心安排癌病患者的治療,很高興台灣核醫醫療又有大歩進展,只是輻射安全仍然需要建立符合台灣法規和社會民情的版本。
下午趕赴另一個重要的癌症精準醫療會議,對於甲狀腺癌,如果檢測出特定的基因,其實就可以有客制化的診療計劃。不少醫院都聲稱有精準醫療 (根據基因異常設計的醫療),也都提供基因檢測,檢測項目和費用都需要再確認是否合理,更重要的是我們甲狀腺病友也有不少採用基因檢測,花了少則數千多則10多萬台幣,但是檢測基因後所有內容是否有用,在此建議病友有準備基因檢測,要事先和主責醫師討論,至少需要知道檢測準確性和檢測出來的異常對後續治療的改變。
明天還有一個甲狀腺腫瘤的出書計畫的結案會議,幾個月前和德澤基金會合作出版一本甲狀腺腫瘤的專書,終於明天要看到樣品書,順利的話下個月要印行,主要的讀者群是具備醫藥照護專業的,當然病友或家屬有興趣也可以閱讀(所謂三折肱而成良醫)。接下來要開始重新啟動年初就動手但擱置一陣子的為甲狀腺癌病友撰寫的「白話甲狀腺腫瘤小百科」專書,朝向提供一本「親民又保有專業資訊」的新書努力!
基因檢測 台灣 在 我是台灣人.台灣是咱的國家 Facebook 的精選貼文
台灣人是整個亞洲現存智人共同的祖先
一位旅美網友說他去馬偕進行血液分析後,得知他身上有15%原住民、韓國人37%、還有苗族30%的血液。
我回覆他:林媽利教授的基因檢測可以測出血液裡含哪些基因,只是其中少了定序的環節,這個環節得從粒腺體研究的人類基因遷徙地圖裡,才能知道你的基因構成中,為什麼會有這些國家的血統。
從人類基因遷徙地圖中顯示,這些國家的民族同樣都是台灣人的後代,其中一支四萬年前從台灣出發抵達日本,冰河時期結束後一萬年前從日本出發抵達朝鮮。
另一支苗族是台灣先民在七千年前大屯山火山爆發後,部份先民逃往北上避難,而後在當地繁衍出來的台灣人後裔。只是那支北上的民族,原先還留在台灣的原住民被漢化了,忘了自己的祖先在此定居了數萬年。也就是說,你身上8成以上都是台灣先民的血統。
人類學者Bolnick等在Science雜誌上提出祖源基因檢驗的原理缺陷(2007):每一個個人身上有超過三萬個基因,來自成千上萬個祖先,其中包括人的祖先(往前算N代即有2n位祖先),也可能包括比人更遠古的祖先。然而所謂的祖源基因檢驗,通常只有個位數被檢驗。大眾比較瞭解的Y染色體只能追溯純父系一位祖先,粒腺體DNA也是只能追溯純母系一位祖先。
同一族群的成員會因為相似的體質或是習俗,或對於殖民以及移民的共同記憶,產生主觀上屬於共同後代的信仰。這樣的信仰對於形成群體是重要的,然而客觀上血源關係存在與否並不重要。—Max Weber(1922:389)
國家地理雜誌以人類細胞粒腺體的基因,追蹤出人類從非洲遷徙到亞洲路徑
基因檢測 台灣 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的精選貼文
本集主題:「兒科好醫師最新營養功能醫學:預防、治療、照護:兒童異位性皮膚炎、過動、自閉、尿床、身材矮小、體重過輕、糖尿病、白血病」介紹
訪問作者:胡文龍 醫師
內容簡介:
孩子長不高、瘦巴巴、尿床、自閉或過動,
難治的異位性皮膚炎、兒童糖尿病及白血病,
正規現代醫療+營養功能醫學!
孩子長不高、乾巴巴,只好花大錢買轉骨或開脾胃配方、……;孩子過動、自閉而難教養,網路爬文後卻相信錯誤資訊,耽擱最佳治療黃金期……;心疼孩子奇癢無比抓到體無完膚,父母自責遺傳到自己的過敏體質……;生氣孩子尿床多年,原來是生病了……;甚至,還有少數孩子必須終身施打胰島素、面對死亡威脅如癌症等重大疾病……,在現代社會變得越來越多了。
治好孩子的關鍵,父母的影響力遠遠超越醫師。這是寫給父母親的兒童營養功能醫學實用書,種種案例與見證都是胡文龍醫師的小病人與病魔奮戰的真實故事,相信能夠讓有健康意識的父母,以及有相同境遇的大小朋友,從作者提供的這些兒童常見疾病的病情分析、診斷方式、整體療法建議等掌握到核心健康知識,最棒的是書中還整理分享了醫學實證過的不用藥對症營養素,幫助為人父母在生活和飲食上懂得聰明地趨吉避凶……。
▌撼動兒科醫生的父母提問,20年後終於可以回答了!
▌正規醫療之外,兒童營養功能醫學可以助一臂之力
「我應該給小孩特別吃什麼,才會對他的病情有幫助呢?」20年前那一晚病童母親揪心的提問,一時之間把兒科醫師胡文龍給難倒了,只能含糊其詞地回答:「正常吃就好……。」現在,胡文龍醫師終於可以自信滿滿地告訴那位母親答案了。
2千5百年前,西方醫學之父希波克拉底曾說過:疾病不是天譴或超自然力量所導致,居住環境、生活習慣及飲食營養才是造成疾病的主因,但現代醫學卻慢慢忘了初衷……。所幸1993年的美籍傑佛瑞‧布蘭德(Jeffery Bland)博士觀察到當前現代醫學的偏剖,於是首創功能醫學的觀念,指出疾病源頭是現代人種種不當行為造成……。
這本書是醫者父母心對於病童深厚關愛之作,作者胡文龍醫師將兒科專業與營養功能醫學兩者優點結合,並將看診時苦口婆心分享日常生活等衛教注意事項化為文字,教會家長幫助孩子做自己健康的主人,他知道唯有化解父母種種情緒上的衝擊、給予心理上的支持、教導生活上的典範轉移,才可以幫助孩子大病不復發、難病順利治癒、小病輕鬆化無……。
▌長不高或養不胖、尿床、自閉或過動…,問題可大可小
▌難治的異位性皮膚炎、兒童糖尿病及兒癌…,永不再復發
氣餒孩子體重瘦小總養不胖、苦惱孩子為什麼長不高?……如果不慎吃到含性激素的轉骨成分,容易因性早熟跡象造成骨齡提早成熟,導致生長板提前關閉,將使得長高停滯。
注射生長激素並非孩子長高的唯一選擇,書中許多案例都從生活和飲食型態改善做起,長高變壯的成果斐然。例如當改善偏食毛病,多運動且留意飲食內容……;補充孩子缺乏的營養素也很重要,補足鎂離子讓晚上睡得好,有助於身體自產生長激素每晚出現四、五次,當然容易長得高;又例如醫學證實,補充鋅可使瘦小兒童增加身高和體重等等……。
孩子皮膚乾粗紅癢的異位性皮膚炎,很容易會因為特定食物、吸入過敏原、溫濕度改變、感染,甚至心理壓力,造成急性發病……,父母看得難受又心疼,真不該如何是好?
異位性皮膚炎已確定是由於患者被環境或食物的過敏原激活導致。因此,治療目標在於減緩發癢不適、防止急性發作及減少藥物治療風險,尤其皮膚止癢、保濕、穿著親膚衣物等照護更重要。長期宜並行減少過敏原與加強必要營養素,補充益生菌、魚油、維生素D、維生素C、β-胡蘿蔔素等都有助於改善,達到逐漸減少用藥頻率,甚至不復發。
孩子的過動、恍神、迷糊,父母常被氣到飽……,千萬不能置之不理。作者在十年前診斷一位過動兒,但他錯失最佳治療期,事後得知長大後偷錢、說謊、翹家……,甚至吸毒。
其實,過動症就是一種慢性疾病,積極治療與否對往後的人生影響很大。初始症狀越嚴重的孩子,早期介入並給予有效的治療,將使症狀持續到成年期的可能性降低。建議要採取共病治療,例如同時治療鼻過敏,並且要增加運動量、嚴格控管3C使用時間,還要排除體內毒素(雙酚A等塑化劑),補充鐵、鎂、維生素D及鋅等體內偏低的營養素。
▌孩子健康與否不是天註定,逆轉疾病自己做主!
▌不生病的生活實踐術,就藏在點點滴滴細節中
疾病不是天註定,但健康也不會平白無故得來!這本寫給孩子的不生病生活實踐術,細數居住環境、生活習慣、飲食營養等不生病實踐術,一一點出看似老生常談之外的健康醫學新知,新進許多醫學研究已經證實吃對住對用對,能對病患產生不亞於現代醫學的治療效果。這樣的最新醫治走向,是許多疾病在正規治療之外,強而有力的輔助治療工具!
【不生病健康術的健康基本功】
要多到恰到好處:睡得飽、曬太陽、常運動、多喝水、多蔬果、多吃優質蛋白……。
要能減少要避免:少糖少油、拒冰品及咖啡因、遠離三毒素(過敏原、環境荷爾蒙、長時間使用3C)……,甚至減少孩子的心理壓力。
作者簡介:胡文龍
現任:
澄清醫院中港院區小兒神經科主任
澄清醫院中港院區小兒科主治醫師
科博特診所主治醫師
經歷 :
國防醫學院醫學系
台北榮總住院總醫師
臨床研究醫師
小兒專科醫師
小兒神經專科醫師
台北榮總兒童腦瘤及癌症治療小組成員
小兒科醫學會會員
小兒神經科醫學會會員
小兒過敏氣喘學會會員
神經科醫學會會員
台灣基因營養功能醫學會會員
嬰兒與母親雜誌多次票選為全國小兒科好醫師
專長 :
癌症疾病:癌症營養輔助療程、靜脈營養注射
營養醫學整合:基因檢測、疾病預防策略、精準醫療
排毒功能異常:肝臟排毒、重金屬及塑化劑檢測與排毒、
免疫異常:自體免疫、過敏、氣喘、異位性皮膚炎、濕疹、免疫力失調、急慢性過敏原檢測
睡眠障礙:睡眠呼吸中止症診斷及治療
神經精神科學:頭痛、失眠、自閉症
兒童營養功能醫學:注意力不集中及過動症、妥瑞氏症、體重過輕過重、癲癇、身高不足
作者粉絲頁: 胡文龍醫師之基因營養功能醫學專頁
出版社粉絲頁:新自然主義
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基因檢測 台灣 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳貼文
本集主題:「我也曾經不勇敢:解密精準醫療,個人化抗癌新趨勢」介紹
訪問: 沈江諭(2020年抗癌鬥士)
內容簡介:
所有的經歷,成就此刻色彩斑斕的自己。
☆抗癌添新利器,精準醫療開創新局★
以往,癌症常規治療通常以同一套方式,符合多數癌症病人;然而,同一種癌症,不同病人適用的療法可能不一樣。拜基因檢測與定序技術進步所賜,個人化且更精準的治療方式不斷出現,不僅能命中要害、降低副作用,還能節省不必要的醫療費用,讓抗癌又多了一項新利器!
量身打造|個人化的精準醫療
精準治療|精準醫療檢測及相關治療案例
突破難關|面對精準醫療,台灣可能面臨的挑戰
☆抗癌路上,我們結伴同行★
擁抱夢想,會讓妳更有勇氣面對疾病的挑戰。──百萬時尚美妝YouTuber 崔咪
即使生病,也要讓每一天都過得五彩繽紛。──慈濟大學公共衛生學系兼任教授 葉金川
☆歷經人生低谷,邁向新生,十位抗癌鬥士的生命故事★
癌症的衝擊,對十位抗癌鬥士們來說,是命運把他們拋入谷底,他們選擇接受癌症的考驗時,往往是人生轉折的最佳時刻。無論經歷多少苦難,鬥士們終能揮別抗癌過程的身心煎熬,用自己最喜歡的樣子,收穫人生果實。
編者簡介:財團法人台灣癌症基金會
台灣癌症基金會於1997年12月成立,以「熱愛生命,攜手抗癌」為口號,致力於宣傳「癌症不是絕症」、「癌症可以預防」之觀念,落實降低癌症發生率與死亡率、促進國人健康品質、提升癌症治療水準、增進國際癌症防治經驗之交流、推動癌友關懷與服務、以及維護癌友權益而努力。
多年來基金會推動簡而易行的飲食防癌運動,從「天天5蔬果」到「蔬果彩虹579」,更於2012年推動「全民練5功」整合性癌症預防觀念,鼓勵民眾力行「蔬果彩虹579」、「規律運動」、「定期篩檢」、「體重控制」、「遠離菸害」等,養成健康生活型態以降低罹癌風險。自2007年陸續於北、高兩地成立「癌友關懷教育中心,提供癌友及家屬專業諮詢服務,協助癌友重新適應生活、提升生活品質,降低再發機率。
台灣癌症基金會透過最貼近民眾的方式,從癌症預防宣導到落實癌友服務,希望帶領國人遠離癌症的威脅及恐懼。
編者粉絲頁: 台灣癌症基金會~熱愛生命 攜手抗癌
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