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綠營當初上下抹黑復必泰是中國製疫苗，
就只是為了替 #連二期試驗都還沒做完的高端 開路，民進黨當初如此不顧全民健康安全卡關救命疫苗，一心只想操弄意識形態謀取政治利益，在疫情爆發後才發現抵擋不住爆炸的民怨，陳時中部長才又髮夾彎改口說「疫苗內容物安全有效、從原廠來的最要緊」，#請問民進黨真的是把人民當笨蛋耍嗎?

一起簡單回顧民進黨當初是如何抹黑BNT復必泰疫苗🔽
（民進黨其他抹黑案例也歡迎大家在留言區一起分享🔅 #畸文共賞）
👉110.05.22 王定宇「作夢」貼文：
「復必泰」是中國復星醫藥和德國BNT合作生產的疫苗，這個疫苗又叫「BNT」，還快過期了。
🔗https://www.facebook.com/wdy19690305/posts/10159323185851950
👉110.05.25 鄭運鵬臉書貼文：
🔗https://www.facebook.com/1835962972/posts/10215526061424756/?d=n
👉110.05.25 蔡培慧臉書回應：（南投）縣長洽談是中國代工的復必泰疫苗
🔗https://www.facebook.com/997683843637673/posts/5589977794408232/?d=n
👉110.05.26 林穎孟臉書貼文：【美國輝瑞vs上海復必泰，可不是撒尿牛丸】
🔗https://www.facebook.com/photo/?fbid=326783545478428&set=a.303622927794490
👉110.08.09 焦糖哥哥臉書貼文：復必泰不是原廠BNT
🔗https://moptt.tw/p/Gossiping.M.1629908987.A.5D3

從五月底造謠到現在，有多少寶貴性命因為你們的政治操作而犧牲❓
民進黨散布假消息的這些人難道都不用罰三百萬嗎❓
#不斷用仇中言論蒙蔽自己執行不周、#不願意多採買國際疫苗的事實，讓台灣人在等待交貨的空窗期內只有「趕鴨子上架」的高端疫苗可以選，蔡政府如此為難人民，良心究竟在哪裡?
郭董赴歐成功爭取疫苗交貨，讓我們在一周內能取得150萬劑BNT及時雨，緩解疫苗短缺的窘境，而指揮中心收割神速，竟然立刻發布新聞稿說是「公私協力積極爭取」，但看看郭董、南韓總理的「積極爭取」，都是親自出馬到當地催貨，請問蔡政府，#你們至今有誰為了爭取疫苗交貨拿出任何實際行動? 錯誤政策導致疫苗嚴重缺乏，難道只要雙手一攤就能把所有責任都甩鍋給對岸阻擋、甩鍋給人民打太快、甩鍋給國際疫苗都很短缺? 有這種死不認錯卻又搶著邀功的無能政府，真的是人民最大的悲哀!

#150萬劑即將到貨的BNT請優先造冊給即將開學的教師及國軍新兵
#疫苗採購已經漏洞百出
#造冊施打別再一團混亂

【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
　　
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▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD
　
罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
　
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
　
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去年開過一次MAISY團，
所以我把前言，完全照抄過來
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我是一個非常愛包包的人
覺得穿搭這件事，除了衣服之外
最重要的就是包包
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雖然也會追求名牌精品包
但我的財力頂多一年就買一個
而且不能超過4萬
所以我的精品包，更多其實是來自妹妹給的
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有很多包包，卸除掉品牌光環後
其實美感，嗯.......更別說設計根本不實用
而我自己買包包，重視的是實用與質感
所以之前Blog寫過幾篇包包文
都不是很貴的名牌包
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但我也無法接受致敬包
就算換了個LOGO
還是一看就是抄襲
所以雖然收到許多包包廠商的邀約
可是我有接下的卻很少
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MAISY的包包本來只有在MOMO購物販售
去年是他們第一次找人合作介紹與團購
今年開始他們成立了自己的官網
並且增加人力處理包包維修事宜
不只限於鑑賞期的7日
讓服務更完善
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不過今年挑選時，
還是覺得MAISY有不少致敬款
那種一看我就跳過了
而且都已經合作到第2年，
我這次就直接跟窗口說
『你們很多包，太有抄襲的影子
所以雖然款式非常多，
但整體品牌印象沒辦法太好
我選款都會避開那些
可是如果有調整的可能
希望你們可以思考一下行銷方向』
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雖然我對名牌包不算如數家珍，
可大體上還是有概念的
所以這次一樣從將近200多的款式當中，
挑選、試用選出這5個包包來跟大家介紹
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對了
這些包包我已經使用4個多月
包包的細節照，都是使用4個月之後才拍的
而非開箱就拍，你們可以更放心評估
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🔸側肩手提包，棕
這款跟去年的韓版真皮手提肩背包算姊妹作
屬於有點油亮感的皮革搭配拉鍊裝飾
微微的復古風格，很讓人喜歡
但今年的尺寸小了一號，雖然不到廢包程度
可你們要仔細研究我的照片
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🔸油蠟大包，黑
若說去年我挑款比較偏中型包+小包
今年則是偏大包了
最實用的我個人覺得就是這個大方包
這款要提醒你們的是，
我收到時內裡有很重的染劑味，
用五郎跟一些香氛來處理，
大概10天左右才沒有
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🔸波士頓包，米白
這次最多人期待的就是白色這個波士頓
米白色的包四季都好搭
但這個要注意的點是包包份量感重
身高嬌小的撐不起來
建議160以上才考慮
還有雖然有附肩背帶，可份量感很不適合肩背
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🔸純色側肩包，奶茶
這個應該是本次團購CP值最低的一款
但如果走歐美簡約風的
一定會需要這種挺拔的腋下包
建議明確知道自己穿搭需求才選購這個
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🔸楓葉包，綠
我一直以為旁邊的吊飾是松果還是松鼠尾巴
結果是楓葉???
這個包是可愛又優雅的小包
而且附兩個長度的揹帶
長的可以斜背、側背，短的可以變成腋下包
重點是色調超美，很不落俗套
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還要提醒你們，楓葉包是特別訂製款，
預購商品需湊滿20個以上才成團，
若流團，會個別通知取消訂單。
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因為追求質感，
所以我選的這5個包包，都是真皮
是牛皮，不是什麼稀有動物的皮革
雖然現在很多人造皮革也都非常精緻
但我自己覺得牛皮的耐用度更好
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你們可能會擔心
有時經過市區會看到一些便宜包包
網路上照片有打光有調色
可實際看到差得可怕
更何況MAISY照片拍的也不是太好🤣🤣
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但跟過我團的，或是買過我介紹的衣物
我自認對價格與品質的把關
是非常值得你們信賴的
不敢說品質能跟幾千幾萬的包包比啦
但至少不會是拿到飆髒話說這三小的程度
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而且MAISY的合作都超有誠意
這五個款式作為多肉太太獨家款
半年內不會再出現在其他團購或平台販售
售價也比原本在momo低了不少
如果你們有喜歡的話，可以放心下手
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而抽獎的部份，我跟窗口要了2個名額
第一個是，綠色楓葉包
這個要送給去年有買，
來分享包包照片心得的捧有
比起我講，其他人的分享會更讓觀望的人信賴
這個8/20就抽
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另一個名額，是為了增加觸及率的效益
所以送給公開分享+留言本文的捧有
這個名額，得獎人可以自己選款選色
8/24抽
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✅團購時間：~8/23 晚上23點59分關單
✅出貨時間：現貨下單隔天出貨，
預購統一於 8/31開始，依匯款順序陸續出貨。
✅運費說明：本島免運，
外島運費1件收 $150，第2件起$300，
國外不寄送。
✅付款方式：信用卡/虛擬帳號
✅聯絡客服：
email: [email protected]
LINE ID: @605cyjpp

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