請大家為小妹妹祈福
這是我幾個月來最牽掛的病患之一,這麼多的重症病患中,她是那麼的年幼,那麼的天真單純…..
去年六月,診所收到一封從台灣寄來的電子郵件,說小女孩七歲了,突然被診斷出急性淋巴性白血病(Acute Lymphoblastic Leukemia),經過三次化療,沒有什麼效果,特意來函詢問中醫治療淋巴性白血病的可能性,以及來加州看診的細節。診所常常收到各地類似的來函,診所同仁也習慣了,問了我一下,我簡單解釋後,告訴診所同仁提醒他們,舊金山灣區物價很高,即使只來兩三週,旅行費用昂貴,最好還是在台灣找中醫師治療。之後,我沒有多想,直到八月中的一個下午,診所同仁告訴我下一個病人全家是從台灣來的,好幾周前來信詢問過急性淋巴性白血病,那時我才再度想起了這件事。
病人全家,爸爸媽媽帶著小病人和更小的二女兒,一起到舊金山灣區來看診。病人爸爸陳述,小妹妹有一天在學校突然臉色蒼白、身體無力,送到醫院看診,被診斷為一種特殊、罕見的白血病(MLL-AF6 leukemia),當時主治醫師就認為化療和骨髓移植的效果可能不會很好,但是,基於沒有其它辦法,只好進行了三次化療。結果,化療如預期一樣,沒有發揮什麼作用,他們除了繼續和主治醫師合作外,帶小妹妹去台北看了中醫,也是倪海廈老師的學生。他們說小妹妹對中藥的反應不錯,整體表現有進步,但是,白血球被化療大量破壞,白血球數停留在1300/µL,一直拉不起來。我仔細檢查這位小病患後,以中醫的角度看來,我覺得病情沒有很嚴重,小建中湯加一點熱藥應該就可以了。而小妹妹非常乖巧懂事,即使生病加時差,還是和我及診所同仁們打招呼、有說有笑,讓大家都留下很深的印象。
病人全家在舊金山灣區短暫停留十天左右,來診所看診了三次。回台灣後立即驗血,白血球數已經上升到2060/µL,後來幾週穩定慢速成長,到了九月下旬,白血球數到達4000/µL以上,勉強算是恢復到正常人的低標。
然而,當我正要覺得這是一個不錯的治療案例時,事情開始變化了。九月底開始,雖然白血球數依然穩定慢速成長,開始出現不成熟的白血球,所謂的芽細胞,這意味著病人骨髓內的癌細胞又在蠢蠢欲動。一開始,雖然我有些失望,但是並不太擔心,畢竟化療過後癌細胞會暫時減少,一段時間後會再度活躍,這本來就不該是意料之外的事情。於是,我改變藥方,開始使用重藥。接下來幾週的遠距離治療,我越來越困惑,一方面我看到了一些我希望看到的改善,另一方面芽細胞的比例不斷上升,壓不下來。我不斷地思考,一直認為是因為遠距離治療,望聞問切少了一大半的訊息,讓我遺漏了什麼關鍵線索,不然怎麼會和我當初在他們來診所看診時的判斷差那麼多?難道我們應該完全忽視西醫這項芽細胞指標嗎?
十一月下旬一個下午,看診中間的空檔,我到藥房和正在包藥的同仁聊天時,突然想到,小妹妹剛從美國回台灣的幾週,服用的中藥材是從美國診所帶回去的,之後的中藥材都是在台灣買的。雖然,我知道台灣中藥材的品質是無法和我診所藥材的品質相比的,但是我原本以為可以用劑量來彌補,會不會這個品質差異在小妹妹的情況下正好產生了無法彌補的區別?而台灣賣的中藥材,大多數都薰過工業硫磺來保存,我診所的中藥材是沒有薰過工業硫磺的,這個小小的工業硫磺殘留量,會不會推倒了小妹妹身體好不容易拾回來的平衡?病人爸爸詢問了中藥店,之前買的中藥材確實是薰過工業硫磺的,我要他改到另一家老字號的中藥店,看看能不能買到沒有薰過工業硫磺的中藥材?看看服用不同中藥店買的中藥材有沒有差別?
很可惜,雖然後來我們發現兩家中藥店的中藥材療效確實有差別,就在這個節骨眼上,病人父母在西醫強烈的恐嚇下,讓小妹妹再一次做了化療,病人父母打算化療後再用中藥去提升白血球數量。化療後,芽細胞比例是暫時下來了,白血球數卻掉到了100/µL,免疫系統等於是被毀壞殆盡了,如同愛滋病病患一般,即使是很普通的黴菌也可以長驅直入地攻擊身體。
沒多久,大家最擔心、最害怕的惡夢發生了。小妹妹開始嚴重感染,臉部及上顎大幅度的潰爛,感染源有強大的抗藥性,很難壓制。同時,腹水,胸腔積水、心包積液、心臟肥大、心臟衰竭、黃疸、血壓過低、敗血症等等的問題都出現了,小妹妹從可以吃喝玩樂的狀態,變成了整天只能躺在病床上的重病病患。怎麼辦?那些西醫們沒有什麼好辦法,只能按照標準流程來這試一試、那試一試,基本上他們也知道上次的化療搞砸了整個局面,害慘了小妹妹。
一月下旬,西醫們認為病情嚴重,通知病人父母,小妹妹幾天之內,有可能會守不住而過世。小妹妹的爸爸簽了安寧同意書,不去加護病房,讓小妹妹住在隔離病房,一方面讓爸爸媽媽還有機會陪伴她,另一方面也才有可能服用中藥。中醫怎麼幫助?用什麼藥方組合?遠距離無法親自看診的限制下,情況又嚴重又緊急,怎麼辦?這些以後有機會再來討論,反正我是頭大的不得了。還好我們運氣還不錯,拖過一次次的危急困境,小妹妹心臟穩定下來了、胸腔及心包沒有積液了、黃疸消了,臉上的潰爛也開始減少,暫時逃離了鬼門關。
三月初,這家台灣的大型署立醫院告訴小妹妹的父母,他們希望大幅減少病人的治療,他們承認那些西醫治療很可能是無效的,他們認為小妹妹遲早還是會病逝,而小妹妹在他們醫院病房裡撐得太久了,已經達到了台灣健保單一療程給付上限!我聽了非常火大,去年十一月時,即使小妹妹芽細胞比例很高,正常白血球數量還有好幾千,足夠維持免疫系統的運作,小妹妹也還可以像一般小朋友一樣吃喝玩樂,你們恐嚇病人父母,說不馬上化療病人會死,結果化療造成了更大、更急迫的危險,不但不承認你們自己的醫療方法錯誤,還在健保給付不足時放棄病人,那你們為什麼不一開始就不要管,讓中醫來全權治療?你們到底是在救人,還只是在賺錢?竟然還告訴病人父母,停止了西醫的治療,小妹妹大概只能再撐兩個星期,你們忍心要做父母的眼睜睜地看著自己小孩在兩週裡痛苦的等待死亡?
或許,老天疼惜非常乖巧懂事的小妹妹,因為西醫的放棄,小妹妹出院回家休養,反而減少了中醫遇到的阻礙,中西藥衝突的情況大幅下降,也讓病人父母專注在中醫治療。從三月上旬大幅減少西醫治療後,中醫療效明顯浮現。四月初小妹妹到感染科門診檢查,感染科醫師很意外可以在門診看到小妹妹,言下之意是小妹妹不但沒有因為嚴重感染而在病房內過世,還可以自己有精神地走入門診來看診!感染科醫師說他從來沒有見過這樣的情況,這是他第一次遇到的病例。
現在四月下旬了,小妹妹心臟穩定、感染縮小、手腳回溫、食慾變大、精神轉化、睡眠良好、排泄良好等等。白血球數量仍然很低,但是慢慢看到了一些提升,而紅血球及血小板恢復到不需要像之前一樣的定期輸血。小妹妹爸爸媽媽在遠程視訊複診中告訴我,從上週開始,小妹妹每天回學校上一堂課,讓她精神及學習上有些鼓舞,不做一個整天窩在家裡養病的病人。
小妹妹真的百分之百救回來了嗎?原本白血病的問題怎麼繼續治療?我想,在未來許多個月裡,小妹妹依然會是我最牽掛的病患之一。所以,希望大家能幫忙為小妹妹祈福。或許,因為大家的祈福,老天會更加疼惜這位非常乖巧懂事的小妹妹。即使這樣的想法不切實際,只要有那麼一點點微小的可能來增加病人存活的機率,我們都應該全力以赴。
(http://andylee.pro/wp/?p=5469)
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案例
“一個憂鬱者的自白:台灣社會給憂鬱症患者的二次傷害:
到美國留學不久後,我因為經濟、學業的雙重高壓,得了憂鬱症。剛開始我只覺得有異常的嗜睡問題,於是到校醫處做抽血檢查。結果出來後一切正常,醫生就說,或許我可以去跟學校心理諮商師談談。
接著,憂鬱症的其他症狀開始發作。除了常見的情緒低落之外,身體方面,有頻繁的惡夢、心悸、胸悶、想吐和呼吸困難;大腦認知方面,開始有間歇性失語症,閱讀書寫的能力也喪失了。在那之後,有很長一段時間,我連閱讀中文文章都有問題,一個個從小熟悉的中文字,成為了沒有意義的符號。在和學校教授、主任與諮商師的討論後,我決定接受自己生病的狀態,暫時休學回到台灣休養,等康復後再回到學校繼續學業。
在本文,我想從我的經驗出發,探討台灣社會給予憂鬱患者的二次傷害。
社會大眾單方面拒絕接受患者生病的事實
回台灣後,我最常聽到的是「你確定嗎?你說不定只是暫時_____而已。妳想太多了。」
很弔詭的,生病的是我,在專業心理諮商師跟精神科醫師的鑑定下,我確定我得了憂鬱症,然而大家卻不相信。
相比之下,我在美國大學的經驗很不同。當我的朋友和教授知道我即將因憂鬱症休學時,反應都是:「這對你來說一定很難受。不過生病了就該休息,有什麼我可以幫上忙的都能告訴我。」又或者與我分享他們自身或朋友的憂鬱經驗,告訴我這很正常,每個人都會有生病的時候。
學校休學的程序也很簡單,只要跟自己的指導教授談過,上網花5分鐘填一個表單就可以了,其餘的事情學校會代為處理。因病休學的期限也很彈性,非病假休學有2年年限,病假則無。家裡有特殊情況和病假的學生可以申請把在修的課改成Incomplete(未完成),Incomplete則可以延長作業繳交甚至考試的完成期限,以避免生病學生因考試時身心狀況不佳,而落得成績太差被退學的處境。
憂鬱患者在生病時已有很多生活上的困難需要面對,這時候我們最不需要的,就是社會大眾直接根本性拒絕承認我們生病的事實,被強迫繼續過著正常的生活。拒絕承認憂鬱症是件邏輯很怪異的事,難道當一位朋友說他發燒,需要請假休息的時候,會有人認為他一定是自己想像出來的,他根本沒有發燒,而應該要繼續工作嗎?
若從歷史追溯起精神病患就遭受到污名化,台灣社會對於憂鬱患者也有許多污名。常見的有:認為憂鬱患者是「太有空,才有時間憂鬱」、抗壓性低、找藉口偷懶、甚至是因為「有髒東西,快去收驚」。
並沒有人選擇要憂鬱。憂鬱症是一個大腦分泌情緒穩定物質功能失衡的狀態,可能發生在每個人身上,與是否被鬼神附體和抗壓性低沒有關係。關於憂鬱症患者的「低抗壓性」和「想太多」,我們常有誤解。事實上,很多憂鬱患者是因為一直以來有著高於常人的抗壓性,且需要單獨承擔很多家庭和經濟責任,才會在經年累月之下,一夕崩潰。
至於「太有空、想太多」,人在有創傷經驗或高壓之下,很難控制自己的頭腦去想和不去想什麼。我在憂鬱症之後被惡夢所苦,每每在尖叫中驚醒。我試圖實踐從諮商師那學來的情緒穩定技巧,比如說深呼吸,和想像一個令人安心的回憶。在我醒著的時候,有時這些技巧能有限度的控制我的情緒,但在睡著之後,沒有任何是我能做的。在這種情況下,大腦通常有兩種反應,一是過度去回想負面的回憶;二是完全隔離負面情緒,讓患者有選擇性心性失憶、或感覺麻木。與一般人認知的情況不同的是,憂鬱患者常常有腦袋空白和感覺不到情緒的時候。
由於台灣社會對於憂鬱患者的污名化,我必須隱藏自己憂鬱症的事實,才不會讓別人對我有錯誤的猜測。因為不想讓父母承擔被親戚說話的壓力,所以在回台灣之後,我搬出中部的家到台北與朋友租屋居住。過去一年半來,我跟父母達成了年節我不回家過節,而是他們來台北找我遊玩的共識。
我像是一個必須隱形的人一樣,在台灣社會中努力維持和照顧自己的生活。且作為一個年輕女性,外表精神狀態不佳,也帶給我了多次被性侵加害者意圖攻擊的可怕經驗。
缺乏精神醫療和社會支持資源,讓病患和家屬沒有喘息空間
台北的精神醫療在台灣算是數一數二,有許多精神門診和專業諮商師的資源可以利用,然而我的經驗是:台北精神照護的醫療品質依然很參差不齊。而且比起社會的不支持,來自「專業人員」的傷害可能更大。
剛到台北,我接受在台大就讀的朋友推薦,到台大心輔中心合作的校外診所看診。在任何一個精神科的初診,醫生都會詢問患者的整體狀況。我簡單說我在美國學校看診的狀況,講到一半,醫生打斷我,說:「你不要跟我講壓力,現在城市人誰沒有壓力的?」過程中他多次否定我的感受,並質疑我的經歷和生病的正當性。看診出來,我馬上抱著我的朋友大哭。我以為專業的醫生會理解我的狀況,並給我專業的照護,結果完全相反。
除了上述家中狀況,還因為經濟原因,我沒有在家裡住。剛到台北時,我仍需要找工作,才能支付高額的醫療費和生活費。在台灣的心理諮商治療是沒有健保給付的。少數醫學中心有提供健保補助的心理諮商,然而名額少得幾乎排不到。雖然後來找到一間好的精神診所,和一位我負擔的起的心理諮商師。我的狀況仍時好時壞,照顧責任則落到了跟我一同租屋的朋友身上。
為了緩解在她身上的壓力,我很努力尋求外界的幫助。我查找過是否能聘請看護?不行,並沒有針對年輕心理疾病者的看護。即使我需要的只是有人可以陪我出門買生活用品、看醫生和張羅三餐,並在我情緒不穩、心悸和呼吸困難的時候幫我拿緊急用藥。我查詢過社會局醫療補助,台北市有針對台北市民的補助,然而在我的戶籍地政府並沒有提供。我打過所謂的自殺防治專線,然而夜深人靜時得連續打一小時才打得進去。打進去之後還是一位沒有受過專業訓練的先生接的,他聽上去就跟我家鄉的長輩一樣,覺得我想太多,不接受我生病的事實。
最誇張的一次,是我有次情緒狀況非常不穩。我覺得我要失控了,很可能會在白天同住朋友去上班時做出憾事。於是我請朋友請假一天,陪我到台北聯合醫院松德院區(精神科專門院區)。當時的我認為我需要專業人員照護我至少幾天,監控我的狀況和及時調整用藥,因為我的意識狀況已經差得無法自己判斷情況吃緊急用藥的地步,且快要失去所有意識了。我用盡了全身力氣和勇氣去找醫生,告訴她狀況,但她表示我不夠嚴重,不能進精神科專門病房,除非真的忍不住真的想死了,刀已經拿在手上了,或是已經做出自殘行為,不然現在只能按順序排普通病房。她說我只是缺一個人照顧我,幹嘛不回家讓家人照顧就好?那天晚上回家後,我的自殺慾望到達了高峰。我都不知道自己是如何熬過來的。
當精神科醫生只是有什麼症狀開什麼藥,而缺乏同理心和完整照護病患的概念時,會給病患造成很大的心理和甚至身體上的傷害。在台灣我聽到很多人跟我一樣,因為忍受不了每天吃眾多藥物的副作用(因為同時要吃很多藥,醫生會同時開胃藥)自行停藥,而產生難以忍受的身體戒斷作用。當社會支持不夠,而尋求專業醫生也得不到全面的幫助時,憂鬱症患者和家屬只能孤軍奮戰。
我的結論是:面對當今社會的各種挑戰,精神疾病比我們想像的普遍。當我們想像自己生病時想要得到如何的對待,就能在面對憂鬱患者時,能多一份體諒、少一份批評。”
大心診所看診時間 在 愛比妞。親子純粹玩 Facebook 的最讚貼文
( Toby 3y8m15d )
咳咳!又到了假日居家問診時間~
昨天的故事還沒講完😂😂😂話說笑子幼兒園進行107學年度學齡前兒童整合性社區篩檢計畫,放學帶回複檢單,除了告知笑子疑似有齲齒之外,更讓我無限擔憂的居然是 #疑似左側隱睪異常,同樣需要至專業院所回診檢查😭😭😭😭
當下真的晴天霹靂,上網查了一堆衛教資料,最重要的是立馬火速請益愛比專業的泌尿科姐夫_ #林口長庚醫院泌尿科邵翊紘醫師,還好得到令人欣慰的回覆,告知我們無須太擔心,因為像這樣的整合篩檢計畫,大概10個有9個都會診斷為疑似隱睪,再轉介至專業院所周詳檢查😑😑😑
週末不囉嗦飛奔至姐家大鬧,順便求助堪稱「林口長庚龍抓手、猴子偷桃始祖」的姐夫😳😳,所幸一切無礙無慮~阿密陀佛萬歲萬歲🎉🎉
若有相同疑慮的家長們,根據邵醫師說法,由於幼兒園學童年紀尚小,面對陌生觸診難免緊張,容易間接影響隱睪與否的判斷,擔心的話歡迎去找姐夫唷😄附帶一提,姐夫專長是泌尿全科,尤其專攻泌尿腫瘤,有難言之隱的朋友歡迎求診😂😂這種事情害羞不得~~~#姐夫在台北長庚也有看診唷!
#確定姐夫很會
#畢竟有人看起來很享受🙄🙄
註:想知道笑子疑似齲齒後續,以及愛比大心推薦的兒童牙醫診所的,請看留言處唷~
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