【請勿憐憫 立法保障罕見疾病的病人權益】
昨日,我在立法會大會上動議「立法保障罕見疾病的病人權益」,得到立法會通過。我發言中指今日社會不需要憐憫,需要的是制度、需要從一個病人的權益,一個一個生命的角度考慮!
//我在這個議案中提出,如果我們不去通過立法,建立一個機制,把現在無論是識別、預防、治療、復康、引入藥物、科研、系統性中央病人資料庫及藥物註冊制度 ,我們永遠沒有辦法有效幫助這班病友。
沒有錯林鄭她個人十分關懷罕見病。她可能是受到周珮珊Josy的感動,用一隻手指就寫了這個proposal、一份建議書,直接交給特首。所以當日我同脊髓肌肉萎縮症的病友去到特首辦前面,林鄭出來接信,承諾這隻藥她會親自過問。結果當然是破格地做到是,現在開展了用藥。但是我們不是要憐憫。我們很多謝林鄭,知道她有做工作。最近天使綜合症基金會舉辦罕見病博覽會,林鄭都親身到場,攜同陳肇始局長及楊偉雄局長到場。這些是好的態度。不過日後林鄭不是特首,另一個特首不關住這些或者沒有這麼關注,我們是否又要回到過去的情況?這便是回到一個現在般的循環。
就是面對七百、八百萬人的醫療需要的制度講成本效益,然後這班正如外國稱為「孤兒」,因為需要的藥物治療不是這麼多人用,利潤自然少,根本沒有人理會。所以我們制度上即使有錢,現在的機制都不會去看顧這班人。所以我們見到外國,立法會秘書處做了一個相當好的研究,比較美國、歐盟、澳洲、香港、日本、台灣及南韓,外國全部都有法例,全部都有機制,去特別為這班病友,包括一些癌症的病友。
最近有一個個案,大家相信都有留意。一個消防員的兒子七歲大,患有一種罕見的癌症。在香港他沒有辦法醫治,雖然有藥,他現在要去到外國,還要眾籌數百萬。我們每日打開報紙都看到這些患罕見病、患癌症的病友,要向公眾、要向各位善長去伸手、去乞求憐憫。
主席,我們今日這個社會還要憐憫嗎?我們是要制度。我們是要從一個病人的權益,一個一個生命的角度考慮。今日我多謝李國麟議員及葛珮帆議員的修正案。無論李國麟議員所講的醫療團隊加強培訓,或者葛珮帆議員所講的基因檢測,我都是支持。我亦都認為是一早便要做的。我希望今天的議案能夠讓政府檢視我們欠缺的,是一個罕見疾病的政策。不要再說甚麼不常見疾病,承認有罕見病。
(動議發言的節錄)
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過5萬的網紅港。故 kongguhk,也在其Youtube影片中提到,陳嘉敏(阿敏),一個努力了四年,都未找到病因的女孩,大家還記得她嗎?(重溫:http://bit.ly/KongGu_ChanKaman2017) 半年內視力急速衰退 兩年前我們訪問過她,當時她的視力和聽力還算可以;但一年後我們再聚,病情明顯差了不少,左眼和右眼分別只剩約三成和一成的視力,屬中度...
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【媽咪心事聊聊天】
在大醫院裡,最能看到重症的慢飛孩子,他/她們猛一看外觀其實跟正常的孩子沒兩樣,但身體卻無法好好健康發展,他/她們心裡都有個小小心願,就是能快樂與同學打鬧,能出去不被異樣眼光,希望醫生能找到特效藥幫助他/她們變好,但無奈小小心願卻是需要花一輩子的時間去等待,有時簡單的起立、坐下,甚至吞嚥都可能要練習很久才能做到,但他/她們依然堅持努力著,希望能見到特效藥而癒的哪一天。
我曾經與治療師分享,早療的黃金時期是6歲前,為何6歲後就不算?治療師說當孩子小可塑性比較大比較好練成,但孩子大想練,骨頭也成形不好練,加上資源也有限,所以有時看到一些慢飛孩子很嚴重也必須畢業,治療師很坦白跟我說,妳的孩子還能看到進步成長的機會,但有些孩子卻是怎麼練也練不成,只有維持就要偷笑了,但後面待排的孩子還很多,所以還要給別人機會,想想有時無法取得平衡,真的很無奈。
影片裡的三位孩子,都是罕見疾病的病童,這只是我們其中看到的三個案例,但實際上在全球還有我們不知的罕病正在折磨孩子成長,慢飛的家長不為別的,永遠只為那個健康而求,因為孩子健康了,家長的心才能安,想想有個健康調皮的孩子在身邊,真是非常幸福的一件事。
透過這個平台,不僅分享美食、景點外,每星期都會有一篇分享「慢飛天使」,希望讓更多人了解不同慢飛的孩子點滴,或許我不是最專業的,但以這樣的經驗分享您會發現,其實他/她們都是很天真可愛,相信您多一份了解,給予更大的包容,不再是保持距離而是拉近彼此的心。
#第113篇
#罕見疾病孩童很努力看世界
#認識不同的慢飛天使從你我開始
#瞭解也是一種互動的幫助開始
#媽咪心事聊聊天 #時光小站
#遲緩兒 #慢飛孩子
天使綜合症治療 在 馬浚偉 Steven Ma Facebook 的最讚貼文
12月29日見!❤️😊💪🏽
【一起抗癌】與癌友同路步行籌款 12月29日約定你
藝人馬浚偉支持「與癌友同路」步行籌款2018及擔任「與癌友同路大使」。
馬仔更拉大隊來參與,出心出力!
馬仔曾照顧已離世患癌媽媽多年。馬仔對媽媽的離開一直耿耿於懷,因為當年他不斷說服媽媽做手術,結果第二日媽媽因為急性肺炎離世。馬仔覺得好內疚,後來才慢慢釋懷。馬仔以過來人照顧者經歷,繼續身體力行,支持今次步行籌款,與癌友同路。
相關報道:
馬浚偉內疚勸癌母開刀
https://bit.ly/2pAWQG4
今次步行籌款,有很多機構為大家進行遊戲攤位,包括匯峰畫廊寫毛筆攤位、扭氣球攤位、幾個豐富癌症資訊遊戲攤位及國際SOS護士負責的急救攤位等。
今次步行籌款,有很多贊助機構贊助禮物,禮物方面好豐富,有羅氏大藥廠紀念品、時尚零食、日本新鮮蘋果、大家樂現金券、葡萄酒85折優惠券、美容按摩現金券(價值$798),癌症病友更有機會獲得癌症治療專用營養品-速癒素,而獲得「最高籌款額獎項」及「最多贊助人獎項」的朋友更有機會獲得名貴座檯燈(價值$300)。
「與癌友同路」步行籌款2018
與癌友同路大使:藝人馬浚偉
日期:2018年12月29日(星期六)
籌募目的:為每月超過150位無力支付超過200萬的公立醫院及社區藥房自費化療/標靶/免疫治療費用的癌症病友籌款
活動地點:葛量洪校友會黃埔學校 禮堂
步行起點:葛量洪校友會黃埔學校 禮堂
步行終點:尖東海濱花園
參加表格下載: http://bit.ly/form_adcf
時間:
13:30-14:00
癌症資訊攤位開放
大會派發紀念品
14:00-14:30
癌症團體表演
癌症資訊攤位繼續開放
大會繼續派發紀念品
14:30-15:00
起步禮
-蘋果基金董事、贊助商代表及嘉賓致辭
-癌症病友表心聲
-頒獎
-起步儀式
15:00-16:30
單程步行路線:學校 → 紅磡碼頭 → 紅磡海濱花園 → 尖東海濱花園
16:30
於尖東海濱花園解散
簡介:
「蘋果日報慈善基金」由1995年開始,23年來一直協助社會上有不同需要的人士,善款的一分一毫,將全數用於慈善用途,不會收取行政費。
現時,本基金「醫療專戶」(專戶編號:S0003)每月平均撥款逾200萬元,以資助超過150位癌症病友於本港12間公立醫院及1間社區藥房服用昂貴自費化療藥/標靶藥/免疫治療等費用。
本年度步行籌款所得善款,將全數用於協助超過150位癌症病友。請踴躍參與,攜手與癌友同路。
繳交贊助捐款方法:
1. 以劃線支票形式捐款
請填妥贊助表格連同劃線支票郵寄至本基金,支票抬頭
註明「蘋果日報慈善基金」或 “Apple Daily Charitable
Foundation”,信封面請註明「與癌友同路」。
2. 現金捐款(銀行存款)
滙豐銀行:580-198836-001、
恒生銀行:368-006565-001、
中國銀行:012-898-00067655 或
東亞銀行(往來戶口):015-514-68-01678-5,
3. 請填妥贊助表格連同入數紙,郵寄至本基金,信封面請註明「與癌友同路」。
地址:新界將軍澳將軍澳工業邨駿盈街八號一樓
「蘋果日報慈善基金」收
原定截止遞交捐款日期:14/12/2018(星期五)(因反應踴躍,現延長截止日期)
最低籌款額:每人$100.00(本基金暖流之友除外)
組別:個人組、家庭組、團體組
獎項:每組各一個「最高籌款額獎項」及各一個「最多贊助人獎項」
主辦機構:蘋果日報慈善基金
協辦機構:蘋果日報有限公司
贊助機構(排名不分先後):
-大家樂集團
-雀巢健康科學
-Dr. Miracle美麗傳奇醫學美容集團
-匯峰畫廊
-食物回收組織「食德好」
-未來照明有限公司Future Lighting
-釗和家水果直送
-騎士山酒業有限公司
支持機構(排名不分先後):
-銘琪癌症關顧中心
-癌症資訊網
-癌症資訊網慈善基金
-香港乳癌基金會
-香港防癌會
-香港癌症基金會
-香港天使綜合症基金會
-羅氏大藥廠香港有限公司
-行動基因(香港)有限公司
-大埔社區服務團
-香港視障視全人士協會
-國際SOS
-嘉昌汽車運輸公司
備註:
-每一組參加者,只需填寫一份參加表格。
-贊助$100或以上會獲發印刷版或電子版收據並獲政府豁免繳稅。參加者代表將代為分發印刷版收據。
-而電子版收據將直接傳送至贊助人電郵。多謝您的支持。
-無論您有否參加步行籌款,也歡迎您捐款支持!
報道全文:
【一起抗癌】與癌友同路步行籌款 12月29日約定你
http://bit.ly/2EN7Sla
天使綜合症治療 在 港。故 kongguhk Youtube 的最佳解答
陳嘉敏(阿敏),一個努力了四年,都未找到病因的女孩,大家還記得她嗎?(重溫:http://bit.ly/KongGu_ChanKaman2017)
半年內視力急速衰退
兩年前我們訪問過她,當時她的視力和聽力還算可以;但一年後我們再聚,病情明顯差了不少,左眼和右眼分別只剩約三成和一成的視力,屬中度視障:「日頭會怕光,夜晚會夜盲,眼裏面嘅感光細胞好多都壞死咗,醫生話暫時無任何藥物同治療嘅方向。從來無諗過突然之間,會喺半年之內差咗咁多,我仲睇到路,不過睇唔到字,視野上只能睇到輪椅闊度嘅範圍。」阿敏無奈地說。
度數不停變 每月需換眼鏡
而更麻煩的是,她眼睛的度數會不停變化,試過近視變遠視,遠視再變回近視,可能一百多度變成二百多度,又從二百多度減至幾十度,所以她幾乎每個月都需要更換新眼鏡,即使經過多重努力,成功申領綜援,但要應付每個月換眼鏡,經濟上仍是很吃力:「無任何病因走嘅路係困難嘅,我今日好努力好辛苦之下先爭取到去驗查,知道對眼發生咩事,我至少知道有咩方法可以保護佢哋。」
未雨綢繆 學習點字
面對着未知的病因、度數不停變化的眼睛,阿敏已有心理準備隨時失明,但她並沒有氣餒,更表現出一貫樂觀積極的性格,把握僅餘視力的日子,到盲人輔導會學習點字、定向行走等失明人士的生活技能:「今日我能學到嘅,我都盡力去學。」
多重殘障 坐輪椅的失明人士
「如果嘉敏無用手杖嘅時候,大家唔會留意到佢視力係有問題,其實社會係有多重殘障嘅人士。」阿敏的定向老師胡崇平(胡Sir)說。
阿敏是胡Sir第一個坐輪椅而視力有問題的學生,他認為可能是社會人士對多重殘障者認識不深,而且香港地少人多,經常人車爭路,亦導致他們鮮會獨自外出。胡Sir強調,就算輪椅朋友視力有問題,也可以提供協助,令他們有能力去生活、自己照顧自己,並多接觸社會。
同路人互勉互助
身體未出問題之前,阿敏的工作是服務有特殊需要的小朋友,而現在即使坐在輪椅上,她仍沒有忘記這班小天使:「有時返去探佢哋,我好開心佢哋記得我,佢哋嘅童真、單純和笑容,已經可以令到我哋好開心。」
即使現在成為需要被幫助的人,但阿敏仍會盡能力扶持同路人,好像採訪當天,她就出席了「香港天使綜合症基金會」的一個籌款活動:「我坐喺輪椅上仲可以同呢班罕有病小朋友、有特殊需要嘅小朋友,一齊去相處、去玩,好開心。」快樂對阿敏來說,就是這樣簡單。
只要相信夢定能飛
「我想喺仲睇到嘅時候,繼續去欣賞大自然,我睇唔到嘅時候,心裏面都會有一份美好回憶。」就是這樣,阿敏衝破自身障礙,在社會熱心人士的幫助和鼓勵下,她努力挑戰外人認為「不可能」的事,包括玩滑翔傘和潛水,她寄語大家:「大家有一份生命,有一份視力﹑聽力,行得走得跳得嘅時候,要珍惜。」
申請獎學金完讀書夢
除了上天下海,阿敏更做了一個更大的挑戰,就是在獎學金的支持下,報讀了四年制的「語文及通識榮譽文學士」,基於阿敏的身體狀況,學校特別處理不計她的學分,但阿敏指仍會拼盡全力,希望靠努力戴上一頂四方帽畢業:「我知道當中一定辛苦嘅,睇同聽嘢都會辛苦,體力上亦要應付,但我會用我嘅努力去捱,去走呢一段路。」
香港人好有愛
兩年前《港。故》有關阿敏的故事播出後,引起了極大迴響,不少有心人紛紛網上留言支持,亦有人親手寫上鼓勵卡,更有人主動致電為阿敏提供協助,證明這段路縱使艱難,但阿敏絕不會孤單,而這亦是她努力生存下去的動力:「好多人都會問,點解我仲可以支持到今日,我只能講身邊嘅一句加油,一句努力,一份笑容,一句多謝,都能令我繼續努力去走,香港人其實好有愛、好有心嘅。」
第100集的《港。故》回顧阿敏過去一年的高與低、得與失,當你覺得人生沒趣味,讀書很苦悶,工作很大壓力,家庭事業都不順利時,請看看阿敏的故事,或許能給大家一些啟發,就像流行曲歌詞一樣「你是你本身的傳奇,前路裏振翅再高飛,即使不完美,只需經歷你自己」。
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《港。故》:東網每周專題習作,講故事、講香港人的故事。
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天使綜合症治療 在 港。故 kongguhk Youtube 的最佳貼文
陳嘉敏(阿敏),一個努力了三年,都未找到病因的女孩,大家還記得她嗎?(重溫:http://bit.ly/KongGu_ChanKaman2017)
半年內視力急速衰退
一年前我們訪問過她,當時她的視力和聽力還算可以;但一年後我們再聚,病情明顯差了不少,左眼和右眼分別只剩約三成和一成的視力,屬中度視障:「日頭會怕光,夜晚會夜盲,眼裏面嘅感光細胞好多都壞死咗,醫生話暫時無任何藥物同治療嘅方向。從來無諗過突然之間,會喺半年之內差咗咁多,我仲睇到路,不過睇唔到字,視野上只能睇到輪椅闊度嘅範圍。」阿敏無奈地說。
度數不停變 每月需換眼鏡
而更麻煩的是,她眼睛的度數會不停變化,試過近視變遠視,遠視再變回近視,可能一百多度變成二百多度,又從二百多度減至幾十度,所以她幾乎每個月都需要更換新眼鏡,即使經過多重努力,成功申領綜援,但要應付每個月換眼鏡,經濟上仍是很吃力:「無任何病因走嘅路係困難嘅,我今日好努力好辛苦之下先爭取到去驗查,知道對眼發生咩事,我至少知道有咩方法可以保護佢哋。」
未雨綢繆 學習點字
面對着未知的病因、度數不停變化的眼睛,阿敏已有心理準備隨時失明,但她並沒有氣餒,更表現出一貫樂觀積極的性格,把握僅餘視力的日子,到盲人輔導會學習點字、定向行走等失明人士的生活技能:「今日我能學到嘅,我都盡力去學。」
多重殘障 坐輪椅的失明人士
「如果嘉敏無用手杖嘅時候,大家唔會留意到佢視力係有問題,其實社會係有多重殘障嘅人士。」阿敏的定向老師胡崇平(胡Sir)說。
阿敏是胡Sir第一個坐輪椅而視力有問題的學生,他認為可能是社會人士對多重殘障者認識不深,而且香港地少人多,經常人車爭路,亦導致他們鮮會獨自外出。胡Sir強調,就算輪椅朋友視力有問題,也可以提供協助,令他們有能力去生活、自己照顧自己,並多接觸社會。
同路人互勉互助
身體未出問題之前,阿敏的工作是服務有特殊需要的小朋友,而現在即使坐在輪椅上,她仍沒有忘記這班小天使:「有時返去探佢哋,我好開心佢哋記得我,佢哋嘅童真、單純和笑容,已經可以令到我哋好開心。」
即使現在成為需要被幫助的人,但阿敏仍會盡能力扶持同路人,好像採訪當天,她就出席了「香港天使綜合症基金會」的一個籌款活動:「我坐喺輪椅上仲可以同呢班罕有病小朋友、有特殊需要嘅小朋友,一齊去相處、去玩,好開心。」快樂對阿敏來說,就是這樣簡單。
只要相信夢定能飛
「我想喺仲睇到嘅時候,繼續去欣賞大自然,我睇唔到嘅時候,心裏面都會有一份美好回憶。」就是這樣,阿敏衝破自身障礙,在社會熱心人士的幫助和鼓勵下,她努力挑戰外人認為「不可能」的事,包括玩滑翔傘和潛水,她寄語大家:「大家有一份生命,有一份視力﹑聽力,行得走得跳得嘅時候,要珍惜。」
申請獎學金完讀書夢
除了上天下海,阿敏更做了一個更大的挑戰,就是在獎學金的支持下,報讀了四年制的「語文及通識榮譽文學士」,基於阿敏的身體狀況,學校特別處理不計她的學分,但阿敏指仍會拼盡全力,希望靠努力戴上一頂四方帽畢業:「我知道當中一定辛苦嘅,睇同聽嘢都會辛苦,體力上亦要應付,但我會用我嘅努力去捱,去走呢一段路。」
香港人好有愛
一年前《港。故》有關阿敏的故事播出後,引起了極大迴響,不少有心人紛紛網上留言支持,亦有人親手寫上鼓勵卡,更有人主動致電為阿敏提供協助,證明這段路縱使艱難,但阿敏絕不會孤單,而這亦是她努力生存下去的動力:「好多人都會問,點解我仲可以支持到今日,我只能講身邊嘅一句加油,一句努力,一份笑容,一句多謝,都能令我繼續努力去走,香港人其實好有愛、好有心嘅。」
第100集的《港。故》用9分鐘,回顧阿敏過去一年的高與低、得與失,當你覺得人生沒趣味,讀書很苦悶,工作很大壓力,家庭事業都不順利時,請看看阿敏的故事,或許能給大家一些啟發,就像流行曲歌詞一樣「你是你本身的傳奇,前路裏振翅再高飛,即使不完美,只需經歷你自己」。
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《港。故》:東網每周專題習作,講故事、講香港人的故事,請關注《港。故》FB:http://bit.ly/oncckonggu_FB
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