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▎藤本樹短篇 ── 驀然回首
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早晨五點醒來，把Nao昨天傳給我的電子漫畫書打開來看，因為參加拾心香氛體驗活動的關係，才讓我們有機會認識Nao，只記得當時在聊起ACG時只有滿滿快樂😌說到鏈鋸人、天官賜福、海邊的異邦人、紫羅蘭永恆花園...其實大多數都是我在說（哈哈哈），而後又接著聊到京阿尼事件...想到這個事件我就會很難過，那時候還為此跟日本朋友Skype通話這個事件始末，我在想，有些問題的背後，不僅純粹歸咎於人，或多或少是整個社會。
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當時Nao也跟我提到了這部「驀然回首」── 悼念京阿尼兩周年
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早晨看完漫畫後，一陣鼻酸，這種感覺像是吃完花椒似的，殘留麻麻辣辣的味道，很想哭，但心裡留下的是更多的無常與遺憾，我想起自己從小以來就好喜歡看漫畫，也是因為許多故事很難純粹用言語或是文字表達，而漫畫有時為我們傳達了一切，在那些沒有對話的格間之中，看到的是一個眼神、一個動作，一些看似平凡卻存於現實生活的反思，猶如這篇漫畫的開頭很淡很淡，兩個未曾見過面的人，卻透過漫畫產生交集，以此為契機走上自己想要的路，而到最後，究竟是平行時空圓滿了一個人的心願，還是自責地想著「要是沒有讓他走到這個世界就好了？」，我想那份無法形容的痛，大概要透過這篇漫畫才懂，但我相信讀完這個故事之後，更多的是，我們的心也被間接撫慰了吧。
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這部漫畫，現在東立開放線上 #免費閱讀
如果可以，希望大家能夠看看驀然回首，也可以再多關注京阿尼事件
點進去記得從「前篇」開始看，不然你會看不懂唷😊
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電子書的連結，請至貼文底下內文。
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#藤本樹 #短篇 #漫畫 #TatsukiFujimoto 東立出版社
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【運動神經元疾病 - 肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家，等把拔和馬麻】：「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人）不多見，這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象，他們多半非常聰明，而且特別貼心、甜蜜」，「榮總關渡醫院神經內科-高克培醫師」不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療（hospice）的經過。
　　
■我跟病童說了一個祕密
30多年前，我有一個7、8歲患者，他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次，他爸媽很信任我，充分了解小朋友的未來。最後一次來，他早已不清的口齒變得更斷斷續續，他沒氣、沒力地說：「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」
　　
媽媽也說，他近來心情很不好、不大肯說話，而且身上老是冒冷汗，稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞，更不敢喝水，我看他心跳超快，我知道小朋友不會太久了，他爸媽看出我的無奈，在輪椅後面露悲傷、無助…。
　　
突然我靈機一動，要他爸媽暫出診療室，因為「我要跟他說一個祕密」。
　　
我問他：你愛不愛你們家？
　　
他說：愛啊！
　　
我再問他：你們家是誰找到的？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我又問：是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我說：那好，萬一你先去天堂，怎麼辦？
　　
他想了好一會兒，一字一字咕咕嚕嚕地說：
　　
好啦，我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。
　　
道別幾個月後，他爸爸打電話到診間，很平靜地謝謝我，說兩個星期前夜裡小朋友走了，走前一直很高興，常常對他和媽媽說：「這次換我先去天堂，我去那裡要找一個家，等你們來。」【註1】
　　
■還記得曾經紅極一時的「冰桶挑戰」嗎？
當時冰桶挑戰讓俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS）獲得大家的認識與關注；而同樣是運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人），也是一種遺傳性的疾病，但跟ALS不一樣的是，ALS通常在成人時才會發病，但SMA多半在嬰兒時期、兒童時期就會發病。【註2】
　
■運動神經元疾病(漸凍人)
提起運動神經元疾病，一般人或許會覺得很陌生，但如果說是「漸凍人」，可能就恍然明白。運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱MND ），俗稱「漸凍症」，醫學教科書中常以其病變位置為名，稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS ）。
　
曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病：1939年美國洋基隊著名棒球明星Lou Gehrig被診斷出罹患此病，當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎；然而不論醫師如何努力醫治，他還是在四年後告別深愛他的全美球迷，因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig's disease)。
　
在眾多患者中，最讓世人印象深刻的是：繼愛因斯坦後，目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金 (Stephen Hawking) 博士，他出生於1942年，在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」，且在短短幾年內便全身癱瘓。
　
然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究，靠著電腦溝通輔具的幫忙，仍持續在實驗室從事天文物理研究工作，從不間斷，直至76歲之齡與世長辭。另外，中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世，從毛澤東私人醫生所著的書籍中，就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
　
「運動神經元疾病」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一，這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡，患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭，以致於必須長期依賴呼吸器維生，外觀看來就像植物人一樣。
　
然而他們的意識卻非常清醒，感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡，完全無法與外界溝通，我們稱之為「漸凍人」，但其痛苦更甚於「植物人」。運動神經元疾病是一種殘酷的病症，患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮，症狀一天天惡化，卻無能為力。
　
■運動神經元疾病好發於中壯年人
根據最近一項調查研究發現，台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案，近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。未來隨著人口逐漸老化，這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。運動神經元疾病好發於中壯年人，男性罹患機率約為女性的1.5倍。
　
■臨床症狀
人類的大腦就像一部超級電腦，統管全身的每一個器官，是人體中最忙碌也最權威的器官，它每分每秒都在發號司令，指揮身體各部門如何運作。
　
其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能：
▶位於「大腦」中的運動神經元，我們稱之為「上運動神經元」
▶位於「腦幹及脊髓」中的運動神經元則稱為「下運動神經元」
運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
　
▶當上運動神經元發生病變時
患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象，並且由於四肢神經反射異常增強，患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
　
▶若是下運動神經元發生病變時
多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象，接著向上蔓延，影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等，最後患者甚至會全身癱瘓，呼吸衰竭，只能依賴呼吸器維生。
　
罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮，其感覺神經並未受到侵犯，雖然患者的四肢無法動彈，也無法自行呼吸，但自始至終意識卻非常清楚，冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳，然而這也正是痛苦之所在。
　
■致病因素
罹患運動神經元疾病的病人常會無語問蒼天：為什麼我會得到這種病？
　
運動神經元疾病究竟是如何發生？多年前科學家就發現運動神經元疾病患者的神經細胞中常有麩胺酸(Glutamate) 過度堆積的現象。麩胺酸存在我們的中樞神經系統裡，是一種非常重要的興奮性神經傳導物質，負責快速神經傳導，與個體的認知、記憶、運動等功能有關。麩胺酸在正常情形下是無害的，但若是累積過多，就會在運動神經元細胞內產生毒性，並造成神經細胞壞死。
　
關於運動神經元疾病的致病機轉，以往有過許多假說，包括：病毒感染(如：小兒麻痺病毒及愛滋病毒皆可導致成人發生類似運動神經元疾病的症狀)、食物毒素(如：關島土著傳統食物中的毒素BMMA可以導致運動神經元疾病)、其他還有重金屬中毒(如：錳中毒、鉛中毒)等學說，但後來的研究發現這些都不是主要的原因，且無法解釋大多數的運動神經元疾病。
　
近年來拜基因科技發達之賜，我們漸漸瞭解：基因功能異常才是其真正的致病原因。 十幾年前科學家便發現一種稱為SOD1的基因可以造成運動神經元疾病，科學家利用突變的SOD1基因植入老鼠體內，證實可以引發典型的運動神經元疾病。
　
科學界一度以為已經找到最根源的解答，然而當應用到臨床研究上時才發現，這只是個次要的基因，因為只有百分之一的運動神經元疾病患者有此基因異常，這個結果一度令科學界沮喪。
　
所幸經過不斷的努力，最近英國國王學院(King’s collage)的科學家在運動神經元疾病研究上取得重大突破，他們已經找到一種與大多數運動神經元疾病直接相關的基因變異，並發表在2008年2月的科學雜誌(Science)上，這種基因稱為TARDBP基因。
　
之後的研究也發現這個基因所造成的神經細胞內一連串分子變化確實與這個疾病的致病機轉有著密切的關連性，這對於該疾病的研究是一個重要的里程碑，這些發現可以幫助我們瞭解運動神經元疾病的真正發病機轉並進而找出根治的方法。【註3】
　
■漸凍症基因療法臨床試驗 帶來治癒曙光
2020年，《新英格蘭醫學雜誌》（New England Journal of Medicine; NEJM）最新發表的2 項重要研究，為 ALS 病友帶來了一絲治療的曙光：基因療法有效抑制了致病基因的表現，改善了與疾病相關的指標！
　
對於具有SOD1 基因致病突變的ALS 病友而言，調節 SOD1 突變基因的表現進而降低突變基因所製造的毒性蛋白量可能具有治療的作用。在SOD1 突變的ALS 動物模型中，這類療法減緩甚至逆轉了運動神經元的退化死亡。最近，兩個獨立的研究團隊分別通過兩種基因療法，在攜帶 SOD1 突變ALS 病友中研究抑制 SOD1 基因表達可能帶來的治療益處。
　
■漸凍人症目前有很多未知之謎，其中包括發病的原因尚不明朗
根據美國國立衛生研究院（NIH），現有證據表明，基因和環境因素可能是導致漸凍人症的原因，55～75歲的人和男性是易發群體。
　
罹患漸凍人症的病人，可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法，來延緩疾病的進程，但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會（ALSA），漸凍人的平均存活壽命是3年，只有5%的人可以存活20年或以上。
　
然而，霍金卻在被診斷漸凍人症之後，活了55年之久，不僅超過了當年醫生的預測，也超過了迄今為止的紀錄。
　
漸凍人協會的首席科學家Lucie Bruijn對《時代雜誌》表示「漸凍人症是很複雜的案例，每個人情況都極為不同」，霍金的長壽也許與他的基因、接觸的環境因素，以及無微不至的臨床護理有關。
　
霍金自己則認為，讓他能夠抵抗病魔的，是活躍的思維和幽默感。
霍金說：「至少這告訴了人們，人不能失去希望。」【註4】
　
【Reference】
1. 來源
Miller T, Cudkowicz M, Shaw PJ, et al. Phase 1-2 Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. The New England Journal of Medicine. 2020 Jul;383(2):109-119. DOI: 10.1056/nejmoa2003715.
　
Christian Mueller, James D Berry, D McKenna-Yasek, et al. “SOD1 Suppression with Adeno-Associated Virus and MicroRNA in Familial ALS.” The New England journal of medicine 383 2 (2020): 151-158 .
　
➤➤資料
∎註1
(元氣網)「肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻」：https://health.udn.com/health/story/5960/4249033?from=udn-referralnews_ch1005artbottom
　
∎註2
(Heho健康)「肌肉萎縮是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病！孕前預防、檢查、治療一次看懂」：https://heho.com.tw/archives/87376
　
∎註3
臺北市立聯合醫院忠孝院區「神經內科-運動神經元疾病(漸凍人)」：https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
　
∎註4
大紀元 epochtimes.com「霍金患致命漸凍症 卻多活50年 原因為何？」 ：https://www.epochtimes.com/b5/18/3/15/n10218912.htm
　
➤➤照片
∎ (研之有物)當體內的油電混和車「電池壞了」！運動神經元退化：https://research.sinica.edu.tw/motor-neuron-diseases-mir-17-92/
　
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他簡直不敢相信，她居然到了這種地步還能若無其事，故作自然地撒謊！

「嗨！我的寶寶剛出生了。
其實離婚以後，你一直很關心我，我都放在心上，覺得自己很幸運，雖然沒有緣分和你在一起，但還是希望可以和你當一輩子的好朋友。
為了怕你擔心，所以我有了寶寶的事一直不敢告訴你，畢竟我們離婚的時間不久，我也擔心你怪我改變得太快，但是緣分有時要來，你擋也擋不住，我還是希望我們繼續做好朋友，也希望你能夠祝福我找到另一段感情，當然，如果你有新的對象，我也會祝福你的。
只是有件尷尬的事，要請你幫忙。最近我要去幫寶寶辦理出生登記，因為我的寶寶早產，戶政事務所說依民法婚生推定的規定，這樣寶寶將會推定是你的小孩，你說是不是很尷尬呢？
不過，我問過律師了，我們只要跑個例行的程序，進行一個婚生否認的訴訟，就可以解決這個問題。整個過程很簡單，你只要出面表示一下沒意見就好了，但還是要麻煩你當一下程序上的被告。
總之，該怎麼做，後續我會再通知你喔！」

最後，在她一大串臉不紅氣不喘的連篇謊話下面，是個卡通人物瞇著一隻眼睛，右手裝可愛比「YA!」的貼圖。

他一直相信，她不是不愛他，只是不適應婚姻生活。
他一直相信，她只是需要一個人想想。
他一直相信，他們有一天會再續前緣。
直到聽說她有了身孕，他都還半信半疑，最後讓他徹底死心的，是她此地無銀三百兩的自白。

「依民法規定，因為你的前妻在離婚後不到八個月內就生產了，所以推定小孩是在離婚前就受孕了；而又因為推定受孕是在你們尚未離婚時，所以，法律上推定小孩的父親是你。」大律師打開《六法全書》，把相關條款指給他看。

「你前妻說的也沒錯，要否認你是小孩的父親，只要提起婚生否認之訴，法官會要求驗ＤＮＡ，做親子鑑定報告，依據國際通用的標準，親子關係概率值高於百分之九十九．九九以上，即視為受驗者雙方有親子血緣關係。如果有兩個以上的基因點位不合，則視為雙方無親子血緣關係。很簡單地就可以解決你被推定為父親的問題。」

坦白說，現在提起婚生否認之訴的案例很多，為什麼大家都不跟自己的老公生小孩呢？

還沒離婚時，他一直希望可以和她擁有一個孩子，或許就可以挽救兩人的婚姻，只是到了後期，她不願意和他有肌膚之親，他也只能放棄這個一廂情願的想法。
然而，拜民法「婚生推定」的規定之賜，離婚後，他才和她有了「他們的孩子」。

「這不是很明顯就是通姦嗎？我不相信孩子是早產，她應該在離婚前就懷孕了，但孩子卻不是我的，難怪她急著離婚，不願意多給我幾個月挽回！說得那麼好聽，說是為了我好，不想她的不快樂影響我一輩子幸福，說依她的完美主義，她不能當個好妻子，說離開我是因為太愛我，不要我為她擔心，甚至還去看身心科說她得了憂鬱症，騙我離婚！」男人愈說愈激動。

「我被她騙得團團轉，還相信兩個人暫時分開，或許會讓她好起來，又給了她一筆贍養費，怕她離婚後過得不好。離婚後，我關心她，卻又不敢去看她，怕她有壓力。朋友說偶然遇到她，看見她大肚子，我幫她解釋，說她大概胖了。我一心以為我們還有復合的機會，沒想到她是因為出軌、懷孕了，才急著跟我離婚。到現在紙包不住火了，居然還要騙我是早產，不會欺人太甚嗎？她真的當我是傻子嗎？」男人提高了音量，辦公室裡一下子鴉雀無聲，只剩轟隆隆運轉的冷氣像是應和他的怒火。

終於，大律師清清喉嚨，打破了尷尬的沉默。
「或許，她只是想要好好地處理掉這段婚姻，不想引起衝突。況且，這些內情要叫她坦承，也不是一件簡單的事，所以她才把這個秘密包裝得好好的，只是沒想到居然栽了跟頭，因為民法『婚生推定』的規定，才不得不讓你知道這件事，否則她大概想低調地躲起來把孩子生了，不要讓你知道孩子的出生日期，這件事就神不知鬼不覺了。她可能不曉得，並不是她想登記誰是小孩的父親就登記誰，等到去戶政事務所過不了關，只好回頭跟你商量，一路騙了這麼久，也只能繼續說謊下去。謊言就是如此，當你說了一個謊，常常在之後就要用無限個謊來圓。」
一時之間，大律師也不知道怎麼安慰他，說了一大串，也動搖不了他要提告妨害家庭罪的決定。

「背叛不是包裝在美麗的謊言下，就不傷人。」他說。
大律師無言以對，同樣身為男人，我想大律師也能感同身受吧！
「以現在的醫學，要知道小孩實際上是何時受孕是很簡單的事，她別想瞞天過海。我跟她已經沒什麼好說的，法庭上見吧！」長久以來被誤導的他，蓄積的憤怒可想而知。

當你一心想相信一個人，即使他說的是謊言，為了活在自己編織的美夢裡，有時再荒謬的話，你也不願意戳破；直到有一天，殘酷的事實擺在眼前，那樣的傷害更教人措手不及，毫無防備。

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