#今晚十點紀錄觀點 #陪你到最後 #阿茲海默的旅程
「 阿茲海默症,會讓我變成怎麼樣...?」
「 病情加劇的話,你會越來越難表達詞語..。」
阿茲海默症的症狀會導致病患,記憶喪失,對於時間、地點感到困惑,難以完成日常生活的例行公事,對說話、寫字感到困難,專注力變差等等...這一切就在不知不覺中發生,想尋找某樣東西時「就是想不起來!」有時候想不起,該怎麼寫自己的名字...
阿茲海默症患者,如何面對罹病後的人生...? 關於阿茲海默症的紀錄片,通常是通過親人的眼睛來描述,但《陪你到最後-阿茲海默的旅程》則由經歷的患者來訴說他們,充滿煎熬的內心故事。
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明知道自己會逐漸喪失自我,失去自己,卻仍必須在痛苦、歡笑、抗拒與沈默中生活,就連穿衣,說話,切菜等日常小事,都變成了奢望。
阿茲海默症患者,如何面對罹病後的人生...?
而面對漸漸遺忘自己的至親,該如何調適一起生活呢....
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┃#紀錄觀點┃ 首播 周四晚間十點 ┃重播 周五凌晨01:02
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「原諒我,變成這副德行,我無能為力...」
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關於阿茲海默症的紀錄片,通常是通過親人的眼睛來描述,但《陪你到最後-阿茲海默的旅程》則由經歷的患者來訴說他們,充滿煎熬的內心故事。在他們的房間裡,家人們布置了照片牆,希望留住記憶中一起共度的美好時光。
在阿茲海默的旅程,帶給患者的紛亂歷程中,本片既是個人、也是一種集體的窺探:面對註定會失去的自我和被遺忘的親人,阿茲海默症患者,如何面對罹病後的人生...?當看到至親失去了自我,並遺忘了我們,又該如何與他們保持聯繫?
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🎬導演:Marie-Pierre JAURY
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阿茲海默症很可怕嗎?
它完全不會傷害你 只會摧毀自我
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孩子在探索生命而我正好相反
你不能總是要別人幫忙
每個人都有自己的人生
但我的人生是在另外一個世界
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失 智 症的 可怕 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD
罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
📢肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師,擁抱生命的不完美!全台罕見疾病發聲出版計畫:https://bit.ly/3sLwktw
失 智 症的 可怕 在 【中国鬼怪排行榜】官方频道 Youtube 的最佳解答
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1973年美国斯坦福大学的研究员“罗森汉恩”也想搞清楚一个问题,就是精神科医生是用怎样的方式诊断,一个人是否患有精神疾病。于是就在社会各界招募了8位志愿者,分别在12家医院进行分组秘密测试。这其中有1名研究生、3名心理学家、1名儿科医生、1名精神病学家、1名画家和1名家庭妇女,都是心智正常的普通人。罗森汉恩就给了他们同一套说辞,没有任何装疯卖傻,就说自己经常听到“轰”、“碰”,的声音,结果8人中有7位被诊断为精神分裂症。在住院期间每一位志愿者都尽可能保持正常的饮食、起居、交流、治疗,当然给他们发放的药物都被藏到舌头下面,再趁人不备吐到马桶里冲掉。实验整整进行了三个多月,发生了很多有意思的事情,因为他们本身就是来做实验的吗,所以会偷偷的记录医院每一天发生的情况,作为实验笔记。这本笔记就被其中一位医生发现,也看了里面记录的内容。这个志愿者就跟医生说,好吧!其实我是一名心理学家,这一次潜入你们精神病院主要是做一项精神病学研究。医生赶紧叫来值班的护士长询问他近期服用药物的情况,也叮嘱说这个病人你们平时要多关注一下,他的病症越来越严重了。这位心理学家就突然意识到,原来只要我一进到精神病院被确诊之后,我是很难证明自己没病。所以一个人到底有没有精神病,这个界限是模糊的。突然有一天呢,这个人发现总有几个病人一直用很奇怪的眼神看着他,然后再相互看看,也不说话好像有什么秘密一样。他就过去问其中一个病人,说你们为什么总是盯着我看呀?病人面无表情的停顿了几秒说:“你没疯,你是报社的记者,来医院搜集资料。然后指着另外两位志愿者说,你们三个是一伙的。这仨人汗毛都立起来了,完全不知道他是怎么看出来的。然后他们就赶紧问,这个秘密还有谁知道。发现整家医院一共118名病人,有35人早已看出他们仨是假扮的。于是呢,这三个人就开始着力关注这35名病人,这医院的厕所不是一格一格的吗,这仨人就跟着其中一名鬼鬼祟祟的病人近了厕所分别在左右两格站在马桶上扶着墙观察他,发现这个病人学着他们的样子,也把舌头下面的药丸拿出来丢进马桶冲掉,仨人一脸尴尬,妈的原来平时我们拉屎的时候可能随时有人围观。当然她们也同时观察医护人员,又发现了一个现象,就是经常有女护士上下班着急换装的时候,根本就懒得去更衣室,直接现场换装。当然她们绝对没有刻意诱惑谁的意思,而是完全不把这些病人当人。实验结束之后“罗森汉恩”将论文发表在美国的“科学”杂志,引发精神病学界极大的愤怒与反弹,你这就是在诋毁我们专业呀,于是立即组织发文说好,咱们打赌,你再派那些志愿者过来。我们一定能够很轻松的分辨出病人与伪装者…三个月的时间,各地医院发来统计名单有193人被确定是假病人,并要求“罗森汉恩”给我们精神病学界一个说法。罗森汉恩说我们并没有派人过去…当然啊,其实“罗森汉恩”确实对从业的医生有失公允,因为医生当然是首先根据这个病人的语言和行为做出判断。当然这也间接说明,诊断精神类疾病的复杂性与模糊性。也正是因为这种特性,你甚至很难给各种病症做出严格的分类,世卫组织的官方说法大概有300多种。但又有很多病人,是多重病症叠加在一起的。我们日常比较熟悉的抑郁症、妄想症、精神分裂、多重人格等等,我觉得这里面最恐怖是幻觉,大家想想一下,如果是你连续几个月,每天晚上12点躺在床上都能听到摩擦地板的脚步声、能听到有人在耳边不停的说话、睁开眼睛看到墙角站着一个人。你会觉得自己有有病吗?你肯定觉得自己见鬼啦!如果作为一个旁观者,你看到那种东跑西颠、胡乱打人,有攻击性的患者当然也会害怕、远离。但是你不觉得如果是一个你很熟悉的朋友,突然有一天完全换了一副表情和说话的语气,你不觉得这更恐怖吗?当然还有更多的案例啊,大家有兴趣可以看看这本书。“天才在左,疯子往右”!这个作者呢,采访了很多非常有趣的人,你会发现这里面很少有疯疯癫癫,他们只是看到了跟我们不太一样的世界…我讲一段我觉得比较有意思的案例。
叫做“生化奴隶”,这是一个每天都在疯狂洗手的人,对于咳嗽、喷嚏异常恐惧,作者与他见面时发现他已经把手洗到发白褪皮惨不忍睹,说:你这不疼吗?有点!那你还这么拼命洗?想洗掉什么呢?细菌!恩…你能看到细菌?看不到,看不到才可怕,看不到才会被所有人忽视,细菌才更容易奴役人类。然后他就描述了一整套理论。他说:地球诞生了46亿年,寒武纪物种大爆发大约在6亿年前左右。那么物种大爆发之前这几十亿年间,是什么生命形式在主宰?就是细菌!达尔文的进化论给了现代文明一种错觉,认为从单细胞生物到多细胞生物的过程是一种进化,完全错误!细菌的存活能力比人类强多了吧?繁殖依靠自我复制,也比人类的繁殖形式简单有效的多,这怎么能叫进化呢?变成多细胞生物,只是那些比较弱且无法适应生存的细胞的无奈选择,变成多细胞生物之后,整个生命系统就变得更为复杂,也就对生存环境更加挑剔,就要继续给自己的生命形式增加补丁,也就变得越来越复杂、越来越脆弱。作者说:但是这个进程让生命有了意识啊。对方说:你怎么知道“细菌”没有意识呢?人的意识来自与哪里?脑细胞嘛…脑细胞聚合释放化学信号。细菌的数量可比脑细胞多多了,可比脑细胞多多了,凭什么不能产生意识呢?只是细菌拥有自己的文明,一种我们无法理解的文明。这其中有一大段对话,其实我觉得他是想说,细菌有一种跟人类完全不一样的集体意识。那作者又问,那生物是怎么来的呢?是被细菌形成的集体意识塑造出来,简单的说就是细菌刻意制造了众多物种,并附着在这些物种的体内目的是为了获取更高更优质的能量,比如糖分!至于人类文明如何发展,他们毫不关心,因为你永远无法摆脱对细菌的依附与共生关系,没有细菌你连一颗鸡蛋都消化不了,而细菌却可以随时抛弃人类,杀死他们的肉体、毁灭他们的文明,易如反掌。我看到这里的时候突然联想到这次疫情,真的是倒吸一口凉气。因为按它这个理论,细菌是完全可以有意识的制造出病毒,虽然这两个东西完全不一样。当然他的理论确实存在很多漏洞,但是我觉得不妨碍他成为一名科幻小说的作家。而且看上去心智也还算正常啊,如果能排除洗手的强迫症和对咳嗽喷嚏的恐惧,我觉得还没我疯呢!这一集精神病的世界就讲到这里。
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失 智 症的 可怕 在 XXY_Animal of Vision Youtube 的最佳解答
00:00:00 開場引言
00:05:58 基本評分(無雷)
00:15:27 劇情討論(有雷)
00:52:45 推薦的族群
【梗你評電影】《父親》失去時間感的人生該怎麼辦?
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▶ 收看YouTube影片:https://youtu.be/f3j3Y10U-U8
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歡迎收看/收聽【梗你評電影】單元,我們每個禮拜透過討論的方式來解析、評論電影的優缺點,讓你看電影更有梗!
這次【梗你評電影】要來評的電影是《父親》;這部電影在本屆奧斯卡金像獎上入圍了包括最佳影片、最佳男主角(安東尼霍普金斯)、最佳女配角(奧莉薇雅柯爾曼)、最佳改編劇本、最佳剪輯、最佳美術設計等六項大獎,最終獲得了最佳改編劇本以及男主角 安東尼霍普金斯也奪下了影帝小金人;故事描述一位獨居在倫敦的老人,因患有失智症而逐漸對生活的周遭環境感到困惑,透過時空交錯和場景變換,電影另類詮釋了有關失智症患者的主觀視角,讓觀眾能夠清楚感受到失智症的可怕。
《父親》是根據法國籍導演 弗洛里安澤勒的同名舞台劇本改編,在2020年初於法過首映後便獲得國際關注,安東尼霍普金斯在本片中的演出也令人動容!
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失 智 症的 可怕 在 Mom & Dad Youtube 的最佳貼文
最近身邊有一些朋友,會來私訊我們問關於長輩得失智症的問題;還記得大學的時候,我阿公被醫院確診為阿茲海默型的失智症,照顧的重擔一下子就落到了我爸媽的身上;自己也開始能夠體會,為什麼邁入35歲以後會被稱為『三明治族』了;今天的影片要帶大家了解,其實面對失智症並不可怕,我們可以更了解它,而且其實可以提早預防。
謝謝國民健康署這些年的重視與宣導,還有美麗的林書煒跟我們分享她的照顧經歷!
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失 智 症的 可怕 在 第1堂:失智並不可怕,可怕的是您不知道 - YouTube 的推薦與評價
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失 智 症的 可怕 在 失智症真可怕 的推薦與評價
讀大學時聽李鍾桂主任演講,100分鐘口若懸河一氣呵成完全不看稿,對各項數字朗朗上口記憶力驚人,風度口才都堪稱一流的演講家,想不到竟會失智。 ... <看更多>
失 智 症的 可怕 在 [閒聊] 媽媽失智,爸爸不給介入怎辦- 看板WomenTalk 的推薦與評價
問題很多很煩,不耐煩的請不要看
我媽遺傳家族型阿茲海默症
病發了幾年,最近嚴重開始會走失
兄弟姐妹成家住在附近社區大樓
爸媽兩人獨居公寓老家沒電梯
爸爸脊椎開刀走路不穩但是每天出門買菜煮飯照顧媽媽
我在兩年前已經想要申請外勞長照
在失智診間爸爸大吼不要申請巴士量表不要請外勞浪費錢,也不要申請長照不要喘息服務
不要送媽媽去日托中心,不要媽媽出門怕媽媽走失
前幾個星期半夜媽媽趁爸爸洗澡跑出去,我們兄弟姐妹四處尋找,還好媽媽會走來我們社
區說家裡遭小偷啦
(她把爸爸當初小偷,他有時候會時空錯亂當自己是年輕時候,把我爸誤認陌生老頭小偷
)有時候又很正常
過幾天趁我爸出門又偷跑出去,這次鄰居撿到送里長那
哥哥很孝順準備一間大樓在附近想讓爸媽住(爸媽都不太能走有電梯方便
爸爸強力拒絕我們,一直說要老死在公寓〔爸爸很省連冷氣壞掉也不買新的),但是卻很
愛抱怨
1爸爸因為脊椎開刀不理想已經駝背
還喜歡去菜場一次買很多菜12點收攤很便宜他會提很重很重爬樓梯
跟他說你們兩個人吃不多不要買,提重物回家會打電話跟我說骨頭很痛下午要去做復健,
還跟我說醫生說他不能提重物但是他每天提,跟我說痛死了吃止痛藥沒用,但還是每天提
重物
我最近憂鬱了,只要他打電話跟我哭訴我就會哭
2打電話抱怨顧媽媽很辛苦,但是我們要接來住,,不要,長照不要,外勞不要什麼都不要
家裡跟垃圾堆一樣,沒有冷氣,不讓人碰,
以上,我會憂鬱也是爸爸固執媽媽失智,請問我該怎麼辦呢
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 180.217.1.105 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1696600461.A.DA1.html
電話給我我只會哭
幫不了忙
※ 編輯 臺灣
→ ainosei : 不請外勞,最後就是大家都崩潰 1.169.138.40 10/06 22:09
→ ainosei : 最後反而花更多錢 1.169.138.40 10/06 22:09
→ ainosei : 另外,喘息服務算很便宜實惠的 1.169.138.40 10/06 22:09
→ ainosei : 算時薪下來你們只要付幾十塊而已 1.169.138.40 10/06 22:10
→ ainosei : 其他都政府負擔(但有)時數限制 1.169.138.40 10/06 22:10
社會局要進家門評估他不開門啊
推 mastbig : 沒辦法,這種情形不止你遇到還有其 1.165.83.83 10/06 22:11
→ mastbig : 他人遇到
或許像亞斯吧
※ 編輯: daisy100 (180.217.1.105 臺灣), 10/06/2023 22:26:15
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