這幾天我發現陸續都有人問我
‘纖維肌肉疼痛症’的問題。當初怎麼得到？
怎麼發生的？
其實對我而言，那一天真的是惡夢。
2015年奶爸為了幫朋友求婚安排了
去泰國的度假村，去之前其實我有和他說
每次我們都是住市區的飯店
要不要選市區的就好，他說要求婚就是
需要場地，所以就選了渡假村的飯店。
那時候我懷著弟弟
大概七個月多，那個度假村很偏遠，
記憶中車程很遠，讓我很不舒服！
到了度假村，一連串的求婚演練
很忙碌，好不容易重頭戲結束了
晚上奶爸說大家要去泳池玩，
我就說好！但不要玩太晚！
沒想到他就和朋友去玩一晚回來
隔天，背就開始痛了！當晚我睡覺
睡得非常痛苦，整晚做夢，夢到
有人上吊自殺，懷孕期間弟弟一直很乖，
那一晚他不停的絞動，動到讓我很害怕
爸爸出門游泳，小艾倫和我在房間時，
我忘記他說了什麼、總之讓我很不安！
奶爸一點也不迷信，所以回國後
我們不斷的看醫生，一開始他吃醫生
開的止痛藥，常常一個人坐在角落，
也常常不說話（可能很痛），那段
期間我都覺得這不是我老公，
完全就像陌生人。
吃越多止痛藥，他越不舒服。
甚至因為這樣，胃食道逆流c級
一吃東西就吐，那段期間他難受
我更難受，因為完全不知道怎麼幫助他。
為了他我也加入病友社團，我發現每個病友
都很憂鬱，從這種藥吃到另一種藥
完全沒有改善，很多病友都留言
希望安樂死合法，每次看了這些留言
我心情都很憂鬱，怕奶爸未來也會這樣。
那段期間他常說：如果沒有我和孩子
這麼痛他真的很想走。
我瀏覽很多病友的留言，決定
逼迫他戒藥，我和他說：這種病
既然沒有辦法醫治，那唯一辦法就是共存。
你必須要找出方法和他共存，吃藥
只會讓你身體更糟。
醫生ㄧ聽這種病，是直接建議患者
不要工作，直接休息，痛只能吃止痛藥
沒有別種治療方式
處在同一個環境是很難改變的，那次
剛好有朋友約他出國九天（很多人
都不曉得他不舒服），我就一直和他說
絕對要去，一開始他還不想離開我和孩子
這麼久，我和他說這是個機會，在國外什麼
都不要想，把止痛藥戒掉！
那九天，他傳來的照片都很開心！
也因為時差，他變得比較好睡。
回來的時候奶爸就像換了一個人
笑著迎接我們，整個人變黑了一點
因為出國他一直曬太陽🌞
直到現在他還是會疼痛，平常的疼痛
他可以共存忍住，真的到很嚴重
他才會吃止痛藥。他的主治醫生還說
奶爸真的現在已經很少在吃止痛藥，
在旁邊幫他保證（因為我都會一直盯）
這種病需要兩個科別共同會診，
才能確認是這種病，好像要看疼痛點。
Lady Gaga也是這種病，新聞上說
她每次上台前都要打大量的止痛針，
藝人朱孝天也是得到這種病。
這種病很容易被忽略，但疼痛又會
讓人無法正常過生活，我們也是經過很久
很多醫生以後才發現。
現在奶爸已經可以盡量控制自己的脾氣
疼痛時也沒有像以前一樣，一路走來
六年真的很漫長..
婚姻要磨合，伴侶生病更需要磨合
到現在彼此已經知道對方的點，
可以互相體諒。
他前幾天和我說：他很珍惜我們，所以他盡量
改變，很努力了！
女人真的就是很好哄，這一句就夠了！
#謝謝大家前面的留言加油打氣
#感動🥲
