「住院是為了病人的健康,還是家屬的喘息、社區的安寧?如果是健康,那生命的決定權,最終仍是屬於他自己的;如果是社會安全,每一次的危機,是否都只能用住院來解決?我們經歷過強制住院,但出院之後的醫病關係、家庭關係、所有的信任基礎,也瞬間瓦解。當病人、家屬都累了的時候,我們可不可能有住院以外的選擇?
這些選擇可能是暫時的、庇護性的居住空間,或是扎根於這個社區的、機動式的危機處理團隊。病人、家屬與社區的居民,當遇到危機發生時,除了醫院之外,我們還可以找誰求助?」
這是先前,一位長期照顧患有思覺失調症手足的家屬,與我們分享他作為主要照顧者的體會與經歷。這樣的疑問與無助,不禁讓我們思考,面對精神失序者及他們的家庭,究竟應該如何在政策與制度上,提供更全面的支持?
因此,上週我們拜訪了南投草屯療養院,希望盡可能去徵詢、傾聽第一線人員的實務經驗與建議。
草屯療養院作為精神科專科醫院,他們的精神醫療團隊,除了院內的治療資源外,更為中部地區提供社區精神醫療服務,像是到宅醫療、居家訪視、社區危機個案處遇等的居家治療。同時,也在各鄉鎮衛生所設立諮商站,由心理師提供民眾相關的服務,努力將精神衛生的資源外展至社區。
在理想的狀況下,我們希望,當病人的狀況比較不穩定的時候,可以即時尋求協助,例如就醫治療、精神復健、同儕支持等的管道。但現實的情況,有些病友的狀態可能無法出門就醫,可能是因為病識感不足而中斷治療,或精神功能嚴重退化而需要醫療照護。因此,居家治療便有它的必要性。
第一線人員告訴我們,協助居家治療的過程,的確讓醫療團隊更有機會,了解病人在社區中的真實情況。
舉例來說,有些病友可能有穩定回診的紀錄,但當他回到家,並不一定能按時服藥,可能是這些藥的副作用讓他抗拒,又或者是整個家庭、親友、甚至社會上的不同意見、異樣眼光,讓他無法穩定服藥。
當病情出現起伏時,透過及時的居家治療,了解這些醫院裡可能看不到的情況,適時調整醫療服務。
但是,目前的居家治療卻面臨許多困境,例如健保署可能因個案有穩定回診的紀錄,而傾向認定個案沒有居家治療服務的需求;另外,健保在居家治療業務的給付過低,也難以支持第一線人員從醫院走入社區。這個問題,我們先前就曾在質詢中提出,懇切希望相關部會正視。
除此之外,我們也討論到強制住院的實務困境。當醫院評估有申請強制住院的需求,但審查會結果駁回的時候,會需要縣市政府的衛政、社政等單位,積極協助病人與家屬度過混亂的危機期,像是積極性的訪視、入家式的喘息服務等等。
面對《身心障礙者權利公約》與相關審查意見的考驗,我們必須審慎地斟酌,如何在現況的落差中,才能讓精神醫療與社區支持的服務,找到實務與準則之間的可能的衡平與進展。
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高雄人或多或少都聽過龍發堂,
到底這個宗教機構怎麼來的?
看完之後,才驚覺背後勢力還蠻龐大的呀
#打狗故事第二集
#超長文慎入
【把你送去龍發堂】😱
-台灣精神醫療史上一個難以分類的篇章
文/ 陳信諭 醫師
從去年底龍發堂爆發結核病等群聚感染開始,龍發堂的存廢再度被提上檯面討論。在堂眾被陸續移出,以及司法單位陸續展開調查堂眾「非自然死亡原因」之際,龍發堂突然於2018年1月3日宣布全面暫停精障照顧,希望政府加速安置332名堂眾(雖然3天後堂方就反悔改口)。這樣的「反撲」,也讓衛生主管機關戒慎恐懼,地方中央已展開緊急應變。
「把你送去龍發堂」是筆者年幼時,有些長輩恐嚇不聽教訓小孩的話語。而「龍發堂跑出來的」,則是國小學童用來「互相霸凌」之語。
到底這個充滿著神秘色彩、令人畏懼的地方,到底為什麼成為精神疾病患者收容機構的代名詞?
■ 從草寮到全台最大民間精神病患安置處
龍發堂官方版本的創立史,帶著點鄉野傳奇的色彩。創堂住持釋開豐俗名李焜泰,僅國小畢業,原在祖先留下路竹農地上務農養豬。
但1971年,李焜泰40歲時,不知為何佛性頓開,便在農地上搭起草寮修行佛法。有位友人之子是精神病患,想拜他為師,但這個案連大小便都無法自理,這時,已是釋開豐的住持,用草繩將兩人綁在一起,「為他講解道理,教他如何做人,並領他從事些簡單的勞動工作。」根據官方說法,僅僅幾天,這位弟子就變得非常配合,脫胎換骨。口耳相傳後,他所創的小佛堂龍發堂不斷有病人家屬將病人帶來託付,堂史記載「出於同情和憐憫,大師又只好把他們收容下來照顧。」
不久之後,龍發堂就發展成數百多人規模的病患收容所,還有養殖場、製衣場等,雖然堂方強調「自由活動、不強調藥物、重視社會功能訓練」。但最為人知的管理方式,恐怕還是釋開豐發明的「感情鍊」。堂方讓功能好的病人和自我照顧能力差的病人腰際繫在一起,互相照顧,但不僅引起爭議,還曾經發生過暴力攻擊事件,讓堂眾暴露在風險中。
1982年,大學畢業的釋心賢拜釋開豐為師出家,並主管龍發堂行政事務和對外發言,讓龍發堂逐漸朝組織化發展,收容的病患曾逾千人,至近年也維持在六百人左右。
民間普遍傳聞,不堪長期照顧患者負荷的家屬,只要付出1~200萬「功德金」,龍發堂就會照顧患者終生,但家屬若中途要帶走患者,堂方卻以這是捐獻為由拒絕返還。雖然堂方多次公開否認「買斷」等說法,表示是採「隨喜捐獻」,但平日刻意管制不公開的「居住區」、獨特的照顧模式、龐大的堂眾群體,加上宗教色彩,也讓龍發堂爭議越來越多。
■ 存在的就是合理的?
龍發堂出現時,台灣精神醫療到底是怎麼樣的呢?
1970當時,省立高雄療養院成立不到十年,仍是四合院的建築,主治醫師編制只有四人。台北市立療養院才成立一年,剛開辦60床的住院病床。台灣兩大城市都如此,可見精神醫療設施仍相當貧乏。
和歐美相比,台灣精神醫療的起步相當慢,再加上社會的恐懼與污名化,對精神醫學知識與制度的引進,也遠遜於其他醫學學科。
現在西方醫學的引進始於傳教士時代,但精神醫學的引進則要回溯到日治時代,1918年台灣第一所精神病院台北仁濟院成立,1934年第一所公立精神病院養神院在松山成立(後來的錫口療養院,1970年代遷移到桃園成為桃園療養院),當時尚無抗精神病藥物,也沒有足夠接受精神醫學乃至各類心理治療訓練之醫事人員,這些醫院較多以「人道安置」為主。就算1936年殖民政府公佈「精神病監法及精神病院法」,其中社會管束的意義都比較大。
這或許會讓人想到法國哲學家傅柯所研究的《古典時代瘋狂史》中的大禁錮時代;傅柯在書中提到,關禁閉是十七世紀才全新創造的制度,是作為一種經濟和防範措施,將「貧困」、「沒有工作能力」、「無法融入群體的人」隔離。
古典時代的人們從社會角度來認識瘋癲,選擇了放逐,理智獲得了勝利。
相對於傅柯筆下的法國,國家主導的衛生服務在台灣要等日本殖民時期才出現。而從前現代時期一直到現代化開始,台灣人普遍仍以宗教解釋瘋癲之原因,現代國家治理的角色被家庭、社會互助和宗教團體所取代。許多患者被家屬禁錮,或由廟宇等組織收容。
日本殖民政府未竟的現代化治理機器,戰後,由中國殖民政權完成。在日治時期之末,臺北帝大已經成立神經精神科,開始引進「理性的力量」,嘗試將精神病「醫學化」。然而,戰後初期整體的公衛政策,「社會角度」仍重於「醫學角度」。
1957年,第一家大型精神病院玉里榮民醫院成立,而後西部許多找不到去處病患被送到玉里收容,除了一般熟知的慢性精神病患者,尚包含了「政治不正確的反動者」在內,人數多達5000人以上。這些病患除了不用繳納費用,更可領有少許零用金,會由工作人員帶領「購物大隊」到鎮上消費,接觸社會。
當然,除了購物大隊外,投票也是集體出動。據媒體報導,玉里醫院中為了訓練精神病患投票,曾在病房內貼出選舉公報,並反覆使用「行為制約」、「社會模擬」等模式訓練患者。玉里榮民醫院院內過去甚至曾經成立中國國民黨黃復興黨部支部,因而特定政黨得票率,居然比眷村還要高。
二戰後數十年間,在中央政府的衛生主管單位,竟也沒有心理健康專責部門或預算。公衛學者陳瑞容和八里療養院的彭英傑便提到:
「1980年以前,精神醫療是完全歸屬於社會救助,其實只是救助病患、容病患、補助病患生活照顧,解決社會的問題而已,負責的單位是內政部、社會處、社會局等,在1980年以後才由衛生署主導,將精神醫療當作醫療來看。」
這樣的情況,當時的精神醫療從業人員也更有深刻感受。1980年代初期,台北市立療養院的葉英堃院長和陳永興醫師申請研考會經費進行了全國八十間精神醫療設施和人力調查,結果讓陳永興永難忘懷,他寫道:
「這個研究做完後,對我產生很大的衝擊,我覺得市療簡直像天堂一樣,沒有走出去根本不知人間和地獄的長相,我們在教學醫院內每天穿得整潔亮麗,早上看門診,中午就是讀書會、討論會,下午看住院病人,大家忙著準備寫報告升等、升主任、做教授,差不多都是過著這種生活。幾乎每家醫學院的學生都走同樣的路,根本不知道我們每天所看到的病人,是全台灣運氣最好的病人,當時會將病患送到醫學中心住院、看門診的,不是家庭教育程度高,就是家庭經濟很好的,那時候還沒有健保,能送來這裡的都是家庭經濟能負擔得起的人。我們繞了台灣一圈才知道,全台灣的天堂真的沒幾間,八十間精神科院所,真正好的才五、六間,剩下的都是長期收容的院所,不見天日、黑暗淒慘的地方很多。沒實地見識過的人,完全不會知道世間有多黑暗。 」
當我們往回推到1970年代,一般精神病患的處境和家屬的負擔可想而知。在龍發堂病人家屬的訪談紀錄中,便可以見到,許多家屬並非否認現代精神醫學,也並不相信龍發堂的宗教神威,但在長期求醫與進出各類機構的過程中,弄得精疲力盡,最後才找上龍發堂。
甚至連經過台灣一流精神醫學訓練的醫師,也認為:對於無法取得現代醫療資源的精神病患及其家屬而言,龍發堂提供一個比起醫療機構更容易負擔、更妥適的居住空間。寫下這樣話語的,正是第一位進入龍發堂調查的精神科醫師。
■ 現代社會與精神醫學視角下的龍發堂
1982年,台大訓練出身,剛到高醫不久的文榮光醫師,獲得堂方同意帶隊進入龍發堂調查,並在國科會的支持下展開這個台灣特有的醫療行為與民間信仰,以及精神醫療體制的研究。文醫師雖以現代醫學的角度切入,但對於龍發堂的存在的社會功能,仍抱持開放心胸看待其角色。
他也認為,雖然龍發堂所採用的民俗療法,療效上當然比不上現代化的精神醫療院所。不過:
「該堂卻遠勝部分私人收容性的機構。因為龍發堂不會把病人當作呆人擺在像倉庫一樣狹小的空間內置之不理,或以類似人間地獄、惡魔島等不人道的待遇相待(聯合報,1984.05.01) 」
此外,龍發堂採用的民俗療法也並非完全無效:
「在龍發堂,鐘聲就等於住持開豐,鐘聲的權威已凌駕一切,患者因而有『制約』行為。…在現代精神醫療中有職能治療,即教一些手藝,讓病人由工作中得到安寧及訓練專心......養豬、養雞、成衣加工完全符合職能治療的原則(聯合報,1984.04.09)」
雖然龍發堂做出一些努力,但文榮光醫師也同時指出,有6成堂眾皮膚有異狀、4成內科理學檢查異常、3成神經學檢查異常,另有相當高比例堂眾死於感染,這些都是在醫學協助下可以避免的。換言之,堂方若沒有讓堂眾接觸到充分的醫療資源,當然有其責任。
文榮光醫師的研究引起了社會注意,而其他專業人員,例如東海大學社工系教授趙庸生也曾帶領學生前往參觀。龍發堂利用禁錮方式的管理也隨著曝光率爭加引發爭議。尤其在1984年更發生一起備受注目事件:有病患戴手銬逃出,周邊居民以為是逃犯報警,警方出動霹靂小組圍捕,引起廣泛關注和再次的輿論抨擊。
龍發堂爭議,加上多起精神病患社會案件,也促使政府加速研擬「精神衛生法」。同時,也加速發展精神醫療體系以及擴建精神醫療設施,在制度方面,1986年推動精神醫療網、隔年精神醫學會與神經科分割、1989年開始精神專科醫師考試認證制度化。硬體方面,推動大型療養院新設和擴建,例如省立桃療八里分院(現八里療養院)、設立500床的嘉南療養院、玉里榮民醫院整建、省立玉里醫院設精神科1200床(現衛福部玉里醫院溪口復健園區)、北市療(現北市聯醫松德院區)復健醫療大樓、凱旋醫院綜合大樓等,合計總經費達32億元,並陸續於1990年代至2000年代初完工啟用。
■ 「宣告非法」之下的政治角力
當然,對於精神衛生法的立法,龍發堂大力反對。1989年時,支持精神衛生法立法的高縣立委黃河清,因反對龍發堂合法化,釋開豐便率領病患組成的樂隊,前往黃河清服務處吹奏「西所米」等出殯音樂。不料黃河清數週後居然後在沐浴時死亡,不但民間繪聲繪影,釋開豐還公開表示,黃河清的過世,是因為「連神明都看不過去。」。而另一位支持精神衛生法的醫師立委洪奇昌,也曾被兩百多名龍發堂家屬包圍服務處抗議。
相形之下,當時自封「民主戰艦」,作風爭議的朱高正,卻在立法院發言相挺龍發堂。由於精神衛生法草案29條規定,精神醫療機構非為醫療、復健之目的或防範緊急暴力意外事件,不得拘禁病人。朱高正就表示:
「是否於本條定一些客觀標準,在施行細則中明定,在我們尚未有足夠的精神病院、精神醫師之前,對這些機構是否做一妥善處理,以免造成社會問題。」
而路竹本地出身的立委 #王金平 則表示:
「有許多龍發堂病患家屬曾來本院請願,.......大家聽了家屬的陳述後,認為很有道理,同時希望能再了解,類似龍發堂等精神收容機構後,再審本法。因為大家認為,龍發堂的存在有其功能......在政府沒有能力照顧這些病人之前,對類似龍發堂的機構亦必需慎重妥善處理。」
但不論是龍發堂家屬團體,或是反對立委,均未能影響立法內容,另一方面,康復之友協會等對立法持正面態度的團體和其他病友、家屬,其意見以及復健需求等面向,也沒有在立法過程中充分凸顯。因此亦有學者批評為「國家官僚獨大,缺乏市民參與」的精神衛生法。而從配套建設脈絡來看,1980年代末的精神衛生改革,更多的是重視社會安全,而較少社區化復健醫療的投資。因而在歐美以去機構化與社區醫療為主流已積極發展多年時,台灣則仍持續進行醫院急慢性床數擴增。
而對現代精神醫學持懷疑態度者,更援引龍發堂為例。如中時記者劉揮斌於1990年一篇名為<回首來時路,龍發堂為何能存在二十年>的文章中,便寫道:
「現實上,藥物治療對嚴重精神病患完全無效,這也是龍發堂能夠受到病患家屬支持及存在二十年的原因,但醫界卻拒絕省思,以事實成就來證明他們的理論,反而要借助賦予本身的權源,透過刑法的力量來肯定自我,這種勝利未必光榮。」
不過,朱高正協助龍發堂「走向國際」,幫助龍發堂大樂隊、宋江陣到東南亞、中國等國演出,以及牽線讓釋開豐到中國推廣龍發堂療法等服務。也讓龍發堂倍感窩心,甚至成為朱高正的超級助選員。而堂眾與家屬的票源,也成為各級選舉的一大票倉。
而在1990年底立法院三讀通過「精神衛生法」後,龍發堂存廢引發各界激烈爭論,在家屬說明會中,釋心賢便指出:
「精神衛生法草案經總統公佈實施後,不但是龍發堂,連所有病患家屬,一個都跑不掉,如果未依法送醫治療,都要罰款;因而致死,還要判徒刑,對家屬而言,可說是沒完沒了。」
釋開豐為抗議這項政策,竟使出「解散龍發堂」絕招,龐大堂眾安置問題果然引發軒然大波,最後不了了之。而龍發堂也因此一直被衛生單位視為燙手山芋。
■ 進入21世紀的龍發堂
之後,處於違法身份的龍發堂,爭議絲毫未減。
2000年2月,有病患及家屬向立委余政道陳情,指控釋開豐自稱是元光神佛下凡,製造合成分身照片誇顯神力,還自塑金身供病患和家屬膜拜,並強迫信徒購買30-50萬元不等的金身等物件。同時病患指控釋開豐和釋心賢收容病患每人索價250萬元,並長期凌虐病患,從事無償勞役。余政道當時曾招開記者會批評龍發堂斂財及凌虐病患,但釋開豐對指控一概否認。
2000年6月,監察委員至龍發堂視察,發現該堂確實有結核病患,因而指示高雄縣府輔導合法化,讓病患獲得更好的照顧。衛生署及高縣衛生局介入後,對龍發堂「堂眾」完成身心評估,後續有部分病情嚴重的病人被移出照顧。而政府也規劃將該堂改設康復之家及精神護理之家,輔導合法化。
2004年,住持釋開豐病逝,但他晚年因糖尿病併發症、中風等原因,堂務早已委由釋心賢與第二代住持釋心善處理,營運並不受影響
然而,雖然衛生署核准龍發堂籌設康復之家,高縣府社會局也核准籌設康復之家附設身心障礙教養院,但因土地變更等問題,遲遲未合法立案。而雖嘉南療養院的精神科醫師每周三會到龍發堂進行巡迴醫療,堂眾也服用精神藥物,但也有消息指出,龍發堂內給藥完全不經管理,堂眾難稱有接受治療。而龍發堂內大量病患,也沒有像是合法的康復之家和精神護理之家有足夠的專業人力、復健活動。
縣市合併後,高市府也曾有意輔導龍發堂就地合法化,以「向日葵康復之家」提出申請,但2013年堂方向市府申辦非都市計畫土地變更作為宗教使用專案輔導合作案,但因「特定農業區之農牧用地原則不得變更使用」而被駁回。在龍發堂並未積極配合解決合法化相關作業下,衛生福利部已於2016年3月31日廢止其康復之家150床許可。
而到了2017年,龍發堂更爆發嚴重疫情。從7月開始,阿米巴痢疾及肺結核發生群聚感染,累計確診阿米巴痢疾個案32例,肺結核6例,在衛生局屢次稽查後,衛生與防疫措施並無顯著改善。而衛生局預估龍發堂之潛伏結核感染陽性率(IGRA陽性率)將達40%,也就是多達200人必須移出。因而衛生局於2017年12月21日公告龍發堂為傳染病疫情流行地點後,並要求堂方確實落實「移動管制 只出不進」措施,逐漸移出病人。
12月18日,龍發堂仍有503名堂眾,在持續移出下,至1月已經降低到332人。而衛生局介入查核後,赫然發現近8年共死亡97人,對部分死因與病歷記載有落差,移送檢調調查。
然而,龍發堂移出的病人還是一大問題,這些移出的病患大多屬於第五第六類病人,卻有許多安置在綜合醫院或療養院急性病床,不但可能佔用急性醫療容量,也會對需要病床病人產生排擠效應。就算之後逐步安置,也仍需要龐大經費。經衛生局調查後,龍發堂收容許多患者領有補助,但這些補助金去向,或是之前所傳家屬支付堂方的安置費用,去向都不甚清楚,有待進一步釐清。
此外,在衛生局移出行動中,若遇到不符合精神衛生法定義之嚴重病人,或就算符合,但沒有「自傷傷人之虞」,無法啟動緊急安置的病人要如何處理?社政與其他資源如何轉介連結?突然被改變安置地點的老病患,會不會出現遷移壓力症候群(relocation stress syndrome)?這些都是大問題。
儘管龍發堂爆發疫情後,的確需要即時的動員處理,但龍發堂在台灣精神醫學史上的角色是否就此「蓋棺論定」,尚難定論。
以龍發堂在精神衛生治理下形象作為碩論主題的湯家碩便指出:
「從龍發堂案例來反思今日我們對於精神疾病的認識與想像,可以發現精神疾病不僅僅是醫療問題,同時也是一個歷史/社會問題,因此也自然無法化約為一種從個人生理跳躍到社會的解決模式。」
當然,當今的精神醫療強調生物-心理-社會三元模式,已不再用單一的向度詮釋疾病,而社會精神醫學也更強調康復(Recovery)的概念,協助病人重建功能與積極生活,尊重病人自主的居住與職業選擇,並以個案管理和團隊服務概念,提供重返社會之協助資源。
但本次的事件,能否跳脫過去精神醫學-龍發堂的對立或背後政治勢力衝突的「二元對立」,而能真正以病患之福祉為本,並喚起大眾對精神醫療社區照護資源的重視,才會是龍發堂半世紀紛擾下一個理想的結局!
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亞洲週刊選讀:
<德國首設失智村的實踐智慧>
德國落成首個失智村,湖邊的騰那本是專門收容失智病人的專業療養院,從「延長正常生活」的概念出發,以「參與」取代「代勞」,拉長失智病人掌握日常生活技能的時間,為老人癡呆的照護提供另類的制度化選項。
高齡社會是許多國家面臨的共同挑戰,全球失智人口正以驚人的速度增長,有人甚至調侃道﹕「只要活得夠久,失智是早晚的事!」最早發現愛滋海默病的德國近來出現全德第一個失智村,從「延長正常生活」的概念出發,以「參與」取代「代勞」,為老人癡呆的照護難題,提出另類的制度化選項。
失智村的出現讓身心俱疲的家屬如釋重負;卻也有人不以為然,批評失智者被半囚禁起來,簡直是經典電影《楚門的世界》(The Truman Show)的翻版,「正常」的表象建立在欺騙的基礎上,令患者有失尊嚴。
這個全德第一個標榜以「參與」為中心概念的失智村命名為湖邊的騰那本(Tonebon am See),座落於哈默爾恩(Hameln)市郊自然保護區內,緊臨馬場和湖邊步道,綠意盎然。哈默爾恩以格林童話「彩衣吹笛人」聞名,市區到處是老鼠和吹笛人的印記,複述著十三世紀花衣魔笛手(Rattenfanger von Hameln,又譯為彩衣吹笛人、漢姆林的吹笛手)報復村民背信、誘拐小孩的古老傳說,每年吸引百萬遊客上門。沒想到現在突然以全德第一個失智村聲名大噪,始料未及,許多當地人都不知道,記者下榻的百年旅館老闆一頭霧水,五十四歲的計程車司機史第芬也第一次聽說,史第芬揣測﹕「或許是不自覺的低調吧,說穿了也不是什麼特別光彩的事!」
湖邊的騰那本,浪漫的名字讓人聯想起寧靜雅致的湖邊小村,實際上卻是一個由四棟平房組成、佔地一千一百平方米(約三個足球場大)、專門收容失智病人的專業療養院。
所謂「參與」,就是只要病人願意,也做得到,就鼓勵他們參與生活的柴米油鹽——買菜、烹飪、烤蛋糕、收拾碗筷、曬衣服、種菜等——拉長掌握日常生活技能的時間,延緩病情惡化。為此療養院設有一個簡單超市、接待櫃台、 咖啡廳、 美髮院、果園、花園、小山丘、健身設備等「基礎設施」,整體感覺像個生活機能健全的小村,也像度假旅館。
四棟不同顏色的房子排成一個扁平的圓圈,中間是院子,周圍圈有約一公尺高的簡單籬笆,防止病人走失,不管怎麼走,對外出口只有一個,是整個療養院唯一有門禁的地方。每棟房子分隔出十三間私人套房,每間十六平方米(約五坪),另外還有大客廳、餐廳和活動室等寬敞的公共空間,設計的精神在於,碰到討厭的人,失智病人也有機會走開。深度參與管理理念設計的史丹門(Kerstin Stammel)告訴亞洲週刊,騰那本借用法國小說家莫伯桑的經典名言:「與人的交往,讓生命值得活下去」,鼓勵和他人互動是失智照護極重要的一環,「但我們更尊重個人差異,不會勉強」。
為了方便管理,一般療養院有一套共同的作息時間表和行為準則,騰那本顛倒過來,在一般養老院會被糾正的事,這裏不會,騰那本盡量配合病人的習慣和喜惡,史丹門舉例:假如有人特別有創意,愛邊喝咖啡邊玩,在杯緣畫畫,何必以失禮為由出言禁止?有人晚上不睡,看電視到半夜,那又如何?晚點吃早餐就是了;有人老是忘記洗過澡沒有,一天洗五次,也沒辦法,只要確保水龍頭關了就行。
入院後院方最關鍵的一個工作是和外面專家攜手,進行所謂的「個人經歷回顧」,一起找出病人擅長的、喜歡做的事,史丹門表示,「重點是強調會什麼,強化成功經驗,讓病人有成就感,生活愉快,而非放大缺失,讓病人害怕,越加退縮,變成惡性循環」,譬如有病人雖已認不出兒女,但年輕時最愛的勾針一點沒忘,整天勾個不停,不亦樂乎,屋子到處是她的巧手作品——杯墊、椅墊、窗飾,美極了!
騰那本每棟房子住十三個病人,工作人員則分兩班制兩人一組,其中一人負責醫藥護理,另一人叫做「生活陪伴員」,類似管家或保姆,負責一屋子的家務,擬定每天三餐菜單、採買、烹煮、清潔善後、洗衣曬衣折衣等,鼓勵病人一起動手。他們全也都穿便服,難以辨識,唯一的區別是胸前一片小小的名牌。
平常人輕鬆平常的購物行為攸關交易能力的保持,是失智療養院極核心的一環。八十歲了牙齒還很好的維那就很喜歡買私房餅乾獨享,令人欣慰的是,他還沒喪失用錢能力;花爾桃一輩子重視門面,只要讓她打扮得體,她很樂意分擔上超市採購的重任。
在自家一樣的生活空間
療養院自許為失智者的生活空間,一切越「正常」越好,最好像在自家一樣舒適自在,所以病人可以帶來自己的傢具,延續熟悉的個人空間,但又比在家離群索居強太多,除了和他人接觸外,還可以參加各種不同的治療,如音樂、藝術療法、認知訓練、感官練習等,重拾記憶。因為白天活動量大,又幫忙家事又參加療法,所以晚上大多睡得好,夜裏雖然全院只有兩名工作人員留守,開張一年以來,還沒出過事。
近年來德國醫學界積極主張的失智症MAKS療法,在這裏得到充份體現。MAKS指的是包涵動作技能、認知能力、日常生活及心靈喚醒的綜合療法,取代藥物治療。
潔西卡五十歲就因早發失智而成為院裏最年輕患者,她以前在航空公司做事,如今經常坐到工作人員的電腦前寫郵件,以為還在上班。院長博斯瓦雷克(Christine Boss-Walek)表示,「越早發病的,越是來勢洶洶,惡化得快」,不要以為失智是老年人的專利,日前她又收到兩個申請入院的案子,都才五十出頭。
德國的專業失智療養院不少,但像騰那本模擬現實情境的,目前全德僅此一家,史丹門透露,德國同行訪客絡繹不絕,預計很快有人跟進,前提是必須解決龐大的建造經費和克服護理人手不足兩大障礙。騰那本因為自己有地,所以速度很快,只投入六百萬歐元就建院完成。院裏共有三十五名專、兼職工作人員(包括園丁、水電工等),照顧五十二名病人,病人每月繳交的費用只比一般療養院多出兩百歐元(約二百一十五美元),價格上極具競爭力。唯一美中不足的是,附近居民和療養院的互動有限,記者到訪的這天,院裏才擬好求才廣告,尋找陪伴病人散步的志工。
曾到荷蘭取經吸收靈感
歐洲、甚至全球第一家失智村,早在零九年就出現在荷蘭的侯格威(Hogeweyk)。騰那本也曾經到荷蘭取經,吸收靈感,最後配合德國人對隱私的強烈要求,捨棄語音監控,增加套房個人衛浴設備。記者拍照,限於隱私權保護,也只能選拍家屬簽過同意書的病人。
對於外界欺騙或囚禁的批評,院長博斯瓦雷克猛搖頭表示不解,籬笆是政府監管單位的安全要求,失智病人本來就活在另一個時空,欺騙從何說起?她反問﹕「讓病人開開心心,平平靜靜,有何不好?」何況為確保失智病人權益,療養院設有家屬代表委員會,院方定時與家屬代表們開會,參與重大決議,不斷改善管理辦法﹕「批評的人能提出更好的建議嗎?」
德國的健康保險分為醫療和照護保險兩種,醫療保險管生病時的醫藥手術費,照護保險補助照護所需支出,病人需要旁人協助程度越高的,獲得的照護補助也就越多,因此許多療養院沒有動機改善病人病情。還好現在主管單位漸漸理解到制度的荒謬之處,「像我們這樣逆向操作、努力改善病人獨立生活能力的,開始得到肯定,不再被砍補助處罰」。
德國失智人口目前約一百五十萬人,其中三分之二靠家人照護,早已不堪負荷,柏林人口發展研究所預測,到二零五零年,這個數字將翻倍,制度化照護系統的建立及專業照護人才的培養已成燃眉之急。
騰那本的收費依病情輕重而有所不同,扣除國家照護保險的補助,病人每月要自費的部分在一千七百到兩千一百歐元之間,對一般中產階級而言,都是沉重的負擔。如何好好的老死,不僅是二十一世紀全球性的社會挑戰,更是經濟難題。
計程車司機史第芬的祖母也曾罹患老人癡呆症,前後六年,大哥大嫂以繼承房產交換照顧之責,最後那幾個月,大家都快發瘋了,因為親身經歷過,所以他舉雙手贊成制度化的專業支援,最後像是在說服自己般重複兩次﹕「得老人癡呆也不是自己選的,有什麼不光彩?」
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