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關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
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超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
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再來聊聊墮胎權
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關於三胞胎減胎
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2020新年快樂—關於遺傳諮詢
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看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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妊止 在 PassionTimes 熱血時報 Facebook 的精選貼文
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你可以因應自己的皮膚性質來加長或減短使用時間。
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NAJEL 天然死海泥 300g
NAJEL 天然橄欖油面部磨砂膏 75ml
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【NAJEL 天然死海泥 300g】
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Najel面部磨砂膏成份獨,賦予其適合所有皮膚類型的吸收、去角質和保濕的特性。
使用方法:
可一星期建議使用一至兩次,你可因應個人皮膚膚質增加或減少使用次數。
3.
NAJEL天然死海泥 併 有機滋潤面霜
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這款面霜為所有膚質而設,它含有以下三種主要成分:有機橄欖葉純露、有機橄欖油及有機月桂油
使用方法:每天早晚塗抹於潔淨乾燥的面部和頸部皮膚
【有機滋潤面霜 (乾燥及敏感膚質)】
成份:AQUA (WATER), OLEA EUROPAEA (OLIVE) FRUIT OIL*, BUTYROSPERMUM PARKII (SHEA) BUTTER*, COCO-CAPRYLATE CAPRATE, CAPRYLIC/CAPRIC TRIGLYCERIDE, GLYCERIN**, GLYCERYL STEARATE CITRATE, CETYL ALCOHOL, GLYCERYL BEHENATE, PRUNUS ARMENIACA (APRICOT) KERNEL OIL*, CETEARYL ALCOHOL, POTASSIUM OLIVOYL PCA, SODIUM PCA, LAURUS NOBILIS (LAUREL) FRUIT OIL*, HYDROGENATED OLIVE OIL**, SORBITAN CAPRYLATE, HYDROGENATED APRICOT KERNEL OIL**, XANTHAN GUM, CAPRYLOYL/CAPROYL METHYL GLUCAMIDE, POTASSIUM SORBATE, CETEARYL GLUCOSIDE, CITRIC ACID, POTASSIUM CHLORIDE, SODIUM BENZOATE, BENZYL ALCOHOL, TOCOPHEROL, BETA-SITOSTEROL, GLUCOSE, SQUALENE
專為乾燥和敏感皮膚而設。 它由3種有機油製成,具有高度滋養力:乳木果油,橄欖油和杏桃仁油,並含有有機月桂油
使用方法:每天早晚塗抹於潔淨乾燥的面部和頸部皮膚
4.
NAJEL天然死海泥 併 有機檸檬蘆薈純露
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NAJEL 有機檸檬蘆薈純露 200ml
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【NAJEL 有機檸檬蘆薈純露 200ml】
成份:ALOE BARBADENSIS (ALOE VERA) LEAF WATER*, CITRUS LIMON (LEMON) FRUIT WATER*, POTASSIUM SORBATE,
SODIUM BENZOATE, CITRIC ACID.
Najel的檸檬純露對於油性皮膚非常有效。
蘆薈,具有消炎和收斂作用,能舒緩輕微的皮膚炎症。
檸檬,具有美白特性,能夠恢復皮膚亮度及光澤。
可用作爽膚水,也可以用於舒緩及淨化頭皮,
只需將適量按摩於頭皮上,按摩後以洗髮水清潔。適合油性、暗瘡肌膚使用
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NAJEL 有機 2合1 阿勒頗 洗髮水+護髮素 500ml (乾性髮質)
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此款有機阿勒頗洗髮水專為乾性髮質而設,除了含有阿勒頗古皂的成份,更加入了富有滋潤性質的牛油果和無花果,以及抗氧化的青檸,能夠帶給你的秀髮光澤,並可以滋潤及清潔你的頭皮,用後亦不需再使用護髮素,秀髮柔順不打結。
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7.
NAJEL 有機 2合1 阿勒頗 洗髮水+護髮素 500ml (油性髮質)
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此款有機阿勒頗洗髮專為油性髮質而設,除了含有阿勒頗古皂的成份,更加入了少女髮絲蕨的植物成分,能減少頭皮的油脂分泌,深層清潔你的頭髮,為你的秀髮帶來光澤及氣感,用後亦不需再使用護髮素,頭髮柔順不打結。
將適量洗髮水倒於手心,輕輕濕水起泡,均勻按摩頭皮和頭髮,用清水沖洗則可。每天使用能使頭髮健康順滑。
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8.
有機黑茴香油 125ml
成份:NIGELLA SATIVA (BLACK CUMIN) SEED OIL
具有抗炎功能,Najel有機黑茴香油能有效改善皮膚問題,對乾性膚質特別有效,亦可以緩解身上肌肉疼痛的問題。它對於暗瘡、濕疹、乾癬、熨傷、皮膚乾燥、皮膚真菌及曬傷亦有幫助。
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9.
仙人掌種子油 80ml
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仙人掌種子油是一種非常稀有的精油,它是由100%有機冷壓製造,由於榨取1公升油就要用上300萬粒種子,它的產量非常低。仙人掌種子油含有極為豐富的維他命E和大量必需脂肪酸,能有效防止自由基的侵害,特別適合乾燥、疲勞和成熟肌膚,深層滋養肌膚,減慢皮膚衰老,對於消除黑眼圈、皺紋、妊娠紋、疤痕效果特別顯著。
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明礬是一種天然的礦物,Najel天然止汗石不含任何化學物質或香料,比市面上一般的止汗劑對你的皮膚更健康,
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此款式和Najel天然止汗石成份相同,噴霧裝更為方便。
每次噴於腋下,
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