前天上午參加了北醫附醫主辦的全人關懷-實踐工作訪研習,感觸良多,在這與大家分享一點小感想,讓大家在中秋連假享受月光美景時也思考一下生命和活著的意義。
當年還在日本習醫時,教授常常反覆告訴我們醫學裡唯二“絕對”的事-
1. 醫學沒有百分之百絕對。
2. 唯一的絕對就是,每一個人生下來都會面臨死亡
傳統上醫學院所受的教育往往是如何醫治病人,關於死亡這件“必然”的事,反倒接觸的機會不多,甚至有一種“病人的死亡等於醫師的失敗”的感覺,雖然知道“絕對”會發生,但是一直沒有好好學習如何應對。
兒科與其他科不同的是,在執行醫療過程當中,大部分的醫療決策與病情解釋的對象,不是病患本身,而是家屬---病患的父母親。理所當然的也會面臨當病童到了已需要面對緩和醫療或不積極急救的情況。這樣的情境讓我不禁在課堂上,回想起自己在日本接受訓練時的種種情景。
自2010年返台,時間飛快,今年已邁入第十一年了。雖然我現在是一名小兒神經科醫師,但是2001年剛自醫學院畢業的我,嚮往是成為一位新生兒科醫師。因此我在日本十年的醫師生涯中接觸且參與了不少早產兒的治療。日本的早產兒醫療可說是相當先進(依照我的老師的說法,日本人手這麼靈巧,這麼會做模型,非常適合做早產兒醫療…這樣好像早產兒醫師都是愛公仔的宅宅),而當時日本全國1000g的新生兒存活率高達8成,換句話說不管是在東京,大阪等大都市或是像我曾經被外派到,人口可能10萬不到的日本海港口小城 舞鶴市,即便是1000g的早產兒,10人裡面也8人能夠能存活。因此在日本服務的那幾年,我們團隊也常常成功的救活500g甚至是400g以下的寶寶。但是無論怎麼順利,該遇到的還是會來的,實習醫師第一個秋天,負責了一位28周,出生體重800g的單胞胎男孩,出生第一週期間,順利的度過了肺部及心臟等問題,進入了第2周。當時我們醫院的規定是,負責醫師在病童拔管前需全天留院執行第一線照護。因此當時應該是連續住在醫院的第10天左右,心想應該在撐一下,兩三天後就可以回家了。但是事情往往不如人意,就當開始討論何時拔管的那幾天,突然血壓變低、末梢循環變差,身體出現浮腫,檢查電解值後判定是腎上腺功能的問題,因此給予類固醇治療。隨著血壓上升,開始排尿後浮腫也逐步改善,當晚十二點於大夜交班時叮嚀主護理師,目標血壓不超過70mmHg,注意尿量後,我就進去值班室休息。大概凌晨五點左右被大夜護理師叫醒,說血中氧氣含量頻繁的掉至危險範圍。起床一看,小朋友膚色蒼白,活力差,當下立即抽血並立即執行腦部超音波,一放上超音波探頭立刻發現是腦部出血,且是大範圍出血。一向溫和不太罵人的我也忍不住對著大夜護理師說“怎麼顧的,搞什麼啊”。當下護理師早已淚流滿面,頻頻向我說對不起。當時的我應該是氣到神智不清了,回了一句“不要向我說對不起,你應該是向他的父母親道歉”。待當時的新生兒加護病房主任來了之後,我們向家屬說明當晚所發生的事情,並解釋目前情況相當不穩定且就算救起來預後也預期相當不好。說明完後的第二天,家屬回覆決定不採取積極治療。聽了家屬的回覆,我個人覺得應該還有機會,家屬不應該就這麼放棄治療。但是主任告訴我,生命的價值有時不在長短,即使短暫,共處的美好記憶卻是可以永恆活在人的心中。千萬不要將自己定義之醫療成功,單純地建立在病人的生存上。如果有能力,沒有父母不全力愛自己的小孩。也沒有一位父母願意讓自己的小孩比自己更早走,反而有更多的家長會將小孩子生病過世的責任加附在自己的身上。因此我們必須了解,有時做這樣的決定對家屬來說是有多麽困難。當下主任也與我分享兒科死亡宣告的技巧以及兒科如何讓小朋友與家長告別的方式。讓我印象深刻的是,若是當下已執行復甦式一段時間,感覺回不來時,一般來說,家長往往無法當下告知醫師停止急救,因為喊停止等於宣告死亡,這對家長來說是難以承擔之重。因此可向家長說明「小朋友已經很努力了,再加油下去對小朋友來說真的太累了,是否讓他好好休息」。另外,最後一定要讓爸爸媽媽抱小朋友,讓一家人能有好好獨處的時間。因為有一些早產兒出生後就住進保溫箱,爸爸媽媽從來沒有抱過自己小朋友。第一次抱他可能也是最後一次抱他,所以抱小朋友時盡可能的把身上的管路都拔掉,監控系統也盡量拿掉,並且轉靜音。醫療團隊則在護理站看螢幕確認心跳等生命徵象。聽完主任的說明後隔天,那位28週的小朋友的生命力也慢慢轉弱,因此我們也急忙的聯絡了家屬來與小朋友做最後的會面。這是我第一次送走我負責的小朋友,也帶給我很大的衝擊。當螢幕顯示心跳逐漸轉慢、停止。主任帶我進去,向家長宣告及確認死亡時間,當下真的有一種非常不真實的感覺,3天前才在規劃是否拔管,而現在這個瞬間我卻在宣告他生命的結束。而讓我印象更深刻的是,當我們團隊送小朋友離開加護病房時,爸爸媽媽轉身像我們深深的一鞠躬並向我們說“謝謝你們的照顧”,老實說當下家長對我們道謝,真的非常意外,就如同主任說的,生命的意義也許不在於時間的長短,而每一個全力燃燒的生命,即使短暫,也可以是永恆的。就如同我,“他”應該也一直活在他父母親的心裡。
小朋友走了不就後,那位主護理師也離職了,一年後某個機會,她回到單位,善良的她還是向我反省,也許那天她再多注意一點,可能會有不一樣的結果。是否會有不一樣的結果,我不確定,只能說是我們團隊,尤其是身為主責醫師的我實力不夠,為了不讓同樣的事情發生,我們只能檢討,繼續向前走,如同當時的主任說的,我們沒有時間悲傷,因為還有小朋友在等著我們救。所幸那位護理師後來也回到她的家鄉,在京都隔壁的福井縣再度繼續新生兒醫療服務。醫護團隊對病患全心的投入,其實自己也還是需要心靈的依靠,尤其是努力結果不如預期時,精神的支援更不可少。covid-19疫情爆發以來,一些疫情嚴重的國家也發現醫護人員面臨生死交關的場景,心靈的安定對於醫護是多麽的重要,許多一線醫療人員因為無法承擔他人生命的心理壓力而造成許多憾事,台灣日前也發生過,因此北醫附醫也開始關注照護員工們的心靈健康。這不僅是照顧員工,同時也間接地增加醫療品質,給病患及家屬更好的醫療照護。
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過5萬的網紅港。故 kongguhk,也在其Youtube影片中提到,正所謂「天有不測風雲,人有旦夕禍福」,人生在世,免不了遇上大大小小的「意外」,甚至會打破平淡幸福的生活,胡太劉倩萍(Cindy)就自嘈說,自己就是這樣一個「幸運」的人。 突如其來的中風 時光倒流回到2012年一個聖誕假日的早上,Cindy原本仍沉醉在夢鄉,卻被丈夫的嘔吐聲弄醒,原以為他是腸胃炎,...
家屬 放棄治療 在 癌友有嘻哈 謝采倪 Facebook 的最佳解答
【面對龐大的醫藥費用,你會選擇放棄治療、還是願意接受「部分負擔」?】
去年,我和夥伴一起響應了 #癌症免疫新藥健保給付放寬 的連署。出發點是希望替癌友爭取更友善、副作用較小的治療品質,但又不至於被龐大的醫藥費壓垮生計。
過程中,我聽見很多正反方的意見。
反方說:
「健保已經快沒錢了,還要撥那麼多預算給新藥的話,健保會垮掉的。」
「因為健保財務經費有限,無法馬上就方方面面照顧到所有癌友,只能逐步放寬給付的資格。」
這些原因雖然都可以理解,
但卻造成許多病友用藥的權益處處碰壁。
明明有更好的新藥擺在面前,卻因現行嚴格的健保規定而無法達到健保給付標準。當癌友家庭選擇自費,往往又因經濟困難、無力獨自負擔而面臨進退兩難,甚至被迫放棄治療的局面。
『我永遠忘不了,錯失救家人的機會,有多難受。』我們訪問過的病友家屬,曾在訪談中痛心地說道。
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如果一開始健保就能提高新藥預算、也能更放寬治療給付的條件,讓病患能有更多使用新藥的機會,結果會不會就不一樣了呢?
當然,許多癌友都知道健保資源有限、也深知「使用者付費」的道理。
我們不是不願意付錢,只是承擔不了動輒數十、數百萬的新藥治療費用。
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近年來有不少團體提出「部分負擔」的概念。
部分負擔,即是除了全民健保幫我們付醫療費用之外,自己也要負擔一部分的錢。
其實有不少病友,都曾表示願意這麼做,
讓自己有機會得到更多醫療資源,又能減輕健保的壓力。
我個人也很支持「部分負擔」的理念。
我認為雙方各退一步,才能讓健保永續經營,在往後造福更多需要幫助的病患。
讓「新藥」不再只是「看得到,用不到」的遙遠存在!
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我支持部分負擔,你呢?
邀請認同理念的你們,一同按讚附議、或留言分享,讓更多人看見我們的訴求!👊👊
讓我們都付出一點點力量,投資美好的未來!
#健康永續你我相挺
#支持部分負擔
#增加新藥預算
#看得到用得到
家屬 放棄治療 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最讚貼文
【常常心情不好算是憂鬱症嗎?】
—憂鬱症普遍性比想像還要高!不只心情低落,任何徵兆都應警覺!
知名網紅阿滴以經營英文教學YouTube頻道日前突然在臉書及YouTube發布貼文及影片坦承,自己罹患憂鬱症近1年。
在外界眼中事業成功、有這麼多朋友跟可愛妹妹,一向給人正向樂觀印象的阿滴,怎麼會得憂鬱症?阿滴表示自己從2020年在紐時刊登廣告「Who Can Help ? Taiwan」後就開始有一些憂鬱傾向了。「常常會覺得自己很爛、對工作表現很焦慮、睡眠障礙很嚴重、會很害怕網路上的批評、也會無故地悲傷哭泣。」
阿滴表示,狀況最糟的時候,他喪失了所有動力跟精力,做什麼都無法開心,連微笑都做不到,情緒只剩下焦慮跟憂鬱,甚至連龍貓這種超無害的動畫都會無法連續看15分鐘。「每天都非常的痛苦,光是活著就用盡力氣了。」阿滴希望藉由自己的經歷跟康復的過程,能幫助一些正在憂鬱症中掙扎的朋友。
很多人會覺得憂鬱症患者就是草莓玻璃心,一點點壓力就受不了,其實這個說法是有偏誤的,精神科醫師陳嬿伊分析,通常壓力過大的感受很常見於憂鬱症病發前的狀況,但壓力絕對不是直接引起憂鬱症的病因,事實上,很多患者往往是因為太ㄍㄧㄥ才會發病[1]。
■WHO:「憂鬱症」是所有造成失能疾病的第1名
聯合國世界衛生組織(WHO)說,在2020年全世界有3大疾病需要重視,包括:「心血管疾病、憂鬱症與愛滋病」。
WHO將憂鬱症列為2020年世界第2大疾病。根據國內統計,憂鬱症的盛行率占8.9%,換算下來,超過200萬人罹患憂鬱症[2]。
「憂鬱症」會造成嚴重的社會經濟負擔,在所有疾病中排名第2,僅次於心血管疾病,「憂鬱症」也是所有造成失能疾病的第1名。這幾年可以由媒體報導看到許多影視名人得了憂鬱症,也看到國內的自殺率一直上升,這其中有相當比例都與「憂鬱症」有關。
■憂鬱症與身心疾病的共病
「憂鬱症」很可能會合併各種身體疾病。許多慢性疾病或嚴重身體疾病都可能合併有憂鬱症,像是糖尿病、高血壓、洗腎患者,甚至癌症合併憂鬱症的比例都達1/3-1/4。合併憂鬱症常會惡化身體疾病的症狀與處理,許多憂鬱症患者的頭痛與身體不明原因的不舒服增加,生活品質也因而下降。
但是多數醫師只注意到身體疾病的治療,而忽略了伴隨著的憂鬱的處理。另外憂鬱症也容易合併其他的精神疾病,超過50%的憂鬱症合併至少一種焦慮症,很多的焦慮症甚至物質濫用最後皆會併生憂鬱症。一旦合併憂鬱症會加重了原有疾病的治療[3]。
■憂鬱症如同心靈的感冒
有的人說憂鬱症如同「心靈的感冒」,巧妙比喻著憂鬱症的普遍常見,彷彿像感冒病毒一般,當我們先天脆弱性高、後天抵抗力不足,此時再加上吹風受凍時則很有可能患病。而憂鬱症確實也是受到生理、心理、環境社會等多重因素下相互影響的結果,當個人的心理功能失調,無法面對生活壓力時,所產生的情感型疾病。
■憂鬱症若缺乏治療很難自行康復
值得注意的是,憂鬱症如此普遍,根據衛生福利部的推估,全台約有200萬人罹患憂鬱症,但在台灣許多人不願承認自己有憂鬱症,也抗拒治療。只有五分之一的憂鬱症患者有去求助,還有五分之四沒有求任何治療。因此當我們周遭親友向我們求援時,千萬正視與尊重對方的求助訊號,避免憾事發生[4]。
■我的家人會是憂鬱症嗎?以青少年為例
青少年的憂鬱症,很容易被簡化為「叛逆期」,此時的孩子內在性賀爾蒙大量變動、外在人際與親密關係也容易卡關的階段,情緒起伏大,不一定是終日悶悶不樂,反而可能是以暴躁易怒、自殘自傷的方式呈現。除了負面情緒外,可觀察孩子是否有下列變化:
▪ 對以前喜歡的活動、食物等失去興趣。
▪ 對於學習、打理自己等感到疲累、懶散。
▪ 體重突然短時間內明顯增加或減少,暴飲暴食或不吃不喝。
▪ 睡眠困擾,展現出失眠或是嗜睡。
▪ 有自殺想法或透露出活著沒意義等語言。
此時的孩子需要更多關心與耐心,除了上述五點供參考外,學校的輔導室也是可用的資源。如有疑慮可直接就醫交由專業醫師診斷,部分身心科診所特有青少年門診,坊間心理諮商所所提供的親子或個人諮商,也能協助孩子們抒發身心壓力,促進親子關係。
■我的家人會是憂鬱症嗎?以老年人為例
60歲以上老年人同樣面臨身心與生活的劇烈變化,包含身體老化、退休、子女空巢期、甚至喪親喪偶等哀傷失落。根據衛生福利部統計的數據,老年人如出現自殺想法,實際執行的自殺成功率比青少年還要高出許多。董氏基金會整理對於老年憂鬱常見的症狀:
▪ 出現類似被害妄想,或悲觀的想法強烈。
▪ 焦慮不安與社交推縮,好像難以平靜下來,也不想與人交談。
▪ 呈現判斷力遲鈍或記憶力衰退等情況(非失智所造成)。
除了上述三點外,林皇吉醫師(2006)指出老年人較難表達憂鬱情緒,較常展現抱怨身體不適、頭痛、焦躁易怒…等非典型憂鬱症狀展現,因此高達 50% 的老年憂鬱在內科或家庭醫學科門診被遺漏掉。如家中長輩抗拒前往精神科就診,坊間心理諮商所也有老人個別諮商或團體服務,藉由專業人士的協助轉介,可多一份助力,鼓勵長輩就診[5]。
當心愛的人有憂鬱症,我該如何面對?是要小心翼翼地談話,然後不要提到任何關於憂鬱症的敏感話題?或是都不理他,讓他一個人靜一靜?還是應該鼓勵他多正向思考?
■面對憂鬱症患者時,可參考「3不守則」與「6個正確觀念」
「不鼓勵,不責備,不反駁」
1. 不鼓勵:不要一直對患者說要加油要正向思考等話語。
2. 不責備:不要責備患者說都是他的錯,或是有病就什麼事都做不好等等。
3. 不反駁:面對患者沮喪的話語,傾聽就好,不要一直反駁對方說的都是錯的。
除了3不守則之外,一起來看看6個面對憂鬱症患者的正確觀念
1. 關心
如果你身邊有人有憂鬱症,你一定會被一定程度的影響。最重要第一件事可以鼓勵或陪伴她就醫,並且盡力陪伴他完成療程,或是在他不適應原本療程時陪伴他尋找他法。不過也要時時注意不要讓自己過度沉浸在朋友罹患憂鬱症的情緒中。
2. 傾聽
傾聽憂鬱症患者時,要讓他了解事情現在不好,但不代表未來會不好。
3. 不要不理他
即使病患拒絕,也要要伸出援手,患者的孤單感很強,會拒絕與人接觸,但千萬不要這樣就不理他。
4. 說出來
在患者談起自殺念頭的時候,坦率地與他們談論自殺的話題,並且告訴他們的醫師或是心理師。
5. 一起出去玩
可以適時地邀請他一起出門運動或是參加一些輕鬆的活動,但千萬不要強迫他們。
6. 鼓勵就醫
周圍的人要積極鼓勵她就醫,用它自身的個性說服他就醫。讓他知道療程不會永遠持續下去,因為當療程結束,他將會好轉很多[6]。
■憂鬱症的治療:主要分為「心理治療」和「藥物治療」兩個部分
一、心理治療:主要有認知行為、精神分析、人際方面等三大類的心理治療。
1.認知行為治療
憂鬱症患者常有自責、無助、罪惡感等負面想法;認知行為治療是幫助病人能自我覺察負面認知,發展新的思考模式,積極練習調整在不同情境下,應該有怎樣合宜的情緒和行為反應。
2.精神分析取向心理治療
精神分析取向的心理治療,藉著分析探討過去經驗對自己現在的影響,促進自我覺察和重新建構患者的人格及自我認同感,達到改善憂鬱症狀及防範復發的目標。
3. 人際方面的心理治療
人際取向的心理治療為避免憂鬱症引發的人際障礙,探討適應不良的人際關係,並學習溝通和社交能力,建立人際互動的信任感、親密感和應付能力,達到改善憂鬱症狀。
二、藥物治療:由醫生開立抗憂鬱藥物,幫助對抗憂鬱症,一般的療程是三至六個月(根據國內報告指出,穩定服藥超過三個月,快速復發的比例只有5%)。副作用可能為無法集中注意力或嗜睡。新一代的抗憂鬱藥物,具有調節大腦血清或調節正腎上腺素的功能。如:百憂解(Prozac)、克憂果(Seroxat)、無鬱寧(Luvox)、速悅(Efexor)等副作用已經減少,大多服用1-2週能改善心情,3-4週情緒可讓情平穩。
▪ 輕度憂鬱可以自我調適壓力或作紓壓放鬆的活動來調整。
▪ 中、重度以上等級的的憂鬱症則建議以藥物治療為主,心理治療為輔,可見其功效。
若是治療部完全或是放棄治療,則會使憂鬱症復發或加重病症。憂鬱症是可以治療的,期盼憂鬱症家屬及病者本身,能用正確的心態,一起面對憂鬱症,才是解決問題之道[5]。
■憂鬱症污名化:你是不是有神經病阿?
衛福部2018年統計,台灣憂鬱症確診人數突破兩百萬。你我身邊都有許多「隱性」憂鬱症患者,只是大家都為了某些原因閉口不談,才讓這項疾患看似距離遙遠、遠到彷彿事不關己。「憂鬱症在台灣有點像個禁忌話題。患者不會主動告訴身邊的人自己有憂鬱症,尤其在工作場合,根本不會有人敢以憂鬱症發病為由請假。」
小鬱亂入創作者林妤恒說道。「老一輩可能還會說,你是不是神經病阿?是不是抗壓性很差?一旦讓別人知道患病事實,就會被貼上很多負面標籤。」
■「不敢說、不知道怎麼說、不知道去哪求助」因此成為許多自覺需要幫助的人心上說不出口的痛:林妤恒說,小鬱亂入專題完成後,粉專一下子湧入許多深陷憂鬱,卻連傾訴對象都沒有的網友。「他們都在問『你可以幫助我嗎?』因為他們不知道現實生活中有誰可以幫助他們,他們不知道可以去哪裡看醫生,他們不敢跟親朋好友講,所以只能找我們訴說。」
聽來哀傷,但這卻是台灣憂鬱症患者不得不練習面對的課題:「憂鬱症污名化」。這不單是指要學著和親人溝通,或要面對身邊親友的詢問、關心,汙名化無所不在,舉凡茶水間裡同事無心調侃,報章媒體為追點閱信手寫下的聳動標題。台灣社會給「憂鬱症」貼上的負面標籤,常一不小心就竄入患者視野之中[7]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](今周刊)「精神科醫師:大家都搞錯了!就是因為抗壓性太好,才容易得憂鬱症」: https://bit.ly/3BFCW0I
[2](美麗佳人 Marie Claire Taiwan)「女性憂鬱症高2倍!身旁親友有「這些症狀」逾2周是求救訊號,4大良方幫你遠離憂鬱」:https://www.marieclaire.com.tw/beauty/health-fitness/44104?atcr=297ad1
[3](台灣憂鬱症防治協會)「正視憂鬱症造成的社會經濟負擔」: http://www.depression.org.tw/knowledge/info.asp?/70.html
[4](今健康)「憂鬱症普遍性比想像還要高!不只心情低落,任何徵兆都應警覺!」:https://gooddoctorweb.com/post/952
[5](Heho健康)「家人長期心情不好?別忽略了青少年和老年人的憂鬱症狀」:https://heho.com.tw/archives/180574
[6](小鬱亂入Depressy Trouble )「如何面對憂鬱症患者:5件你可以做的事」:https://depressytrouble.tw/index.php/portfolio/how_to_face_patient/
[7](風傳媒)「面對他的憂鬱,我還能做些什麼?當最親的人憂鬱纏身,這些「看似善意」陪伴方式千萬別再用」:https://www.storm.mg/lifestyle/1863566?mode=whole
➤➤照片
[2] 圖說:女性不但憂鬱症的比例較高,且產生自殺的企圖也是男性的2倍
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #國民健康署 #憂鬱症 #憂鬱症污名化
小鬱亂入Depressy Trouble / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
今周刊 / 美麗佳人 Marie Claire Taiwan
台灣憂鬱症防治協會 / 今健康
Heho健康 / 小鬱亂入Depressy Trouble
風傳媒
家屬 放棄治療 在 港。故 kongguhk Youtube 的精選貼文
正所謂「天有不測風雲,人有旦夕禍福」,人生在世,免不了遇上大大小小的「意外」,甚至會打破平淡幸福的生活,胡太劉倩萍(Cindy)就自嘈說,自己就是這樣一個「幸運」的人。
突如其來的中風
時光倒流回到2012年一個聖誕假日的早上,Cindy原本仍沉醉在夢鄉,卻被丈夫的嘔吐聲弄醒,原以為他是腸胃炎,到附近中醫就診時卻被指是中風,於是馬上叫白車送入急症室,當值醫生亦很快把胡先生確診為面積頗大的出血性中風。老公隨後被轉往病房,怎知這卻是Cindy惡夢的開始。
人生最後的6小時
「第一分鐘去到醫院,我好安心因為好信任,但突然之間喺一個短嘅時間,將我嘅信任打散不特止,仲驚你唔死再踩多幾腳。」Cindy略帶激動地說。她回憶當時在病房,她一方面觀察丈夫的變化,一方面不停尋求協助,但無奈病人多醫生少護士忙,直到6小時後,終於有醫生來到病床前:「佢就死啦,要即刻同佢做開腦手術。」
「老婆,我真係好愛你。」這是當時50歲的丈夫,最後一句和Cindy說的話。
手術後醫生告訴Cindy,她丈夫有生命危險,即使能救回亦會變成植物人,家屬可以自行決定未來:「短短6個鐘內變成咁,我係唔相信,我唔係唔接受。我嘅感覺係,喺政府醫院,輕症嘅等到變成重症;重症嘅等到無得救。」Cindy示意,不會終止丈夫的生命,也不會放棄治療,會用她的方法「喚醒」丈夫。
植物人丈夫 何去何從
Cindy丈夫最後雖然保住了性命,卻變成一個沒思想、只剩一副軀殼的植物人。住院一個月後,醫院通知Cindy由於床位不足,胡先生必須出院,但Cindy在社區甚至內地都找不到一間院舍肯收留她丈夫,糾纏了九個月,在院方單方面申請了胡先生的監護令後,Cindy迫於無奈接丈夫回家親自照顧:「究竟有幾多植物人係返咗屋企?或者係喺醫院?無人答到我,你要趕我出醫院嘅時候,你有無畀我一啲確實資訊,話畀我知應該點做?係無。」
「消失」的頭骨
「我問可唔可以安好丈夫頭骨再出院,醫生話無必要,因為佢係植物人,無危險性,我問『咁頭骨點呀?』,佢哋答『可能揼咗啦』。」對這個解釋,Cindy感到很不解,亦令她情緒很波動:「好多事我可以諒解,但我絕對接受唔到不解,喺醫療、社福甚至法律層面,都幫唔到我嘅時候,我就好似孤軍作戰,完全無兵器任由踐踏。」
賣樓醫丈夫
Cindy一家原屬於中產,但丈夫出事後,面對龐大的醫療開支,她只好將唯一的自住物業出售,但都無怨無悔:「我話初初會用兩年時間,我耗盡所有積蓄都無問題,咁兩年佢有進步我就繼續落去。」就是這樣,她一個人在家照顧植物人丈夫足足五年,丈夫由最初要用胃喉進食變到可以用口再吃東西,甚至可以拿到乒乓球拍,這對植物人來說都是很大的進步。
「暈住做,醒住瞓」
但她丈夫的進步並不是偶然,亦不是「奇迹」,而是Cindy用一雙手及自己的健康去換取的:「兩個鐘轉一次身,佢嘅被單係全部濕晒,得我一個人,要同佢換都幾吃力。」因為沒有工人願意做這照顧的工作,除了女兒課餘時幫忙,以及社署提供的家居護理和陪診服務外,Cindy基本上是一個人24小時照顧丈夫:「暈住做,醒住瞓,真係做到暈,一日24小時咁做,夜晚瞓覺要好醒瞓,因為佢隨時有狀況出現。」
用自己健康換丈夫健康
「對眼啱啱做完手術,淋巴有癌細胞,肝臟亦都有腫瘤,依家做緊化療,成個人真係好攰。」照顧了植物人丈夫五年,Cindy身體終於發出警號,今年1月身體多處部位發現癌細胞,幸好因為丈夫的狀況改善了,2月終於獲安排送入社署資助的安老院。
Cindy自身難保,過去幾個月未能經常去院舍照顧丈夫,丈夫的身體狀況又退步了,需要重新用胃喉進食,Cindy就希望當自己打贏癌魔後帶丈夫回家:「可能做一啲精神上嘅支持,體力上我都無信心,好似頭先推完佢我都幾辛苦。」
犧牲了女兒
Cindy丈夫中風最終變成植物人那年,他們的女兒剛好17歲。爸爸作為家庭經濟支持,突然倒下了,女兒原想不讀書出來工作幫補家計,但Cindy堅持要女兒完成學業,亦催促她畢業後盡快結婚,女兒聽她的話,去年和男友拉埋天窗:「我唯一可以犧牲嘅就係個囡,我嘅精神已經去唔到付出咁多關心,我都安心因為佢好聽話,依家佢兩邊走都好辛苦,又要照顧爸爸又要照顧我,但佢都無怨言。」
出書助同路人
作為植物人照顧者,Cindy一路走來跌跌撞撞很辛苦,有見於在香港有關植物人的資訊嚴重匱乏,於是她將過去照顧丈夫的經歷,寫成《真空》一書,希望讓日後的同路人,多一點指引:「我希望呢啲訊息可以畀佢哋起碼喺決擇上,點樣行佢哋嘅路,比較清晰少少。」
今集《港。故》用8分半鐘,由這個有血有淚更有愛的植物人照顧者,告訴大家幸福並不是必然的。
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