Behind beauty perhaps more depth to the story.
｜美麗背後🧿希臘14天週年旅行｜
想了想，決定還是乾脆一次說。
前幾天某篇稍微有提到「手術」這兩個字，因此驚嚇到不乖家親友們！？畢竟不乖老婆平時看起來這麼「勇健強壯」😂也沒講過病痛之類的話題。
但別緊張大家，其實這次手術是要處理十多年的老毛病，頂多加上化療。
只是因為這十幾年來，不管是跟親戚、家人或朋友，我都不會提到這件事—
所以大家都以為我完全沒事。
然後這幾天，私訊也很多同學很貼心地，用盡量不打擾的方式關切問候～
所以我想仙女就下凡來一次解答好惹！（這什麼老梗）
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總而言之！簡單的來說，就是我在二十初頭歲時，
就突然得到一種似乎是罕見致殘的怪病叫PVNS。
我目前知道的研究，它罹患機率只有約百萬之一到二。從台灣到德國的醫生，以及網路上都表示：此罕見病至今病因不明，目前尚未有藥物治療，只能用手術或放射部分治療...或整組砍掉重練。
但由於復發率極高，未來也有衍生成惡性腫瘤的高機率—
所以很多病患都是一而再，再而三地手術。
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老實說，我稍微猶豫了幾天要不要乾脆公開說明⋯因為其實我很不喜歡說這件事。
從小身體就不太好，所以一直以來我就是很想要有一個正常的生活。
誰知莫名其妙又在當年青春年華正要起飛時，膝蓋就被醫生宣布了死刑。
十幾年前去榮總看診，那時才22、23歲。陰雨綿綿的那天，
我就像平常一樣一個人請假早早就去掛號、也照了MRI，並不覺得有什麼不同。
我還記得坐在診間⋯當時的那個權威醫生，一派輕鬆地跟我聊天，
而另一隻手則像沒事般地指示請ㄧ旁的護士拿出針筒。
他說：抽看看裡面是不是血水？
我已經不記得他抽出來是什麼東西了。但印象深刻的是那根超大...
像小拇指般粗的針，護士捧出來的瞬間我有點傻眼。
抽完以後，醫生斬釘截鐵地說「這一定要手術了。」
那時第一次聽到這個病名，還不知道嚴重性。
一直喜歡跳舞的我，不知道為什麼當下第一個反應就問醫生說：
「醫生那這會不會影響我跳舞？」
然後我永遠不會忘記醫生回我的那句話，他說：
「跳舞？都還不知道妳能不能走路了！妳這輩子不可能跳舞了。」
我還記得當時坐在診間的小椅子上，看著自己撐在椅凳上的一條腿---
彎下的腰都還來不及直立起來，眼淚就超大趴搭啪搭地，穿過膝蓋打在地上。
#少女膝蓋是什麼 #我少女時得了破膝蓋病
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而在開完刀半年後回診，我又接到那位權威醫生的實習醫生電話。
電話那頭，說是醫生想跟我討論，因為有復發狀況，所以我得自己決定是不是要再開一次或者化療。
我問電話另一頭那位我沒見過面，聽起來年輕的醫生說：
「那化療是不是就可以一勞永逸了？再開一次會不會又復發？那不開會怎樣？」
聽起來在慎選用字的年輕醫生，在電話另一頭緩緩謹慎地說：
「呃恩...再開一次刀，也沒有辦法保證全部清除乾淨。化療也沒一定能絕對清楚不再復發。若不開，也說不準會不會更嚴重。可能要請您自行評估。」
當下我非常生氣，也非常迷惘。
難道我前面幾個月，天天杵著拐杖去上班...每天連上廁所都有困難，是白開一場嗎？
再加上因為我有家族遺傳心臟疾病，任何開刀手術都是額外的風險。
當時的那一場刀，醒來後醫生還跟我說...手術到後面我有一度失去意識，
不過幸好後來有醒來就沒事。
所以當下接到那通電話，我就毅然決然不再開刀。
這十多年下來，其實我也盡量讓自己過得「正常」。
#說不痛是騙人的
#我只是習慣也只能和病痛共生存
曾經有老同學開玩笑說：「欸妳以前不是最愛穿短褲露腿了！？現在怎麼都穿那麼長的遮光光了啊？」
我都是回說：「你開玩笑嗎？沒看我時不時就請『長輩』出門！？我還是ㄧ樣怕熱一樣愛露啊哈哈！」
但沒說的是，越後來越常穿的長裙跟長褲，是為了要遮護膝，遮我的腫膝蓋。
因為我的膝蓋，越來越無法不戴護膝行走。
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可是我很好，其實！
開刀過後的幾年，這十年來，也算是我一步一步完成了自己，最快樂的十年。
所以我也想鼓勵，不管你在世界各地哪裡的生病的病友...不要放棄。
這十幾年來，依然像正常人般的工作, 上健身房, 上跳舞課, 打籃球, 游泳, 潛水, 旅行。一向抱持單身主義的我，還意外碰到了「那個人」，結了婚。
我只是必須戴護膝。我只是不能過度，
做任何事都必須適當天身體情況而定。
而這個病，其實連我一起打球的球友們都不知道。
他們只知道我膝蓋不好，得一直戴護膝。
（而且打球戴護膝很正常，看起來也很跩啊哈哈）
我只是盡量不想麻煩到別人，想盡量得表現正常。
雖然在我身邊的人可能會比較辛苦一點，
尤其是一直陪伴在我身邊的隊長。
老婆一下子是心臟不舒服，一下子又膝蓋痛。
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那你可能也會說：「那妳幹嘛還要運動？」
就像不乖媽跟我說，
我得這個病就是因為太愛玩，運動太多！
又一直好不了一直復發也是因為這樣...
我想到，曾經有個同學跟我說，她也是得跟我一樣的病。
而且同樣她媽媽也是怪她...
說她會得這個病，就是因為「她不運動！」。
當然我也知道，媽媽只是關心。
但我只能說。。。這個病就是這樣，有很多連醫生都不知道的事。
誰能保證我一輩子都坐著不動就會比較好？
難道我因此一輩子不出門嗎？
#與其後悔什麼都沒做 #寧願什麼都做了
我只是不想要有遺憾。
BG Aerial Stephan BG
