關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有24部Youtube影片,追蹤數超過18萬的網紅公視新聞網,也在其Youtube影片中提到,睽違5年的台美TIFA會議,上午透過視訊舉行,總統蔡英文認為,這將會為台灣走向國際經貿舞台做好準備。與會的政委鄧振中表示,此次TIFA會議過程相當順利,台美雙方充分溝通交換意見,也彼此滿意會談的結果。我方也呼籲美方雙邊合作,從疫苗代工、簡化疫苗取得程序,到半導體等面向,都是討論議題。 詳細新聞內容...
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//生於憂患死於安樂,十五年回顧文‼️//
//凡事都超前部署,一環扣一環的老姐//
老姐看起來是開朗少女,好像無憂無慮
但其實超追求完美、好勝心跟好奇心都很強🤣
國中民俗體育班扯鈴組,全校智測女生第一、高中北一女數理資優班
在高中看起來混混的,但是當衛生股長的一年間得了很多掃除衛生獎,也到中研院做專題研究,受過 #配音員訓練
上了臺大,大一昆蟲系,大二轉入心理系,跟著研究所兩個實驗室,當過兼任助理,也做了自己的國科會研究
心理系雙主修昆蟲系,輔系經濟系,最後因為不想延畢,所以只拿到 #心理系學位(成績平均83.25,共169學分)
大二升大三暑假拿到 #美甲執照,並在台大創立了美甲研習社;大三升大四暑假跑去 #美國紐奧良當志工、 #UCLA暑修青少年心理學與學術英文、並利用一個月考過了美國研究所考試GRE 1330/1600,當時申請到了不錯的學校,#但在衡量到時間與金錢因素最後決定不念研究所
畢業後隔年二月2011來法,至於為何沒有畢業就來法國,是在台灣上法文跟日文N2的課,同時間上服裝設計課跟去美術室練習水彩跟素描、準備實踐服設插班考試,順便把多益也考了
多益只準備了四天,890/990分,當時是為了應徵準備開幕的W Hotel甜點房想說履歷表會比較好看,與人資面試全程英文,但對方說以我的經歷,應該是進入人資部,甜點一點經驗都沒有,無法安排到甜點坊😅
既然無法直接在業界工作,只好在日本與歐洲的服設跟廚藝的學校,做了很多功課,最後在眾多因素下,決定來法國念廚藝❤️
2011二月來法國🇫🇷,原本計畫念一學期語言學校,九月就進入廚藝學校就讀。
但在與法國餐飲業友人們的討論下,決定還是把法文念好,#選擇法語授課的廚藝學校
當時語言能力已經到達法語授課廚藝學校的入學標準,但考慮到實習與以後找工作,法文還是能多好就多好
所以語言學校多念了一年,總共三學期,考過 #工商法語C1,並在朋友的公司當秘書打工補貼學費跟現學現賣商業法語(跟廠商催款、打商業電話等等)
(在念法文到高階時,當年念GRE考試的很多希臘跟拉丁字根,都派上用場,所以單字學習的比一般亞洲人快,C1班上只有我一個亞洲人)
就讀語言學校一年半的期間,都有到小廚師餐廳內場工作,有時候也會被派去外場支援,除了賺錢貼補學費、蹭飯,在實作中學習到很多東西、#並更理解餐飲業的生態
2012九月進入廚藝學校後,2013六月以 #第一名畢業,在三星餐廳、總統府實習,也自己準備考過了 #法國甜點師證照,以及 #品酒WSET3證照🍷,平時空擋,也會被校長派到香榭麗舍大道上的分校當助教(英文跟法文能力派上用場)
畢業後二星餐廳跟五星餐廳實習,但因為身份特殊,其實是代理副領班的職務
比起其他同學,我受到了很多特別待遇,有一半要歸功於小廚師的訓練,畢竟小廚師工作時,行雲流水快狠準👾
畢業五個月後,很順利的,#取代了年資12年的前輩,成為巴黎艾非爾鐵塔五星飯店的甜點房負責人,管理四人😆
團隊多數是被我挖來的朋友,幾乎都是歐洲拉糖比賽的冠軍或是前一星餐廳的甜點主廚,
一開始飯店餐廳經理跟行政主廚都很好奇我是怎麼拉來一堆戰力極高的人才,畢竟我們只是五星飯店,並非米其林餐廳,薪水也沒比別人高多少,恩,#我覺得人脈跟領導力都很重要❤️
不過,當時我年少輕狂,太愛追米其林星星,所以在甜點坊步上軌道後,就跳槽到隔壁的米其林餐廳當甜點領班,畢竟當時學校畢業就當主廚,我覺得應該要多看看其他地方,以免視野狹隘😅
之後因為聽小廚師想要未來在台灣開店,回台在文華東方甜點房打工,體驗台灣職場文化、銷售產品與法國的差別,並一邊找店舖、一邊在穀物研究所上麵包課,學習台灣流行的軟式麵包,並考過 #丙級麵包執照
回巴黎後,在歌劇院、香榭麗舍大道、瑪德蓮廣場附近的餐廳跟飯店當甜點師與廚師,並在2017考過了 #法國廚藝證照(雖然在考過廚師證照前就已經做過廚師的工作,但我覺得考試能令自己發現自己的盲點💪)
在巴黎的各大飯店與餐廳間流轉,但我的興趣很廣泛,也曾經利用回台時間,考過了從大學就想考的 #山葉電子琴5級檢定,並用不到兩個月的時間,亂入了 #電子琴比賽並獲獎🥰(純粹是想挑戰自己)
兩年前跑到巴黎一所知名的線上廚藝學校(法國甜點師、麵包師、巧克力證照)工作,今年也默默的考過了 #法國巧克力證照
閒暇之餘,在某科技公司擔任秘書,責任制,有時不忙、有時很忙
恩,這十年就是這樣過來的🙏
雖然看起來雲淡風輕,但也是靠持續不斷的努力,
回顧過去的自己,看起來好像吃得很開,但其實是鴨子划水、默默磨刀型的😆
當然也會有一堆事情撞在一起壓力大的時候,但畢竟都是自己的選擇,所以很享受其中的過程,甘之如飴❤️
感謝大家看完冗長的碎碎念十年回顧文
下台一鞠躬🙇♀️
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[今日寫呢啲] 點算好?有乜點算好。葉念琛話齋,the best plan is no plan!
TLDR:港股廢,美股貴。不如日本股?「其實有啲又貴又廢」
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係喎,而家買埋日本股。喂香港8點開市喎,然後冬令美股就5點收。「咁你咪唔使瞓?」。傻啦,好多時我瞓到香港收市都未起身!
有啲人以為要「睇住個市」,係唔使的,至少我唔使。我做分析員早期,未有埃瘋,我甚至係股價都唔睇的。好似頭文字D定極速傳說咁,個儀錶板都拆埋!人要勁過車嘛!唔好畀個股價帶住你行。
不過而家買日本股就要早啲起身,因為香港2點就收市。
係喎,今日就買!買唔切就星期一買,唔得就星期二!唔爭在一兩日。但總之會買。名單都有埋,星期六Patreon專題會公開
都揀咗25隻,「但邊買得晒」,因為日本股要100股咁買,咁任天堂之類,40萬港股一手。「唔係冇40萬但唔會咁買」,雖然有ADR,所以咪要度下先.星期六Patreon專題會分析,但只係片面,25隻股呀,一隻寫100字你都嫌長啦。咁你計下100字,扣除公司名(中文日本英文)同埋冧把,仲有幾多隻字?
但真的,星期六Patreon就公開埋嗰25隻日本股。垃圾倉2.0(日本冇垃圾?),但不能每隻3000港紙
你見要講日本,證明其他嘢都冇乜好講。騰訊夠晒慘烈,但我係悲觀嘅樂觀者。2018插一半都係咁啦(今次都差不多),之後咪又升幾倍。「今次唔同」。刁,真係由2004年我做金融,每一次啲友都係咁講。
你話港股好差?今年不過跌6%,同美股歐股日本股梗係好差,但你話世界末日?大把更差嘅年份啦。奉旨要贏錢?
你話買科技股買國企指數唔止輸6%,刁,呢啲就你個人問題啦。你鍾意all in嘛,咪all blood,關人春事。我啲港股輸少過6%添,況且仲要有美股。「仲有ASML LVMH 愛馬士呢啲歐洲嘢」
至於騰訊會點?唔知,唔想知。我好奇怪點解你覺得自己會知。呢啲咪我早兩日寫文講,唔易睇得出嘅極度自大咯。點解你要覺得自己乜都有諗法?承認自己唔識,真係咁難(我日日都話自己唔識tech架,不過ASML日日新高)?好多嘢控制唔到,集中去睇啲你控制到嘅嘢吧。
恒大?答案一樣。爆唔爆煲?唔知,唔想知,關我乜事?點解你覺得自己知?
況且,「爆煲」都有好多種,死還死七孔流血還七孔流血,海航爆咗煲未?港航又爆咗煲未?國泰呢?你啲網友個個都話中國爆咗煲添。但我只知道上證指數而家升到今年高位(你冇睇錯)。
我搞呢個Patreon,最開心嘅,就係卒之可以唔使唔識扮識。講真的,返工或上電視就不能咁啦,點都要唔識扮識.講過啦,因為呢個世界係獎勵啲唔識扮識嘅人嘛,你條肥仔上電視隻鳩隻都話唔識,節目導演下次都搵第個啦。打工亦係,個客嚟問我老細嘢,佢梗係彈畀我(因為除咗佢睇嗰行,佢真係乜七都唔識),咁我答唔識,佢又覺得我廢啦。
咁我當然係玩唔識扮識—咁我先可以搵夠錢,脫離呢個遊戲嘛!我在Patreon就唔會同讀者咁虛偽!因為讀者真金白銀支持我嘛。你見好多人嚟問我邊隻邊隻點睇,我都答佢我唔知。
做乜去討論恒大?爆又點?你瞓身沽空港股?唔爆又點?你瞓身買?我又冇買恒大,又冇叫過你買,關我乜事?
咁至於你啲網友話骨牌效應呀乜乜,冇量化嘅,講乜都係廢話。我咪幫你計下數,Patreon有講。
但,畢菲特嘅名句,Ships will sail around the world, but the Flat Earth Society will flourish
邊鳩次唔係乜都講到骨牌效應,一間爆一百間爆然後核戰全球冚球鏟?蘇伊士運河塞咗架船又全球供應鏈中段,韓仔基金爆煲又銀行唔掂,負油價又頁岩氣公司爆煲銀行唔掂。我話你知銀行好撚掂,你顧掂自己先啦。
美股嘅,連跌4日嘛,但都未夠1%。Patreon入面有講,今年高位最多都係跌過4%,你可以睇下歷史上有幾多次係咁。係咪好事?你係fully invested 咪好事。但你話等調整等等等,咪你嘅事
然後,不經不覺美股見底都一年半,標指低位升咗100%。但你話已經過籠?咁Patreon入面有話你知,一個牛市可以升幾耐,同埋可以升幾多
幾時都話,人太過短視,無限放大咗呢刻嘅波幅,但又睇唔到長遠嘅走勢。
最後,兩隻美股。講明先。冇!叫!你!買! 我都冇買。咪到時輸咗錢又嚟嘈(雖然就算我叫你買,輸咗錢都唔使嚟嘈的,因為我好似冇拎支槍指住你,亦冇因為你買嘢要有佣收)
先講LuluLemon,應該好多人知個故事。我都好早知間公司,香港未開已知,仲要係個阿叔話我知的。咁而家梗係易估,個個WFH嘛,啲瑜珈褲 六七舊水一條,食水極深。剛剛個業績勁爆,一出業績升10%
但有時又唔係咁簡單啦。彼德林治呢套「生活搵投資點子」嘅東西,而家難咗好多,因為資訊太發達。
特別潮牌,好睇唔好食,你睇Under Armor 而家股價只係高位一半,A&F亦都係。LuluLemon過去5年升500%,但今年其實大幅跑輸大市。點去捉?Patreon入面講了
Accenture嘅,近排被爆料有個好正點嘅業務(雖然唔係咩秘密),幫啲科企執屎,好好搵的。唔通科企啲工程師自己執咩,又總不能請啲南亞仔做全職畀佢地同啲工程師一齊在飯堂食壽司嘛。聽落冇乜技術含量,都係搵啲南亞仔,但,你又諗下在科企嘅角度,畀多啲錢唔緊要,但最緊要做得好睇,唔好有手尾,所以你細公司好難拎到生意。另外,雖然唔係火箭數學,但你要搞掂成班南亞仔,唔好爆鑊,都真係唔係咁易。
有幾好賺?就Patreon講了
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行政院昨天舉行記者會,宣布授權台積電與永齡基金會,代表政府直接與原廠洽談,各購買500萬劑BNT德國原廠疫苗。總統蔡英文昨天下午隨即會見郭台銘,以及台積電董座劉德音,討論購買疫苗後,轉贈政府的相關事宜。三方達成共識,德國原廠製造、包裝、直送台灣。
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鴻海集團創辦人郭台銘向政府後喊話,政院同意郭台銘和台積電,代表政府向德國購買BNT疫苗,總統蔡英文今天下午隨即會見郭台銘以及台積電董座劉德音,討論購買疫苗後,轉贈政府的相關事宜,總統府也在稍早做出說明。
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