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而且你是我見過最帥的小耳症寶寶啊!
(自己的兒子自己額樂)
同時也有7部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「一切都是最好的安排:乳癌帶來的5趟旅程,重新發現生命的美好」介紹 訪問作者:二小姐 內容簡介: 疾病雖然來了,但,世界還沒有毀滅! 乳癌來了怎麼辦? 她為自己剛被診斷出來的乳房腫瘤取名為「二小姐」; 她自己去旅行、跑馬拉松,執行自己的「不遺憾...
小耳症 在 Facebook 的最佳貼文
最初的感動
當我迎接新生命的同時
每次都會一再的被新生命帶來的強大力量所感動
而幾乎每一個新手爸媽看到孩子第一眼
都是驚呼 好可愛 好漂亮 一起喜極而泣
當然也包含新生的唇裂顎裂孩子
他們的父母親並不會因為孩子的外觀而覺得孩子不完美
一樣都是驚呼 好可愛 好漂亮 甚至哭得更大聲
接納才是真愛 一起努力面對才是真勇敢
謝謝 羅慧夫顱顏基金會
幾十年來為台灣顱顏兒做的一切努力
作為第一線婦產科醫師
能夠與羅慧夫基金會合作
讓懷有唇顎裂孩子小耳症孩子的孕媽咪及家庭
有專業同理心的團隊協助諮詢
對於手術 對於照顧 不再徬徨 不再害怕
一起迎接 最初的感動
小耳症 在 媽媽監督核電廠聯盟 Facebook 的精選貼文
2021第五屆種福電慈善公益計畫 - 用愛彌補、陽光照亮顱顏孩童笑顏 :)
20年預期效益
生產電力: 933,845度
預估減碳: 475,327kg (等同於種樹2,170棵)
20年綠電總收益: 4,411,628元 (註1)
第21-25年額外售電收益: 631,052元 (註2)
愛心放大倍數: 2倍 (註3)
細說從頭
在台灣每600位新生兒中就有一位唇腭裂患者;每5,000-6,000人中,有一人可能是小耳症。羅慧夫顱顏基金會的使命,就是提供先天性顱顏患者(如唇腭裂、小耳症或其他罕見顱顏缺陷)及他們的家庭在生理、心理、社會輔導上的專業化服務,促使顱顏醫療品質的提升,讓孩子們都能夠接受最好的治療。迄今,羅慧夫顱顏基金會已幫助超過36,000名窮困顱顏患者,重建美好自信的人生。
生命的裂縫,也將是光照進來的地方
羅慧夫顱顏基金會創辦人羅慧夫醫師相信「生命中的不完美,可以用愛彌補(Love Makes Whole)」。除了醫療手術幫助修補生理缺陷,每一個先天性顱顏孩童的成長過程,也需要更多的社會支持與身心照護資源,才能陪伴顱顏孩童好好長大、重建笑顏。
唇腭裂的彥彥:不一樣的勇敢天使
彥彥在媽媽肚子裡時,就被檢查出唇腭裂。面對初生的彥彥,媽媽非常擔心,不知道怎麼跟彥彥說他跟別的小孩不一樣。在一次偶然的機會,有位志工告訴彥彥媽媽:「只要家長坦然面對,小孩也會覺得唇腭裂沒什麼!」。 彥彥是媽媽生命中的天使,有了基金會的幫助,唇腭裂不再是可怕的事。讓我們用愛來關懷顱顏患者,陪伴孩子們度過人生的關卡。
小耳症的翔翔:聽見生命中的特別禮讚
翔翔出生時就一邊沒有耳朵,媽媽揪心不已。基金會輾轉透過醫院的通報聯繫上了翔翔媽媽,告訴她這種症狀叫小耳症。起初媽媽無法接受,但後來聽到社工説:「上帝知道你們是有愛心的父母,所以給你們一個特別的孩子。」。基金會的社工常常打電話給她,安慰並告訴媽媽應該怎麼做,陪伴媽媽走出黑暗,並給與安定的力量。每位孩子都是上帝給的禮物,讓我們用愛來幫助他們彌補生命的裂痕。
2021種福電 - 雙重企業社會責任,共創綠能美好行動
為了幫助先天顱顏缺陷孩童取得更穩定的資源,羅慧夫顱顏基金會希望尋求綠能公益合作。但卻因機構無自有屋頂的困境,因此無法順利開展。過去,陽光伏特家曾協助發起「募集屋頂匯集愛」的活動,為羅慧夫顱顏基金會尋覓適合建置太陽能電廠的屋頂,可惜當時未能找到合適的場域。
今年,在台灣大哥大所屬企業集團富邦人壽願意將自有屋頂出租、作為綠能公益電廠建置場域的美好機緣下,串連起本次的創新綠能公益行動,順利幫助無自有屋頂的社福單位也能夠成為「種福電」的公益夥伴與受益者。
2021種福電計畫由台灣大哥大、陽光伏特家與台灣綠能公益發展協會(「2021綠能公益,點亮社會」勸募字號申請及執行單位)共同發起,邀請企業員工、供應商,以及社會大眾響應捐款,攜手成就本次守護顱顏孩童的綠能美好行動。
本計畫所募得之愛心捐款將由台灣綠能公益發展協會用於購買富邦人壽屋頂太陽能電廠的所有太陽能板。未來這座太陽能電廠所發出綠色電力將透過國內第一家綠能售電業「陽光伏特家」轉供予台灣大哥大,所獲得的20年綠電淨收益(扣除屋頂租金、電廠維運、保險、稅務等相關必要費用後)將回饋「羅慧夫顱顏基金會」,成為守護顱顏孩童未來的永續力量!
20年預期效益
生產電力: 933,845度
預估減碳: 475,327kg (等同於種樹2,170棵)
綠電總收益: 4,411,628元 (註1)
第21-25年額外售電收益: 631,052元 (註2)
愛心放大倍數: 2倍 (註3)
註1:綠電總收益=漢諾威電廠生產之綠電 x 台灣大哥大20年期間綠電收購價格。
註2:額外售電收益為假若太陽光電系統壽命達25年,預估電廠 21 到 25 年的綠電總淨收益
註3:假設太陽能光電系統壽命達 25 年
計算公式為:(預估20 年綠電總收益+預估太陽光電系統第 21-25 年額外售電收益) / 捐款目標= (4,411,628+ 631,052)/ 2,510,000=2)
<3
>>>「2021種福電-用愛彌補、陽光照亮顱顏孩童笑顏」現正募集中(9/30截止): https://www.sunnyfounder.com/charity/Noordhoff
♡
小耳症 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的精選貼文
本集主題:「一切都是最好的安排:乳癌帶來的5趟旅程,重新發現生命的美好」介紹
訪問作者:二小姐
內容簡介:
疾病雖然來了,但,世界還沒有毀滅!
乳癌來了怎麼辦?
她為自己剛被診斷出來的乳房腫瘤取名為「二小姐」;
她自己去旅行、跑馬拉松,執行自己的「不遺憾清單」;
她在化療時把頭髮理光,也不戴假髮,盡情享受「光頭時代」;
她開始寫作,想與你分享,生命中的一切,都是最好的安排。
正值最好的年華,作者卻被診斷罹患乳癌。她曾經為了罹癌而感到痛苦不甘,但是她積極配合治療,在一次次「面對」與「轉念」中,她和自己和解、重新認識自己的身體,也重新發現了人生的愛與美好,開啟了她人生新的一頁。
本書是作者走過乳癌路程的記事,她用幽默而真誠的筆調,分享自己從治療、重整、自我探索、重新發現愛,到展開下一個追尋的五趟生命之旅。她的樂觀豁達來自於疾病引發的自我剖析與生活體悟;她的舉重若輕來自於堅定的信念與意志。
對抗疾病可以是一場災難,也可以是一份禮物。二小姐選擇相信一切都是最好的安排,破解乳癌這個人生的任務,樂觀走向人生下半場。
作者簡介:二小姐
二小姐,是作者為自己乳房腫瘤取的名字,初相見時醫生說她的大小有2公分,她的一邊長得圓潤飽滿,另一邊則長得像朵花,猜想她應該是個淘氣的小姐,所以幫她取名為二小姐。
因為乳癌開展了寫作生涯,所以以二小姐為名寫書。
患有小耳症,又愛說話,因為有很多話想說,所以想當個作家,雖然起步有點晚,但很高興終於跨出第一步了,也期許未來能一步一腳印,寫完生命中的每一本書。
作者粉絲頁: 二小姐不專業人生指南
出版社: 釀出版
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小耳症 在 浪LIVE直播 Youtube 的最佳解答
飛兒 ID:1808521 音樂心情故事 :
我是一個小耳症的患者,左耳天生聽不見,左耳的輪廓也和正常不太一樣,但幸運的是頭髮一蓋,不特別說沒有人會發現,連一起工作多年的樂手也不知道,因為這個緣固,從小學一年級開始開刀手術,每年的暑假,大家都去玩的時候,就是我去住院報到的時候,一連串的檢查後,全身麻醉、植皮、取肋骨、重建…開學了,還要包著繃帶上課,每個禮拜要到醫院復診,想當然還不懂事的同學,對當時的我投以很多異樣的眼光,這對我的成長有有些影響,我變得比別人敏感,比別人在意外界的眼光。
我曾經怨天尤人、怨父母為什麼把我生成這樣?有一天,我在學校被同學嘲笑,哭的很傷心,老師打電話請媽媽來學校,回家後,我看見媽媽為了我非常自責,她說都是她不好,她哭的好傷心,爸爸也跟著掉眼淚…從那一刻起,我告訴自已,不可以再讓爸媽因為這個而難過,我開始學著自己消化所有的聲音,這一路來我發現也許我有一邊聽不見,但是我用心,聽見了更多別人聽不見的心聲。
為了手術,爸媽花了所有的積蓄,只是希望讓我能有一個健康的身體。
記得爸爸說過,沒有人是完美的,每個人都有缺陷,重要的是自己的心不能有缺陷,所以我不能看輕自己,但最後在小四的那年,第四次手術失敗,我也就沒有再繼續治療,不過現在用一邊的聽力也還滿夠用的。
長大後我玩音樂,他們很反對,他們說,都已經一邊聽不到了,還處在這麼高分貝的場合,不要到最後二邊都聽不到!我跟他們說,也許從小到大的過程,我覺得,我無法決定生命有多長,但至少讓我決定它有多寬!就這樣堅持走到現在,他們也支持我繼續做我想做的。
不知不覺爸媽的頭髮白了,犧牲奉獻為了家,聽到手印跟父親的時候,覺得就像我對爸媽想說的話!所以今天特別把這2首歌接在一起,想要送給我的爸爸媽媽。
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小耳症 在 羅慧夫顱顏基金會- 我是小梅,單側小耳症 - Facebook 的推薦與評價
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