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🦵小腿外翻、XO型腿容易顯腿粗！👉跟練15天「腿部伸展運動」，消除蘿蔔腿同時練出女團鉛筆腿
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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
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開始運動後才知道放鬆肌肉的重要性
但身為一個怕痛人...
剛開始時可真是很障礙🥺
我是全身都非常僵硬緊繃的人
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原文字幕
筋膜的重要跟筋膜怎麼樣放鬆
接下來就是重點囉
筆紙要拿出來囉
123 太神奇了吧
嗨大家好我是ashlee
歡迎來到我的頻道
一直以來呢很多咻格敲碗
想要得到一個肌肉放鬆的影片
今天終於邀請到一個專業的講師
歡迎summer
我們trigger point的台灣講師
hello大家好
筋膜的重要跟筋膜怎麼樣放鬆
那我們一定要先知道什麼是筋膜
筋膜呢 我想大家可能都看過
但是不知道那個就是筋膜
如果你有煮菜或者是真的有看過的話
薄膜那個就是筋膜
假設這個是肌肉
這個是筋膜
每一個肌肉都有筋膜保護住
其實連內臟都有 好
那我們看一下齁
這個肌肉 是在肌膜裡面
那這個筋膜啊 日積月累
我們常常使用甚至是年紀的關係
他就會變得比較緊
比較緊 比較緊 比較緊
我們看一下他越緊的時候裡面的肌肉會怎麼樣呢
糾結
對 糾結變短了
所以我們這個滾筒事實上
他不是說針對我們的肌肉去放鬆
我們在滾動的時候
事實上是把外面的筋膜給滾平了
當我們的肌肉無法伸展的時候
通常是用過度
當然也有可能是因為筋膜太緊了
你說重不重要
非常重要
那summer老師我想要請教
筋膜放鬆的使用時機
其實很多人會問說我到底要
在運動前做 還是在運動後做
當我們的肌肉他是放鬆的時候
他就是在運動後
我們想要讓那些已經運動的很累的肌肉放鬆
運動後做 對不對
可是有一個非常神奇的事
我們剛剛也看到肌肉它是變長了
其實說與其說他變長
我們不如說他是回到他原來的長度
我們有一種運動的機制
它是收縮才會有力出來
每一個動作要出力的時候都是肌肉收縮
所以呢我如果是糾結的肌肉
我只能收縮成這樣
所以運動前也應該 不叫做放鬆
我們叫做激活
對運動前也應該要 運動後也應該要
那有什麼樣的工具可以幫助我們放鬆筋膜
或者說激活
激活太多了為妳介紹的那些工具
有看到這個是我們的滾筒
然後事實上對於一些老年銀髮族的話
它的平衡感比較不好的話
它會有兩只滾筒在一起的size的
那個對他來講平衡感就會比較好
那有一些比較點的細小的肌群
然後我們就必須要依靠到比較小的不同的
這個叫做花生球
神奇花生球
好神奇
這個呢 講是講放鬆我們的大腿的
其實我拿來放鬆全身都是用他的
這是放鬆小腿的
怎麼會有這麼多呢
還沒有結束
還有
因為它的強度是不一樣的
為什麼要這麼多呢
骨頭要用不同的刀
紋理不一樣就就要用不一樣的
我們運動人也要有不同的這些器材
Ashlee我們放鬆前我們先來做個協議好不好
我想要讓你去感覺一下
放鬆前或者激活前跟後有什麼不一樣
你自己選看你是要左腳或者右腳
那summer老師這樣我等一下走路會歪一邊嗎
Ok那我選左邊
好我們看一下
既然是左邊 我就跟你一樣先用左邊
我們先放鬆我們的小腿
然後我們放雙小腿
因為我們的腿啊
你的腿這麼的長
我們把小腿分成兩段
第一段我是中段以下
另外一段是中段以上
在這邊我們可以這樣子滾動
看通常運動量很大的人
常常在放鬆的人
其實這個會沒有感覺
當然有感覺我們就留在這邊
沒有感覺的話
我們可以把他跨過去
甚至是臀部起來
然後我們就可以這樣
這樣就有感覺 對不對
我讓你更有感覺
但是不是說要痛
只是為了讓你感覺更多左右晃
如果這邊有感覺的話
下一段那才是我們真正要放鬆的
因為他是肌肉多的地方
我們現在放到上面那一段
也就是我們常常聽到人家在講的
我們常常會用到蘿蔔腿是什麼時候呢
穿高跟鞋會用到
然後墊腳的時候都會用到
那一樣的
我們現在轉到裡面內側之後停在這裡
然後轉
對
有欸
有非常有
然後甚至是往外然後因為我們現在這邊的肌肉
他就長了兩片那邊
所以為什麼要這樣子
既然你已經在這邊
我想讓你試試看
這個跟這個什麼不一樣
你看用同樣的方式
雖然這是拿來放大腿
但是他這個也很好的
這個更有感覺
是不是
對這非常有感覺
而且我們不是說有感覺說我要越痛越有感覺
但是我會介紹這個
是因為它很省時
比如說我這邊滾個10次
這邊只要滾動5次 對就好了
重要的是他會比較深入進去
然後我們直接順勢啊
這樣有感覺就好
順勢同一隻腿
一樣腿太長 我分成兩段
靠近膝蓋的跟遠離膝蓋的
一樣是可以
然後腳可以上來比較重
覺得太重的話我們可以用撐著
那覺得summer我都沒有感覺
其實有時候不是一定要痛
它才是有效的
如果你真的覺得說這個我沒有感覺
我一定要多的話
當然有
我們就變成坐下去了
我們的重量 對重量往下之後就會感覺到更多了
然後現在在上一段
所以你就可以自己去選擇說我的強度到底要多強
好 然後我們就會先起來一下下
踮腳踮踮看
不只是說平衡感
甚至是以用力的感覺
左腳很好踮
然後右腳不穩定就會這樣晃
對
這是正常的嗎
那是因為沒有放鬆而已
現在我們換到前面了
前面我們要滾的
通常我們會滾兩隻啦
但是因為我們現在要做整容前整容後的感覺
所以我們只會滾一隻
一樣就是剛剛那一隻
然後我們就按我們分成兩段
中段到下面跟中段到上面膝蓋之上的
就這樣滾
我發現到好多好多
尤其是女生在滾這裡的時候會哀哀叫
當然有可能是很緊
另外一個我想應該是從來沒有碰過他
然後會覺得很酸很痛
那就可以不用這樣滾
那就可以在這邊 然後眼淚擦一下
再換另外一邊
接下來就是重點囉
重點囉筆紙要拿出來了
我們現在要稍微把臀部拉起來
把臀往左邊坐
這樣有強度了
這個才是我們在用到的
我們常常會說我們要激活
肌肉要放鬆讓他變得更有力啊
各位同學我們現在在滾的這個肌肉
它不是在用有力的他是剎車的作用
所以出力跟剎車都同等的重要
這都一定要弄到
然後接下來我們就滾到大腿了
大腿直接這樣子
我們從遠離心臟的一部分開始吧
其實就是這樣滾動而已
為什麼我們要分兩段
是因為你看看
如果我用一段式的滾的時候
我的肩膀前面就拉太多了
我們不知道這個人她肩膀是不是有問題
所以避免去碰到那種事情
其實都會分兩段
但事實上這個是滾前大腿的
你會真的想試嗎 想
終於到你了來
欸有欸這樣子超舒服的
其實我覺得是舒服的
對沒錯
你看我們大腿啊他事實上比較大片嘛 對不對
所以我們不會是一個面向而已
我們甚至會有一點點彎曲一點點滾
就這一點點就好了
就轉一點點
轉一點點而已
所以我們大腿是滾這裡
可是我們旁邊也要稍微一點
沒有說到側面
但是它至少我們整片大部分都要去滾
我就這樣轉就好痛喔
所以不能一直是放鬆中間那一條的產業道路
我們其他的小道小一點點的他也是要滾到
我會希望他會回到滾到更上面的地方
就是我們坐著然後這邊會有很多皺褶的地方
這對於辦公室的人來講
是最緊的一塊肌群
所以之後如果滾大腿的時候
可以稍微帶到最上面的地方
其實對自己的行動會都有比較幫助
我們現在來做一個測驗
然後當你的腳舉起來
我們把肌肉給延長了
所以他可以出的力氣比較多了
我們這樣子示範的時候真的才會知道
我今天就讓你這樣子走出去
另外一隻腳我會建議你啊
就直接用這個比較快
對沒錯
你會問我說那我這樣子放鬆啊
我的蘿蔔腿會消掉嗎
是這樣子的
蘿蔔腿我們只能感謝自己的父母給我們的基因
能做的不多 真的能做的不多
因為他上面我們能夠消掉的脂肪
事實上其實是很少 很小
那summer老師我們每次滾要滾多久啊
這個問題很好 非常好
如果我們說放鬆
你就沒有辦法運動了
因為那個時候肌肉是真的是處於放鬆的狀態
大概5~8下是激活
如果妳一直滾一直滾的時候
她會放鬆
他會真的完全放鬆
發鬆完的時候你會完全追不到公車
真的會原地跑
這是真的 有一個上完課的人告訴我
所以說如果今天你是要在訓練前的時候做一些激活的話
大概是做8下左右
5~8下
如果你是訓練完或者你睡前就可以滾到
就一直追不到公車的狀態
然後就直接倒下去睡
對 沒錯
還有一個中繼站就是臀部
其實不一定要來回滾動
我們就是停在這裡
等一下我們要是用花生球的時候
真的就可以把按摩斯的電話給撕掉了delete
那這樣子
如果我們要練臀肌的時候
是不是應該先用一下
8下
而且看我們頻道的觀眾很多都喜歡練腿部
小白可以選這種
然後如果進階一點就可以選
這種壓力比較大
感覺我等一下就可以睡了
如果是睡眠不足的人
然後你整個頭的壓力會非常的緊繃
然後甚至是不只是後面他連側面他都可以放
#筋膜放鬆 #triggerpoint #滾筒
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