朋友說,我現在真的面臨上有老,下有小的辛苦
最近這段時間,因為照顧肉肉又陪著老爸處理奶奶的事,其實非常疲憊
今年四月開始,奶奶換到爸爸這裡照顧
也是那時候,我發現奶奶開始有一些失智的初期症狀
像是注意力無法集中,開始無法記得有沒有吃過飯了
原本都會每天唸佛的她,已經不記得唸佛了
開始出現,有時候不記得我爸是誰
開始沒辦法自己洗澡,走路的能力也在變差
當時奶奶住院,
我便已請爸爸交待醫師會精神科開始進行失智評估
但當時醫師來,好像奶奶又正常了?
問一些數學問題,或記憶問題,突然又可以了
到了七月,爸爸告訴我
奶奶個人衛生,也就是生活自理能力下降
開始有尿失禁,或搞不清楚自己是在尿尿或大便
把爸爸認成他的大哥,或是鄰居
會疑神疑鬼的被害妄想,覺得有人在門外偷看
或是有幻覺,一直說家裡有貓一直沒有趕走,說有老鼠等等
情緒起伏是越來越平淡
走路已需要攙扶
不記得剛吃了什麼,或以為自己剛吃飽了
日夜顛倒,晚上會坐起來,而讓照顧的爸爸無法安心睡覺
我自己的判斷是
如果繼續這樣,我爸可以照顧多久?
我也發現爸爸言語越來越混亂,表達越來越不精準
我自己的猜測是睡眠混亂,以及照顧壓力造成的
奶奶讓爸爸照顧之後,
爸爸無法繼續、穩定地到慈濟當志工
無法和志工朋友再出遊,或是泡溫泉
好像整天都被阿嬤綁住了
其中有幾次姑姑來幫忙
但似乎也感受到照顧奶奶極大的壓力,姑姑過去一年照顧奶奶,照顧得說自己要得憂鬱症了
我想一想,覺得不對勁
一方面是,也許我知道失智(認知障礙症)是什麼,但家人可能搞不清楚
爸爸還常覺得是奶奶跟她在開玩笑,因為好像有時候知道,有時候不知道
但奶奶根本不知道自己前後不一呀!
因此,跑完博士班離校手續後
這段時間,就陪著爸爸聯繫長照
之前,我和奶奶那邊的家人其實接觸少,也不熟
因此,過程中很多事,我是不理不睬的,我不覺得那是我的事
我總是說:我聽一聽,但我沒有想要做什麼
但這次,因為涉及爸爸,覺得爸爸快垮了,我很難不覺得這不是我的事
似乎,也是透過協助的過程,讓爸爸輕鬆一點,我也會輕鬆一點
光看資料
我實在弄不懂什麼喘息服務、日間照顧有的沒有
然後一堆什麼補助
還是撥空先打電話給1966
後來有一個高雄市社會局的個管社工和我討論
比較麻煩的是
爸爸覺得自己很需要幫忙,因為真的很累
又覺得自己不需要幫忙,因為覺得是自己的媽媽要自己照顧
我猜還是有文化上孝道的因素在影響
對我來說最困難的
不外乎要在長照個管、評估個管、日照社工、社區醫師、精神專科醫師、護理師之間溝通
我常常在想,如果我不是學習諮商的,如果我不是輔導教師
我會有辦法這樣充份或精準地溝通,或是FOLLOW整個流程嗎?
連我都覺得壓力這麼大,一般在照顧老人家的人,像我們家是老人照顧老人
哪有辦法講得這麼清楚呢?
我很感謝政府提供長照資源
但也體會到,要弄懂長照,或懂得申請長照,要能清楚表達需求,還真的有點困難
失智的評估,依然在進行中,需要六個月以上的時間
光是等心理衡鑑就要排隊等三個月...
另一方面
困難的是,因為我不是整天陪著阿嬤的人,所以我需要自己幫忙整理出阿嬤的病程大概的時間
因為爸爸總是回答的很亂,或答非所問
那天陪著爸爸、奶奶
奶奶醫院診間外,告訴我她很害怕,莫名的害怕,她說她手腳麻(指的是驚惶感)
當爸爸笑笑著跟護理師陳述,「他總是說我是他大哥,但圍圍她還記得,因為他們以前會一起拜佛。」
其實我在心裡偷哭了一下,其實我也只有一年回去看一兩次阿嬤,陪她聊聊佛法而已
我心裡偷哭的還有,其實爸爸像玩笑話地說著,其實很難過,奶奶已經忘了他這個兒子了吧……
這幾次陪著爸爸處理找日照中心、身體健檢等問題,或是聯繫個管員,協助交通接送這堆瑣碎的事
有時候我好生氣,生氣爸爸講不清楚,但我更清楚的是,生氣的背後,我真正的情緒是難過
我知道爸爸也老了,爸爸也累了,我也捨不得爸爸這樣的照顧奶奶,而失去了原本還算快活的退休生活
by圍爸
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過1,310的網紅大象中醫,也在其Youtube影片中提到,長照 不是只有屎尿失禁 會困擾家人的 通常是 感情失禁 暴怒的感情失禁 眼淚的感情失禁 傻笑的感情失禁 線上購物手滑的感情失禁 不成比例的感情失禁 不合乎社會常態的感情失禁 大部分 都可以觀察到 臟腑被不當 不自覺得扭曲 像扭毛巾般的 扭曲到慢性發炎 毫無自覺的 太極拳 正大光明...
尿失禁老人 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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