【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
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居家復健台北市 在 報導者 The Reporter Facebook 的最讚貼文
#今日疫情重點 【新增17例本土、6例死亡;社區式長照機構防疫指引出爐;疫苗接種速度加快,提醒收到簡訊民眾可預約接種】
台灣今(14)日新增27例COVID-19(又稱新冠肺炎、武漢肺炎)病例,其中17例為本土案例,9例屬於居家隔離期間或期滿檢驗陽性個案。本土案例分布在台北市10例最多、桃園市3例、新北及台中市各2例。另有6例死亡個案,年齡介於50多歲至80多歲,皆有慢性病史;同時新增10例境外移入,其中6例為緬甸入境,為同一班機乘客。整體解除隔離人數達85%。
昨(13)日疫苗接種踴躍,中央流行疫情指揮中心指揮官、衛福部部長陳時中表示,昨日接種24萬2,353劑,創單日接種新高。目前疫苗接種愈來愈順暢,接種人口涵蓋率17.02% ,而國際上也會採用劑次涵蓋率數字,為了方便比較,也提供劑次人口比涵蓋率為17.39%。
陳時中表示,這兩天已寄送簡訊給願意接種AZ疫苗的第9、10類民眾,共113萬人,提醒民眾在明日下午5點前完成預約登記。而18歲以上民眾也都可以登記意願,截至今日下午1點已有390萬人登記,AZ、莫德納都願意打的民眾占53.6%、只願意打莫德納占44.3%、只願意打AZ者僅占2.09%;不過莫德納的數量已經打得差不多,未來的存量多數將留給第二劑,主要提供會以AZ疫苗為主。
昨日亦有通報83件疑似疫苗接種後不良事件,共有14件死亡,其中3件莫德納、11件AZ疫苗,4起個案是從嚴重不良住院後病況惡化死亡。
■社區式服務長照機構防疫指引出爐
由於三級警戒期間,社區式機構都暫停服務,指揮中心今日宣布適度鬆綁指引。衛生福利部長期照顧司司長祝健芳表示,目前社區式機構工作人員全國接種率94%、身障體系則達85.7%,住宿型機構因為是醫療團隊直接到機構施打疫苗,因此接種率更高。
不過,為了降低感染風險,針對機構工作人員與受照顧者,仍有許多防疫細節需要遵守,社區型長照機構適用單位包含:
1.社區式服務類長期照顧機構(日間照顧、小規模多機能)
2.附設於住宿機構的日間照顧服務(護理之家、老福機構、身障機構)
3.身心障礙日間型服務(含社區日間作業設施、社區式日間照顧、日間服務機構)
4.精神復健機構(日間型)
5.早期療育機構
社區型長照機構營運條件必須達到整體工作人員疫苗接種率達8成,未接種疫苗(或接種第一劑未滿14天者)者,服務前應自費提供3日內抗原快篩陰性證明、服務後三級警戒期間每週都需自費提供陰性證明;再提供檢核表報地方政府備查,以及地方政府也應進行實地查核等三項條件。另外家庭托顧者(不包含未成年者),也必須接種第一劑疫苗滿14天再接受服務。
社區與家庭托顧自主防疫管理措施,皆須進行人員健康監測及異常通報機制,且應規劃服務動線、區分不同空間,建立分艙分流、分組活動及用餐機制。另外每日須清潔消毒至少2次,並佩戴口罩與保持社交距離。
若社區長照機構或家庭托顧發生感染風險、確診病例時,應於24小時內通報,疑似病例須各自於隔離空間等候就醫或返家,不得搭乘大眾交通工具。任一工作人員或受照顧者為確定病例時,應暫停服務、立即通報地方主管機關,並應進行造冊與配合疫調。
■失智據點未列入,自行照顧者也須受到關注
但《報導者》日前推出的「三級警戒下的照護危機」中指出,2020年底全台有494個失智症社區照顧關懷據點,服務16,000多人,這些失智據點卻未見在這波指引名單中。祝建芳表示,考量失智症社區服務的場域,和此波日照機構規範完全不同,例如空間狹小、有些附屬在醫院或里民集會所等共用空間,因此不算在規劃中,失智據點的後續營運還需要更多細節,因此仍在討論中。不過他也補充,失智症患者已有將近3萬人包含在日照中心服務對象,並非完全被排除在外。
對於失智據點沒有納入此波開放名單,中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧感到很失望,她指出,許多家庭因為住家附近找不到日照中心,選擇到失智據點,一週會去4、5天,對家屬是很重要的服務,衛福部也都有掌握這些失智者名單、據點工作人員,應該優先讓他們施打疫苗,重新復業,提供類似日照中心的指引,讓他們知道怎麼降載和安全管理。
台灣居家服務策略聯盟理事長林金立則認為,政府有訂出詳細的指引,讓個案與家屬、機構、地方政府三方共同承擔責任,是很不錯的概念,可根據SOP做風險管理。此外,機構可以對照中央制定的檢核表,向地方政府提出復業申請,就比較不會出現地方政府超前中央部署,禁止復業的狀況,減少機構無所適從的問題。
不過陳景寧和林金立都認為,除了社區型長照服務,外籍看護、家屬自行照顧的人也要被關注。陳景寧表示,台灣有5成長照家庭使用外籍看護,這些看護有8成年紀在25到44歲,現在是跟台灣人一樣按照年齡順序施打,疫苗不足的話很慢才能打到,應該比照英國,將所有被照顧者、主要照顧者都納在第5類施打名單。林金立也贊同這樣看法,他建議,不只外籍看護,也要納入負責照顧的家屬,可以優先盤點因有特殊疾病無法到醫院、也沒有到府服務而沒辦法打疫苗的受照顧者,這些人風險高,不是自己選擇不打,而是迫不得已,所以更要加強他們身邊照顧者的防護,優先施打疫苗。
(文 / 陳潔、林慧貞;設計與資料整理/江世民、戴淨妍;攝影/陳曉威 、馬雨辰、鄭宇辰)
#延伸閱讀
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■今(14)本土17例,境外10例,新增6例死亡。
■臺北市10例、桃園3例、新北2例、台中2例。
■居家隔離驗出9例,社區驗出8例(仍以台北市為多,六月時北市長說全國會跟台北一樣,結果是疫情只剩台北)。
■5月11日至7月12日14074位確診個案中,已有11964人解除隔離,解隔離人數達確診人數85.0%。
■衛生福利社區機構適度開放,包含社區日照、小規模多機能、日間照顧、社區服務、精神復健、早療機構等設施,需符合一定條件(工作人員疫苗施打8成,完成檢核表,地方政府備查),提出防疫管理措施(清消,安排隔離空間),完成感染風險應變措施(有確診時需通報送醫、暫停服務14天、造冊匡列)。
■工作人員疫苗需第一劑接種滿14天,若無則要提供3天內快篩陰性或解隔證明,接著每週都要自費快篩。
■昨天打了24萬2353劑疫苗,台北市(終於)也有比較完善的大型施打站。整體覆蓋率達到17.02,劑次人口比17.39(美國CDC、Oxford、BBC、CNN、NYtimes....等都有使用這種表達方式)。
#台南加零
#防疫不鬆懈