如果天空像是人生,你想現在的自己是什麼樣貌?照片中的天空是下班時在車上拍下的夕陽,遠方一顆蛋黃夾帶些許暗黑詭譎氣氛...是也蠻美的。
今晚來說一個無緣個案的小故事
四月初某單位來電,說有位個案要從中部遷居到我的管區,交班內容沒有頭緒,連個確切診斷也說不清楚,只說阿公年紀很大,已氣切有呼吸器、胃管、膀胱造口,因為孩子覺得在原來的地方照顧不好,希望帶來北部治療,要我先準備居家收案訪視事宜,其他流程來電者答應會對家屬負責並協助。我是個奇怪又有個性的人,是自己該做的事不用交代我會做到最好,但我很討厭不認識的人隔空要我做什麼事,尤其交班講得口沫橫飛但在我回問病人狀況又不知所以然的時候,我只能給來電的對方很低的評價。
個案在四月某個星期六如期搬遷,小孩把個案與所有機器儀器都搬來,期待能如計畫般美好,但其實不然。個案與機器都不適應新環境,星期日就送急診,星期一上班發現這位個案已進加護病房。平日訪視後回辦公室,有時間我就會上線看看這位未曾謀面的個案住院狀況如何,有沒有穩定一點,是否可以轉到一般病房,有機會出院回家啟動居家護理訪視嗎?追著追著...四月五月六月七月...轉眼八月,個案的病程都每況愈下,除了原來的三管外該再插的周邊血管、中心靜脈導管也換到沒地方好打,呼吸衰竭合併嚴重肺炎,血液培養的菌株都有抗藥性,醫師解釋病情後,家屬回覆都希望不要放棄,一定要繼續積極下去。我與這位個案、家屬未曾謀面,只是當時一通交班電話,讓我掛心好幾個月。沒有正式接(收)案,沒有信任基礎,我沒立場跟個案家的任何人討論問題。是因緣不俱足。
今天星期一,準備出門訪視前習慣還是先掃過筆記中要查證追蹤的事項,發現那串病歷號碼已從住院中的標記被消除了!再去探究...8/7清晨六點多家屬不得不帶阿公回老家去了。折騰好幾個月,阿公這趟只住在孩子家搬家的那一晚,然後選在農曆六月最後一天回故鄉了。
回頭看這段無奈的故事,我不知道自己的使力點該放在哪裡?前段交班的人信誓旦旦,家人也信心滿滿,我在等著發揮的前夕止步,盤旋,結束。
在最恰當的時機做最好的決定
在最適合的季節栽種最適合的植物
在最成熟的時候收割
在最好的時刻道別
錯過最美那一刻,什麼都會變調。
但是...天機誰又知道呢?
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【無論如河女工日記】
和時間賽跑的護理!
我們受到河親的請託,到她的重病友人家進行居家護理,洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者,正值壯年的她罹癌一年多,做了2個療程的化療,但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道,導致膽道阻塞,已在膽道附近陸續放了4支支架,身體不適到醫院求助,發現膽道又受壓迫,醫師強烈建議她插管引流膽汁。
胰臟癌加上轉移至腹腔,洪太太常常痛到無法入睡,知道自己的時間不多,原先疼痛沒有解決,再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦,她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實,但醫生不斷表示不插管會更嚴重,反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?
醫生的建議讓她很不安,擔心是否做錯決定,在急診熬了10幾個小時,洪太太最後決定聽從內心聲音,只求醫生協助減緩疼痛,堅持用緩和療護取代無效醫療,想要在家裡有尊嚴地離開。
我們初到案家時正值過年前夕,洪太太的兒子與外婆關係非常緊密,幾年前外婆於年節期間過世,尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危,因此洪太太希望至少能撐完過年。
一邊傾聽洪太太的擔憂,一方面與他們討論後續照護方向,女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD),家屬雖有共識不再做積極治療,但不捨之情仍在,全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長,一想到不能陪伴摯愛的家人,全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來,洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛,容許淚水宣洩,擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。
癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛,對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮,常常是一處疼痛尚未解決,另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類),身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感,常常半夜疼得死去活來,需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時,以撐過那巨大痛襲,全家都身心俱疲。
我們檢視所服藥物,發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛,意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予),無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格,協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率,有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡,但自從貼了止痛貼片,藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快,因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚,先泡澡後再更換貼片,洪太太得以享受泡澡的愉悅,讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。
協助個案平安過完年後,無論如河團隊在居護所個案討論會上,發現如果按照健保收案標準,這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程,很可能會被健保局核刪。面對癌症,以病人與照顧者為中心,當治療不再是唯一重點,協助病人和家屬理解並接受「死亡」,才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴,是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施,台灣政策都還不完整,做為專業處境中的行動者,無論如河無法等到條件俱足再接案,因為許多病人都沒有時間了。
由於胰臟腫瘤不易查覺病徵,惡性程度高,發現時通常已是末期,加上疼痛指數相當高,因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王,我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務,擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人,組成客製化的跨專業團隊,以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重,非常難對付。忘不了那天,帶著芳療師到案家,家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦,洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。
在二位芳療師的精心調配精油加上按摩,水腫情形有明顯消退,但病人身體器官已逐漸衰竭,推散消腫的水份又會慢慢聚集,這像是一場拉鋸賽,回想起來,這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手,陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多,本來氣若游絲的她,竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩,前後差異之大,把我們嚇了一跳。
芳療護理那天是星期三,離開時我們約好了下週三再去一次,沒多久收到病人來訊,希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏,女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩,但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子,往往回到家都已經將近半夜。
忙碌的我們,從中心綜合醫院回淡水沒多久,查覺外面正在起風,氣溫突然驟降,掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時,竟然淡水大停電,大半個淡水地區停了兩個小時之久,我們因停電早早強迫關機睡覺,連澡都沒辦法洗。
醒來後,收到家屬傳來病人昨晚過世的消息,昨晚的惦記與不安有了答案,原來昨晚的停電,正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時,家屬說很感謝我們與團隊協助,讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。
胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加,是目前致死率相當高的癌症,如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振,要特別當心,由於胰臟在胃的後方,會增加臨床上鑑別診斷的困難度,千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群,尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心,希望大家平日注意健康,以求早期發現早期治療啊。
陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後,女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒,除了看醫生多休息,我們一起協助她把這個過程書寫下來,她最近身心狀況好多了。照護他人的同時,書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理,我們還想做更多,但無常現形時,只能帶著遺憾在心裡,收起我們的悲傷,感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。
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【承擔者沒有悲觀的權利:無論如河居家護理所開張記】
原本以為,拿到跟醫院合作契約是設立居護所最大的挑戰。
當時覺得很挫折,之前頻被各家醫院打槍說:「如果有一百家居家護理所跟我們合作,那我們不就要簽一百份契約。這不可能嘛!醫院自己就有居家護理服務,所以不可能簽這種合約。」不氣餒的我們再次詢問主管機關-新北市衛生局,衛生局也強調醫院一定有簽屬轉介合約,因為這是依照護理人員法第二十條所規定。最後終於拿到與醫院的合作契約,好友也幫我們看日子半夜還拜拜準備開業。
但好事多磨!磨到書店女工們都脫了一層皮。以為可以核發牌證了,但衛生局要我們想辦法證明這棟房子的合法性,WTF~我們真不知道用怎樣的言語來形容自己的心情,一整個下午我們都待在沒有耶誕禮物(開業牌證)的耶誕城總部(新北市政府辦公大樓),我們從一樓問到五樓,再從五樓問到一樓,再又從一樓到二樓,二樓到一樓,最後再從一樓到二樓。
問到下班的一樓櫃台的大姊驚訝的說,你們還在啊~然後跟隔壁的辦事員說,她們都來一整個下午。對!我們都來了一個下午,然後還沒辦好!
即便如此,雖然不安,但我們沒有什麼焦躁的情緒,只是拼命想著趕快順利解套,好在每一層樓的公務員都耐著性子跟我們解釋,這個法規的各種細節與我們要的答案之間可能性,以為是我已經聽得暈頭轉向,還跟同行的Chu Chu跟高華寬說:「他們說得很清楚,但我聽得很模糊!」。但他們也都相繼說出:「他們說的是人話!但沒有一句我們聽得懂的。」
老練的公務員似乎都能料想我們的反應,最後幫忙把我們所需文件給羅列下來,要我們申請後再來申請合法房屋證明,然後再補一槍說:「但都還不足以證明這個房子夠老喔~」
那一夜我們都各自失眠了,腦袋裡盤旋著一百種被行政流程刁難的可能,與一百種被刁難後的回應。不是我們沒自信,是因為沒經驗的我們,無從得知魔鬼到底藏在哪裡。
TMD~回家後我們分頭蒐集資料,頭大的想著如何證明這個房子夠老,明明這個房子老到可以當你的曾祖母,也感受到時代的演變與淡水的歷史都刻劃在這棟建築物裡,但這是要如何證明?最後我們瘋狂尋找如何證明這個房子夠老的各種方法,好在最後終於順利通過!
就這樣一直等待的文件往返的時間,總是以為具足了,但結果還是差一步!原來,開居家護理所比書店還難!等到合法房屋證明後,回傳給衛生局後幾天,突然接到衛生局來電,說是我們跟醫院的合約有問題,WTF~我們都已經參考其他居護所的合約擬出一份,還特別留意衛生局交代的細節,結果還是有問題。
好~有問題,我們只能摸著鼻子按照囑咐修改重擬,但也好在衛生局有傳一份讓我們得以參考,以便我們按照規定。我們便衝到醫院重新簽約,不到一個下午就完成衛生局的要求,便趕快回傳給衛生局,電話裡可以感受到承辦人的詫異,感謝合作醫院配合,我們也沒想到最後這節骨眼可以如此迅速。
過了一個星期,每天都在等著衛生局的回覆。終於接到衛生局再度來電,說是隔天要來場勘,於是啟動了在醫院999的機制,所有的人立馬聚集在書店裡,簡單的討論隔天的應對與準備,便很有默契地各自分工。開一間居家護理所,揹著大家滿滿的祝福與期待,我們努力做足了準備,希望不要因為一點點的差錯,而前功盡棄。
當我們終於領到居家護理所的證書時,以為可以安心了,正要抱著牌照感動痛哭時,卻又接到房東通知國稅局要來。
所幸托大家的福,最後都順利過關!但健保局的連線、收案標準與接案,與居家醫師的合作等…我們還一邊研究著陌生的相關法規一邊頭大,許許多多的挑戰還在前方等著我們。
開居護所做為護理精神的開展,開書店做為護理魂的人文實踐。我很喜歡保釣運動發起人之一的胡卜凱先生,他對尼釆「痛苦的人沒有悲觀的權利。」所下的詮釋。他認為原句"ein Leidender hat auf Pessimismus noch kein Recht!"裡Leidender的所指是「承擔者」,則:「承擔(重任)者沒有悲觀的權利。」
我們只是小護師,沒有後台、也沒有政商背景與可觀存款,開設書店、居護所是一股滴水穿石的傻勁,感謝許多人的協助。有你們的支持,我們才能擁有力量朝夢想樂觀前進!
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