【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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帕金森氏症自費藥 在 潘懷宗 Facebook 的最讚貼文
【 DBS治帕金森 盼健保給付 】
自由時報2014.11.03 台北報導 /記者邱紹雯
45歲的王小姐曾是米糠油中毒的受害者,30歲就患帕金森氏症,吃藥後不停抖動,不吃藥又動彈不得,宛如「會說話的植物人」,DBS(腦深層電刺激)是對此一患者最適合的治療方式,卻需自費80至100萬元的醫藥費,另外每5年需要更換電池,對一般家庭是沉重負擔,1500位帕金森氏症患者共同連署,呼籲健保署儘快納入健保補助。
台北市議員潘懷宗昨邀請多位帕金森氏症病友出席記者會,潘懷宗說,帕金森氏症主要為退化症狀,好發於60歲後,但也有10%的年輕人會得到,可能和基因遺傳與環境因素有關,近年來也有年輕化趨勢,他認為愛心不該只有在冰桶挑戰那幾天,健保署應加快補助。
45歲的王小姐說,她一吃藥就會不停抖動,還被鄰居笑「中邪」,但不吃藥就不會動,四處借貸花了近百萬做完DBS手術,前債未清,再過兩年又要花60多萬換電池,不知道去哪找錢。
31歲的林先生也說,他今年5月被診斷出罹患帕金森氏症,從事汽車修護工作,因無法配合公司加班,常被點名及約談,就連動作僵硬也常被同仁揶揄,現有3個小孩要照顧,醫藥費不知從何而來。
台北榮民總醫院神經外科醫師劉康渡表示,其實國內6萬多名帕金森氏症患者中,只有一成至一成五適合做DBS手術,透過腦部植入晶片,藉由導線產生的電流,調節控制腦內不正長的活動訊息,進而控制運動症狀。
他也形容,這群患者就像「可治療的漸凍人」,過去政府觀念認為這群人「反正又不會死」,擔心增加健保負擔,忽略「減少無效醫療」才是根本重點,雖然DBS的手術昂貴,但術後可有效改善不自覺的「異動症」及「顫抖症」,可減少日後看診、吃藥或跌倒的症狀,整體而言可降低健保成本,且在許多先進國家都已納入健保。
對此,健保署醫審及藥材組科長周清蓮說,由於能提供DBS手術材料的廠商全球只有一家,因此材料費高達百萬元,經多次協商,現已初步同意補助病患其中的電池費約46萬元,至於其他器材費仍須家屬負擔。
http://news.ltn.com.tw/news/life/paper/827040
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大家好,想請教一下有關帕金森氏症的用藥問題:
家母原本先在台大醫院用問診的方式診斷出帕金森氏症,
然後開的藥是 Sinemet 25/100 /tab (黃色的小藥丸),
目前家母的症狀是:走路行動緩慢,平常會感到渾身無力,但尚可做家事煮飯。
吃了這個藥之後,就比較不會渾身無力,行動會快一點,
但是副作用就是每天固定中午左右,會非常不舒服大概1~2小時,就是很不舒服,
需要坐著休息那種。如果不吃藥的話,當天中午就不會有這種不舒服的副作用,
但換來的是渾身無力,走路行動緩慢。
後來,家母經友人介紹,到馬階醫院,檢查多巴安的狀況,
之後看了檢查報告,醫生確認為多巴安分秘不足,也就是診斷出為帕金森氏症,
但這次開的藥是 PRAMIPEXOLE (MIRAPEX*) 0.25MG 樂伯克錠 (白色藥丸),
家母說吃了這個藥,一樣渾身無力,而且稍微不舒服,感覺沒有效果。
所以現在家母又吃回之前台大醫師開的藥(Sinemet),
但是藥量目前是一天一顆(醫生說有的人吃到3顆以上的!?),
想請問板友的是,這個藥OK嗎? 還是說有比較推薦的藥或比較推薦的醫生可以介紹呢?
聽說有自費的藥比較好? 可以幫忙提供一些資訊嗎? 非常感謝...Orz
最後想再補充的是,為什麼會到馬階醫院的原因是因為我媽有一個朋友,
吃了帕金森的藥六年,都沒效果,然後有一天突然到馬階看骨質疏鬆科的,
醫生判定為骨質疏鬆症,然後打了骨針,結果我媽這位朋友就整個好起來了,
也沒有再吃帕金森的藥,原本行動不便,現在走路非常快,體力很好,
所以我媽才想說是不是也是骨質疏鬆,所以就是先去馬階看這個骨科的醫師,
檢查結果骨質密度-2.x~-3.x,所以也一樣打了骨針,然後據家母的說法以及我的觀察,
的確好像行動有比較快一些了,腰也稍挺一點點,
然而在馬階看骨科的當下,骨科醫生也同時介紹馬階另一位看帕金森的醫師順便
檢查多巴安,然後就開藥吃了一陣子,因為實在是感覺沒效果也覺得不太舒服,
所以帕金森這個部份又改回去台大醫師的藥以及門診,抱歉有點文長...XD
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