之前分享過加百列大天使傳訊教導的文章,這次做了新編輯加入新元素,再度傳遞給大家~
人們容易有著【從眾】心理,跟著做就對了~
很少去探究為何需要這樣做,更多是不敢改變~
有些停滯大都是自己不想改變、
太依賴舊信念系統(宗教、儀軌...),
依賴著文化思維的處理方式,
把自己就可以解決的問題交付給別人~
繼而心靈被綁架了,還仍然認為那是必需的~
過期的能量除了有賞味期限,也是別人給的~
何不透過自己的探索跟創造,得到更適合自己的新能量?
它其實很簡單取得,只要透由真實感受的"愛".及自己心靈的直覺,不需金錢代價就可取得新能量安全感的來源~
這是屬於每個人每個靈魂帶來的權利,只是人們都忘了~
蘋果創辦人賈伯斯,在他的成長及創業的過程中,經歷了一段人格價值觀扭曲的生命歷程,在他被趕出蘋果後,透過自我沉潛即開始靜心自我覺察後,轉換自己的邏輯信念,再度開始為自己重新迎回(贏回)在蘋果公司裡的創新及定位~
在他某次的演講中這段話,有著異曲同共的詮釋:
✨「生命有限,不要浪費時間活在別人的陰影下。不要盲從於別人的信念,這只會被困在教條裡。不要讓別人吵雜的意見淹沒內在的聲音。最重要的是,勇敢地追隨自己的心靈以及直覺,心靈以及直覺知曉我們內心真正渴望的。」 ~✨
🛸🛸🛸🛸🛸🛸🛸🛸🛸🛸🎠🎠🎠🎠🎠🎠🎠
再度與大家分享之前大天使加百列的教導:
你有沒有發現自己渴望著「過去的元素」?
也許是一段舊的關係,一份舊的工作,一個你住過的舊地點,或者舊的生活方式。
這會很容易讓你認為你應該回去──重溫讓那些舊想法升起,那些舊時刻才是比較好的。
但請知曉,那是過期了的能量。
你怎麼知道它是過期的能量?因為它不再處於你的生活中。
當你渴望過去所發生的,是你在尋求你所享受的元素,
正是現在在你生活中缺少的~
【#意思是人很容易因為不想改變再度沉浸過去被制約住的舒適圈】
很容易去尋找過去的參考點,比起想像那些元素存在于未知的未來;回顧過去並不意味著你註定會回去。
它只是給予你回饋,什麼在你的生活中缺乏,你想要更多的什麼。
實際上它是一個對你未來的顯化工具。
儘管過去包含了那些你渴望的元素;那些渴望的特性,有著別的東西使得回到那能量變得不再可能。
如果你試圖回去,那些相同的能量會存在,但依舊無法繼續下去。
#意思是若選擇回去之前的慣性那對自己就是一種停滯
你的靈魂試圖鼓勵你創造全新的,伴隨著想要的和欣賞的~
專注于過去只會創造對當前的抵抗。
如果你體驗了之前喜歡的東西,你可以在全新的方式中再次體驗它。
把你享受的能量帶上前,創造包含這一切、以及許多真正符合你如今所是的新配方。
這是你神聖的權利,作為授權的共同創造者──
關乎你最好的,最令人滿意的生命表達。
~大天使加百利~
只要有意願,每個人都可以練習覺察自己~
破除舊迷失舊信念、移除恐懼與框架~
為自己找到安定自己及得到力量方式~
🌈❤Peace&Love
同時也有687部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「朝聖台灣:燒王船、迎媽祖,一位攝影記者的三十年祭典行腳」介紹 訪問作者:陳逸宏 內容簡介: 神明欽點的攝影師 陳逸宏 三十年庶民信仰影像全記錄 疫情時代,最撫慰人心的信仰參與, 世紀瘟疫籠罩,最閃耀的人性光芒。 從燒王船到媽祖遶境進香, 身兼攝影記者與拱天宮志...
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漢聲廣播電台「fb新鮮事」節目
李基銘主持人
本集主題:「朝聖台灣:燒王船、迎媽祖,一位攝影記者的三十年祭典行腳」介紹
訪問作者:陳逸宏
內容簡介:
神明欽點的攝影師 陳逸宏
三十年庶民信仰影像全記錄
疫情時代,最撫慰人心的信仰參與,
世紀瘟疫籠罩,最閃耀的人性光芒。
從燒王船到媽祖遶境進香,
身兼攝影記者與拱天宮志工的陳逸宏,
用三十載光陰與數以萬計的影像,
為台灣這片土地上的人們,記錄下最珍貴的感動與瞬間。
三年一次、千萬王船平安祭,最震撼視覺的火焰儀式高潮;
步行超過三百公里、數萬信眾瘋媽祖,全台最龐大的進香隊伍;
還有外人鮮少參與,深入鄉野的白沙屯二媽遊庄,首度披露……
橫跨台灣兩大民間信仰的廟會記錄,
影像與故事交織的庶民信仰紀行,
帶你一同深入台灣人的百年記憶。
◆ ◆ ◆
信仰有如空氣。在太平盛世、健康安定的時候,不覺得可貴;但當世紀疫情肆虐全球、奪走成千上萬生命,人們陷入恐慌時,敬天畏神、對生命保持謙卑的信仰,帶來安定人心的龐大力量。
王爺信仰的燒王船祭典,源自古代為了對抗瘟疫的儀式。從大甲鎮瀾宮媽祖遶境,到白沙屯媽祖進香,之所以形成台灣最龐大的長途進香隊伍,是先人渡海來台,面對各種生命挑戰所依賴的生存護佑傳統。
不論是燒王船或遶境進香,廟會活動與宗教儀式是先人長期生活智慧的累積,也是台灣民間信仰的歷史軌跡。對此台灣兩大最重要的民間信仰活動,本書作者陳逸宏跨越30年最近距離的影像拍攝,忠實保存三十年來的演變記錄。介於傳統和現代之間,如何從過去留下的信仰傳統,重新因應社會需求因時制宜,陳逸宏用鏡頭反映時代的軌跡,也用鏡頭提出了他的思考。
作者簡介:攝影.口述/陳逸宏
同時具有攝影記者、東港東隆宮王爺公子民、白沙屯拱天宮媽祖香燈腳三個身分。
1967年出生於台灣屏東東港。13歲在父親(台北市攝影學會成員)的耳濡目染之下,第一次開始接觸底片相機,從此踏上攝影人生。從小喜歡去廟裡看剪黏和神像,床頭書是《山海經》跟《封神榜》。談戀愛時很少在約會,都在衝廟會。
曾任職蘋果日報副刊攝影記者14年,主跑旅遊與美食。時尚、人像、婚紗、美食、商品,都曾是他鏡頭下的主角。30歲之後,或許是歲月的洗禮,或許是神明的召喚,他開始全心全意記錄廟會與祭典。曾獲多次新聞攝影比賽生活民俗類大獎,亦舉辦過多次攝影個展,經常參與各地民俗與文化類記錄片平面攝影與製作統籌。現為陳逸宏攝影工作室(EyeShot Photo Studio)負責人。
【平面攝影】
《發現肯園》、《揉美的力量》、《市長的口袋食堂》、《家在蘆竹湳》等書。
【展覽】
「祭特洛伊‧本事紀」、「近未來的交陪」、「出社會:1990年代之後的台灣批判寫實攝影」。
【獲獎記錄】
「國家地理雜誌攝影大賽」、「第二屆全球華文部落格大獎 生命紀錄類.首獎」。
作者粉絲頁: 陳逸宏的逸想視界‧The Image world of Y.H.Chen
出版社粉絲頁: 一葦文思 Gate Books
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【贈書】【好書分享:《哆啦A夢知識大探索3:天然災害防護罩》】
「颱風、地震、土石流等天災來臨時,你知道如何自救救人嗎?
跟著可愛的哆啦A夢一起為『未來』做好準備吧!」
側耳傾聽,六、七年級生熟悉的旋律響起:
肚子圓圓~鼻子紅紅~噹!噹!噹!大家都叫我…抱著酒瓶唱「我無醉我無醉無醉~請你不用同情我」之中年醉漢…呃不對啦!!是人見人愛的小叮噹(哆啦A夢)來了~
《哆啦A夢知識大探索》是一系列很棒的知識性漫畫,內容圖文並茂、豐富充實,深入淺出且寓教於樂,藉由輕鬆學習獲得實用知識,對成年人與小孩皆大有助益。
最大的益處在於,我們終於能實現學生時代的心願!不再躲躲藏藏在課本裡夾漫畫,聽聞母親輕巧如甲賀忍者的腳步聲,便快速使出金蟬脫殼術,而是大大方方在父母師長前看漫畫,被質疑時,可義正詞嚴推眼鏡道:「請不要打擾我!!我正在進行知識的淬鍊與昇華!!」
《哆啦A夢知識大探索》完成大家的兒時夢想,多少人曾信誓旦旦:「如果教科書改成漫畫,我就能考一百分啦!」現在機會來了!假如看完本書,防災知識沒有獲得一百分,來自未來的貓型機器人就會用任意門把你丟進活火山口,體驗沸騰如岩漿般的學習熱情與動力!!(不要栽贓哆啦A夢)
咳咳咳好的抱歉,今日咖啡因過量有點太high。如前言所述,《哆啦A夢知識大探索3:天然災害防護罩》是本介紹天然災害與防災知識的科普漫畫,書中以多篇幽默風趣的哆啦A夢故事帶出天災形成之原因與對應策略,結合知識性與娛樂性,且針對臺灣當地狀況,聘請專家重新審定內容,提供因應本土災害的準確資訊。
例如講到「颱風」,便以大雄和寵物颱風「風子」為主,敘述颱風喜食熱空氣,以及兩個颱風撞在一起可能會形成雙颱效應,或勢均力敵、相互消弭。隨後於說明單元帶出颱風結構、形成緣由、從氣象預報的數字辨別颱風強度、台灣的防颱措施、可運用的APP,以及颱風後暫時不要買高麗菜(並沒有最後一項)等學問。
書中提到地震、海嘯、洪水、颱風以至於防治傳染病等切合當今時事議題…咦你問有沒有關於「仙人跳」的單元嗎?不好意思這位爸爸,仙人跳是人禍,人必自救而後人救之,這塊主機板送你拿去跪,更大的人禍馬上就在後頭了good luck!!
除了熟悉可親,陪伴我們長大的哆啦A夢漫畫,本書亦輔以多幅照片、浮世繪、圖表、年表等,以多元方式輔佐說明災害的歷史來源、軼聞與現代科技防災應用,融古貫今,於科學知識中穿插人文關懷,大幅提高本書的運用層面與可讀性。
雖然書籍原旨是作為孩子防災教育之啟蒙,但老實講,沒知識又不常看電視的阿姨我發現,許多知識以往都未接觸過,譬如日本戰國時代開始發展土木工程技術之淵源、海嘯與暴潮的差異,以及特別容易在災害出現的病症和應急處理方法,可謂獲益良多。
當然,提到天災,不免聯想到彗星撞地球、明天過後等世界末日情節,身為隨隨便便就能從四次元口袋掏出地球毀滅炸彈的哆啦A夢,書中亦有講述末日來臨的章節,並貼心提供緊急避難必備之災害儲備清單供讀者參考(日本人果然專注完美近乎苛求講究細節)。
不過與其去大賣場搶購,私以為世界末日時大家還是放棄吧!先去賞老闆兩巴掌或跑到街上裸奔一圈也不遲(結果末日還沒來就先被警察帶走)。
【抽獎辦法】如下:
1、這裡有『三本』《哆啦A夢知識大探索3:天然災害防護罩》,要送給網友,有興趣的朋友請在本則動態下『按讚』+『留言』索取。
2、留言請告訴我,你最畏懼的天災?例如:
「《哆啦A夢知識大探索》:我媽生氣比地震打雷更恐怖(咦)~」
3、活動時間:即日起,至2021/10/4(一)晚上十二點截止,屆時將於粉絲團公布名單。
4、請正取得獎者於2021/10/5(二)晚上十二點前,回覆寄件資訊,超過領獎期限未認領者由備取遞補,寄送僅限台澎金馬。
#哆啦A夢知識大探索3 #天然災害防護罩 #ドラえもん探究ワールド #自然の脅威と防災 #藤子F不二雄 #遠流 #防災教育 #災害應變 #知識漫畫 #自然教育 #科普 #青少年文學
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本集主題:「朝聖台灣:燒王船、迎媽祖,一位攝影記者的三十年祭典行腳」介紹
訪問作者:陳逸宏
內容簡介:
神明欽點的攝影師 陳逸宏
三十年庶民信仰影像全記錄
疫情時代,最撫慰人心的信仰參與,
世紀瘟疫籠罩,最閃耀的人性光芒。
從燒王船到媽祖遶境進香,
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用三十載光陰與數以萬計的影像,
為台灣這片土地上的人們,記錄下最珍貴的感動與瞬間。
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王爺信仰的燒王船祭典,源自古代為了對抗瘟疫的儀式。從大甲鎮瀾宮媽祖遶境,到白沙屯媽祖進香,之所以形成台灣最龐大的長途進香隊伍,是先人渡海來台,面對各種生命挑戰所依賴的生存護佑傳統。
不論是燒王船或遶境進香,廟會活動與宗教儀式是先人長期生活智慧的累積,也是台灣民間信仰的歷史軌跡。對此台灣兩大最重要的民間信仰活動,本書作者陳逸宏跨越30年最近距離的影像拍攝,忠實保存三十年來的演變記錄。介於傳統和現代之間,如何從過去留下的信仰傳統,重新因應社會需求因時制宜,陳逸宏用鏡頭反映時代的軌跡,也用鏡頭提出了他的思考。
作者簡介:攝影.口述/陳逸宏
同時具有攝影記者、東港東隆宮王爺公子民、白沙屯拱天宮媽祖香燈腳三個身分。
1967年出生於台灣屏東東港。13歲在父親(台北市攝影學會成員)的耳濡目染之下,第一次開始接觸底片相機,從此踏上攝影人生。從小喜歡去廟裡看剪黏和神像,床頭書是《山海經》跟《封神榜》。談戀愛時很少在約會,都在衝廟會。
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【平面攝影】
《發現肯園》、《揉美的力量》、《市長的口袋食堂》、《家在蘆竹湳》等書。
【展覽】
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帶因者意思 在 歡歡 歡阿惠 Youtube 的精選貼文
早期很常看到有些基督徒會在路上拿手舉牌或發單張,大大的印著「天國近了」,常讓人覺得基督教是末世論的狂熱者,近年來基督徒的公民參與也讓人詬病宗教干政,基督徒創造理想國就是迎接復興了嗎?進到教會當中也不乏對於末世的教導,縱使受洗信耶穌了,似乎還有很多規範需要做到,才能在審判的時候站得住腳,信耶穌還不夠!還必須做這樣、成為那樣,才是走天國的窄路。
我相信聖經的教導都是有道理的,但2000年後的現在應該怎麼詮釋當時的對話呢?新約時代時「施洗約翰」也曾經疑惑過耶穌是不是真的彌賽亞?因為跟當時猶太人認知的舊約寫的預言不太一樣,彌賽亞應該會帶著審判來,為什麼沒有?為什麼耶穌復活升天說還會「再來」?今天這集就來聊聊吧~
本集重點:
・天國近了?到底是什麼意思?
・彌賽亞的預言?施洗約翰的懷疑
・傳福音直到地極,地極在哪裡?
・基督分兩次來?
・耶穌赦免了妓女?(路7:36-50)
・聖經的迷人之處
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經濟學人這一個主題出來之後
在台灣出現兩種不同反應
一種就是 I told you so我早就跟你講了
那另外一派就是非常台派的反應
就是這個標題殺人啊沒有啦
台灣沒有那麼不安全
經濟學人國際的流通量大概130萬份
那至少是英語系的重要的人一定看
所以你不要以為他是要影響台灣啦
他根本不在乎台灣怎麼想
他是要影響美國的看法
因為美國拜登1月20號上任之後
已經100天了喔
他說大概6月
6月他國防部要出一個
軍事戰略報告針對中國的
那你可以看到經濟學人就認為
拜登一直舉棋不定
因為經濟學人這個文章
要配合外交事務季刊那篇文章
要合在一起讀這樣才會看得比較準確
那個外交事務季刊那個是直接把棄台論重提
就是意思是說美國不要打一個6千英里之外的戰爭
我們既然一切回美國生產
那幹嘛去在人家門口
你跟人家打仗就划不來不值得不支持
經濟學人就是
他就是在講說美國如果在軍事上
或者是對台灣的態度一直這麼模模糊糊
這樣呼攏呼攏
那事實上未來的情勢是越來越險峻
那他講到幾個部分嘛
第一個就是中國對台灣的部分
就是軍力差距越拉越大
實際上中國的軍事預算可能是接近4千億左右
也就大概是約莫是目前的兩倍到三倍
是美國的三分之二 差不多
所以就是說不要低估他
那他的軍事預算向來大概就台灣的十六倍
十六倍
那所以這個軍力差距是越拉越大
第一個當中國對台灣問題
他認為要解決
大家都認為2022到2027就是危險期間
就是說從2022到2027可能兩岸的軍事差距
會讓中國認為他做出軍事冒進
那代價他可以承受
那第二個就是當中國的軍力在崛起
那美國要介入台灣就第一島鏈來幫助台灣
他的代價也會越來越大 是
他講了這個問題的現實兩難之處
他就說他說美國你現在如果真的要介入第一島鏈
坦白說你如果真的兩岸發生軍事衝突
你如果不把中國的陸基的雷達跟陸基的飛彈摧毀
你美國的軍艦
根本沒有辦法進第一島鏈
因為會馬上就被打沉 會被打掉嘛對不對
這個很現實嘛 然後這個
可是你如果去打
因為你如果真的要幫台灣
你勢必要處理陸基的中國沿岸的陸基的雷達跟飛彈
可是你只要打了你就是宣戰
尤其是那是人家的領土
對對對那是海外那是公海
所以經濟學人就問了這個問題就是說
那這個事實上就是外交季刊
另外那個人
外交事務季刊他也是提到這個問題
他說你勢必要做這個動作
那你跟中國宣戰打起來那個代價你想清楚了嗎
你計算好了嗎 對對對對 你能夠承擔嗎
所以在這種情況之下
事實上美國就要想
我覺得經濟學人就是發出這個問題啦
就是說你現在還在搞戰略模糊
那這樣拖下去的結果就是使得你
2022之後越來越處於被動
而且根本就不敢表態了嘛
因為人家越來越大
所以簡單來說經濟學人這個立場
跟之前講的棄台論的立場 不一樣
算是是鷹派嗎
那個經濟學人是比較偏鷹派
他就認為你這個時候
就要趁你還領先的時候要表態
早做決定 要明確化
為什麼現在我們說會有經濟學人這種鷹派的言論出來
他說你要及早站起來表示強硬
我覺得真正還是扯到那個過程
你去想一想以美國來講
美國把菅義偉日本人的首相
拉到美國去搞了一個聯合聲明對不對 對
然後菅義偉一回到日本
4月28號就通過RCEP你這是幹嘛
就加入RCEP 是嘛
那請問你在幹嘛
就是表面上應付一下老大哥
但實質上商業還是很重要
那你有什麼好抱怨我美國
所以我就說嘛
我就說到時候我們所講說美國在亞洲的credibility
威信會下降
誰來指責這件事 請問你
沒有人可以指責了
我是覺得美國目前他要對中國做強硬的表態
時間跟機會還是有的啦
可是拜登真的要走這樣的路嗎
但我要問另外一件事情
就是Antony Blinken最近要開始到處飛
然後拜登也想要去歐洲
請問他們的目的是不是就是要拉結盟
布林肯是幫拜登的6月11日12日要去搞G7先做鋪路
等於先去踏勘就對了 對對對對對對
那我覺得有幾個議題可能就是他要搞的啦
第一個就是對新疆
新疆想要大家統一出來都說這是
他還是要新疆跟香港
我認為新疆跟香港他還是要搞啦
但是這兩個都動不了啊百分之百動不了
所以就要從這邊連帶出來就是
要不要抵制冬奧這種議題 對啊
但是他這個東西也要攤在G7裡面談喔 是
G7...因為沒有歐洲真的搞不來
不是沒有歐洲你一下子少了幾十個國家去抵制
美國不願意單幹
他連抵制這種事都不要單幹
然後還有第二個就是要鞏固半導體供應鏈
包括對華為的抵制
那坦白講這個時候去剛好是德國的尷尬時間
因為德國9月要選舉 對
那目前到底是Laschet那個基民黨
基民黨或者是綠黨
哪一個人會變成多數聯盟現在看不出來 不知道
那如果是綠黨那個變成多數聯盟
那德國就要轉彎
對就往另外一邊轉以前親中
現在要往完全另外一邊轉
所以現在看不出來
所以我認為反正拜登就去那邊
表達一下想法大概就這樣
我覺得歐洲會逐漸發展出他的獨立自主的外交路線
即使有時候跟美國一樣
也不是說配合美國是我們剛好重疊
我們剛好重疊
也就是他不是同盟關係他是利益共生關係 對對對對
就有時候是跟你利益一致 對
有時候也會跟中國利益一致
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帶因者意思 在 Re: [懷孕] X染色體脆折帶因- 看板BabyMother 的推薦與評價
(原文恕刪 文長慎入)
您好 小弟鍵盤婦產科:威廉氏後人-李毅評醫師
借用原po的問題做說明
發現許多板友對於自費的脊髓肌肉萎縮症(SMA)和X染色體脆折症有著許多的誤解
也順便提供媽媽教室常見的相關問題給各位參考
SMA的部分可以參考小弟在好孕板(GoodPregnan)的介紹
● 5533 m16 5/06 MrWilliams R: [問題] SMA
-----------------------------X染色體脆折症Q&A---------------------------
Q1: X染色體脆折症常不常見?
A: X染色體脆折症是僅次於唐氏症的第二常見的遺傳性智能障礙
完全突變型: 發生率大約 1/5000 (臨床上常見智能不足、發展遲緩)
而不完全突變型的帶因者的話 (沒有智能不足的症狀)
女性帶因比率大約:1/250
Q2: X染色體脆折症的性聯遺傳是什麼意思?
A: 所謂X染色體脆折症
顧名思義 就是人體的性染色體中
那個叫做"X"的性染色體有異常
(至於什麼樣的異常就算了 太複雜了)
所謂的性聯遺傳
我們知道 女生是XX 男生是XY
也就是說
這類型性聯遺傳的疾病
男生比較容易發生 (只有一個X,那個X有病就是了)
而男生的X來自於媽媽
Y來自於爸爸
(假設X'代表不正常的X染色體)
所以帶因的媽媽(XX')
兒子有50%機率會發病(X'Y)
(與爸爸無關)
而帶病的媽媽 X'X'
兒子就無法倖免一定會得病了
那如果生女兒的話
必須要帶因或帶病的媽媽(XX' / X'X')遇到帶病的爸爸(X'Y)
才會有可能帶病
(當然啦 X染色體脆折還更複雜
還有完全突變型跟不完全型,CGG重複次數等等的問題
在此就簡化成這樣跟各位說明)
Q3:我家族裡面完全沒有相關的病史,有可能帶因嗎?
A: 有喔
根據統計
X染色體脆折症患者中
有20%的患者並沒有家族病史
Q4:孕婦驗到X染色體脆折症帶因時,要帶先生去檢驗嗎?
A:一般來說
若是懷疑地中海型貧血或者脊髓肌肉萎縮症(SMA)
確實是這樣
因為他們是體隱性基因遺傳
要父母雙方都帶因才有可能致病
但X染色體脆折症不是
若媽媽帶因 就算爸爸完全正常
兒子還是有50%可能受到影響
生女兒的話才要去看爸爸的
所以
為避免這樣複雜的檢查程序曠日廢時
若媽媽帶因
就會建議直接做羊膜穿刺或絨毛膜採樣去看腹中胎兒的狀況
畢竟 這是最準確的診斷方法
Q5: 我是高齡產婦,我已經確定會做羊膜穿刺了,還需要抽血檢查嗎?
A: 若是傳統的羊膜穿刺
我們用的是染色法 (所以染色體才叫做染色體)
將染好色的染色體一對一對排好
觀察是否有染色體數量、型態是否有異常
等於像小學升旗典禮那樣
叫23對染色體排排站
班長一個一個看他服裝儀容是否正常
但 如果是服裝儀容正常但心術不正的呢?
一般巨觀的染色體異常疾病很容易由羊水分析中看出來
比如說21對染色體多了一整條 (也就是唐氏症)
但每個染色體內部的基因情況
其實傳統染色體是無法一一確診的
這也是為什麼有些醫師會推羊膜穿刺加做基因晶片來做分析
因此 SMA、或者X染色體脆折等等無數的疾病
傳統染色體未必能看出來
(雖然有些X染色體脆折症的X染色體確實長的不一樣)
必須要跟醫師討論才行喔
也就是說 抽羊水的時候
還要再加做X染色體脆折症的分析才行
因為這需要用基因放大的方法(如PCR)去分析
並不是說有做傳統染色體的羊膜穿刺就夠了
Q6: 為什麼這麼重要的檢查健保不給付呢?
A: 我想是因為最終的發生率畢竟不高
不分男女的總發生率約1/5000
那每年理論上會出現40個這樣病童 (粗估出生率每年20萬)
但對20萬個產婦全面篩檢的話
需要花費8億元 (每次大約4000元)
所以健保真的沒辦法給付
Q7: 如果我有做NIPT/NIPS,應該就包含了吧?
A: 以目前第二代NIPT而言
仍以染色體數目異常疾病為主(如唐氏症)以及其他幾個性染色體異常
以及少數幾個疾病(如小胖威利、天使人症等等)
NIPT可以診斷X染色體數目的問題 如透納氏症 (女生 但只有一個X)
但對於有X染色體脆折症
目前還沒辦法靠NIPT/NIPS診斷
Q8: 所以到底誰(建議)要接受X染色體脆折症的篩檢呢?
A: 原則上
覺得拿出4000元(或叫先生拿出4000元)沒什麼的 都可以做
如果4000元讓您遲疑的時候呢?
以下的情況就建議要做
有X染色體脆折症家族史的 (尤其是媽媽那邊的親戚)
家族中曾有不明原因的智能障礙、自閉症病史者
家族中有不明原因運動失調症與震顫症的患者 (可能是不完全突變型的帶因者)
家族中的女性有早期停經的情形 (<40歲,非手術或其他原因早發性停經者)
Q9: 怎麼檢查?會不會有風險?
A: X染色體脆折症的檢查
是抽孕婦的血
所以不像羊膜穿刺有早期破水或流產的風險
原則上除了抽血時痛一下之外
(可能的還有結帳時再痛一下)
其他沒有什麼風險
就算真的帶因
也不用因為這樣就說一定不能生小孩
畢竟還是可以用羊膜穿刺再做胎兒的確診
Q10: 我上一胎有做,這胎還要做嗎?
A: 不用
就算換一個先生也不用
以上
一些淺見 提供各位參考
參考資料:UpToDate,婦產科教科書,孕婦健康手冊等等
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