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高二某天早上起床，我背著書包走出房間，沿著樓梯從二樓走下一樓，
但等到晚上放學回家，準備上樓回房時，
卻發現自己連拾級而上都頗為吃力，得靠著扶手撐著自己才能勉強上樓。
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還記得小時候，我活潑好動，每次上樓總是蹦蹦跳跳，三步併兩步走，
下樓就更誇張了，要不是蹦跳下樓，要不就乾脆直接滑著扶手「咻」一下地溜下樓，
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生命有時非常諷刺，親眼看著自己從能走能跳，
到漸漸的行動不便，甚至可以預想未來會喪失行動能力，就彷彿墜入流沙
一樣，無論掙扎或不掙扎，每天都在向下沉，直到被流沙沒頂為止。
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我解決了上樓梯的問題之後，接下來要解決的可能是爬斜坡的問題，
而且即使適應了家裡的樓梯，但場景一換，換成是學校的樓梯、戶外的樓梯，就有
可能因為構造不同，要找不同的適應方法。
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但無論如何辛苦適應，只要身體其他機能惡化或改變，那些辛苦找出
的解決之道就通通無效，一切又得重新來過。
這種生活，怎麼可能不對自身的情緒與心態造成負面影響？
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一路走來，許多人稱讚我意志堅強、樂觀堅定，但他們不知道，在這
些溢美之詞的背後，我也掉過許多眼淚。我的堅強可說是用淚水撐起來
的。
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還好生命中有許多貴人相助，讓我現在也有能力可以幫助相同處境的弱勢病友們。
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幫助罕病病友延續生命的價值 在 陳燕麟醫師 的推薦與評價
現任中華民國肌萎縮病友協會理事長三軍總醫院病理部主治醫師國防醫學院助理教授 ... 關心罕病未來的您，和我一起看見被社會遺忘的罕病病友，陪伴他們延續生命的價值！ ... <看更多>