【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
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沒有媽媽的日子不會如常。
話說,媽媽是一個在宗教信仰上滿混亂的人。
媽媽會拿香拜拜,跟我們一起去大稻埕霞海城隍廟十幾次。但受阿姨邀請,媽媽這幾年也會向上帝祈禱,她信誓旦旦說自從她睡前虔誠祈禱後,股票就一直漲一直漲,屢試不爽。以前我覺得上帝應該是沒在管媽媽買了什麼股票,但現在想想,說不定上帝就是有這麼閒。
所以告別式要依照哪種宗教的禮儀進行,我們一開始有點摸不著頭緒。
阿姨說,如果採基督教儀式就很簡單,沒有繁文褥節,重點放在家屬追思。
但亭姊妹倆商量後,還是讓媽媽依照台灣佛道混搭的方式處理後事,畢竟媽媽也沒有受洗,以後股票會不會漲就交給……大家了。
不得不說選擇佛道混搭的習俗,滿能讓家屬藉由不得不忙碌跟崩潰保持距離。
頭七很累,圓七很累,法師總是用很嚴肅的語氣在發號施令,讓所有人神經很緊繃,生怕哪個動作做得不確實,聖茭就擲不出來,燒的紙錢紙屋紙車媽媽就會收不到。
每天都要摺蓮花摺元寶,聞著時時刻刻都在燃燒的香,令媽媽過世後的時間感變得非常模糊,回到家渾身都是線香的氣味,彷彿從未離開過靈堂。
許多決定必須一直做,媽媽要葬在哪裡?台北還是蘆竹?骨灰罈要選哪一個?還是不要殯喪業者套餐裡的骨灰罈自己另外去買一個?骨灰罈要不要內膽?棺材要哪一款?要不要點選殯喪業者的大體梳洗服務?哪一款壽衣媽媽會喜歡?
附帶一提,在家屬念經這個環節複習了幾遍心經,在生死的心境下覺得超級有道理,充滿智慧,以前抄了心經好幾百遍,以後也要常常看。
每天晚上,亭就沉浸在剪接回顧影片的素材裡,當然都剪到爆哭。
越是美好的回憶,眼淚就越大顆。
在這之前,亭瞞著媽媽暗中請人做了一件跟她小時候一模一樣的卡通衣服,要給魯拉穿,然後邀媽媽去小人國舊地重遊,拍一模一樣的照片,給媽媽一個超級驚喜。
最後,魯拉只能穿著緊急趕製出來的復刻童裝,參加了阿嬤的告別式。
告別式結束後,媽媽的死訊上了新聞。
許多醫學專家在電視上隔空發表媽媽可能的死因,我們都謹記在心,做了筆記。我寫了陳情書,希望正在撰寫解剖報告的法醫可以參酌一下諸方意見,驗一下免疫螢光反應,驗一下小板第四凝血因子抗體。我們遠遠不是專家,只能藉著這種方式提醒。
現在就是靜待解剖報告出爐,我漸漸懂了,這不是給媽媽一個答案,需要答案的是我們。
真正的情緒關卡在告別式後來臨。
白天有很多事要忙,但無數生活細節裡都有媽媽。
媽媽還沒教會亭滷肉的秘訣。媽媽會模仿亭的表演為魯拉讀童書。媽媽打的綠拿鐵總是太濃了味道很怪。媽媽總是在念廚房一定要收好,只有東西收拾好了才會一直想維持下去。媽媽煮的午餐份量總是大家食量的兩倍以上,最後一個還留在餐桌吃的人很可憐要一直被媽媽問還剩一點你要不要吃完。亭雖然嘴巴沒講但其實有一個專門給媽媽用的盤子。媽媽跟我們打乒乓球時偶爾會忍不住殺球,她的殺球很殘暴,我們沒有一個人接得住,亭會腦羞抱怨(真的是沒道理地念念念,念說妳幹嘛殺球啦這樣要一直撿球很煩耶),媽媽只好封印她的絕招從不生氣。媽媽以前只會點最便宜的黑咖啡,只喜歡苦味,但被亭的手沖調教到覺得咖啡喝起來酸酸的才好喝。媽媽很容易忘東忘西,我載媽媽去捷運站搭車時會問她手機有帶在身上吧。
我跟亭說,子女一旦超過二十五歲,對世界的見識幾乎一定會超過父母,媽媽比妳不懂、比妳聳、認識的新奇的店比妳少、比妳對這個世界有更多先入為主的想法,這是很自然的,所以我看到亭跟媽媽相處的模式,其實更像是姐姐與妹妹,但媽媽才是比較小的那一個。
白天的眼淚總滴在細節裡。
到了晚上,亭會無預警大哭。
我知道,沒有媽媽的每一天,每一夜都是大哭的好日子,我不想阻止也沒資格,有時候亭哭累了還會反過來安慰我,說她不是悲傷,只是非常想媽媽。
平常很魯小的魯拉會走過來拍拍亭的臉,秀秀,母女關係就是天底下最親密。
在生死前所有事情都顯得渺小。我們懂得太少,想知道的關於靈魂的一切又充滿了種種不確定(改天我們再另外寫一篇文章跟大家討論吧老高)。
我們一直尋找媽媽去世前的種種線索,一些藏在生活細節裡的暗示,努力拼湊出兩個結論……
一,媽媽的離世是冥冥中註定,是早已安排好的。
二,媽媽的早逝其實是幸運的,避開了病痛,避開了即使急救回來產生的嚴重後遺症(大概吧),在人生中至為幸福的高光時刻華麗轉身,留下無數思念。
與其說是從蛛絲馬跡推導出的結論,不如說是我們很想相信的,自我安慰。
回想起來,線索如下。
最後一個月,媽媽跟亭之間基本上沒有爭吵,媽媽的字句裡都是對魯拉的疼愛,甚至是感激魯拉的到來。
三個月前,媽媽揮霍了她一生中最豪爽的一次消費,存錢去割了眼袋!她的眼睛變得很年輕。加上我們請客讓媽媽去做的植牙,只要再去兩次永和的世樺牙科(謝謝你們),媽媽的牙齒就能重造完成。媽媽為自己最後的面容做了最漂亮的修飾。
越說越玄,媽媽最後兩次來家裡吃晚餐,都順手將她放在我們這裡的衣服、鞋子、化妝品、洗牙器乃至網購的洗髮精通通都打包帶走,還要亭幫她整理遺漏。理由大概是,以後平日我們兩夫妻自己照顧魯拉過小家庭生活,她週末再來跟魯拉睡覺。
當我們整理媽媽遺物時,亭頹然坐在床緣說,曾住在我們家一年以上的媽媽,竟完全沒有留下任何東西,讓我們看了觸景傷情。
媽媽最後時光沒有跟我們同住,才有了跟其他親戚朋友相處的片刻,愛熱鬧的她召集了在新竹與桃園的家族聚會,也因此興起好好整頓桃園家的念頭,她在網路上逛了很多收納的家具,最後整理起陳年相簿裡的老照片,從爺爺輩開始,用相框裝好每一階段的家庭記憶,掛滿了一整面牆。
我們最後一次回桃園吃飯時,媽媽抱著拉拉指著爺爺的照片說,這是阿祖。過了幾個小時,阿拉指著照片說,阿祖阿祖,媽媽興奮地說,才講一次就記得住,阿祖知道了一定很窩心。
冥冥中媽媽自己安排好了回首的一切,很溫柔。
媽媽的手機被亭保管著。
我們說好了不偷看媽媽的私人對話,媽媽想讓我們知道的事,她早已說給我們聽,她沒說的,我們不能自己看。
亭用媽媽手機,試圖退掉媽媽買給我們的快到期的旅遊卷,發現媽媽最新一個月在中華電信約聘的薪水,比想像的要多很多,一想到媽媽努力打電話推銷MOD的嗓子,亭馬上就哭崩了。
緊接著,亭又發現媽媽每個月都定期定額捐贈給樂作愛基金。
苦過來的人,更知道需要被幫助是什麼滋味。
她從未告訴我們這件事。媽媽是一個很好的人。
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原文網址: 身世超坎坷...85歲阿嬤褥瘡糜爛見骨 4度急性腎衰竭險死 | ETtoday社會新聞 | ETtoday新聞雲 https://www.ettoday.net/news/20201109/1850496.htm#ixzz6dM2tRSK6
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