她是亭均,台中人,現在就讀護專。從小家裡有一個特別吵鬧的弟弟,總是一直發出奇怪的聲音、或是做出旁人無法理解的動作。
『弟弟一定是故意的。』——小時候不懂事的亭均,無法理解有妥瑞症的弟弟。偶爾兩人起爭執時,她最常脫口而出的氣話就是:『你就是因為有病,在學校才會被人嘲笑。』
#弟弟的吵鬧不是故意的 #妥瑞症的症狀
亭均回憶起,弟弟的童年其實過得很辛苦。
因為妥瑞症發作會不自覺發出怪聲或有不受控的特殊行為,因此在學校經常被同學模仿或欺負。
弟弟在班上大多在硬撐,表面上裝作不在意,
但是一放學回到家,就可以明顯感受出他在難過或是生氣。
她都看在眼裡,但其實還是無法理解弟弟。
為什麼會不自覺發出怪聲?為什麼控制不了自己的行為?
就算真的是因為妥瑞症造成的——但這些,難道不能用意志力來加以控制嗎?
#姊姊的不理解不是故意的
小時候大家都不懂事,姐弟間爭吵,有時亭均氣不過便會拿弟弟的病開刀:
「你不要以為你有病,大家就要讓你!」
「你不要仗著你有病,就了不起!」
以前總會覺得,講一下又沒什麼,弟弟真的是這樣啊。
直到一次激烈的爭吵,亭均又脫口而出拿症狀攻擊弟弟......那是弟弟第一次在她面前崩潰大哭,並用悲傷的神情對著她說:
『為什麼就連我身邊最親近的家人,都要這樣罵我?』
#同理的開始
因為愧疚,亭均終於靜下心來,認真地上網閱讀妥瑞症的相關病例。
以前,她只用『字面上的意思』去理解妥瑞症,現在,她開始用『心』,去理解自己這個和別人不太一樣的弟弟。
有一次,弟弟看電影時,因為症狀發作而發出怪聲,在電影院被人破口大罵。
弟弟上網發文抒發情緒,結果引來一群鍵盤狂魔的無盡嘲諷:「有病就不該出門啊」、「電影院應該禁止妥瑞症入場」...等等。
極度充滿攻擊性的言論,讓亭均決定挺身而出,幫弟弟回擊了許多來自網路上不友善的言語辱罵。
#成為最溫暖的依靠 #弟弟由我來守護
亭均說,後來想看電影的弟弟,都會儘量選擇早場沒有人的時間。
他們開玩笑說,有時完全沒有人,根本是包場——但依舊看得出她神情中對弟弟略有不捨。
『每次看到那些沒有同理心的人或著是言論,
就會讓我想起,以前那個很不懂事、沒有同理心的自己。』
亭均這麼說的同時,
一同受訪的弟弟威宇,和她交換了一個充滿默契的眼神。
#同理心永遠不嫌晚
『媽媽雖然已經因為胰臟癌離開了,但是接下來,我和弟弟會好好互相照顧彼此的。』
現在的亭均,除了是弟弟最可靠的戰友外,
也是最挺他、最堅實的後盾。
或許,我們都曾因為不理解,而無意間成為加害者,但是,只要能及早改善、調整自己的心態......
同理心,永遠不嫌遲 : )
#用陪伴者的視角看妥瑞症
#家人的支持是病友最大的力量
#祝福姊姊護專畢業後幫助到更多需要的病友
/
文字:劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni
採訪:劉桓睿 / #癌友有嘻哈HiphopAni
專案企劃:蔡孟儒 / #米娜哈哈記事本
照片:Ryan Chan
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弟弟的吵鬧不是故意的 在 癌友有嘻哈 謝采倪 Facebook 的最佳解答
她是亭均,台中人,現在就讀護專。從小家裡有一個特別吵鬧的弟弟,總是一直發出奇怪的聲音、或是做出旁人無法理解的動作。
『弟弟一定是故意的。』——小時候不懂事的亭均,無法理解有妥瑞症的弟弟。偶爾兩人起爭執時,她最常脫口而出的氣話就是:『你就是因為有病,在學校才會被人嘲笑。』
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她都看在眼裡,但其實還是無法理解弟弟。
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因為愧疚,亭均終於靜下心來,認真地上網閱讀妥瑞症的相關病例。
以前,她只用『字面上的意思』去理解妥瑞症,現在,她開始用『心』,去理解自己這個和別人不太一樣的弟弟。
有一次,弟弟看電影時,因為症狀發作而發出怪聲,在電影院被人破口大罵。
弟弟上網發文抒發情緒,結果引來一群鍵盤狂魔的無盡嘲諷:「有病就不該出門啊」、「電影院應該禁止妥瑞症入場」...等等。
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亭均說,後來想看電影的弟弟,都會儘量選擇早場沒有人的時間。
他們開玩笑說,有時完全沒有人,根本是包場——但依舊看得出她神情中對弟弟略有不捨。
『每次看到那些沒有同理心的人或著是言論,
就會讓我想起,以前那個很不懂事、沒有同理心的自己。』
亭均這麼說的同時,
一同受訪的弟弟威宇,和她交換了一個充滿默契的眼神。
#同理心永遠不嫌晚
『媽媽雖然已經因為胰臟癌離開了,但是接下來,我和弟弟會好好互相照顧彼此的。』
現在的亭均,除了是弟弟最可靠的戰友外,
也是最挺他、最堅實的後盾。
或許,我們都曾因為不理解,而無意間成為加害者,但是,只要能及早改善、調整自己的心態......
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弟弟的吵鬧不是故意的 在 [轉錄] 弟弟毛毛蟲(短篇完) - 看板marvel - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
原作者網址: 映安
https://www.mirrorfiction.com/zh-Hant/book/16768
弟弟死掉了。
在水邊的時候。
我也在那裡。
*
弟弟出生已經三歲了。我第六歲。
媽媽肚子還很圓的時候,說弟弟在裡面。但我常常看到弟弟在外面,從那時
候開始,弟弟就喜歡跟我搶玩具。
媽媽說那是弟弟天使,還沒有出生。等他出生之後,就會從肚子裡面出來。
媽媽說我以前也是這樣,但我不記得還是天使時候的事。
有一天晚上,媽媽肚子很痛,爸爸帶媽媽去醫院。我再看到媽媽的時候,已
經好多個天後,媽媽抱著弟弟回來。是出生之後的弟弟。
我看到媽媽,爸爸媽媽都看著弟弟。
他們說姐姐,來看弟弟哦。
我有點生氣,明明本來都叫我妹妹。
那一天晚上我故意,不想去跟爸爸媽媽睡在同一張床。
爸爸稱讚我很懂事,很體貼。
*
都沒有人問過我的意見。
*
大家都來看弟弟,稱讚弟弟很可愛。
大人說,弟弟跟我小時候好像,好可愛。
我覺得很奇怪,我不是還在小時候嗎?
我想知道弟弟有多可愛,所以趁大家不在,偷偷在床邊看弟弟。
媽媽大叫說不可以摸弟弟的頭。
我嚇一跳,很害怕,我說我不是故意,我不知道。
媽媽說沒關係。但我覺得媽媽好像還是生氣。
*
爸爸說等弟弟長大可以跟他一起踢足球。
我覺得我應該也可以。
他們都在笑。
*
弟弟都在睡覺、哭、吃飯、大便,有一次還大便沾到爸爸身上。
媽媽說小baby就是這樣。我以前也是這樣。
我說我討厭小baby。
媽媽說,以後弟弟長大陪妳玩,妳就會喜歡他。
*
弟弟長大了,常常都在搶我的玩具。
不給他玩他就哭。
他哭的時候,大人就罵我。
有一次我很生氣,我真的不是故意,但我的積木打到弟弟的頭。
我被爸爸打了一頓。
弟弟的頭上有一條紅紅的,我腳上也有。
我的更痛。
*
上幼稚園小班的時候,媽媽買給我一盒全新的彩色筆。
那是一盒跟行李箱一樣的彩色筆,裡面有100色,除了彩色筆之外,還有蠟筆
、水彩筆,很多很多東西。我好喜歡。
我畫很多張圖,畫媽媽、畫爸爸,我。其實也有畫弟弟。
我畫我身上穿著很漂亮的公主洋裝,旁邊很多蝴蝶在飛,弟弟說他也想要,
也想要蝴蝶。
我說不行,你還很小。我幫他在頭上畫兩條鬚鬚。
你是毛毛蟲。我說。
什麼時候才可以當蝴蝶?弟弟問。
我想了一下。
可能要等你上小班。我說。
*
弟弟趁我不注意的時候,偷拿我的彩色筆盒。
有好多隻彩色筆、蠟筆都壞掉了。
我好傷心,坐在壞掉的彩色筆、斷掉的蠟筆中間一直哭。
媽媽安慰我。
爸爸安慰我。
媽媽說,弟弟不是故意的,妳願意原諒他嗎?
弟弟站在旁邊,身上都是我的色筆顏色。地上也是。還有牆上都是。
我一直哭。
*
弟弟蹲在我旁邊看我。
他說,對不起姐姐。
他指著牆上亂七八糟的線條,說:弟弟。弟弟毛毛蟲。
原來他畫了一個很醜的毛毛蟲。
又說,不會畫,姐姐蝴蝶。
他把色筆給我。
我如果畫圖在牆壁會被罵。
但我拿了,趁爸爸媽媽不知道。我在牆壁上畫一個蝴蝶。
弟弟笑了,我也笑了。
弟弟毛毛蟲。姐姐蝴蝶。
*
爸爸說要去北海岸郊遊。
我們搭火車全家一起去。我穿吊帶裙,弟弟穿吊帶褲。我們都有戴一頂帽子
。媽媽幫我綁辮子,很像公主。我很喜歡。
下車的時候,我牽弟弟的手,弟弟的另一隻手牽著他的水桶跟鏟子。水桶裡
面還有一台紅色小車車。
那是一個太陽很大的天,我好開心,弟弟也好開心。
*
弟弟沒有上小班。
*
媽媽在哭,爸爸也在哭。
大人都很傷心。
晚上的時候,我聽見他們互相罵對方,為什麼那時沒有看著小孩。
我其實想安慰他們,不是他們的錯。
是我跟,我跟弟弟說。我們可以去遠一點看看。
一下子就會回來。
*
弟弟變成一張照片,放在,大人說的「零糖」上面。
大家都來看他,跟弟弟出生的時候一樣。
我想到,以前弟弟還沒出生,我常常看見弟弟天使。
媽媽說,如果人沒有出生,就是天使。
如果是這樣,那弟弟應該還在。
我想要找找看。
*
爸爸跟媽媽越吵越凶,媽媽常常在哭。
媽媽變成霧一樣瘦。
我還沒有找到弟弟天使。
*
我有一點害怕。
媽媽剛剛問我:姐姐,妳跟媽媽說實話,媽媽不會生氣。
妳是不是。
故意把弟弟推下去?
那個時候,是不是?
我說不是。
我沒有。
媽媽的聲音很輕,她說:那為什麼會這樣?
我不知道。我很害怕。
爸爸坐在陽台抽菸。我感覺他有聽到媽媽在問我。但他沒有說話。
我躲在弟弟亂塗鴉的牆邊哭。
媽媽說她不會生氣。但我覺得她有。
*
我覺得有可能。有可能是我推的。
我不知道。
不然怎麼會只有我回來?
*
我跟媽媽說我找到了弟弟天使。
弟弟跟出生前一樣,坐在那邊玩玩具。
玩車車玩具,弟弟最喜歡的那一種。
媽媽很激動,問我真的嗎,真的有看到嗎?他在哪裡?
那裡。
媽媽走過去,看著「那裡」一直哭。
她問我,弟弟有說話嗎?
有。他說:
很餓。
想要吃飯。跟以前一樣,大家一起吃晚餐。
煮飯、鋪報紙、暖暖亮亮的燈光。
四個碗,弟弟還在練習怎麼自己吃飯。
*
爸爸生氣了,說這很荒謬。
在報紙、四個碗、飯桌前,爸爸很氣很氣。
他說:
她在說謊。
爸爸出門了。
*
媽媽坐在房間抽菸。
她說,非常後悔。
*
媽媽帶我去找一個婆婆。
那裡紅紅暗暗。
婆婆給我喝一種水。
在我的手上面畫畫。不是彩色筆。
媽媽說那是毛筆。我沒有這種筆。
婆婆說。
要讓姐姐把弟弟帶回來。
*
我不喜歡婆婆在我手上的畫。
我偷偷在手掌心畫一隻小蝴蝶才出發。
*
我站在水邊。
天黑黑的時候。海水很冰。
我沒有很怕。因為回過頭會看見紅色的燈。
媽媽站在那裡,舉著燈。她說這樣我就不會回不來。
風裡有,早上烤土司的時候,土司燒焦的味道。
甜甜的又臭臭的。
我的腳底好像踩到貝殼,刺刺的。
有燈在水面,往月亮方向漂。
我往前走,冰冰的水碰到膝蓋了。我握著掌心的小蝴蝶,知道這樣弟弟就會
認出我。
弟弟,弟弟。
弟弟。
我們回家。
風裡面有,斷掉色筆的味道。
*
弟弟回來了。
傍晚,他在遊戲房裡面玩遊戲,綠色的車車。
晚上,媽媽會講故事給我們聽。
半夜弟弟不睡覺,媽媽也不會罵他。
弟弟不會哭、吵、搶玩具、亂大便。
也不吃飯。
早上時,睡在點著蠟燭的小桌子裡。
很安靜。
只有我能看見。婆婆說,那是因為我是小孩子,只有小孩子會看見小孩子。
媽媽很想看見,她一直問我弟弟在做些什麼。
媽媽很著急,她也想看見。
我們都在想辦法。
*
跟以前一樣,媽媽說:妳是姐姐,要幫弟弟,好不好?
我們開始晚上醒著,早上睡覺。
我越來越討厭看月亮,因為媽媽的臉變成月亮一樣白。
弟弟也是。
我不知道自己是不是也是。
我想看,但鏡子被紅紙貼起來。
*
那一天,在海邊的時候,爸爸帶我們去看貝殼。他說去拿一下東西,很快就
回來,但我們等了很久,爸爸都沒來。
弟弟累了,開始哭。
我說,不要哭,姐姐帶你去冒險。
*
這很不公平。
*
媽媽的手掌心有很多傷痕。新的、舊的。
有時候她會把舊的剝開,變成新的。
血一直滴,媽媽很開心,說像餵奶。弟弟會喝。
*
我夢見,自己走在陽光底下。
天空亮亮的,綠色葉子、看見雲的水窪。
弟弟跟在我後面。我很開心。
弟弟來,弟弟來。
弟弟站在水窪上面。問:紅色車車在哪裡。
水窪變得像海。
*
我醒過來。
是晚上,窗戶也被紅紙貼起來,連月亮都看不見。
我一直在想,紅色車車在哪裡。
*
媽媽說她覺得快了。快要能看見弟弟了。
媽媽好開心。
我在弟弟的玩具堆裡,找到被警察叔叔送回來的小水桶。
*
我想起來那時候紅色車車在哪裡。
在岸上,水桶裡。弟弟蹲在水桶邊看我。
是我在水裡。
*
弟弟的皮膚是葡萄冰棒的顏色。
眼睛跟蛋殼一樣白。
媽媽一直想看到弟弟,我覺得媽媽好笨。
她看到一定會怕。
但我不會,我是姐姐。
*
很小的時候,家裡養了一隻綿綿的黃金鼠。
我好喜歡牠,常常把他放在手掌裡,用臉頰碰牠毛茸茸的身體。
後來牠要死掉的時候,原本圓滾滾的肚子變得好扁。
呼吸也好小、好小。
跟現在的媽媽一樣。
*
媽媽的手都是傷痕,從手掌、到手臂。
到脖子。
床單是紅色的。
她說:姐姐,媽媽好痛。
*
又沒有人說是妳的錯。
也沒有人說是爸爸的錯。
而且弟弟根本沒有生氣。
大人是不是都很膽小?
*
我寫信給爸爸:
爸爸,希ㄨㄤˋ您ㄍㄢˇ快回家。
我好想念您。
媽媽也一一ㄤˋ。
我用蠟筆在上面畫一個家。
有爸爸、媽媽、我、弟弟。
弟弟是皮膚色的,眼睛是黑色。
弟弟的手臂上有一隻毛毛蟲。
我越畫越生氣,把蠟筆用力捶在桌上,蠟筆都碎了。
因為
他
站在旁邊看。
他身上是,很臭很臭魚湯的味道。
我跟他說:你走開,你走開!
*
偷偷說一個秘密。
趁著他不在的時候。我對著小車車說:
你是不是在裡面?弟弟。
姐姐感覺你在裡面。
*
以前,我跟弟弟一起睡在爸爸媽媽的大臥房。
爸爸媽媽睡在大床上,我跟弟弟睡在小床。
現在我把媽媽一個人放在房間裡。
*
我把紅色小車車放在口袋裡面。
我想要變得有力氣。
我吃掉壞掉的水果、青菜、罐頭、肉、發霉的麵包。
全部都吃光,我會長大,會變成大力水手。
*
他好像進不去房間,他很生氣。
他想要吃東西。
他咬我,我就咬他。
我們都一樣是小孩子,我一點都不怕他。
*
那一天,在水邊的時候。
弟弟說一點都不好玩,想要找爸爸。但我們好像迷路了。
弟弟鬧脾氣,蹲下來,一直哭。
他小小的、白白的手臂上,有一隻變淡的毛毛蟲。
弟弟一直擦眼淚。
我跟弟弟說,不要怕,姐姐會保護你。
接下來的話,等姐姐找到你,姐姐會跟你說:
弟弟。
我們會一起回家,開著爸爸的紅色車子。
回到小小的公寓,四個碗、飯菜跟報紙。
弟弟你會學會怎麼自己吃飯。然後上小學。再一路長大。
有一天我們都變成大人。你還是弟弟。我還是姐姐。
*
我好傷心。其實不知道該怎麼辦。
我一直打他、咬他、把他的好臭好奇怪的紫色皮膚都咬下來。
紫色皮膚根本沒有葡萄的味道。
是好像乾草著火、還有魚缸的腥味。
我說:
你快點走。
我不要你在這裡。
我不要你在我的家裡面。
你不是我的弟弟。
*
我今年六歲,明年會變成七歲。然後八歲、九歲……
弟弟一直在三歲。
我覺得這很不公平。
比起這件事,這個假扮成弟弟的
他,根本不恐怖。
我要把他打跑。
像是桃太郎。
如果我沒有力氣,弟弟會幫我。
弟弟會長大,從紅色的車車裡面走出來。
就跟那時候一樣。
*
我好像把他的頭咬破一個洞。
也把他的身體咬破洞。
把他的眼珠子挖出來。
他也一樣,他也在我身上咬出好多好多的血。
*
我看著窗戶。紅色紙發亮發燙。太陽出來了。
我躺在地上。身上都是傷口。
身體、胃都好痛。
我的嘴巴吐出好臭的食物。
我沒有變成大力水手。
身上在流血。他在喝。
*
我看到。
太陽把紅紙燒開一個洞。
光從洞透了進來。
有可能是我的想像:
空氣很燙。
口袋也很燙,口袋裡是紅色的車車。
*
這是一個秘密。只有我跟弟弟知道。
在海邊的時候。
是我掉進水裡。
海水很鹹,好恐怖。我好害怕。身體好痛。
喉嚨、肚子都好像有火。好痛好痛。
我看見岸邊的弟弟站起來,朝我走近,一步、兩步。
弟弟,不要過來。
我一直大喊。
不要過來。
*
「姐姐,不要睡著。」
*
我聽到弟弟的聲音。
紅色車車停在我的指頭旁邊。
努力把我叫醒。
*
我睜開眼睛。
他
還在吃我的肉。
我好痛,但我看見太陽穿透紅紙,在他的身上
燒出好臭好臭的黑色臭洞。
我看了好久,突然覺得力氣跟花草一樣從我的身體長了出來。
把我從地上拔了起來。變成巨人。
我起身。不顧他的大叫,把窗戶上一層層的紅紙用力撕掉、扯掉。
從裂縫中,看見了太陽。
*
燒焦的味道越來越重,我一直哭。
燒焦味道沒了。
我還是一直哭。
*
外面的風終於吹進來。
乾淨棉被一樣的風。
我手裡握著紅色車車。
弟弟有來過。他還很小,但是已經好勇敢。
*
我知道自己在夢裡面。
走在陽光底下。小鳥、藍天、大樹、有白雲飄過的水窪。
眼前站著弟弟。
弟弟站在水窪上,水窪像海,很清澈。
海裡有:
珊瑚、花、烏龜、鯨魚。
他伸出手,上面是一隻好淡好淡的毛毛蟲。
弟弟,弟弟毛毛蟲。他指著手臂說。
我拿出色筆,重新幫他著色。
是弟弟蝴蝶。我說。
弟弟白白的手臂上,長出了一隻好漂亮的蝴蝶。
弟弟看著蝴蝶,笑得好開心。
我也是。
弟弟,下次我們一定會一起長大。
*
「弟弟蝴蝶和姐姐蝴蝶」。
*
教授您好:
在這封信中回覆您所詢問的「十六年前北海岸兒童溺斃案件」。因為年代久
遠,這個案子所留下的資料不多。影像資料更是寥寥無幾,目前僅留有當時
的幾張照片供您參考。經警方調查,事發時間是二〇〇三年六月二十一日下
午時分,許姓男子與妻子偕同兩名幼兒(女兒六歲、兒子三歲)至北海岸戲
水,當時遊客眾多,許姓男子向女兒提議,到人較少的西側海岸找貝殼。許
姓男子想起隨身物品沒帶,告誡子女在原地等待,他則中途折返,沒想到回
來時,已經不見孩子的身影。許姓男子立即與妻子一同找人,不久,聽見有
遊客叫喊小孩溺水的聲音,前去查看,找到已經被救起的女兒,兒子仍不見
蹤影。之後繼續搜救,總算在晚間十一點左右,在下游找到三歲男童的屍體
。經瞭解說法後,得知下午時場面混亂,見義勇為的遊客以為水中只有一名
女童,因而錯失了拯救男童的機會。而被救起的女童因驚嚇過度,不記得事
發經過。
這起悲劇確實如您所說的,仍有後續。兩個月後,在男童溺水的現場,再度
找到一具男屍,經調查後證實是許姓男子。許姓男子在紅色的自駕車上留有
遺書,寫著愧對家人、想陪伴兒子云云。警方循線找上許姓男子的妻子,發
現更弔詭的事情。根據鄰居的說法,已經許久沒有見到許太太人影。警方破
門而入後,找到了營養不良的許太太及六歲女兒,兩人渾身是自殘的傷痕,
幸而一息尚存,警方緊急將兩人送醫。事後,六歲的女兒似乎遭社會局安置
,後續如何,恐怕要請您再向相關單位詢問。我所知道的事件樣貌大概到這
裡,不曉得這件事是否與您正在查的失蹤案有關?如果有我能夠協助的地方
,敬請向我開口,我一定盡全力幫忙。
宗青 敬上
---
原作者沒有PTT帳號,替她轉錄故事。
希望大家喜歡。
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 59.115.61.167 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/marvel/M.1574328205.A.79F.html
幫作者回:謝謝大家的推文~她很開心
不是真實事件哦,刻意這樣寫而已
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