關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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#紀錄倒數最後一天
#這顆肚子真的很大嗎?
已完成99.9%!明天即將卸貨~
因為是第一胎,加上又是雙胞胎
所以特別拍了一堆大肚照紀錄😂😂
讓各位瞧瞧~雙寶的肚子到底有多大!
老婆剛一直很緊張的說
「ㄟ~我真的是胖到一個極致,88.5公斤~人生巔峰!你確定要PO~」
啊~不用擔心啦
有PO有傷害啊,PO了你才會有動力瘦回來啊~🤪
哈哈~
說真的~懷孕後期真的有讓我嚇到!
肚皮像在吹氣球一樣,短短幾天就漲起來
雙寶都超過2500公克,吸收很好
也因這樣~
每天像是在負重走路,比我重訓還要硬
後期肚皮越來越撐
妊娠紋也變明顯、大腿也更水腫、整個人又超級燥熱
到了半夜時間,肚皮更是癢到想殺人...
我們真的很幸運~
因為所有的症狀,都被我們遇到了!🤣🤣
懷孕是個很特別的過程
雖然不是我在生
但也一路看著寶寶們在母胎中長大
以前常聽到老一輩的在說,懷孕過程有多辛苦~
當時可能無法體會
只有凡事親身經歷,才能知道它的不容易
也很謝謝這段時間出手幫忙的親友
還有醫療人員~
好幾次的產檢都被認出來,真的是拍謝係
感謝你們~等我明天的好消息啦!
後期 一直 胖 在 火星媽媽小猩猩 Facebook 的最讚貼文
精神小伙😎
玩~欸~就是玩~~~😎
歷經了懷孕後期、坐月子、疫情、雙寶轟炸⋯
睽違了將近7個月
小希排到托嬰後
又來一個禮拜的腸胃炎🤢
終於重新回來運動了!
欸~好玩~
就是玩!😏
也不知道是誰剛到一直大哭不玩
結果都下堂課開始了還不想走😏
#火星媽媽小猩猩
#火星胖寶小小猩
#火星胚胎寶寶希
#二寶媽
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#評價最好 #台中市北屯區崇德二路二段218號
🎥演出名單
演出名單
精神領袖 | 陳之漢
家庭主婦 | 江敏
搬家工人 | 江暐至(大胖)
塗鴉師 | 楊承澔(乘號)
格鬥對手 | 石政威(石威)
台中館幹部群 | 副總-李慶元、副理-李世俊、台中館:店長-陳羿潔、副店長-吳政達
透過連結來邀請支持者為這部影片製作字幕
http://www.youtube.com/timedtext_video?v=Mu_mg-xhWQo&ref=share
📺影像製作
導演 Director|陳柏瑋 BO WEI CHEN
統籌 Production Supervisor|陳羿潔
監製 Executive Producer|林大宇 DAYU LIN
分鏡腳本 Shooting Board|王芳晟
製片 Producer|傅盈潔 FuFu
製片助理 Producer Assistant |刁巧真、花健智
攝影師 Camera|宋秉諭 孤單山姆 Hippo Sung
攝大助First Assistant Camera Operator|余書豪
穩定器技師|王思翰
攝影組 Camera Assistant|張賁凱、陳星豪
燈光師 Lighting |許鈞筌
燈光大助 Lighting Help|許洺瑋
燈光二助 Lighting Assistance|林建志、 蔡明釵
美術Art Designer| 許紫珈
美術助理|蘇大麥、許乃馨、羅宥倫
場務 Set Coordinator|李承翰、郭禹賢
塗鴉指導|傅星翰 CITYMARX
造型師 Clothing designer|May-李惠琳
造型助理|Joanna-智文
妝髮師 Make-up|何秋香
妝髮助理 Make-up Artist|Miko-吳懿親、小捏-張乃韻
收音 Sound Recordist|乙善云
平面攝影 Photography|高若駒
平面設計 Graphic Design|劉亦宸
選手經紀人 Celebrity agent|劉有庭 S
後期導演 Post Director|DAYU LIN
文案 Copywriter|陳柏瑋、王芳晟
剪接 Editor|宇製播
調光 Colorist|蘇怡方
特效/修圖 VFX |宇製播
錄音 Sound Recordist|厭世左一、乙善云
選曲 Music|林大宇
混音/擬音 Mixing engineer|厭世左一、乙善云
館長特助群|半套宇、李鎗、黃偵威、郭博軒、葉榮謹、謝子揚
💪特別感謝
成吉思汗健身俱樂部新莊館
阿榮影業股份有限公司
旋轉木馬
仙人掌專業影視燈光器材
協明影視器材有限公司
#館長 #成吉思汗健身俱樂部 #R瑋 #宇製播 #陳之漢 #江敏 #乘號 #綜合格鬥 #健美 #健力 #大力士
後期 一直 胖 在 MAD BV Youtube 的最佳貼文
#我是BV #故事未完待續 #MADTEAM #感謝陪我在這條路上的每個人
我是BV,這是我的故事,你準備好了嗎 ?
跟我一起繼續寫這故事的每一篇章。
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契機是從在醫院顧阿公開始,我接觸了傳說對決這個遊戲,也開啟了這個職業選手的夢想,當初城市賽的開始找到了GUS、恩天、AN、小賴,我們五個人一直練習討論,白天我顧阿公復健,晚上我從夜晚打到凌晨,每天都只睡四個小時不到,而我都要跑到醫院一樓大門那邊坐著,因為怕吵到其他人,那時連醫院的保安人員都知道我了,這些就是為了團練溝通。
很多人都叫我納克神,但是我一開始玩納克的300場,勝率不到很慘...但是就是不斷的練習,那時候沒有職業賽所以大家玩的時間都不多,所以我每天都練習的比別人多,經過長期累積下來的經驗跟操作,才讓我玩得比別人好。
大家的努力後我們以0敗的戰績拿到了S1城市賽的總冠軍,也到韓國參加了邀請賽(這邊要特別感謝RN,那時候就給我們很多有關MOBA遊戲的觀念),也順利的以3:0拿下了比賽,當下真的覺得超級爽!但是在後來的TOG,我們在八強就出局…第一次體驗到敗北才知道那種感覺,那也是我們第一次的落淚...跟悔恨...
接著迎來的是GCS職業賽的第一季,我們因為心態沒調整好導致一直輸,接下來面對的就是,輸了以後我們並沒有辦法調整好,反而摩擦衝突不斷,我們戰績也是一路墊底到後來要去打升降賽…。然後我跟月神來到了MAD TEAM,雖然賽季我們一直打得跌跌撞撞,但是大家都是開心的!(特別感謝樂哥、MAN哥、品潔對我的信任以及給電競老人一個機會)
職業後期因為年紀大,所以不得不想怎麼用腦子打比賽,因為操作跟反應都輸年輕人,所以我想到凱格路士這隻角色,也讓其他各隊給我很大的尊敬,幾乎場場都BAN,雖然不是大事情,但是至少覺得我的方向是對的!
2019年初,羽中、NEIL他們來到我們MAD TEAM,我就轉了實況主,因為我心想我也該退役了…一開始當實況主非常的不習慣,我要打遊戲又要看聊天室還要回答觀眾問題,打不好還要被人噴,根本調適不過來,有時候越打越累,反而心情越來越差…。(這邊要感謝我的經紀人妮妮,他給了我很多建議跟方向)
後來不斷的調整心態跟想想自己的特色,才有了現在的老臘肉!而APL的最後一戰,我真的沒想過我可以圓夢!當樂哥還有RN跟我說的時候…我腦中一片空白,當聽到說是為了可以圓夢,我激動的眼眶泛淚...但是也非常的緊張,因為我都沒一起團練過...謝謝我的五個好隊友NEIL、0322、芬達、KUKU、羽中給了我非常好的遊戲體驗!我真的覺得第一次比賽打得比排位還簡單!謝謝你們!
說了這麼多,老臘肉還是要把支持我的你們都感謝一遍!我記性不好,所以就把記得的人說出來,沒提到的你們別跟我這老人計較…
感謝五路時期就一路支持的薏仁、玟琪、胖虎、EN、煎魚哥、帕索、子杰、品源、風哥、介文、軒辰、YU哥、陳公子、悠哉、小咪、薇薇、還有在我群組的你們!
再來感謝這條圓夢之路上的恩人們,樂哥、MAN哥、品絜、妮妮、RN、恩天、月神、NEIL、0322、KUKU、芬達、羽中、奕瑋、腹肌、Selina!還有感謝陪我在這條路上的每個人!
老臘肉在此一鞠躬,退役囉!接下來就要去完成其他夢想了!
在失敗中找尋成功,在絕望中找到希望,我下一個圓夢之旅還在繼續~
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後期 一直 胖 在 怕胖團PAPUN BAND Youtube 官方頻道 Youtube 的精選貼文
《後照鏡》MV 首播上線
把後照鏡調整到可以看到兩個人的角度,
在騎車的過程中不時瞄一下後照鏡中的我們,
一直是我自以為的浪漫。
一如往常的通勤夜晚,
不經意的看到了後照鏡,
只剩下我一個人。
以為結束這段感情能夠坦然面對,
卻在路邊看著後照鏡,留下無數的眼淚。
發動機車,騎往不敢再經過的各個故事場景,
大聲吼叫著隱藏許久的情緒,完成了這首歌。
也許這是我們彼此都曾經歷的過程,
但 我想我不夠聰明,不應該再想起你,
而 故事有什麼意義,沒有你。
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更多怕胖團PAPUN BAND
官方 Facebook:https://www.facebook.com/papunband/
官方 Instagram:https://www.instagram.com/papun_band/
官方微博:https://www.weibo.com/6596238824
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詞曲:閃亮
製作人 Producer:林揮斌/怕胖團PAPUN BAND
編曲 Music Arranger:怕胖團PAPUN BAND
配唱製作人 Vocal Producer:林揮斌
合聲編寫 Background Vocals Arranger:閃亮/Weeman
合成器 Synthesizer:閃亮/林忠諭(小玉)
人聲錄音助理 Vocal Recording Assistant:陳祺龍
人聲錄音室 Vocal Recording Studio:112F Recording Studio
鼓錄音師 Drum Recording Engineer:錢煒安
鼓錄音室 Drum Recording Studio:112F Recording Studio
混音工程師 Mixing Engineer:林揮斌
母帶後期處理工程師 Mastering Engineer:Ted Jensen
母帶後期處理錄音室 Mastering Studio:Sterling Sound
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導演:閃亮
副導演:WayneBear
監製:瓦力
攝影:徐英誠、WayneBear
攝影助理:謝立強、李奇穎
燈光:謝立強
燈光助理:奶綠、李奇穎
製片:何霸子
製片助理:奶綠、許世謙
美術道具:謝昀佑、吳元修、張甫丞
妝髮:黃婷芳
九巴司機:高尤傑,施文信、涂家瑞
花絮影片:碰捧
花絮平面:奶綠
剪接:WayneBear
調光:WayneBear
後製:WayneBear
視覺手寫:大寶
女主角:姚愛寗
男主角:朱軒洋
製作公司:歪的音樂有限公司
後期 一直 胖 在 懷孕後胖太快- 親子板 - Dcard 的推薦與評價
現在懷孕22w6D了,但是我已經胖了10公斤了,(5868),上次產檢時護士說,「懷孕中期體重最好控制在每個月1-2公斤」20w做高層次時,小朋友大約664g, ... ... <看更多>
後期 一直 胖 在 蘇怡寧醫師愛碎念- 來聊聊孕期體重控制吧許多時候 ... - Facebook 的推薦與評價
蘇醫師……我懷2胎……不但沒胖……還都倒瘦10公斤……大家都叫我不要把小孩生出來……就一直懷孕就好……… 6 年 檢舉. 蘇怡寧醫師愛碎念, profile picture. ... <看更多>
後期 一直 胖 在 [懷孕] 後期體重hold不住,我快要崩潰了- 看板BabyMother 的推薦與評價
從懷孕開始我就很怕胖太多
飲食就開始選擇 原型食物, 清淡一點
外食也很挑不敢亂吃
一直到32周都控制得很好胖了4公斤
但32周隔天居然胖了0.5公斤
然後就下不來了 然後每天增加0.2~0.3公斤
每天喔~到今天已經34周了
早上量體重每天增加真的讓我很惶恐
今天早上又比昨天多0.2
我真的快崩潰了 吃也不多吃 也很注意多吃蔬菜 澱粉少量 不吃烤炸 和麵
也清淡
因為飲食很注意 所以我都沒便祕沒水腫 還每天增加
我今天真的快瘋了 真的好憂鬱 想崩潰大哭
壓力真的好大
我真的不知道怎麼辦
我知道後期寶寶大很快
但她得重量也沒我增加的這樣多
飲食部分我比之前更謹慎 (這部分我真的很克制 不喝飲料、甜食,水果也不敢多吃)
每餐也不敢吃太飽
晚上餓了也不敢吃消夜
我真的快發瘋了
到今天每天都在增加
上班好想崩潰大哭
每天心情都很焦慮
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 140.120.86.98
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1467077329.A.DA8.html
※ 編輯: agk914 (140.120.86.98), 06/28/2016 09:29:37
※ 編輯: agk914 (140.120.86.98), 06/28/2016 09:31:07
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