嗨,我是許律,這是這個粉專新的置頂貼文,想用它來簡單介紹一下我自己。
我是一個不幸福的人,但是我正在努力試著尋找幸福的狀態。
2021這一年,我的年齡是27歲,而我身上有一個很特別的夥伴,它今年11歲,我從16歲開始就與他有著密不可分的關係,而且醫生告訴我,它會伴隨著我一輩子。
它讓我在學校上課時,數次因為不明原因倒地,輾轉跑了好幾間醫院,轉了六個科別,花了幾個月的時間,才終於找到它。
🌧️
它叫做重症肌無力,是一種自體免疫疾病,
是因為身體裡本來應該保護自己的抗體,不分敵我的亂攻擊我自己的肌肉神經交接處。在剛發病的那幾年,它對我而言,幾乎可以說是某種代表「絕望」的代名詞。
在我沒有發病的狀態下,你見到我的時候,大部分時間會看見我總是笑著、活蹦亂跳的到處體驗人生,我喜歡冒險、喜歡嘗試、喜歡思考、喜歡對話、並抱著一顆好奇心看待這個世界。
但只要我一發作的時候,約莫十五分鐘左右的時間,我的手腳會漸漸失去感覺、力氣,開始無法抬起腳行走,舉步維艱,
再嚴重一點,則會整個人倒在地板上需要靠人攙扶才能站起。
但它並不是只是手腳無力這麼簡單而已,由於我是全身型的患者,
抗體會攻擊我身上所有肌肉神經的交接處。
所以當症狀惡化時,會連帶著影響到吞嚥、呼吸,連飯都沒辦法吞下去,水也無法順利地進到肚子裡,只能靠著鼻胃管來進食。鼻胃管是一條從鼻子插進去,經過喉嚨,再到胃裡,用來進食和吃藥的一種管子。
偶爾除了鼻胃管之外,我的呼吸受到影響時,也會需要用到氧氣、百帕之類維持呼吸的機器,甚至嚴重時需要插管治療。而發病以來,藥物從原本兩三顆、逐漸變成一次吃下二十幾顆,高劑量的類固醇、和用來抑制免疫力別讓抗體太囂張的免疫抑制劑,龐大的副作用,讓我時常不敢照鏡子,看自己水腫的像小豬頭的樣子。
即使吃了這麼多藥還是毫無進展,因此我幾乎每年都需要進行一次「全身洗血」或「全身換血」的手術,進行六天的血漿置換療程,把那些抗體給清出來,才有餘力繼續抗戰,但是每隔一年,它又會重新長出許多,像是一個無止盡的循環。
但因為我體重太輕、血壓太低,身體狀況因為病況影響而很不穩定,進行療程時會突發休克、過敏的狀況,所以大多數時候,我都會到了必須拿病危通知單的狀況,我才會進行這項手術。
🌩️
只要一發病,我就完全變成一個無用的人,但我沒有心力去思考其他方面事情,因為我眼前最大的難關就是活下來,也因此發病前幾年的我活得非常拼命、吃力,一年有將近九個月都在住院。
除了「活下去」,我的世界裡什麼都沒有,過程中我逐漸失去了自我價值,開始厭惡自己,加上朋友們都對於我的狀況不理解、越來越多人因此離去,家人也因為這樣的重擔太過吃力,與我開始不斷發生衝突,慢慢的,我和身旁的人漸行漸遠,有長達好幾年的日子,我沒有朋友、沒有家人,常常自己一個人住院。
那些日子橫跨了我的青春年華,我的日子裡充斥著孤獨、痛苦、憂鬱、憎恨、自責、愧疚,總總的情緒之中,我不知道為什麼偏偏是我必須要受苦,也不知道,活著的意義是什麼?
⛅️
2014年,發病的第四年,我開始寫專頁,記錄這些在醫院中的生活,給了我的人生一個新的能量,有著許多也還在這個世上努力的人,我們用文字陪伴著彼此一起走著前方那不確定的道路,在那一刻開始,我才知道原來我還有能力成為給別人溫暖和力量的人,我也走上了Free Hug的環島旅程,給路上的人們無數個擁抱,傳遞那些溫度。
⛈️
但過了幾年,我發現自己變得不真實。即使在現實世界裡痛苦的不得了,即使已經撐不下最後一口氣了,我依舊不願把這樣悲觀、極為痛苦的一面寫在文章裡,因為我捨不得把這樣的苦難丟給已經很辛苦的各位,於是有好幾年的時間,我慢慢消失在網路上。
那段日子裡,我自殺過幾次,渾渾噩噩、行屍走肉,感覺自己的存在,似乎對社會及原生家庭是一種負擔,如果我消失了,是不是對於包含我自己在內的所有人,才是真正的輕鬆與解脫?
☀️
2017年,我的生命突然出現一道溫柔卻強大的曙光——「旅行」
出發的理由只是「反正生命都已經爛到沒什麼好失去的了,不如就出去看看吧?」
我開始利用出院的短暫時間裡,嘗試環島、與陌生人旅行、借宿陌生人家、搭便車、搭伙,透過一趟又一趟未知的旅程,我與許多素昧平生的人相遇,從那些相遇中,我們互相分享著彼此的生活以及故事。
也從那些故事中,我看見了我自己、看見了生命中許多難題,原來世界上的每個人,無論生在怎麼樣的家庭、處在怎樣的環境裡,都依然有著這麼多同面向的關卡要過,我們透過故事療癒彼此、透過相處更加認識自己、也透過路途上的所見所聞,重新找回對這個世界的好奇,找回對這個世界的「相信」,我也才開始,真正走向尋找「活著的意義」的路上。
這些旅途的路途中,我當然也有因為病症而坐過幾次救護車,還曾經在旅行中進了加護病房。但是隨著踏出門的次數增加,為了讓旅程能順利且安全的進行,我嘗試比過去放更多的關注在我的身體感受上,也開始能夠有意識的察覺到自己身體些微的變化,比如說像是,如果待在花東的話,我身體不舒服的機率就會降的極低(是不是該移居了 :P ) 而下大雨或濕氣較重的時候,發病的機率也會大大提升,太疲勞、或是逢季節交替,都會讓我的免疫系統失控。
這些路上,我慢慢的學習著如何傾聽自己、感受自己、接納自己,也慢慢找到了與疾病共處的方式,讓住院的時間能縮短了一半以上,從九個月進步到一年只需要兩、三個月進廠維修。
🌊
即使如此,我知道生命給的考驗不止於此,2019年我經歷了生命中最重大的一天,洗血時休克急救,但最靠近死亡的那一刻,我感到安心,比起前幾年的自己,我已不再恐懼、也不再有著那麼多的遺憾。
那一次的鬼門關,很幸運的我走過了,活過來之後,我知道也許接下來的生命依舊是有著許多考驗以及難題,但這些歷程,是使我重生的開始。重症肌無力對我而言,從絕望的代名詞,化為了一把鑰匙,帶領我的人生從高點走到低點、重新站起又再跌下、跌下後卻又因著新的體悟而找到人生不同的方向。
「我相信,所有的安排都是最好的安排。」
🌈
這趟旅程有點太過超值了,我不確定究竟還能走多遠,但是在我還能夠動的時候,我想繼續相信,相信自己、相信身旁的人、相信這個世界,也許世上沒有奇蹟會自然而然發生,但是人足夠相信的時候,是能夠徒手創造奇蹟的。
這幾年我個人講座的命題「幸福的人,沒有故事說。」
衷心感謝我是一個充滿故事的人,才能讓愛講話的我有無止盡的故事可以分享。也許我的人生不那麼幸福順遂,但是我很謝謝這趟人生旅程帶我走遍人間苦難、也感謝多年後再次回到這個專頁的我,依然能夠看見在這裡的你們,那種難以言喻的溫暖,似乎未曾改變過。
而且我開始能夠誠實的面對及接納自己的情緒,可以與你們分享各種情緒、快樂時互相分享、傷心時一起哭泣、感動時一起流淚、不安時隔空互相擁抱、憂鬱時用文字陪伴在彼此身邊。
無論我們是否曾見過面,謝謝你看完這些年的許律。
如果有機會見面,我們可以給彼此一個擁抱,就算不會再見,那也沒關係,擁抱都是永恆的溫度,會在心裡為彼此種下小種子🌱、為彼此在黑暗中點燈 ✨
如果沒有機會見面,就隔空給彼此一個擁抱吧!
在這裡一起,繼續陪伴彼此走漫漫長路 ❤️
選了一張我很喜歡、也別具意義的照片置頂,我沒記錯的話,應該是是我2019年急救的那一次住院,加護病房護理師怕我冷,幫我做的小綿羊帽帽✨
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如果你是新朋友,除了這個專頁,還可以到以下更認識我 :)
🔻Podcast x 廣播合作 x 劉軒的How to 人生學
EP7 | 找到過往痛苦的意義
許律:「旅行路上,我們練習『相信』」
Apple Podcast ➡ https://lihi1.com/nBR9X
Google Podcast ➡ https://lihi1.com/4VCQT
🔻2017 x 城市新聞 x 微光人物專訪影片 ➡https://www.youtube.com/watch?v=5VOdPUNXrBs
🔻2015 x PeoPo公民新聞 x 專訪
➡https://www.peopo.org/news/358467
🔻2018 x 喀報 x 專訪
https://castnet.nctu.edu.tw/index.php/castnet/article/7137?issueID=696
🔻講座分享邀請聯繫:ryolue5053@gmail.com
🔻instagram帳號:LUEHSU(這裡比較多生活瑣碎雜事)
同時也有22部Youtube影片,追蹤數超過71萬的網紅VOGUE Taiwan,也在其Youtube影片中提到,布拉瑞揚的舞蹈加上阿爆的母語歌曲,從音樂到表演藝術,讓我們回到南島原鄉,發散出藝術最純粹璀璨的光芒。 #阿爆 #布拉瑞揚 【 其他熱門主題】 讓喜歡的事變生活!Good Job! ► http://smarturl.it/r7si6s 芭蕾舞者們的血淚史 ► http://smarturl.it/...
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【#城市人物】你知道這次台灣燈會主視覺的操刀手是誰嗎
最近臉書頻頻被「#我屏東我驕傲」洗版,屏東燈會引出許多屏東人分享,並且讓許多重回燈會的文化圈人士稱讚,知名創業家分享三大彩蛋:#令人驚豔的創意設計與卓越管理、#首次不以生肖為主燈 ##Intel300台無人機燈會表演,很多人也讚嘆主視覺大不同, 原來是方序中所設計的「莫比烏斯之環」,首次讓燈會跳脫祈福主題的主視覺。象徵大海、土地及生命,生生不息的循環包容。
方序中跟屏東有什麼關係?原來,在屏東東港眷村長大,從小外公陪他說故事,舅舅金士傑也教他許多人生想法,這些都讓他成為一個珍惜環境、喜愛傾聽與說故事,並用自己的方式溫柔表達訴求,這些都成為他有溫度的設計力,這次持續跨界,讓屏東成為台灣的光,發揮影響力。來回顧微光人物報導,看看他怎麼說一個自己的故事。
#P編:#我台灣我驕傲 謝謝屏東燈會
記者劉宜佩、陳麗安/台北報導
方序中 究方社 #金士傑 #屏東燈會
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【#微光人物】她和她的國標舞 叛逆女孩與林珍妮老師的故事
#L編:學舞的孩子不會變壞,好用心教育孩子的老師!
林珍妮老師,職業摩登退休教練及新北市三峽私立萱萱幼兒園園長,成立林珍妮舞蹈教室超過10年,課程主要是經營兒童國標、培訓選手。
她從 舞者變成一位經營者,她讓興趣成了職業。曾到英國黑池、日本、大陸參加國標舞比賽,獲獎無數的林珍妮老師是國內職業A組退休教練,至今已指導近千位學生,是培育超過百位兒童選手的幕後推手。
看見孩子們享受在舞蹈中,陪伴他們成長是她心中的驕傲,老師說:「不斷前進的動力來自這群孩子。」一開始只有幼兒園的肢體律動課,但越來越多孩子私底下央求老師成立舞蹈教室,從幼兒園的一門肢體韻律課到建立一間兒童舞蹈教室,孩子們愛上自由奔放的國標,不想只有暑期夏令營才可以跳舞,上帝創造跳舞的泉源在每個孩子裡面。
誰說跳舞的孩子功課不好?一路走來從未離開過珍妮的謝如婷,過去是個叛逆國中生,現在是業界數一數二的業餘五項摩登選手,她也是老師的第一位門生。老師不只栽培她成為一位專業舞者,更教導她學習管理舞蹈教室的事務,往經營者之路走去。
珍妮老師說:「舞蹈需要耐力跟持續性。」她對兒童國標發展的毅力也是這樣,會持續下去。
記者謝如婷、陳祐菲、林郁君/台北報導
#國標舞 林珍妮舞蹈工作室 #教育 #學習
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