「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過1,720的網紅OK繃,也在其Youtube影片中提到,本MV獲高雄市文化局補助拍攝 感謝高雄 " 愛上影"公司團隊協制拍攝 愛上影 專頁: https://www.facebook.com/pages/%E6%84%9B%E4%B8%8A%E5%BD%B1/499385083424347?fref=ts 很多人成全了OK繃的第四支MV-Sunshi...
心中的小星星學習障礙 在 寶軒家團購揪愛買-泰國、東京、大阪、韓國每月連線 Facebook 的精選貼文
連假前去了趟台大的兒心科看報告~
是的,我的寶貝大兒子確診有亞斯(輕微自閉)及閱讀學習障礙~
很慶幸禾寶遇到一位很好的企鵝老師,也是這位老師發現異常,請我們去做檢查~
台大結束之後的隔天,企鵝老師約我們去討論關於禾寶生小一的事情,她會跟未來禾寶小一的老師還有職能老師加上我們,我們四方一起努力讓禾寶可以進步可以對學習有興趣
在討論的過程中,我們有跟企鵝老師說我們的無力感,有時候真的不知道怎麼溝通,老師說,他表現出來的一切,都不是他願意的,因為他的大腦運作就是這樣~我們要去瞭解~不能用我們的思維去理解,有亞斯孩子的父母真的辛苦了,我們家還只是輕微的,有些人很嚴重的真的不曉得怎麼面對……
禾寶寫的字,不管是數字或中文都是反過來的,我們其實很擔心他的未來~但老師讓我們不要太擔心,之後她推薦我們去看這部印度電影(地球上的小星星)~ 因為老師說禾寶的狀況其實跟電影中的小男孩類似~
看完之後內心很難過,想到他2歲的時候,我們希望他能學英文學這個學那個,總是希望自己的孩子不要輸在起跑點,沒想到,逼他去念幼幼班這件事,應該造成他心裡極大的痛苦,但他不會說不會表達~我們一直拖到小班結束才讓他離開幼稚園~
那個時候其實禾寶就有問題了,但我們太無知了……根本沒想到他有這些問題~
誰不希望自己的孩子多國語言樣樣通,希望自己的孩子念好學校~但……那是孩子想要的嗎?我們只是把自己大人做不到的事情逼孩子要去完成我們的夢想~
禾寶的事情,跟看了這部電影,我想,我不會再逼我的孩子一定要會什麼,她們過的健康開心就好,考最後一名也無所謂~我自己也沒考過第一名,憑甚麼要他們一定要考第一名~
英文不行也沒差,我自己的英文也很破啊!
老師說,每個孩子都有自己的特質會走出自己的路,我們要做的,就是找出禾寶的興趣,支持他做他想做的事情~
很棒的電影,有孩子的父母真的要看一下
you開頭的打上地球上的小星星就會看到喔
心中的小星星學習障礙 在 Facebook 的精選貼文
我都告訴身邊的人
這是一個事件,一個發生
不是一堂課,
是給註定要來的人。
芷妘寫得太好了,我分享她的文字
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我遇見阿美姊,是去年海或的事情。
那時候野女人在阿鐘家排練,阿美姊也在,我誤以為阿美姊是主人;隔天早晨,海或的市集還沒開始、大家也都還在睡,我坐在怡文的攤位上看書。忽然阿美姊經過,我和她打了招呼,我說昨天謝謝你的房子讓我們排練。(我不知道我為什麼敢跟她說話,她看起來很嚴肅的,但我居然繼續跟她抬槓。)她說那不是她的房子、是她朋友的。
我問她說,市集還沒開始你怎麼會在這邊呢,她說,一個志工跟她約算牌,但志工人還沒到。我問她是做什麼的,她說「能量塔羅。抓心裡的蟲。」我說,那我能做嗎?她說好啊,現在。
她坐下後,教我深呼吸、跟胸口的細胞說話,想像細胞像一點一點的泡泡向外,看見細胞、跟祂們在一起。和要流動的細胞說我讓你們自由、我正在學習。想像腳跟和大地相連、腦袋成為星星。
然後,她請我抽四張牌卡。(奧修禪卡)
三張牌面翻開,「叛逆者」、「蛻變」、「可能性」。
她說,妳的狀態很好。障礙都去除了,準備出來了,妳現在需要的只是給自己一些勇氣。妳的內在會經歷深層的蛻變。
我永遠記得她跟我說,「妳會長出老鷹的眼睛。」
像牌面上的老鷹一樣,「飛得很高、看得很遠,但不會掉下去。」
最後一張牌,在翻開以前,她看著我說,「這是上天給的訊息。」一翻開,牌面寫著,「前世」。
我的心抽了一口氣,我的天啊,我知道、我知道。
她說,「妳現在的卡住或起念都是前世的累積,不需要掉下去、不需要跟著痛苦。妳要允許生命,允許。不要想解決或幫忙,讓對方的生命自己成長。看著、陪伴,在心中全然允許就好。而那份允許的愛,他就會收到、會成為他的力量。
若妳看見他的痛苦,代表裡頭有妳要解的自己的痛苦。」
「妳跟ㄈ所處在的狀態是一樣的,看見ㄈ所帶來的喜悅,去找到妳自己的喜悅。」
「然後,不需要刻意跟自然連結,妳的純淨,自然就會來給予妳。」
過程很精簡,但好精準好精準。我跟阿美姊的初對話,大概就是十五分鐘裡的事,阿美姊沒有廢話的。
可結束我真的目瞪口呆,我深深知道我收到什麼。
那天的後來,我遇到小八,沒頭沒尾地、小八忽然定定地看著我說,「如果妳生命裡頭有想要問的事情,去找她。」可小八說完我立刻懂。我說,我早上才剛找過。
我後來都偷偷稱阿美姊是海或仙姑。
*
今年初,我聽說了阿美姊要做一個課程,她邀請了ㄈ當助教。後來,ㄈ邀請了我當行政,一起讓課程發生。我其實一開始搞不太懂我能做什麼。但我現在覺得這就是宇宙的安排。宇宙也要我在這裡頭長出自己。
阿美姊信任我、小ㄈ和奕凡信任我、老泉山信任我,我也想開始信任我。
開啟這個課程之後,在我們每個人身上都有些東西在轉。
我得以有機會多認識阿美姊一些,以及聽她分享她的生命故事,與修行的過程裡所經歷的。
她跟山、河川、植物對話,她是真的跟祂們直接連結。她走的,是靈的世界。她就是一個澄澈的通道。
我們問她說她為什麼這次決定要出來,她說,她知道時候到了,她要把這二十年來地球給她的訊息、傳遞給居住於地球的人類。「地球想共振給大家。」
九天山行的開始前與結束後,她是我唯一肯接的電話。其實山行的過程裡我時常想起她,走在稜線、特別深感山的力量的時候,有好幾次我想起阿美姊,與這五月份即將發生的課程。我想起她和石頭草木對話的方式,那是什麼、那是什麼?
*
我跟ㄈ都知道,這個課程其實會自動篩選人,因為這真的是個太特別的課和太特別的阿美姊了。甚至沒有辦法多去解釋什麼,或者試著說明到時候會怎麼發生。可是會連到的人就是會連到,準備好的人、敞開的人、在療癒與服務之路潛心學習的人、有勇氣跟隨召喚的人才會來。
阿美姊說她知道能量都已經聚集,我們就是做我們所能做的。
報名表和活動頁面裡頭,還有些阿美姊的生命故事,也陸續會更新。如果你看到且看完這篇文字、請點進去。
如果你感覺到內在有什麼在震,那就是了,請你到來。
*報名截止4/30 23:59
他方計畫
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本MV獲高雄市文化局補助拍攝
感謝高雄 " 愛上影"公司團隊協制拍攝
愛上影 專頁:
https://www.facebook.com/pages/%E6%84%9B%E4%B8%8A%E5%BD%B1/499385083424347?fref=ts
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也是OK繃此張專輯"全世界都閉上了眼睛"的整體概念縮影
讓我們為身心障礙者的努力鼓掌~
更為那些默默服務這群人的社福輔導單位致敬
"全世界都閉上了眼睛"專輯版稅公益捐的概念
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能一步步走出來 永不放棄
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