前幾天發了關於醫材自費差額上限的文章
此次規範八大類剛好有敝科的水晶體
我也比較知道其中的意義
醫材的調整規範此次只是初步
將來極有可能擴散到其他醫材
但記得幾個月前的一場聚會
有人分享了照顧早產兒的許瓊心醫師的故事
早產兒所要用的部分醫材藥品
因健保核定價格太低不進口台灣
這些還不會抗議的孩子連生存都有困難
她必須要去申請繁複的手續跑流程
當下真的覺得很感慨
若我的孩子剛好是需要這些東西
但台灣沒有的時候該有多心急
鏡頭轉到我們老年生活
需要更換髖關節、心臟支架或水晶體
所有的選擇寥寥可數該怎麼辦
今有報導指出台灣的醫材比國外還要貴
其實不能這樣曲解的
如韓國裝高階水晶體前必需要做的術前檢查
必須自己再自付台幣數萬元
而在台灣,這些通通沒有另外再收費
角膜內皮儀,角膜地形圖,水晶體計算儀
等等精密的計算,還有術中輔助器材
一代比一代更好更穩定厲害的超音波乳化儀
幫助醫師做出更好的手術
這些日新月異的機器技術,無一不需要投資
因為我們與患者一樣 都希望有好的結果
另外,國外醫師的手術/技術費比台灣醫師
還要高上多少倍,還要提嗎?
國外的患者的健保費繳了多少?私人保險成本
可以涵蓋手術費用的多寡?
跟台灣世界便宜好用的健保比例差如何?
很遺憾新聞稿卻隻字未提
如果真要提國內外差異
應該整體來看,不能單看醫材的價格
成功手術難道只要買到物美價廉的水晶體就能嗎?
協商的結果是暫緩實施自費差額上限
得要感謝很多人的努力
要特別感謝 雖然已經不在立院的
但仍然願意挺身而出的 林靜儀醫師
希望最終會有大家都滿意的結果
—
圖:裝到眼睛裡但會慢慢霧化的劣質水晶體
心臟支架 更換 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳解答
誠品董座吳清友病逝
他生前低調鮮少提及的馬凡氏症
重新被媒體當作話題
很遺憾是在他辭世後
另類的為馬凡發聲
馬凡氏症在國外早被列為罕見疾病
但台灣的國健局卻以發病在5000-10000分之一而拒絕馬凡列入公告
事實上台灣根本沒有馬凡氏症病友的確切發病統計人數
這實在是很荒謬的事
馬凡病友爭取了多年
一直沒有辦法得到回應
這期間
有多少病友因馬凡氏氏症離世
漸凍人發病也在5000分之一卻也被列入公告了
國建署的審議委員認為馬凡氏症的病人多數可以如常生活
影響不太
卻不考量馬凡氏症的心臟問題致死率比其它罕病都還高
我們無法用馬凡氏症申請重大傷病卡
於是在治療過程中
得不到應有的醫療補助
有的病友更換心臟支架
一支要自費40萬
不是每個病友
都有足夠的財力可以給付醫療費
我的重大傷病卡
是以心臟問題申請短期的
每次申請更換
一定會被退件
承辦人員搞不懂什麼是馬凡氏症
它是不會痊癒的病症
每回都要勞動我爸爸奔波
怒嗆拍桌 才能幫我再換得一張短期的重大傷病卡
我爸今年七十歲了
他還能替我再爭取幾年呢?
我會繼續為馬凡氏症宣導發聲
如果不幸
在我離世之前
馬凡氏症還沒有被列入罕病公告
但願我的故事
也能有媒體願意給幾個篇幅
讓世人認識馬凡氏症
但願有權力作決定的人
可以別再枉顧這麼多受苦人的心聲
發慈心通過馬凡氏症趕快列入罕病公告吧!
這是我此生最大的期望!
請用力分享文章
不知道誰能聽見我們的呼求
但真的企盼這不能選擇的罕病
能因著社會的了解 政府的協助
可以減輕一些生活及心靈的負擔
https://tw.youcard.yahoo.com/cardstack/3a4adc80-6c69-11e7-97ea-33da61b32d55/%E8%AA%A0%E5%93%81%E4%B9%8B%E7%88%B6%E5%90%B3%E6%B8%85%E5%8F%8B%E7%97%85%E9%80%9D%203%E5%88%86%E9%90%98%E8%AA%8D%E8%AD%98%E3%80%8C%E9%A6%AC%E5%87%A1%E6%B0%8F%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4%E3%80%8D
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