面對小小的病情其實我只哭過一次
就是醫生打電話來約回診確診那一次
但是剛剛看著民視異言堂的採訪片段
還沒正式開始節目我就沒辦法控制了
一直以來我都用很堅強樂觀的心態去面對
那不表示我的內心不脆弱不傷感
只是我太害怕
更不願意讓我的小家因為孩子的病而分崩離析
因為終日以淚洗面也不能改變什麼
反而只會讓小孩感覺到媽媽的不安而變得不穩定
老公也會更辛苦
小家辛苦
娘家婆家又怎麼開心得起來呢
因為倒下的代價太大了所以要自己絕對不能倒下
再怎麼辛苦也要告訴自己這沒什麼
不過是生命中的一部份罷了
把醫療的部份交給醫生
把關愛的部份交給家人
人做不到的事情
交給神
長期帶小孩早療復健的過程中
看過太多辛苦的小孩以及背後辛苦的家長們
影片中洪醫師說大部分的父母因為生得少所以希望小孩是精英
但對於我們這些照護著辛苦的小孩的父母來說
管他精英不精英
我們只在乎小孩健不健康
但健康是被祝福的禮物而不是理所當然的事
可惜
能夠理解健康有多重要的人往往都是還沒得到的
我身邊一位最好的家長朋友
也有個罕病的小孩叫做狄喬治症
我在那位媽媽的身上也看到了滿滿的樂觀與堅強
也許是因為這樣
所以我才會那麼注意她並且想跟她一起當好朋友(笑)
除了雷特氏症以外
有很多罕見疾病或者重大傷病的病患與家庭
都需要社會更多的關注
我的力量很小
但再怎麼小的力量還是希望可以散佈更多的善意
待會兒中午還要帶小小去醫院復健呢
希望大家有個愉快的週二
💟很開心😊很感恩，感謝ok繃樂團要接受「民視異言堂」採訪時，第一個！就想到「雷特氏症-蕾雷家族」樂團kim與Ann非常樂愛公益，時常出錢出力為蕾雷家族的孩子無私付出，帶給孩子不僅是聽覺上的刺激，心靈上的輔療，當家長看著自己的孩子隨著音樂的節奏薰陶，而得到滿足與歡笑的表情，那種澎湃的氛圍，讓家長感到非常溫馨療愈，同時也要感謝總是默默為孩子付出的Elsa。
❤️特別感謝民視異言堂郭倍宏董事長、陳琪惠記者與攝影曾驛翔大哥願意給予雷特氏症病友關懷協會，入鏡的宣傳機會，芮芮媽咪願意分享心路歷程，高雄長庚醫院洪碧蓮醫師願意共同協助接受採訪，萬分感激🙏
💟雷特氏症蕾雷家族與自閉症很類似，需要費很大很多的心力，結合家長在家與孩子的互動才能有那麼ㄧ點「果效」，雷特氏症孩子全身都會「退化」到無法生活自理，無法言語溝通，唯獨「聽力」還能維持，酷愛音樂，比較令人惋惜是...
🎹「音樂治療」對雷特氏症的重要與幫助性，目前「不被政府認可」，因此我們全國的孩子無法享有健保的福利幫助下，得到更完善的刺激與治療，都要「自費」，政府補助的對象只有針對「兩歲以下的孩子」...
對於蕾雷家族的家庭負擔非常沉重，況且協會目前只能北中南定點開課，無法完全照顧到全國每一個家庭，全國的蕾雷遍佈各地，澎湖、金門、花蓮，對協會來說，不管在距離的阻力、經費匱乏的無助、種種...都需要被政府妥善安排與社會大眾重視。
讓更多有愛的社會大眾，ㄧ起來認識
支持「雷特氏症-蕾雷家族愛音樂」🎸🎻
#雷特氏症蕾雷家族需要大眾關注與重視
#劃撥帳號22785990社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
#愛心碼6377
#感謝民視異言堂
#感謝所有幫助音樂治療募款的朋友
#感謝OK繃樂團
#感謝默默付出的Elsa
