關於 我是醫師 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

【如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？】
父親在過世前一年多，一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次，在與六位兄弟姊妹討論過後，我代他簽署了「不施行心肺復甦術」（DNR），同時最後與醫療團隊商量下，決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
　
我深知對一位神智清楚，最喜歡美食的老人家，接受這種生活方式是何等的困難，但在理智的衡量下，他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中，不自覺地自己動手拔掉鼻胃管，而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
　
之後每個月在幫他更換鼻胃管時，都會在前一晚拔管，讓他當晚睡得十分舒適，而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後，他開始告訴我，他實在不願意再插回鼻胃管，「這種存活沒有尊嚴，沒有品質，不如不要活」。
　
後來他甚至一直搖頭拒絕，直到我告訴他，再這樣拖延下去我上班會遲到，他才閉上眼睛，滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上，有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景，而忍不住流下淚來。
　
2008年父親在沈睡中安詳過世，但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景，而不自覺的愧疚落淚，因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月，但他心智清楚，他的意見應該被尊重。我們提供營養，延長生命固然重要，但當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰？
　
當台灣通過「病人自主權利法」之後，我常會想起，如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」，讓家人了解他的願望，我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
　
■我是醫師，我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人，只見她的雙手被綁著，很激動一直要去扯鼻胃管，甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說，她在家裏就是這樣，一不小心，鼻胃管就會被扯掉，把手綁起來是不得已的。
　
我試探性的問了這個兒子，「如果是您自己，您要這樣插著鼻胃管，然後被綁手嗎？如果是我，當我吞不下，我就要死了，我不要被插鼻胃管。」
　
兒子說：「最好不要插，但這也是沒辦法的事呀！一個人不能吃，就沒有營養，沒有營養會死吔，總不能看著媽媽活活被餓死吧？醫師，沒有鼻胃管，怎麼可以呢？」
　
結果，這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管，就在第二次自拔管路當下，我剛好走進病房，我說：「鼻胃管不見了！」，只見媳婦冷眼的對著外籍看護說：「妳是怎麼顧的？」，可憐的看護說：「我就要翻身，才鬆綁，她就自拔了。」
　
好令人心酸的場景，但這樣的場景、類似的對話，每日不斷地在臺灣各地上演著，這是一個講究孝順的國度嗎？
　
在加護病房裏，曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴：「醫師，我又沒有做壞事，為什麼把我綁起來？」被插鼻胃管的病人吃下的食物，沒有經過味蕾的品嚐，無法感受到食物的酸甜苦辣，他們常說：「醫師，我都沒吃。」[2]
　
■居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管，從鼻腔通往胃，過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺，都不能拿下，那會是什麼樣的感覺？居家醫療醫師陳乾原，曾嘗試自行插鼻胃管，親身體驗患者的感受。
　
根據衛福部的最新統計，全台65歲以上的住院人口當中，插鼻胃管的人數多達12萬人，比例為17.94%。換言之，65歲以上住院的患者，幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式，維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見，鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如，知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食，和繼子女發生衝突。
　
倘若有天，我們因故失去了自行進食的能力，究竟該不該插鼻胃管？比起紙上談兵，深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管，了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人，才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
　
陳乾原醫師笑說，第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成，但插入不久後就有明顯不適感，他馬上拔出。吃完晚餐後，他再試插2次，結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動，胃裡的食物全吐了出來！就這樣來回折騰了幾次，插管第4次，才成功完成灌食、睡過夜。
　
他形容，從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服，但鼻腔始終有異物感，有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外，夜間睡眠也受到影響，很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶，他拿掉鼻胃管，最大的感想是：「以口進食真好！」
　
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適，為什麼在臨床上仍如此常見？
陳乾原醫師解釋，插鼻胃管的患者，通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳，或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
　
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點，陳乾原醫師也提到，不少意識清醒且還有力氣的患者，會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來，家屬必須約束患者，限制其行動。
　
此外，愈來愈多研究也顯示，插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健，口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化，將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
　
陳乾原醫師指出，從醫師的角度，若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率，也不能讓患者過「自認有品質」的生活，就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶，原本營養師評估，灌食可讓她多少恢復力氣。
　
但插上鼻胃管後，奶奶原有的褥瘡等問題都未改善，後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親，心力交瘁。他認為，在這樣的情況下，插鼻胃管的意義就不大。
　
■「透過餵食，家屬可以好好陪伴患者，反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說：若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管，可考慮胃造口手術，藉由腹部上的管路直接灌食。或者，當患者年事已高、處於疾病末期，本人又沒有進食意願時，也可以只提供水分不餵食，不失為一種善終的選擇。
　
有些家屬擔心，不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養，是不是就等同於讓患者「活活餓死」？陳乾原醫師提到，居家醫療的現場，常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是，無論人的意志有多強、醫療有多進步，生命往往有自己的出路[3]。
　
■放棄無效醫療，讓病人走得安心！
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長：「唯有認識死亡，才懂得如何善終」；鼻胃管，真的有必要嗎？鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。
　
事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。
　
黃勝堅院長舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
　
兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴[4]。
　
■身心健康五戒：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛，自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中，貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對：
是以低脂、少糖、少鹽為原則，吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動：
每週應有3次、每次至少半小時，胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑：
則是早睡早起，心情愉悅，保持身心穩定。
▶刷牙：
一般人最容易忽略的刷牙，其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出，牙齒刷乾淨，才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示，牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率，也會引發身體的炎性反應，導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說，口腔清潔做得好，需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
　
尊重生活品質與生命尊嚴的國家，退化的老人不會被插鼻胃管，照顧者會細心地、慢慢地進行餵食，如果真的不行了，不會強迫灌食，然後老人就順著生命自然的軌道，離開人間，展開另一段靈性之旅。
　
在歐美澳等國，他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管，或採取經腸道營養等延命措施，他們認為，人終有一死，如果讓老人家這樣延長死亡的時間，反而讓其人權與尊嚴受損，是倫理不容的壞事。
　
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活，大概就會怎麼死去。」。修行在日常，好好照顧自己，生命才會有圓滿的結束！[2]
　
黃勝堅醫師表示「時間到了，該怎樣就怎樣」，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救[4]。
　
　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台／如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」：https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師，我不要被插鼻胃管　陳秀丹醫師：期盼十年後的台灣，沒有被捆綁的老人」：https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50＋好好：用新的方法，創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思：老後不想插管，現在該做哪些準備？」：https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡，才懂得如何善終」：https://bit.ly/2URlK46
　
➤➤照片
[2]
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #高齡化社會 #低效益醫療 #鼻胃管 #病人自主權利法

台北市立聯合醫院 / 國民健康署 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

良醫健康網>> 【一位加護病房醫師：我是醫師，我不要被插 #鼻胃管】

一位90歲的老太太三度中風，這半年來插著鼻胃管灌食。我第一次看到老太太，只見她的雙手被綁著，很激動一直要去扯鼻胃管，甚至連腳都扭動起來😢

老太太的兒子對我說，她在家裏就是這樣，一不小心，鼻胃管就會被扯掉，把手綁起來是不得已的。我試探性地問了這個兒子，「如果是您自己，您要這樣插著鼻胃管，然後被綁手嗎？」

兒子回：「最好不要插，但也沒辦法呀！總不能看著媽媽活活被餓死吧？」...⬇️⬇️⬇️

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#我的訴求
1. 類固醇藥物應該立法管制，僅針對特定病症才能使用
2. 醫師處方籤應記載病患之病症與藥品，讓病患清楚醫師用藥
3. 針對濫用類固醇藥物或劣質藥物之醫療院所、醫生罰款、甚至吊銷醫生執照或醫院牌照

台灣是個民主法治的國家，憲法保障人民生命、身體、自由、財產，其中生命權更是憲法保障的首要權利，也是所有權利的最高位階；類固醇藥物的濫用，造成醫不完的病人、醫生、護士不斷的過勞，甚至很多人因此喪失了生命......

有人會說，類固醇不要常吃就不會有副作用，但如果四處都是呢?
你又如何能閃躲?

偉大的政府...我們還要忍受這問題多久?

40年前，我是醫師，不是立委，曾以為這個問題政府會重視；40年後的現今，經歷了將近10屆的立委選舉，這個問題仍然存在，如此令人心寒，令人難過......這40年又有多少生命因此逝去!

我們總在談建設、談經濟，可是如果經歷了10屆立委，卻連保障人民生命權、身體權最基本的醫療都沒辦法處理好，又談什麼建設? 談什麼經濟?

又有什麼經濟與建設，比人的生命更加的重要?

現在我仍然是醫師，不是立委，但為了改變這一切，我必須成為立委；為了讓大家重視這問題，我必須舉辦這個論壇!

因為我不想在看著任何人，再因此失去生命。

「當摯愛親屬臥病在床，醫師建議放置鼻胃管時，究竟該不該同意？」知名作家瓊瑤認為放鼻胃管是對丈夫平鑫濤的折磨，但前妻的三個子女卻持相反意見，掀起兩方論戰，「鼻胃管」也成為熱門話題。

鼻胃管是什麼？

顧名思義，鼻胃管是一種導管，因為需從鼻子一路放入胃部，管長超過100公分都有，胸腔重症科醫師蘇一峰說明，主要是患者出現「吞嚥困難」的情形時會使用。

怎麼樣的患者可能會出現吞嚥困難？他表示，老化、失智、中風等，都會造成吞嚥困難，患者就容易嗆到導致吸入性肺炎，更嚴重還可能會需要插管，進加護病房。「此時我們就會建議患者使用鼻胃管，透過鼻胃管餵食，就不用自己吃東西。」

鼻胃管的缺點

1、造成患者不適
蘇一峰醫師透露，鼻胃管是會造成患者相當不舒服的醫療處置，經過口咽會有嘔吐、咳嗽反射，因此患者插鼻胃管時，通常都會出現咳嗽、嘔吐、乾嘔等症狀。

2、裝設過程困難
「不是醫師推鼻胃管就好，還需要病人配合吞口水，」蘇一峰醫師解釋，要順利裝置鼻胃管，需要患者配合醫師吞嚥鼻胃管，就像平常吃飯一般，將導管吞進食道中。

但問題在於，有些患者已經失智或中風，無法自行吞嚥，甚至會抵抗放置，就會以咳嗽、嘔吐等方式排拒鼻胃管，導致過程非常困難。加上鼻胃管一個月必須更換一次，因此患者每個月都必須重複痛苦的過程；而有些患者因為鼻胃管造成不舒服，會自行將導管拔除，同樣又得經歷一次痛苦的重放鼻胃管的過程。

3、易造成鼻腔受傷
蘇一峰醫師說明，鼻胃管放久了容易造成鼻腔受傷，包括鼻腔壓瘡、潰瘍、出血等；放置過程也可能桶到鼻腔黏膜造成流鼻血，「其實是相當不舒服。」

胃造口是什麼？
胃造口，是透過手術或內視鏡在腹壁上打洞穿孔至胃內，擺置一條胃造廔管，作為長期灌食之用。蘇一峰醫師表示，胃造口的好處在於施行時患者幾乎沒有感覺，「有時候病人一邊看電視，我們一邊就完成了。」

比起鼻胃管，胃造口手術較舒適
雖然相較鼻胃管，胃造口聽起來對患者負擔較小，台灣目前使用率卻不高，蘇一峰醫師提及，原因在於錯誤迷思。許多人聽到「胃要打一個洞」，心裡就難以接受，因此傳統鼻胃管仍然是多數人的選擇。

蘇一峰醫師說，如果患者的鼻胃管並非暫時性的，要放置半年、一年，甚至更久，通常會建議以較舒適的胃造口、胃造廔手術替代，「而且對病人而言也是比較有生活品質的選擇。」

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重症醫師的生命課程。到那一天，我不要被插鼻胃管︱陳秀丹醫師
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「醫師，幫爸爸放鼻胃管好不好，我不想看他餓死...」
https://www.everydayhealth.com.tw/article/13716

陳秀丹醫師：我是醫師，我不要被插鼻胃管
https://www.everydayhealth.com.tw/article/20744

#蘇一峰 #鼻胃管 #胃造口
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你有想過當面臨人生試卷中最後一道題目時，該怎麼回答嗎？我們該如何畫下生命最圓滿的句點？而當生命走到末期，強行續命帶給患者的是一線生機，還是無限痛苦？加護病房醫師陳秀丹分享自身經驗告訴我們：適時放手才是真愛！　

插鼻胃管：被綑綁的老年

陳秀丹醫師指出，現在的先進國家在患者生命末期時，「不插鼻胃管」已是共識。為什麼？因為插鼻胃管無法有效避免吸入性肺炎。她進一步說明，鼻胃管及胃造廔等措施，只能避免患者因飲食中的牛奶或水等嗆到，造成吸入性肺炎，但患者自身的口水是無法避免的，「因為我們的口水是24個小時都在分泌的。」

此外，陳秀丹醫師也提到，插鼻胃管反覆摩擦，也很容易造成食道及胃部受傷，產生上消化道出血。更有一些老人家插鼻胃管覺得不開心，就會想要自己去拔，而醫院的對應措施通常是將他們的雙手綁起來，「我們的老年變成一個被綑綁的老年，」她表示，這是對老人家很大的不尊敬。

生命末期：老天給我們的退場機制

陳秀丹醫師指出，北歐將生命末期訂定成18個月。以往他們也同樣插鼻胃管，但近幾年開始反思鼻胃管造成的傷害，因此現在都強調生命末期不插鼻胃管，甚至提出：死前兩周才臥床。

陳秀丹醫師說，老天將我們生下來，也給我們很好的退場機制。

當一個人老到、病到不能吃的時候，沒有額外給予水分時，我們腦內的嗎啡生成量就會增加；當一個人心臟、肺臟不好時，二氧化碳沒辦法排除，持續累積就會造成二氧化碳性昏迷；當一個人肝功能下降，阿摩尼亞（氨）代謝出問題時，我們血液中的阿摩尼亞（氨）將增加，就會造成肝性腦病變。

她說，上述狀況其實都可以讓一個人「比較舒適地離開」，這就是老天爺給我們的一個很好的退場機制，只是我們都忘記了。

適時放手：向殘酷的仁慈說再見

「有生必有死」陳秀丹醫師表示，看待「老病死」的過程要保持平常心，而且所有事情都要事先規劃。死亡並不是一個禁忌，因為隨時都有可能面臨一個導致自己永久失能，或馬上死亡的重大事件；因此當我們還健康時，就應該思索該如何面對。

「能夠放下自己是智慧；能夠放下別人是慈悲。」陳秀丹醫師強調，醫師面對再怎麼急救都無法救回來的患者時，要學會放手；我們面對老病、甚至要死亡的父母親時也相同，「放了手，他就得到自由。」

陳秀丹醫師指出，全世界都很欽羨台灣的健保制度，但「健保給付無效醫療」這件事情勢必得好好改善。許多末期患者被無情地用現代化的醫療強行續命，苟延殘喘地活著。她認為，如果健保不給付這塊無效醫療，相信許多生命末期的人不會多受苦。

活著，是為了感受生命的美好

陳秀丹醫師透露，在自己從醫的26年中，看過許多人痛苦地死去，但也看過許多人走的時候非常安詳，氣氛也十分平順，「因為這個人他知道自己要走了。」她說，這樣的患者對於死亡的準備工作也做了好幾年，周邊的親友也可以接受他的離去。

「這樣的死亡是被期待的、是不慌張，且是很大的福報。」陳秀丹醫師表示，醫院會給予一些嗎啡、鎮靜劑，以及讓患者更舒適的藥物，讓他們在生命的最後一哩路，可以很安詳、很有尊嚴。

「死亡最深層的意義，就是要讓活著的人活得更好。」陳秀丹醫師強調，我們活著就是要享受人生，如果一個人只有呼吸、心跳的活著，就是所謂的「生物式生命」，但生命的重點是需要感受到外界給予的愛及美好，這才是我們應該過的「傳記式生命」。

「每個人都是一本書；每個人都是一本傳記。」我們該如何書寫，讓寫到最後一頁時，還是同樣的美好，靠得是智慧。因此，陳秀丹醫師提醒，一定要簽預立醫療指示，保障自己的善終。

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陳秀丹醫師：我是醫師，我不要被插鼻胃管
https://www.everydayhealth.com.tw/article/20744

要不要幫父親放鼻胃管？安寧醫師：父親自己答了這題
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#陳秀丹 #病主法 #預立醫療指示
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