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一位11歲的法國小朋友寫信給LVMH的總裁：
阿諾先生您好，
今天早上， 我正在吃早餐的時候， 我爸爸正在看手機，然後他問我媽媽知不知道誰是貝爾納-阿諾。我媽媽說好像有點印象。
我爸爸解釋說這是全世界第三有錢的人，一年之內他就賺進一千億鎂。我驚喊：這麼多錢他要幹嘛？我跟我妹妹想說他為什麼不捐個950億(或一部分)給醫院？
我媽媽建議我們直接寫信向您請教。
祝您有美好的一天， 阿諾先生。
（孩只，法國的信結尾祝詞不只這樣喔！）
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底下網友說: 傻孩子, 他就是不會捐才這麼有錢! XD#
#媽媽英明
#從小就要學會正式表達意見
#我們都曾經想改變世界
#大部分都被世界改變了
#成為我們曾討厭的大人
#誰能告訴我誰能告訴我是我們改變了世界還是世界改變了我和你
【文摘 / 醫療廣角鏡】原住民的基因是全球頂級商品
鄭春鴻於8/21日投書民報，跟我們分享了近年來基因庫商機崛起後，原住民族基因炙手可熱的各種前因，並且精準的將矛頭指向眾多財團與政府大型計劃裡，缺少包容性與公平性的利益共享模型。
到底原住民的基因主權該如何爭取？是被當成動物、還是能夠與全球科學研究一起共享研究成果與獲利？我們來看看以下的文章怎麼說。
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當今醫學治療大多是針對「標準化病人」設計，同一個病，用同一個治療準則，甚至同一藥物。這種「標準治療策略」雖然在許多病人身上曾經很成功，但對某些病人卻無法奏效，因為這樣的「概全性治療」忽視了病人的個體差異和疾病的異質性。而「精準醫學」（Precision Medicine）就是在針對病人體質差異和疾病的異質性的特殊考量下，所訂定出來的疾病預防和治療策略。舉例來說，罹患同一種癌症，即使又是同一期別的病人，但不一定吃同一種標靶藥；而必須進行基因檢測，分辨其基因表現的異質性，再來進行不同的治療。
人類基因數據，已成為全球「頂級商品」
很早就有人喊出「二十一世紀是精準醫學的世紀」。而這些精準醫學科技發展必須仰賴於：（1）大規模生物數據資料庫（例如 human genome sequence, TCGA database）；（2）可以獲得生物資料的科技 （例如: 基因微陣列、大規模平行DNA定序、蛋白質體學、甚至行動醫療裝置科技等等 ）；以及（3）可以分析大量數據的電腦工具，目前台灣的中央研究院分子生物研究所就有這個能力。
近年來，原始數據，包括從人類基因組獲得的序列數據，已成為全球「頂級商品」。這種轉變是如此新奇，以至於專家們仍在評估這種數據在全球市場上的價值。2018年，直接面向消費者的基因檢測公司23andMe就以3億美元的價格將其包含約500萬人的數位序列數據資料庫的查找權出售給了全球三大藥廠之一的葛蘭素史克藥廠（GlaxoSmithKline）。今年稍早，23andMe又與西班牙製藥公司Almirall合作，Almirall正在利用這些數據開發用於自身免疫性疾病的新型抗炎藥，這是23andMe首次簽署用於開發藥物的一項許可協議。
原住民的血液和基因數據可以換鑽石
我們一家都是「人」，但是每個人都是上帝獨一無二的作品。人與人之間，族裔與族裔之間，都存在其獨特性、異質性。
來自加利福尼亞大學聖地亞哥分校的人類學系，全球衛生計劃和原住民實驗室的凱魯·福克斯 （Keolu Fox） 博士，7月30日在新英格蘭學期刊（NEJM）最新發表的〈包容的錯覺—「我們所有人」研究計劃與原住民的DNA〉（The Illusion of Inclusion — The「All of Us」Research Program and Indigenous Peoples’ DNA） 指出，在非洲南部的內陸國博茨瓦納（Republic of Botswana）經營的盧卡拉鑽石公司（Lucara Diamond Corporation）最近開始將所有零售額的5％分配給基於社群的利益者共享。結果，博茨瓦納政府開始使用鑽石特許權使用費來做為基礎設施、醫療保健和教育計劃提供資金。可見原住民的血液和基因數據，理當可以成為「利益共享者」來「兌換鑽石」，在藥品開發的商業機制裡，這絕對是公平的。事實上，製藥行業諸如Variant Bio之類的初創公司正在探索長期利益的共享模型，在這種模型下，將使用集體利益模型，來共享使用特定於社群的基因數據開發的藥物，並給予特許權及使用費。
凱魯·福克斯博士研究指出，涉及人類遺傳變異的大規模研究中，諸如Geisinger Health System，Regeneron Pharmaceuticals，AncestryDNA和23andMe之類的公司已經成為最強的基因數據庫。為了推動該領域的發展，涉及從血樣、問卷、認知調查和其它對參與者進行的測試中，收集精確的測量值。但是這些方法對於參與者來說是「昂貴的」，並且在生理和精神上都是沉重的負擔。但顯然地，科學家可以從這些數據發現全球罕見但本地常見的特定人群的生理變異。
原住民基因組成是未經探索的「變異寶庫」
世界許多原住民人口在地理上已經隔離了幾萬年。隨著時間的流逝，這些種群已經適應了他們的環境，從而在其基因組中留下了特定的「變異特徵」。因此，原住民民族的基因組成為了未經探索的「變異寶庫」。這些變異會被諸如美國國立衛生研究院（NIH）的「All of Us」研究計劃識別出來。美國國立衛生研究院的領導人雖然已承諾，該計劃的參與者中至少50％應該是代表性不足的少數族裔的成員，包括美國原住民社群（美國原住民，阿拉斯加原住民和夏威夷原住民），明確地將多樣性與該計劃的目標聯繫在一起，以促進平等享受精確醫學的未來利益。但是我們有理由相信這一承諾可能是一種幻想，開空頭支票而已。
原住民DNA數據早就被商品化
凱魯·福克斯博士說，先前的政府曾資助的大規模人類基因組測序工作，例如人類基因組多樣性項目、「國際人類基因組單體型圖計劃」（簡稱HapMap計劃），都提供了修改開放源數據的方法的範例。HapMap項目和1000基因組項目描述人類遺傳變異的常見模式，用於查找影響健康、疾病的遺傳變體和反應藥物和環境因素的影響。 該計劃產生的數據對於研究是「免費提供」的，可以不受限制地、開放地查找有關特定人群的生物標誌數據，最終卻使製藥和血統檢測公司產生了價值近10億美元的利潤，但完全沒有分給受測者一分錢。如果「All of Us」計劃使用相同地採不受限制的數據偵測和共享協議，那麼將沒有內置機制可以防止原住民DNA被商品化。
製藥公司的科學家們發現B4GALT1基因突變與居住在美國加拿大的原住民艾美許人（Amish）族裔的膽固醇水平較低和纖維蛋白原水平較低相關，這一發現可能會產生新型的膽固醇藥物。
非洲血統中鑑定出的基因確可開發新藥物療法
作為藥物開發工作的一部分，許多族裔參加了有關人類遺傳變異的大規模研究。例如，Vertex Pharmaceuticals的下一代囊性纖維化雞尾酒Trikafta（elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor和ivacaftor）是利用囊性纖維化患者的數字序列數據和囊狀纖維化症基金會（Cystic Fibrosis Foundation）的資金開發的。在非洲血統中鑑定出的基因座導致了PCSK9抑製劑的開發。最近，美國製藥公司Regeneron（生元製藥，Regeneron Pharmaceuticals, Inc.）的科學家們發現B4GALT1基因突變與居住在美國加拿大的原住民艾美許人（Amish）族裔的膽固醇水平較低和纖維蛋白原水平較低相關，這一發現可能會產生新型的膽固醇藥物。艾美許人是很獨特的族裔，它們是基督新教重洗派門諾會中的一個信徒分支，以拒絕汽車及電力等現代設施，過著簡樸的生活而聞名。
儘管這些研究的參與者可能會從新療法的開發中受益，但尚不清楚是否使用從這些人群的研究中獲得的數據開發的任何藥物給予它們甚麼補貼、特許權使用費或知識產權。而且，這類新藥物的價格常常使被研究人群中的大多數病人難以承受的。例如，Vertex的囊性纖維化藥物每年定價超過30萬美元。科學倫理上規定，在進行人類受試者研究的通用規則明確指出：「不應對無法從結果中受益的人群進行研究」，上述結果，新療法使受測者無法負擔藥價，這當然違反了該項原則。
藥廠科學家吃香喝辣，原住民分不到一杯羹
原住民理所當然地會擔心從他們基因組研究獲得的藥物被商品化的趨勢，因此，他們有時不願參加基因組研究。所有的科研調查人員都有興趣從本地人群中招募參與者，但鑑於涉及原住民民族的遺傳研究歷史悠久，包括印第安人保護區是美國印地安原住民Havasupai人起訴亞利桑那州立大學的案例，在該案例中，部落成功起訴大學以不當方式使用其成員的血液樣本。也因此印第安人保護區會繼續對參加NIH的最新研究保持警惕，也是理所當然的。總不能藥廠科學家拿了印第安人的基因發明藥物賺了大錢吃香喝辣，原住民或少數民族被當成「動物」研究，卻分不到一杯羹。
數據和政策的商品化允許不受限制地使用數據，從而擴展了族群被邊緣化的歷史，並剝奪了原住民就如何以及在何種情況下，可以使用自己的生理數據做出決策的權利。如果「All of Us」的調查人員都想招募原住民社群成員，就應該將原住民納入有關數據進行測試、數據使用和知識產權的政策制定中。提倡「原住民基因數據主權」這一新概念的倡導者，呼籲原住民更多地參與數據和生物樣品的管理，並呼籲使用定義樣品使用權的數位工具，以提高使用過程中的透明度和完整性，也就是隨時可查考誰用了這些數據。
將平台的收益分配給共享其DNA進行研究的人們
促進向「公平利益共享」標準化邁進的一種方法是，確保原住民擁有來自原住民的數據的控制權，現已經使用了兩種方法來實現此控制：個人利益模型（也稱為股東模型，涉及股票的部分所有權）和集體利益模型（涉及社群信任）。LunaDNA是社群所有權的生物醫學研究平台，也是部分所有權模型的一個範例。這家公益公司將平台的收益分配給共享其DNA進行研究的人們。可以與NIH和製藥公司合作建立社群信託，不僅可以提供對藥品的補貼，而且可以對參與基因組研究的社群進行再投資。事實上，在多個行業中，存在基於社群合作夥伴的利益共享的先例。2019年11月，南非政府宣布根據《名古屋議定書》，南部非洲的科伊桑人（Khoi-San）將分享豐厚的利潤。
預防醫學的未來必須兼具公平和包容性
當我們繪製預測和預防醫學的未來的地圖時，公平和包容性應引導著美國的創新軌跡。正如礦採業一樣，當我們想要在某地挖取石油，總會先探勘什麼環境可持續性取得利益一樣：同樣地，當數據是有爭議的可商品化資源時，我們也要提出問題：什麼是社會和文化可持續性？誰可以取得基因數位序列數據？依賴共享寶貴數據集的伙伴關係會是怎樣？應如何分享利益？以及我們如何以尊重各族裔的貢獻並鼓勵對被邊緣化群體的投資和能力，用來建設開發藥品，同時仍然為藥品開發和商業研究與發展提供激勵？
「All of Us計劃」的成功將取決於回答這些問題。隨著新技術在人類驅動療法領域的融合，利用人類遺傳變異研究數據開發貴重藥物的機會將成倍增加。在這一領域將需要進行公平的創新，以確保真正實現「All of Us」的利益。
文章連結：
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#原住民基因成為頂級商品
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EGLIPS修容餅 #01 ginger slim fit
很平價的一塊修容，購買前不知道台灣有代理商所以找了代購，一顆是130元入手。看了一下，台灣代理賣199，也算是可以購入的價格。
粉質細緻，顏色也做得很好，是非常自然的修容跟鼻影色，可以無腦使用。
想起最早提到修容色應該要帶灰棕色調，所以一窩蜂搶購國外高價的KA修容餅，但經過這兩三年之後，發現其實修容產品顏色做得好、粉質發色做得好的平價品牌越來越多了。
韓國品牌的MISSHA棉花糖、BBIA的花生、peripera的V行修容盤、CLIO修容盤，甚至台灣的MEKO、solone等品牌，在修容方面做得既優秀又平價，我真心覺得花大錢跨海購物買KA的必要性降低了很多。
#EGLIPS
#表現優異的平價修容
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以下閒聊。
其實有很長一段時間我很迷惘。大家想看的到底是什麼呢？
在FB跟在IG上的感覺，很不一樣。在IG上，似乎只要照片漂亮就可以了。
我後來發現，IG跟FB不同的是：
在FB發文，必須要追蹤或按讚的人才會看得見我的照片、文章，看到的人很有限，但是看的人都是信任我或者跟著我很久的人，所以我對FB粉絲團的每個發文都相對的負責，不能隨便，不能讓人覺得不夠真實，因為閱讀者是願意按讚訂閱我的人。但是，FB在現在真的讓我非常頭大，總是要我廣告、以及APP上消不掉的通知紅點，很困擾，而且IG崛起，所以我慢慢的也將部分心力分給IG，FB粉絲團不再是我全心投入的社群。
而在IG上面發個貼文，只要tag的字眼夠國際化，例如：makeup、eyepalette之類的，就會有世界各地的人，隨機的藉由這個hushtag看見妳。文字內容很重要嗎？反正外國人看不懂中文，而台灣人也喜歡看圖多於文字。這時候，照片漂不漂亮相對更重要了，別忘了，IG一打開個人檔案，整面牆都只有照片。所以我後來變得只在乎照片呈現的樣子漂不漂亮，而不在乎顏色、質感真不真實，因為看的人跟FB的閱讀者不一樣，而經營IG，美圖美照比什麼都重要。
更殘酷的心路歷程是，從我2005年開始寫部落格、寫美妝圖文至今也過了15個年頭，我從大學生少女變成了地方媽媽，曾經我的部落格文章照片也都極度真實，那個沒有智慧型手機的年代，只靠相機拍的照片，連美圖秀秀這種簡單的修圖程式都沒有，我的每張照片，都很真實，真實得過頭。
然而，人氣高漲的是我這種照片很真實的人嗎？不是。
那些照片修到膚質很美被說看不出化妝前後的、光打得超亮超專業看不出彩妝細節的，反而個個都人氣高高靠葉配吃飯荷包存款賺飽飽。
在前幾年我花比較多心力在新娘造型師的時候，「真實」也沒有為我帶來更多客人。
誰想在高清照片裡面看到新娘遮完之後還是拍得出陰影的黑眼圈淚溝跟細紋？誰想在高清照片裡看到新娘遮不住的凹疤凸疤瑕疵？
大家都知道只要是人類肌膚就不可能像磨皮一樣模糊，但是一般人只能從照片作品去評斷一個新秘能力，來滿足自己穿上白紗想像美麗模樣的時候，相我跟妳們說，現實就是絕大多數的準新娘選擇的都是那些拿TR美顏相機在拍照、或者照片經過專業修圖後製再上傳的新秘。
呈現「不真實」「唯美氛圍」的新祕接案量多到遠遠甩了我們這種拿單眼拍「真實」照片的新秘不知道幾條街。
TR、PS新秘的新娘多到接不完，單眼直出的新秘連大日都不一定有工作。
這就是真實的現實。
在我的人生經歷中，真實被欣賞了幾分？我不知道。
倒是因為「真實」而跑得比誰都慢，完全追不上不真實的勝利人生，輸到看不見「不真實」的車尾燈。
真實在我的人生當中帶來了什麼好處？讓我粉絲暴增、爽接葉配賺大錢了嗎？沒有啊。
真實在我的人生當中帶來了什麼好處？我真的不知道。
所以最近開始認真玩IG之後，我也不想在乎我的照片真不真實了，在乎了真實半輩子，但是，who cares？(要加s) 反正大家只在乎照片看起來美不美，誰在乎真不真實？
直到今天，一起聊彩妝的群友勸勉我，說我的照片可能因為手機的濾鏡(其實我已經把濾鏡關到0，但只要是照相app就算濾鏡關掉也都還是有些修圖的效果在)，所以拍的化妝品顏色、試色都有些跑掉了，肌膚質感細節也不太好看出效果。
當下我的想法是：
一、我都把濾鏡關掉了，還是有修片效果，我也沒辦法。
二、看不看得出效果重要嗎？試色準不準重要嗎？社群網站上多的是試色色差砂鍋那麼大卻還是幾萬、十幾萬訂閱按讚的KOL。讀者在乎色差嗎？在乎修片嗎？在乎美圖APP嗎？真那麼在乎真實的話，誰可以告訴我那些磨皮磨到只剩下嘴唇、修圖修到色差大到以為是別的色號的KOL們為什麼還是一堆追蹤按讚數？
不諱言，寫著部落格、閒著無聊也拍了影片、FB跟IG貼著照片文章，做著好像很開心的事但我是迷惘的。
拍了美照寫了好文要幹嘛？當然是希望被看見被肯定。但是，我們自以為的真實的照片、真實的文章，獲得的迴響卻總是遠低於貼漂亮照片的人。
所以我決定自暴自棄，不想再追求自以為的真實了，那種無謂的堅持我也堅持過，但我得到了什麼好處嗎？沒有。對我毫無利益可言。所以我決定我也要不顧不管的只貼漂亮不真實的照片，反正其他人也一樣。
用美圖app的人那麼多，我為什麼不行？
磨皮到只剩眼睛嘴唇的人那麼多，我為什麼不行？
這年代大家都在修，我要真實幹嘛？
我跟著這樣做就好了，反正那些高人氣網紅也這樣，反正那些KOL也這樣，大家都這樣，我跟著做就好了為什麼不行？
但我高興嗎？我喜歡這樣的自己嗎？我不知道。
我只是消極地覺得，反正別人也都這樣做，我如果也這樣做，說不定比原本這種不上不下的樣子還更好。
但是說來也很好笑，人類很幽默。當我堅持真實的時候，得不到賞識跟好處，當我不在乎真實了之後，卻承受著「妳的照片/試色/細節都跑掉了」的評語。
當然，不賞識真實以及批判不真實的不會是同一群人，但那個堅持與放棄真實的，都是我。
今天，朋友的勸勉，以及另一位朋友跟我認真深入剖析討論後，我才突然想起，我的確忘了自己到底想要什麼。
想要被看見，想要呈現漂亮的東西，也不想脫離真實，這些是衝突的嗎？朋友告訴我，妳可以試著做漂亮但真實的東西，這是不衝突的，妳可以試著找到平衡。
於是我拿出久違的微型單眼，擺好化妝品，調好燈光、找好角度、拍了照片，然後直接上傳。雖然用相機拍照再上傳的過程的確比手機拍照上傳來得麻煩許多，不過，按下快門的感覺，心裡好像比較踏實。
我希望，也許，自己也可以慢慢找到方法，舒服地呈現既漂亮又不失真實的樣子。
