《天使的舞步》
「媽媽,我夢見了我得了芭蕾舞世界大獎,我特別厲害!」
這個可愛但瘦弱的小女孩穿著芭蕾舞鞋躺在病床上,她叫夢夢,一旁圍著她的爸爸媽媽和哥哥,大家臉上都是緊繃著,不想露出任何悲傷的氣息,女孩把食指立在床上,用手指撥動起舞。這是小女孩已經撐了三年的舞步,她如今卻不能再跳動了,食指芭蕾結束了,大家圍過來紛紛鼓掌,強撐著歡笑慶祝小女孩的小手指芭蕾演出勝利。
驟然,病房外也響起了一陣掌聲,大家都知道醫院裡有個著名的芭蕾「小舞蹈家」,這天病房外集滿了「觀眾」,平日裡也許沒有太多交集,但每個人都曾被小女孩的日常舞蹈所「驚豔」到……
一年前,一次兒童舞蹈節上,小女孩夢夢登上了人生第一次演出,她從練舞到表演,即使經歷了許許多多的困難,但為了一年後的舞蹈節這個小女孩沒日沒夜的跳舞,一旁的哥哥總是數落妹妹,家長也總是勸阻她。在小女孩的家人看來,大概是這種比賽對小女孩而言,總只會發一個參與獎,實力遙遙不相敵,怎麼值得夢夢太過認真去排練呢?
後來演出很成功,可回家的路上,夢夢摔倒了,磕掉了一顆牙,夢夢因為暫時的不漂亮大聲哭泣,媽媽本想安慰她以後還會長出來的,可發現牙根的血怎麼也止不住。她害怕了,媽媽抱起夢夢就往醫院跑,醫生見血止不住,抽血檢查之後,發現明顯的異常,白血球細胞的數量激高,一步步的檢查讓這個家庭變得悲觀,最後的診斷書上也是讓人沉痛不已。是的,是急性白血病⋯⋯這五個字沈沈的印在夢夢家人心裡。
如一般病人一樣,這個小女孩開始了她的治病之路,住院期間,兒童白血病的常用治療方式包括化療和造血幹細胞移植,但是這個家庭之卻中沒有和小女孩HLA相合的配型。以往外向好動的哥哥,時常和妹妹為了雞毛蒜皮小事都能爭吵打架的哥哥,自妹妹住院後變得沈默抑鬱了。
他們一直難以尋找人群中可以進行骨髓配型的人。小女孩只能日復一日地進行化療,儘管治療過程十分痛苦,夢夢卻沒有放棄她的芭蕾夢,她的頭髮開始稀疏而戴上帽子,仍時刻在病房與走廊間旋轉飄揚,在他飄逸的芭蕾舞間,夾雜了化療厚及劇烈嘔吐與腹瀉。
因為防止病魔的隨時降臨,夢夢戴上口罩,離開了幼稚園與小朋友相處的時光,遠離了心愛的芭蕾舞教室。她媽媽辭去工作,一心照顧女兒,哥哥的學校只有週末才能回家。哥哥沒有抱怨過,他想妹妹得到更多的照顧,他想回到和妹妹嬉戲打鬧的時光裡。
「嘿,你好,請欣賞舞蹈家夢夢的芭蕾舞表演!」這是醫院小兒血液腫瘤科最常聽到的話,枯燥的化療住院期間,夢夢給其他兒童病人們表演也感染了他們,讓所有小朋友的打針治療變得有趣,每個人都會認真的欣賞夢夢的芭蕾舞,雖然只有踮腳攛掇兩步,加上轉幾個緩慢的圈,生體的病態只能讓她的動作變得生硬,但她所去的病房裡總能響起一陣陣掌聲,接著這個小公主總會禮貌的鞠躬道謝。夢夢總忍著自己的不適,喜歡鼓勵其他病人,給他們有終點或沒有終點的治病路程加油,即使化療讓讓小女孩痛苦不已,她永遠以一個舞者的笑容對待他人。
「這個是獨臂海盜叔叔的禮物,這個是矇眼水手弟弟的禮物,這個是木頭人阿姨的禮物……」。聖誕節那天,夢夢準備好了所有以前在醫院觀眾和評委的禮物,這些人都是因為癌症腫瘤,失去過去正常人生,他們出院後依然正在家與疾病奮鬥;女孩從醫院請假離開,為了送給他們聖誕禮物,希望保佑所有人都能繼續幸福快樂,像童話故事般永遠美好。 可出發後,夢夢在某位病友家中突發高燒,頭暈至無法思考,虛弱地口中仍說著越來越小聲的聖誕快樂,所有人驅車送夢夢到了醫院,到院時夢夢已處於昏迷狀態,退燒藥注射許久,高燒依舊不退,所有人都提心吊膽著。
「確認是感染了,孩子現在淋巴腫大,前兩天你們才回家了,我早上不是建議今天先不要離院嗎?」醫生心疼著看著小女孩及她的家人,所有人何嘗不心疼這個女孩,可就因為女孩的一句「我想幫大家家過聖誕節,聖誕老人就會寄給我,可以治病痊癒的藥…….」夢夢家人摸著眼角淚水⋯⋯
持續高燒、貧血,漸漸的器官衰竭⋯⋯夢夢在夢裡夢見:她和家人準備了豐盛的晚餐,這是她過過最美好的聖誕節,夢夢媽媽幫她準備了給醫院裡其他病人醫師的小禮物,同時夢夢的病完全好了,她站在講台上,輕盈的旋轉在一次一次掌聲中,動作柔美的比上次比賽還完整標準,所有人都沉浸在夢夢驚艷的飄揚又華麗跳躍起落中,目不轉睛地盯著著美麗的白天鵝。
全然在夢中的大家不知悲劇即將降臨。
小女孩躺在病床上,她讓媽媽貼近她,低聲細語後,媽媽給小女孩穿上了的芭蕾舞鞋,叫上醫院的眾多曾經照顧過他的護理師醫生、以及病友們,大家強繃著臉保持著僵硬苦澀的微笑,一些人忍不住摀著臉笑著哭泣。
夢夢立起一根手指,然後其它手指也偏偏起舞了起來,旋轉、躍起……
聖誕節這天,窗外下起了大雨,隨著寒流落下凝固成為冰霰,白色的冰霰疊在一起像雪花,而幾片雪花再疊在一起,像一隻優雅的白天鵝,舒展,起舞,落下......
#李薇醫師復健與生活頻道
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抽腹水要住院嗎 在 Facebook 的精選貼文
我打AZ疫苗發燒了!這時候日本的「手ぬぐい」(手拭巾)真的很好用😂
アストラゼネカワクチンを接種して熱が出ました。こういう時、手ぬぐいがとても役に立ちます😂
我體驗完後深刻感受到,一些事情大家真的需要做好準備&理解 所以跟大家分享一下‼️🥺
我個人情況是:因為去年腹膜炎差點死掉後,實在太嚴重了,日後因此又引發別的免疫疾病
很多人都認為,慢性病者打疫苗要小心
尤其是免疫疾病的人,甚至被說不能打疫苗。
所以我本來也一直以為我不能,最近經過2次的線上看診(疫情前有在醫院驗血那些)竟然被醫生說我可以打疫苗(當下真的開心感動到想哭😭)
叫我不要挑種類,有就快打,因為我是重症危險群
因為就算是相同病名,可是每個人狀況會不一樣
建議有疑慮的人,一定一定一定!要事先詢問該科醫生
登記意願後,結果因為我是第9類重症危險群的關係,沒想到這麼快就輪到自己打了,都還沒有心裡準備😂
而且我超衰的是,已經持續吃免疫疾病的藥3個月多了
結果好死不死,就在我接種疫苗的前一天!😫又突然出狀況😢
膝蓋腫起來會痛,超級緊張想說 這樣是不是不能打疫苗了😨
我打疫苗時間是7/28 下午14:30
只好趕快掛7/28當天早上的線上看診,醫生說:原則上可以打,但有可能會痛得更厲害,若會擔心有疑慮,那就改約自己評估選擇
於是我下午就直接到接種現場了,但是到臨前一刻都還在猶豫&害怕擔心,因為現場醫療人員也說,這誰都不能幫你做保證。
我媽媽也叫我不要打,但最後最後,我還是硬著頭皮打下去了。
以下是我覺得大家接種前可以注意的:
💉接種疫苗前&後需要準備哪些東西?➡️真的建議大家去打疫苗的路上,要隨身攜帶「水」!醫護人員看著我350ml的水壺,跟我說:你大概要在這邊喝完10瓶才能走😂
接種現場冷氣很強,看要不要帶薄外套
接種後,你要準備大厚棉被、普拿疼、舒跑、大量的水&熱水(原因請繼續看後面)
💉要避免選擇在醫院接種嗎?➡️我本來也是想說不要去靠近醫院的比較好,就選擇在學校內接種。
後來聽在醫院打的人才知道,若你在醫院接種的話,他們還會一起發退燒藥給你!而且流程非常快,供大家參考
💉現場有醫師可以看診嗎➡️有!每個人都會有醫師跟你做確認的時間!但跟一般看病不一樣,建議不要想在那邊做平時的看病,影響到流程及後面的人💦
若你要問診,要事先問好該科醫生,現場醫師是跟你做「確認」的動作不是看病
我也有再次跟現場醫師說我的情況,腳在前一天突然腫起來
但他不會告訴你,你能打還是不能打,也說了不會幫你做決定,因為不能保證。
而且現場醫師是很尊重平時看你的醫師判斷,所以當我跟現場醫師說的時候,醫師第一句問我的是「那看你的主治醫生有說可以嗎?」醫師說還是要該科醫師判斷,而且要是長期看你的醫師才能最了解你的情況,若他說可以,那應該就可以比較放心。所以我就打了!
也很感謝現場醫師護士,真的都辛苦了🙏🏻
💉接種後可以馬上洗澡嗎?➡️我問了可以!都可以維持平時的生活,但醫護人員強調一定要多喝水&休息,也建議幾天內不要做激烈運動。
💉有多少人會發燒?➡️ 現場醫護人員跟我說:幾乎都會,而且年輕人會尤其厲害!還跟我說他自己打完全身痠痛、骨頭痛、整身骨頭都散了的感覺。身旁有人是跟我說,像被卡車輾過的感覺😂
💉發燒可以吃退燒藥嗎?➡️可以,但切記不要在發燒前先吃!⚠️一定要發燒「後」才能吃!
💉發燒後,不要吃退燒藥,以免影響疫苗效用?➡️接種前,我也掛號問了我的醫師
醫師說:是有此一說,若能不吃就不吃,但真的不舒服的話,也不要忍耐就吃吧。
前護理師的家人表示:他自己是接種後起碼等到隔24小時再吃。
我自己是燒到39.5了,還燒了3天但完全沒有吃😳
因為我去年住院&我吃了免疫藥前2個月的痛苦&頭痛、不舒服程度完全不能跟疫苗比😂
當初住院的時候,我還持續發燒快兩週了,對我來說疫苗頭痛、不舒服程度完全不算什麼,現在整個耐痛、耐苦程度爆高😂
我應該是真的痛苦習慣到麻痹了😂大家真的不要忍耐,我知道有打的人他們都有吃退燒藥!
💉接種完後有哪些症狀?➡️後來知道幾乎周遭已打的人都有跟我一樣的症狀,跟大家分享一下我自己發生的情況是:
打完後完全沒感覺一切正常,下午2點多打完,當天晚上10點我還教線上日文課到11點多,整個覺得自己沒事😂
結果!在半夜2點的時候(接種後12小時)本來好好的,完全不預期的下一秒全身突然超冷超冷超冷,整身狂抖抽蓄到不行,好像你在零下60度的地方一樣
我趕快努力費勁下床,爬出去跟我媽媽求救
求救說好冷,我媽媽看到我這樣又差點被我嚇死
因為我發抖的程度很像我一個人在大地震一樣,整個震到不行,牙齒一直大幅度的喀滋喀滋顫抖超大聲,而且冷到不能動
我去零下30度的地方都沒有這樣發抖過,實在太可怕了
而且因為身體由內發抖得太厲害了,頓時讓我呼吸困難,真的一瞬間以為自己是不是要怎麽了,
後來趕快裹冬天最厚的大厚被,趕快喝熱開水(這個最有效!)深呼吸就好了,持續嚴重顫抖大概10分鐘
雖然顫抖停了,但一樣很冷!當天晚上大熱天我裹著冬天大厚被+2個大毯子睡覺還會冷,而且完全不能吹冷氣
連電風扇都不行,風只要一碰到就冷到痛那種
這輩子真的從來沒有畏寒這麼嚴重過,自己也嚇死了
而且!還有一個奇妙的現象,在畏寒、發燒的時候,手指、手背會發麻耶,很多人都這樣
之後就是會一直燒燒退退,我大概起起伏伏3次
然後接種過後幾天,手臂才開始比較痛,手臂會舉不起來,活動會受限,碰到也會很痛
很多人說骨頭會痛,我自己倒是覺得骨頭是還好
但是會有倦怠感,頭也會比較昏,大概一般人會遇到的情況就是上述這些
💉接種後,要休息多久?➡️
建議接種當天、接種隔一天,都要請假!
每個人症狀出現時間不太一樣,但聽說大部分人都是12小時後,慢一點24小時內會開始有症狀
因為一開始發燒的時候,畏寒那些症狀會很嚴重,應該真的沒辦法上班上課
打完疫苗會被說48小時內有發燒都是正常的,超過48小時要就醫
但我自己持續燒了3天(超過72小時),本來擔心我會不會燒太久
結果有些人也會拖到三天的樣子
💉到底要喝多少水?➡️比你認為的「很多」還要更多更多更多更多更多更多才夠!
尤其發燒第一天很可怕,我根本沒辦法睡覺,每隔一小時就起來喝水、上廁所
而且很奇怪,明明喝超多水,但永遠都很渴!有很多人都跟我一樣,每1小時起來喝水還是覺得很渴
我光那一晚搞不好喝了快4公升的水了
最後我想要問大家‼️🥺
有人登記好第二次疫苗的意願了嗎?
不知道為什麼,系統都不給我登記第二次
只會出現你第一次登記意願的結果
但我認識的人,也才剛打完也已經登記好第二次了,而且說一樣有疫苗種類勾選
但我不管登入幾次,都沒有那些選填,只會顯示第一次意願登記結果給我看而已
有人有跟我一樣的問題嗎?真的搞不懂😭
#疫苗 #az
抽腹水要住院嗎 在 Facebook 的最讚貼文
去年一個一如往常的日子,一如往常地打開臉書,表情卻瞬間僵硬。一個我很熟的朋友,一起喝過酒,一起跳過舞,一起在租屋處打滾耍廢,一起寫稿採訪,一起窩著聊未來的朋友,突然檢查出慢性腎衰竭末期。
他發出求救貼文說,因為事情很突然,家人沒辦法趕來陪病,住院還要好幾天,希望有時間的朋友能來陪伴他。那是我見過最洶湧的人際網串聯,很難想像在人人嘴裡把很忙沒空當常態的三十好幾,瞬間有幾十人衝出來大喊我我我,我有空,我有空,需要什麼盡管找我,沒問題我OK,只要柏軒好就好。
這個人際網還迅速生出了公用表單,人人在上面填寫排班表,我這個自由工作者是理所當然的閒人,都還有點排不進去(而且一次只排一小時),騎了長長的車到榮總,又因為疫情關係,陪病有人數上限,有點焦慮地在門外填了長長的陪病問卷,送出,終於順利進了閘門。
「你有什麼可以吃啊?」我看著柏軒在便當裡挑挑揀揀,夾了很多東西出來,不能吃。水果盒打開也挑了很多東西出來,鉀離子太高不能吃。
明明平常去他家,他都是整個籃子的零食端出來給我挑,老是跟我說這個好吃、那個好香,什麼東西都能吃光光的柏軒,現在要對自己的飯菜挑挑揀揀,旁邊一個小紙杯,裡面擠滿了藥丸,配飯嚥下。
這不是三十幾歲會接觸到的人生,我雖是陪病,卻在旁邊發楞到手足無措,話到嘴邊又嚥下去,最後吐出來的是:「沒事,你不吃的放旁邊,我幫你吃。」
***
我去的那一個小時,剛好輪到柏軒要聽洗腎衛教,柏軒爸和柏軒招呼我一起去吧,我想說能離開病房透透氣是好事啊,尾隨他們到衛教單位,沒想到在在電視機前坐定後,迎來是對病人來說相當直白的影片。
洗腎大略分為血液透析和腹膜透析,血液透析是要在洗腎中心做,透過手臂上廔管輸出血液,清理後再輸送回身體,一周三次,每次四小時。腹膜透析可以在家裡做,但每天要四五次,一次半小時,開口是在肚子上。
為什麼我會現在還記得呢?因為我不但看了衛教影片,還在跟柏軒醫院看到正在做這兩種透析的病人,隔著窗看到一位腎友阿姨提著要換的透析液,正要幫自己注入肚子裡;洗腎中心滿滿的整排病人,手上是管子和機器聲,柏軒說,你看,我的皮膚跟他們顏色一樣,我真的是腎友。
我輕輕順著柏軒的背,什麼都不能做了我只能做這個,很無助地抓著對方的手交換支持,衛教中心還有一位被推著輪椅進來的阿姨,眼神極度厭世與嫌惡,無法接受這是接下來的人生。是啊誰能接受?在疾病面前,誰會說自己準備好了?又誰有什麼資格和疾病討價還價?因為自己平常吃素?善良?有運動習慣?還年輕?
沒有討價還價的餘地,疾病就是疾病。
「我一開始其實超級崩潰的。」柏軒說:「第一時間想,我絕對不要洗腎,我就只用自然療法,真的沒用就死了算了。」
「後來就開始討價還價啊,想說能不能還有機會,或是拖拖看,我認識很多很厲害的人,應該有可能改善吧?」
「啊,這是不是就是所謂的『哀傷五階段』呢?」
「否定、憤怒...」、「還有什麼,討價還價、沮喪...」
我和柏軒就這樣開始練肖話,我跟他生日差一天,某種程度上個性有點相似之處──神經斷裂的那一刻會性格轉變,極具幽默感,各種拿慘烈的處境做基底,調出的黑色笑話傾巢而出。
那種笑話,只有柏軒能說,也只有真的在地獄走一遭的人,才有資格講地獄梗。
《腎友川柳》就是這樣一本書。
***
原本我是不看詩集的,主要是因為看不懂,但這本完全看得懂。
比方說,
「你還好嗎?」
「爛透了唷。」
開始敢這樣回答。
***
申請重大傷病卡
怕自己病得不夠嚴重
***
申請重大傷病卡
服務人員問:你能自己一個人生活嗎
眼淚快掉下來
***
不需要生病過,也不需要陪病過,你就看得懂。他把生命華美的袍子撕破了,讓你看看裡面的蚤子。
你一定能看懂,只要你也被生命的蝨子咬過,那個癢處與抓痕,就是《腎友川柳》。
***
這是一本自費出版的書,不過柏軒聽到我要幫他寫分享很高興,特別說要送一本給讀者抽書當禮物,所以這次的抽獎,我們用比較特別的方式進行:
請在本篇按任一個心情+留言「給柏軒的一句話」,可以是鼓勵支持、或是為什麼想看這本書,我們會在7/12(一)選出最有感的一位,贈送這本《腎友川柳》給他。
當然也更希望大家從各通路支持,這本封面和紙質觸感都非常細緻精美的作品,拿在手上很輕,但文字很深,有點沉甸甸的好書。
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