關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
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2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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各位新同學
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不然
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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為咗一粒燒賣, 可以去到幾盡?
每晚準時8點開工,通宵至凌晨5點半開舖,每一粒燒賣和牛肉球,都比別家店的大粒、足料,而且彈牙「不削身」。朱師傅經營了街坊早餐小店16年,但自言到了今天依然感到不適應,悶熱到出痱子的工作環境、12個鐘的困身工時,加上全店事無大小都一腳踢的辛勞,他笑言每天開閘都有一種不想繼續的心情:「你以為真的那麼想做?」
朱師傅的手工燒賣用料講究、份量充足,兩份豬肉三份魚肉,真材實料之餘調味更見功架,早已成為區內街坊的comfort breakfast,而且每天限量供應500粒,稍晏來到也就與美食緣慳一面。朱師傅跟隨父親學師16年,雖然曾經轉行,但在父親離世後還是回歸早餐店,延續其事業,「他放了很多心血在一粒燒賣上面。我希望做多點成績,日後再向他匯報。」
香港人經常把「盡做」掛在嘴邊,便是一份不甘於現狀的堅持。像朱師傅般為了一粒燒賣而拼盡全力的人,並不在少數。百年船具店的第四代傳人何師傅,一生都在從事於現時幾乎絕跡的老行業:車木。老店靠製造木船的律囉起家。律囉即是用來上落貨的木製滑輪; 隨時代轉變,木船慢慢被貨櫃船取代。到了何師傅這一代,老店只靠接下其他木製工具的訂單維持經營,手工製作拍賣鎚、刀柄、櫈腳等等。轉型求變,為的就是要守住百年家業——這車木技藝乃承傳自何師傅的爺爺,店子也是他的第二個家。站在車床旁,他對車木手藝依舊充滿熱誠,「我很喜歡車木的技巧,成品好美。」
迎難而上,不止是老店,年輕人的「盡」也可以十分徹底。賣10蚊5包撈麵、16蚊一份雞蛋仔的阿諾,自2010年接手天水圍商場的小舖位後,憑著「天水圍名物」:85款口味的雞蛋仔,抗衡瘋狂加租逾十年。初開店時,商場內有不少小食店,光是賣冷麵已經有6間,後來小店不敵貴租,相繼離場,至今只剩兩間舖位賣冷麵。阿諾初時也只賣冷麵,為了承受高昂租金,只好不斷加入其他小食如雞蛋仔、燒賣、飲料、砵仔糕等糕點,以吸引客源,增加收入。但即使薄利多銷,仍難以回本,阿諾最後只好割愛,把家中的珍藏模型也拿到小店售賣:「經濟環境,都沒辦法的……自己也大個仔了,只好玩少一點啦。」一千蚊的孫悟空模型、幾百蚊的美少女戰士,整齊堆放在3蚊一包的冷麵櫃上。阿諾說,每盒(模型)都不捨得,但對比朋友的境況,自己在這個時勢還有一份工作,已算是幸運。
為了搵食,阿諾出盡法寶。街坊餅店的蔡老師傅,則為了搏捧場客一笑而傾盡全力。一個忌廉筒,甜甜的奶油香,外皮酥脆中間帶軟,但要完成一個忌廉筒,卻是一連串耗時的手工活。搓好水油皮,然後再搓酥皮,做足兩種皮才能讓忌廉筒脆口,然後放進雪櫃讓麵粉皮硬身一點,拿出來摺疊然後又再放入雪櫃。三次摺皮的功夫後,將麵粉皮切成長條,捲成忌廉筒形狀再入焗爐。焗好後在室溫放涼,最後逐個唧入忌廉。一個賣幾蚊且幾年沒有加價的忌廉筒經過反反覆覆的步驟,才大功告成。也因為功夫多又費時,坊間現時已甚少有餅鋪繼續賣了。由14歲入行做到70歲的蔡師傅,一生都在與麵粉打交道,更在餅房練得二頭肌和腹肌,高峰時期,他每日造千多個忌廉筒,飯也沒有空檔吃。曾經有客人早上7點便專程由黃竹坑入來錦田買忌廉筒。蔡老師傅歡喜地說:「(有人來買)我只好繼續做。沒辦法啦!那麼遠特意來捧場。」
因為一份「盡做」精神,才有了這些高質素的平民美食和精細的手工藝。而盡做背後,也是一種個人修練。逆境之中,人的意志和精神也更加彰顯。
《盡做 — 香港匠人展》
日期:即日至10月10日
時間:9:00am 至6:00pm(周一至周五)
10:00am至6:00pm(六、日及公眾假期)
地點:上環美輪街9號 elixir
#盡做 #展覽 #香港手工藝 #香港老店 #小店 #香港精神
拍賣師香港 在 漁寶貝童裝批發 Facebook 的精選貼文
抗“疫”大作戰 趁疫情前好好準備起來
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我們很幸運沒有被疫情打倒
這次一樣,一起做好防疫吧
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📌3.估成本,和布料費,設計費,印花費,開版費,車工...等
📌4.若超過預算成本,則重新1.項目,挑選布種,設計等等
📌5.成本考量完成後,試做樣衣,畫版模,裁片,縫製,洗滌測縮率,在重新做2.項目
📌6.檢討改進,優缺點檢視,針對不良做改變,重複5.項目
📌7.成功樣版,大批製作,拉布,鬆布,堆疊整布(光一個堆疊要來來回回走上150次以上)計算件數,計算裁片,排版,裁剪,靜置,縫製,整燙,包裝
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拍賣師香港 在 山水畫家的藝術Taiwan Artist World Youtube 的最讚貼文
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【梁震明簡歷】
國立台北藝術大學美術創作研究所畢業。
曾任國立台南藝術大學藝術史系及東海大學美術學系講師。
個展12次,國內外聯展30餘次。
作品曾在香港蘇富比、羅芙奧及沐春堂拍賣成交。
著作「墨色的真相」與「台灣寺廟龍柱造型之研究」獲國立編譯館出版刊行。
現為羲之堂代理之專職水墨畫家。
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#青埔#桃園青埔#青埔特區
這次拍攝的地點是以威均國際金融雙星附近的建案為主,也是個人一個多月前開始密集拍攝青埔特區的首拍地點。
這裡未來將是青埔的商業圈一環,且步行約10分即可到達高鐵桃園站,對於仍在新北板橋或台北車站附近上班的人來說,是一個相當不錯的購屋地點。
此處位於高鐵站前廣場右後側,水利會和青埔國小都位在附近,重要社區與建案包含總戶數225戶,樓高18樓的威均國際金融雙星、正在興建中,已蓋到13樓,預計2022年下半年完工,住商混合,總戶數為260戶,樓高21樓的鉅陞永麗花園、正在開挖地下室,預計總戶數為387戶,樓高21和23樓的住商混合宅威均峰澤。
若往桃園棒球場方向,位於領航南路二段右側,則還有最近才拆除鷹架,預計2022年上半年完工,已完銷,總戶數66戶,樓高17樓的領航之星和總戶數108戶,樓高14樓的宏普光年No.2等大樓。
位於領航南路二段左側,則有預計2022年上半年完工,已完銷,總戶數349戶,樓高20樓的良茂詠恆詠美館、後方則是尚在整地,預計興建總戶數252戶,樓高19樓的新潤君頤等。
過了青商路,則有總戶數79戶,樓高14樓的聯上世紀、總戶數85戶,樓高15樓的良茂詠恆恆美館和總戶數77戶,樓高12樓的紐約線上等社區。 若往市民活動中心方向,位於領航南路三段右側,則有總戶數50戶,樓高14樓的世界CBD、總戶數107戶,樓高14樓新潤明日苑No.1國品苑、總戶數76戶,樓高20樓的中悅八京No.1等社區。
位於高鐵站前西路一段,在國際金融雙星旁是公有停車場停四,其旁還有鋒橋建地,停四對面則是快要完工的國泰金融資訊中心。
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【梁震明簡歷】
國立台北藝術大學美術創作研究所畢業。
曾任國立台南藝術大學藝術史系及東海大學美術學系講師。
個展12次,國內外聯展30餘次。
作品曾在香港蘇富比、羅芙奧及沐春堂拍賣成交。
著作「墨色的真相」與「台灣寺廟龍柱造型之研究」獲國立編譯館出版刊行。
現為羲之堂代理之專職水墨畫家。
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#青埔#青埔特區#桃園青埔
桃園青埔特區由機場捷運三個車站所串聯,是一個面積相當大的重劃區,高鐵桃園站也設在此處,成為一個以綠地住宅交通機能為主的優質生活環境。
本片主以空拍方式呈現青埔的各項公共建設與特色商場為主題,例如桃園國際棒球場、桃園機場捷運、青塘園生態公園、流行音樂露天劇場、書法藝術館、華泰名品城和冠德環球購物中心等等的影像記錄,尤其是冠德購物中心,即將在9月30日起試營運,算是青埔人的大事,也在影片中放上幾張其外觀照片,希望您會喜歡。
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