「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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描述統計推論統計 在 烏烏醫師 Facebook 的最佳解答
去花蓮支援的路上聽了一集 podcast「轉角國際。重磅廣播」這個節目主要是引用BBC future的報導來分享, 這一集主要是針對醫療中因性別差異造成的各種影響做討論。其中有兩個段落特別讓我覺得有趣想要分享。
第一個是在探討,因性別差異產生的醫療偏誤。同樣是胸痛不舒服去急診,女性比起男性更可能會被誤判為恐慌症因而延誤治療,但當然台灣的醫療環境和文化和英國大不同,在醫療糾紛層出不窮的急診室,面對胸痛、心悸這種可能致命的診斷,醫師不大可能刻板的以女性就是緊張、焦慮、慮病將嚴重的心血管疾病歸咎於身心疾病,不過醫療中的性別偏誤卻也是無所不在,以我個人為例,過去我也曾以為肺癌只有抽菸的男性會得到,心肌梗塞的症狀就是胸痛,疼痛會到肩膀,冒冷汗。後來進入醫學系才發現女生也會得肺癌,而心肌梗塞的症狀發生在女性身上時,可能只以噁心、想吐、頭暈來表現,反而更容易被輕忽。然而當了醫師後,我自己也因為性別偏誤鬧了一個笑話。記得在我還沒規律運動、餐餐大魚大肉的年代,有一次吃完日本料理後,大拇指腳趾整個紅腫起來,隔天起床更是無法正常行走。雖然心中有一絲絲懷疑是不是痛風,但瞬間又認定,痛風不是只有男生會得嗎?我該不會是得了什麼自體免疫的關節疾病吧!正當我陷入自我懷疑,猶豫不知道該看哪一個科時,靈機一動問了專攻骨科的大學同學,詳細描述症狀後,我也提出幾個關節炎的猜測。緊接著,螢幕上傳來了這樣的訊息:
「恩,看了你昨晚臉書照片的鮭魚和清酒,鍵盤醫師大膽診斷你這就是痛風急性發作!該忌口了!」當然此後,我開始跑步、重訓,飲食方面也稍做調整,雖說偶爾還是會小酌,但這一兩年痛風就不曾發作過了!
我想說的是,即使症狀、病史如此典型,身為醫師的我也曾因性別差異,忽視女生罹患痛風的風險。那更何況是沒有受規醫學教育的大眾呢?
第二則是在討論刻板的性別分工往往也會連帶影響健康。以失智症為例,統計上總有女多於男的差異。過去認為女性更年期後雌激素低落,又活得比較久發病率當然高。但後來才發現失智症有年輕化的趨勢,不該單純以壽命來解釋。其中一篇研究統計發現若擔任照護者的角色,好比家庭主婦,老後得到失智症的比例比較高,推論可能是當你都在照顧別人、注意力都放在他人身上、又喪失個人社交生活有很大關連。
失智症的照護不是我專科,但是一聽到雌激素低、照護者這幾個關鍵字,馬上讓我聯想到我最關心的孕產族群。以前就常有產後媽媽和我抱怨,生完之後常常忘東忘西,注意力無法集中,也會用「一孕傻三年」來自我解嘲。我總是以為只是沒睡飽,等小孩睡過夜就好,不用擔心。聽完這集節目我才驚覺,雌激素的濃度會回來,小孩終究會睡過夜,但倘若女性在產後漸漸習慣只有給予忽視自己感受,全職媽媽又因育兒分身乏術,變得社交隔離,缺乏新事物的刺激,不就一步一步變成失智症的高風險族!
講這些當然不是要鼓勵大家不要生、不要當全職媽媽。而是想提醒全職媽媽在付出的時候不要忘記照顧自己小孩會長大會離家,唯有自己的身體會常相隨,多愛自己一點不是自私而是理所當然。當然隊友的角色也很重要,適時地換手,讓媽媽能有自己的時間,可以運動和朋友見面聚會。
另外我也要藉機懺悔過去自己常以怕吵為理由,拒絕和攜帶孩子的全職媽媽聚會,對不起,是我想的不夠周全。期許自己能更有同理心之餘,我也希望未來孕力的各種講座活動能更多元,更多角度的支持所有的女人與媽媽。
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大家投下的每一張票
都有可能影響台灣的未來
甚至是自己的未來
===#內文===
Mock Mayson :
然後呢?這位胡小姐大概從來沒想到,在她痛罵完三一八運動的三個多月之後,她的生命就此劃下句點。
2014年7月9日中午12點56分,胡小姐駕駛了一台黑色BMW,在台北市民權東路和堤頂大道二段交叉口,被一輛滿載中國觀光客但是煞車失靈的遊覽車給撞死了。
我個人簡單地整理一下胡小姐之死的前後關係圖,讓大家可以理解她的死亡與她個人政治選擇之間的微妙牽連。
1.票投國民黨與馬英九
2.國民黨在缺乏配套方案下
就大量開放中國客來台
3.劣質中資一條龍旅遊業者承攬業務
4.推出低價趕買行程的旅遊方案
5.因成本削減而導致司機過勞
或是遊覽車體缺乏安全檢測與保養
6.遊覽車煞車失靈
7.導致車禍死亡
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胡小姐之死
有個韓粉,叫做林湘秝,她在中天的政論節目上講了一句「二二八對我們來說太遙遠了」的話,還認為「它是個歷史事件,可是對我們來說,是激不起心中的任何的共鳴」。
另外還有一位「學姊」黃瀞瑩,在政論節目上講「統獨就是一個假議題」、「因為我現在只關心的是我現在留在台北,我可以做到什麼樣的工作,可以獲得什麼樣的生活」。
林湘秝與黃瀞瑩的言論正好反映了一般台灣人看待歷史與政治命題的輕忽態度,也低估了歷史與政治對現實生活的深遠影響。
下面我先講一個真實發生的案例給各位聽,各位可以思考一下這個故事中的因果關係,還有抽象的政治命題與選擇最後會怎麼樣影響到現實生活的下滲效應。
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有一位高學歷的美女,暫稱她為胡小姐好了。年約四十多歲,從小就課業優異,一路過關斬將還出國念書,長大後還曾經擔任卡內基講師。
這位胡小姐以身為中華民國人為榮。一直以來,她都投票給國民黨,投票給馬英九,全力支持服貿,希望貨出得去,(中國)人進得來。
2014年3月18日爆發反服貿的立院佔領事件之後,她就在臉書的刊頭上貼上中華民國國旗,然後痛罵反服貿的學生都是小紅衛兵,支持方仰寧下令痛揍抗議者的決定,還在臉書上說台灣太民主了...你可以想像得到的中華民國人該有的表現與反應,她全都做到位了。
然後呢?這位胡小姐大概從來沒想到,在她痛罵完三一八運動的三個多月之後,她的生命就此劃下句點。
2014年7月9日中午12點56分,胡小姐駕駛了一台黑色BMW,在台北市民權東路和堤頂大道二段交叉口,被一輛滿載中國觀光客但是煞車失靈的遊覽車給撞死了。
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好啦,我講完這個案例了。各位可以開始思考其中的因果關係以及政治選擇所產生的下滲效應,討論一下胡小姐的政治選擇與她的死因是否存在著某種程度的微妙關係。
我個人簡單地整理一下胡小姐之死的前後關係圖,讓大家可以理解她的死亡與她個人政治選擇之間的微妙牽連。
1.票投國民黨與馬英九
2.國民黨在缺乏配套方案下就大量開放中國客來台
3.劣質中資一條龍旅遊業者承攬業務
4.推出低價趕買行程的旅遊方案
5.因成本削減而導致司機過勞或是遊覽車體缺乏安全檢測與保養
6.遊覽車煞車失靈
7.導致車禍死亡
一般來說,新聞報導事件的時候,多半只會提到第6點跟第7點之間的狹義因果關係。頂多在後續的刑事訴訟或是車禍鑑定調查的時候會追溯到第4點與第5點。
但是鮮少會有人提到第3點之前的「遠因」,因為致禍的「遠因」通常都看起來「無害」且「毫不相關」。而第1點的「遠因」就是關於抽象政治命題的部分,也是只看「近因」的林湘秝與黃瀞瑩小姐或是許多年輕人一直無法參透的原因,更別說會討論到第1點之前的第0點,也就是關於華腦思維與中華史觀是怎麼成形的過程。
就是因為一般人無法洞見或是觀察到第3點之前的「遠因」,所以導致他們其實無法評估自己的未來將會有多高的機率因為某種風險而喪失生命,因此無法對此產生避險的概念或是動作。講白話點就是,連自己怎麼死的都不知道。
很多人只看新聞事件報導第6點跟第7點,然後就大嘆世風日下,當事人怎麼會那麼可憐之類的廉價悲嘆詞語,但是卻沒有意識到第3點之前的系統性「遠因」可能才是真正肇事的元凶。
若是僅看第4點以後的因果關係,胡小姐的確是相當可憐的車禍遇難者。但是若再往前追溯到第3點之前,你就會發現當事者或許也要為自己的選擇負上部份的責任,也驗證了「你的一票決定未來」為真的結果。
當然這種上層政治的擴散效應你不能用省略中段關聯性的方式說投國民黨就一定會導致車禍,或是車禍一定是國民黨引起的,這是錯誤的推論方式,而是僅能從個別事件中回推到上層政治的影響比例到底是多是少,或是風險提升的統計問題來看待。
胡小姐的死亡之所以不是巧合個案或是滑坡謬誤的原因,就是因為中國觀光客的大型嚴重車禍事故統計數的確多集中在國民黨執政的2009年到2016年期間,也顯示了政治抉擇與不幸事件的發生的確存在了某種程度的強烈關聯性。當然,我也可以繼續跟你講另外一位支持國民黨的張姓女導遊是怎麼被自己的政治選擇給害死的故事,但是本篇的重點不是在收集這些受害者的故事。
保險公司為什麼能夠賺錢?因為保險精算師不但會把第4點跟第5點考慮進去,更會儘量把第3點以前的「遠因」給通通調查清楚。加上保險公司多採取限定條件的「近因原則」(principle of proximate cause)來進行理賠,自然能夠賺大錢。
你應該曾經遇過醫師或是保險員問過你的「家族病史」吧?這個詢問過程就是要確認可能致病的「遠因」。請問這個時候你還會像林湘秝一樣說「家族病史干我屁事,對我來說太遙遠了,也激不起我心中的任何共鳴」這種幹話嗎?或是像黃瀞瑩說「家族病史都是假議題,我現在只關心我的鼻子通不通、呼吸順不順暢」這樣的蠢話嗎?
其實前述的「遠因」還有另外兩個名詞可以描述之,就叫做「歷史」或是「政治」。瞭解「遠因」就可以讓你像保險公司一樣賺大錢發大財嗎?不一定,但是我可以保證你未來賺的錢不會被莫名其妙地整家抄走或是連小命都半途不保。你會因為你有準備,而使得損失減到最小。
就因為「遠因」隔了太久的時間或是經過太多的變因,所以在多重交疊之後已經失去了原來的直觀樣態,所以讓許多不明就理的人只看到表層就以為是全部,而無法理解到「遠因」對他自身的重大影響,更別提錯誤的引導資訊導致「遠因」判讀上的完全走精。
就像電影「回到未來」第二集(Back to the Future II)中的男主角馬蒂,一開始還無法明白為什麼自己一個不經意的動作最後會造成歷史軸線的巨大改變一樣。而身在那條「劣化」歷史軸線上的社會大眾也大多不會明瞭造成他們身處不幸環境的真正「遠因」(歷史)是什麼。嘴巴很會罵鬼島,卻不知道造成鬼島的主因在七十多年前就已經形成,尤有將其不幸怪罪到弱小者的頭上,導致弱弱相殘,甚至出現投票給加害者的蒙昧情境。
當然,國族歷史與政治生態要比胡小姐的案例複雜得多,時間年份也拉長許多,牽涉的人事物也更為繁雜,因果之間更呈現出立體多樣的非線性型態。但是從另外一個角度來看,可說影響的人數也更為龐大,影響的時間也更為久遠,導致像林湘秝或是黃瀞瑩這樣的年輕人都看不清楚這些「遠因」是怎麼對自己的腦力與政治判斷造成不良影響。
我再強調一次,台灣年輕人現在所遇到的多數困境就是由之前的「遠因」或是說「歷史」、「政治」所堆疊而成的。你不試著多花點精力去認識或是分析這些「遠因」,只知道頭痛醫頭、腳痛醫腳,喉嚨痛就醫喉嚨,只看得到眼前三公尺的東西,跟著「何老師」還有中天新聞台在那裏請鬼抓藥,甚至連「近因」都因為假新聞假資訊而判讀得一蹋糊塗,把鬼扯蛋的MOU當成落袋的訂單在看,最後的下場就是連自己怎麼死的都不知道。韓流一時爽,全家火葬場。
你最後一定會問,胡小姐的政治選擇也有可能導致跟他非相同意識形態的人身亡啊,當然,這就是自殺與他殺的差別了。我知道還會有人說我在某時期(例如戒嚴時期或是馬英九時期)也活得好好啊,我看當時大家也過得很好啊,幹嘛拿一個極端的案例來講。這就是犯了「倖存者謬誤」(survivorship bias)的問題。也就是說,你其實毫無自覺當時的社會全體都曝露在高風險的環境當中,你跟胡小姐其實一樣暴露在因為錯誤政策而導致的高風險機率之下。只是你比較幸運地存活下來而已,就像胡小姐也沒辦法把她遭遇的事故講給你聽一樣,所以你就以為自己很安全。
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(照片為自由時報記者吳岳修所攝)