無論如河一直很關切安寧在台灣的實踐議題 ,最近書店女工寫了《台灣「病主法」的誕生:讓「善終權」走在醫療的前面吧!》一文刊登於《綠主張月刊》2019年6月/186期,歡迎索取。
明天下午邀請大家來關懷無論如河好生好死的議題,
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【善終權是一場社會運動:落實病主法,減少無效醫療,醫護不過勞】
台灣「病主法」的誕生:讓「善終權」走在醫療的前面吧!
《病人自主權利法》(簡稱病主法)在今年1月6日正式上路了。目前還在推廣,但此時醫院仍繼續上演一齣齣已重覆百萬次的悲劇。由於病人沒能在插管失語或昏迷前作好決定,加上不論家屬是困在罪惡感中無法做決定、還沒準備好放手或不知有更好的選擇,因此只能繼續待在肉身地獄裡。面對現代醫療未期病患「痛苦折磨」與「生存希望」的比例如此懸殊時,誰來當「國王的新衣」故事裡的那個小男孩?
寫下《凝視死亡:一位外科醫師對衰老與死亡的思索》的葛文德醫師,就是那個說出真話的小男孩。雖然現代醫學已經扭轉嬰兒死亡率、受傷生病致死率,但真相是面對衰老和死亡,醫學能做的還是很有限。他說:「試著把死亡的處置納入醫療過程,不過是近十年的事,我們經驗仍很粗淺,而證據顯示現今作法大有問題」。葛文德醫師字裡行間之中毫無醫療權威架子,他直白得令身為醫護同行的我驚豔。碰觸到生命最原始的恐懼,他如此坦率直述自己做為家屬送走父親的經驗,以及現代醫學在面對衰敗、臨終照護的種種面向,並進一步以宏觀角度檢視全球的醫療問題與政策。他用文字告訴我們,面對死亡,真誠是重要的態度。
是「生命的鬥士」還是「不想死」的執念?
無論如河書店曾邀請罹患白血病的倖存患者,同時也是身為未獲賠償的職災護師小瑜來真人圖書館講座分享。她說當時慢性白血病突然轉為急性淋巴性白血病,醫生宣佈她可能只有二個星期的時間,她雖做好面對死亡的準備,但行動上仍積極抗癌,她重視吃好睡好,一面忍受化療的口腔潰爛疼痛,仍強迫自己由口進食,才能有體力對抗病魔。在她強調患癌就要積極配合治療成為「生命的鬥士」時,我提問:「如果你的狀況發生在沒有家屬妥善照顧的老人,你覺得這個轉變會發生嗎?」。她回道:「不用說老人,普通人是撐不過化療與鏢靶藥物治療毒性作用。在這患癌的一、二年的時間,身邊的癌友都死光了,我算是奇蹟。」
如葛文德醫師所說:「全世界醫師都願意提供希望給病人,儘管這樣的希望可能只是虛幻。很多家庭為了治好家人的病,傾家蕩產在所不惜。」,像小瑜這樣成功案例,讓癌症維持成慢性病雖然是可能的,但每個病患身、心、社會支持、財務狀況都是獨一無二的,需要細緻了解與溝通。
病人自主?如何自主?
正因面對生死大關的決策非同小可,《病人自主權利法》規定,至少1位二親等內家屬必須與諮詢人一同參加預立醫療照護諮商,與醫療團隊討論治療選項後,才得以簽署預立醫療決定的原因。但這真能解決難題?畢竟法律不能取代溝通,此法並無罰則,面對此法,許多醫院在人力不足的勞動環境沒有提出配套,即便花了2000元至3600元不等的諮詢費註記在健保卡上,但臨終現場是否能自主仍是未知。
讓我們從已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》來了解現況,此法保障末期病人只需家屬一人同意,即可撤除維生醫療。但至今讓病人撤除呼吸器、得以善終的案例數少之又少。除了受限於保險給付制度,加上欠缺對醫護人員法律保障,醫院對此法因應態度趨向消極。
以安寧病房為例,比起講究「翻床率」的其他科別,安寧病床「只賠不賺」,政府明文規定符合比例的安寧資源才能通過醫院評鑑,但許多醫院安寧病床「只設不開」或「只開不收」形同虛設。台大、成大、高醫、馬偕符合規定且表現良好,安寧病床的佔床率約有8成以上,但其他多數醫學中心的安寧病床占床率不到5成,有的甚至不到3成。足見落實病人「善終」之路迢迢。
目前《病主法》除了保障末期病人,還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症,且拒絕醫療的範圍,還包括可以不接受輸血、抗生素、鼻胃管灌食等延命措施,範圍更廣。我們必須認清減少「無效醫療」是生命教育的一環,才能實踐此法的立法精神,間接改善血汗醫護與營利化的醫療,民眾對「善終權」的認識與實踐,才是《病主法》落實的關鍵。
讓「善終權」走在醫療的前面吧!
2019年無論如河書店每個月都會有一場關於《病主法》的系列講座,由力推病主法、重視醫病溝通的蔡兆勳醫師主講。每次講座除了推廣《病主法》外,我們更重視討論此法推行時產生的臨床爭議與施行困難,並在每次講座結束,搭配如寫遺書等…的體驗活動。今年書店籌劃在陽台搭設黑板,鼓勵民眾寫上「在我死前,我想要________。」的行動藝術,讓民眾及早思考「死亡與生命」之間的價值與意義。
台灣有著廉價健保與高品質醫療的世界奇蹟,其實是建立在壓縮醫護的人力成本上創造出來的。台灣「病主法」的誕生,只是一個刺激民眾思考與學習面對「人如何好生好死」的開始,這條路還很長,請讓「善終權」走在醫療的前面吧!
本文刊登於《綠主張月刊》2019年6月/186期
作者:梁秀眉 / 台灣基層護理產業工會創辦人
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過33萬的網紅早安健康,也在其Youtube影片中提到,《病人自主權利法》已於今年1月正式上路,面對死亡愈來愈多人有不同的反思。每段生命都有終點,但當面臨這一天時,你願意終日躺床上,無論有無意識、痛不痛苦,都要插著鼻胃管、氣切管、導尿管等醫療器材;強迫灌食、打針、抽痰...只求生命可以延長嗎? 致力推廣「尊嚴善終」的加護病房醫師陳秀丹,親身經歷無數個病...
撤除維生醫療案例 在 范琪斐的美國時間 Facebook 的最佳貼文
🎬來看Youtube抖內我們🥺
https://youtu.be/bjlHKdOSDV8
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這是寰宇漫遊想要做的,我們丟出一個話題,希望大家都一起來參與,讓資訊更完整。
上周在播出網有關安樂死的單元後,曾從事醫院安寧相關的Claire Wang醫師來信,補充了很多資訊,和大家分享。
📨范主播與製作單位 您們好:
這週節目最後「法國再掀安樂死論戰」單元,有問題&想法向您們提出:
1. 字彙使用有疑慮:有關的名詞主要有3個,世界各國依不同法律適用不同方式:
(1)「Euthanasia安樂死」
(2)「Assisted suicide協助自殺」
(3)「Assisted dying協助死亡」
三種名詞不同在目的與方式
安樂死和協助自殺是"主動"給對方會致死的藥物(eg.可直接導致心臟停止或呼吸中止)或方法(eg.電椅、毒氣),目標就是“齁依係”。
協助死亡則是指在沒有人工維持生命的方式下(eg.呼吸器、葉克膜、鼻胃管等),讓對方自然而然死亡,目的在順其自然。
其中安樂死與協助自殺最大的不同在死亡的執行者,安樂死是由醫師、相關醫療專業人員(不同國家法律規定不同)執行;協助自殺則是由醫師或相關醫療專業人員開藥,給對方帶回去自己執行。
📰BBC-安樂死區別|https://reurl.cc/K5A9M
節目標題&談話都使用「Euthanasia安樂死」,但有幾個地方,所講的內容其實不是「Euthanasia安樂死」,會讓觀眾誤導。
傅達仁其實是接受「Assisted suicide協助自殺」,而非「Euthanasia安樂死」。
法國朗貝爾一案,應該是屬於「Assisted dying協助死亡」(如果我查詢的文章,當中提到醫師給予大量鎮定劑,其目的不是致死,而是為了免除朗貝爾在斷食臨終時,可能會有的不舒服),也可能是「Assisted suicide協助自殺」(如果給的大量鎮定劑,是足以致死的話)。
因為「Euthanasia安樂死」在台灣被大家廣泛地使用,所以常被包山包海地用在講述不同concepts,導致常被媒體與大眾誤用,產生對這字彙一些誤解 (畢竟本質上有所不同)。
2. 台灣「病人自主權利法」在今年起適用,全亞洲第一,對於「自主選擇死亡」的觀念,其實我們已經on the way。如果節目討論中,有提到這一塊,相信可以促進大眾對這部分的認知。
根據法國朗貝爾案例,如果現在有個台灣朗貝爾,在昏迷前已有按法定程序完成「病人自主權利法」中的「預立醫囑」(類似英美的living will),以他目前狀況,已符合「病人自主權利法第14條中三、永久植物人狀態」,經臨床醫師判定後,醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部。
簡單來說,就是台灣的朗貝爾如果有預立醫囑,在當中選擇他不要維生治療、不要鼻胃管打點滴,他現在已經可以得到原本法國法院判決中,支持妻子那一方的醫療(移除維生系統、停止給水灌食、給予鎮定劑)。
⚖病人自主權利法|https://reurl.cc/zLeKy
我是一位醫師,有在台灣從事安寧緩和醫療(現於國外求學),非常喜歡您們節目,製作專業,選擇議題多元,討論兼具深度廣度,每週固定收看。
正也因為如此,所以特地寫信跟您們提出我的問題與想法,很希望您們,可以進一步搜集資料(我非常推薦 孫效智教授,他是這方面的專家,也是一個非常好的諮詢對象),未來在相關議題時,傳播給大家更精確的知識。如以上內容有不清楚,我也很期待與您們討論。非常謝謝!
王怡人 謹上
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《#范琪斐ㄉ寰宇漫遊》每週四晚間十點在寰宇新聞播出,沒跟上的也沒關係,歡迎訂閱我們的 YouTube 頻道 🔔#范琪斐ㄉ寰宇漫遊 🔔https://reurl.cc/ZvKM3 十點半準時上傳完整版!
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這週節目最後「法國再掀安樂死論戰」單元,有問題&想法向您們提出:
1. 字彙使用有疑慮:有關的名詞主要有3個,世界各國依不同法律適用不同方式:
(1)「Euthanasia安樂死」
(2)「Assisted suicide協助自殺」
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三種名詞不同在目的與方式
安樂死和協助自殺是"主動"給對方會致死的藥物(eg.可直接導致心臟停止或呼吸中止)或方法(eg.電椅、毒氣),目標就是“齁依係”。
協助死亡則是指在沒有人工維持生命的方式下(eg.呼吸器、葉克膜、鼻胃管等),讓對方自然而然死亡,目的在順其自然。
其中安樂死與協助自殺最大的不同在死亡的執行者,安樂死是由醫師、相關醫療專業人員(不同國家法律規定不同)執行;協助自殺則是由醫師或相關醫療專業人員開藥,給對方帶回去自己執行。
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節目標題&談話都使用「Euthanasia安樂死」,但有幾個地方,所講的內容其實不是「Euthanasia安樂死」,會讓觀眾誤導。
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法國朗貝爾一案,應該是屬於「Assisted dying協助死亡」(如果我查詢的文章,當中提到醫師給予大量鎮定劑,其目的不是致死,而是為了免除朗貝爾在斷食臨終時,可能會有的不舒服),也可能是「Assisted suicide協助自殺」(如果給的大量鎮定劑,是足以致死的話)。
因為「Euthanasia安樂死」在台灣被大家廣泛地使用,所以常被包山包海地用在講述不同concepts,導致常被媒體與大眾誤用,產生對這字彙一些誤解 (畢竟本質上有所不同)。
2. 台灣「病人自主權利法」在今年起適用,全亞洲第一,對於「自主選擇死亡」的觀念,其實我們已經on the way。如果節目討論中,有提到這一塊,相信可以促進大眾對這部分的認知。
根據法國朗貝爾案例,如果現在有個台灣朗貝爾,在昏迷前已有按法定程序完成「病人自主權利法」中的「預立醫囑」(類似英美的living will),以他目前狀況,已符合「病人自主權利法第14條中三、永久植物人狀態」,經臨床醫師判定後,醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部。
簡單來說,就是台灣的朗貝爾如果有預立醫囑,在當中選擇他不要維生治療、不要鼻胃管打點滴,他現在已經可以得到原本法國法院判決中,支持妻子那一方的醫療(移除維生系統、停止給水灌食、給予鎮定劑)。
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我是一位醫師,有在台灣從事安寧緩和醫療(現於國外求學),非常喜歡您們節目,製作專業,選擇議題多元,討論兼具深度廣度,每週固定收看。
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《病人自主權利法》已於今年1月正式上路,面對死亡愈來愈多人有不同的反思。每段生命都有終點,但當面臨這一天時,你願意終日躺床上,無論有無意識、痛不痛苦,都要插著鼻胃管、氣切管、導尿管等醫療器材;強迫灌食、打針、抽痰...只求生命可以延長嗎?
致力推廣「尊嚴善終」的加護病房醫師陳秀丹,親身經歷無數個病床邊上演的真實故事,透過她臨床的第一線觀察告訴我們:「真正的愛,是給愛的人沒有煩惱;被愛的人沒有痛苦。」生命有極限、醫療也有極限,只有面對死亡,我們才能學會如何真正活著。
被截肢的阿嬤給我的省思
陳秀丹醫師分享,當她在台北榮總當總醫師時,遇過一個病人是一位阿嬤,送醫時因嚴重的敗血性休克,已意識不清。施予各式各樣的急救措施後,仍無法恢復意識,加上兩隻腳都已壞死,為了保命,最後鼠蹊部以下部位以及手指頭全都截肢。
當時因為阿嬤心律不整,陳秀丹醫師想替其做心電圖,卻突然發覺「阿嬤根本沒有雙腳及手指能夾心電圖的導線」,又想到這個被自己救回來的老人家,會是一個沒有雙腳、沒有手指頭,只有頭與軀幹的人;而當阿嬤呼吸器用到期限,將轉到呼吸照護病房時,她的兒子與陳秀丹醫師開玩笑說道:「醫師,我們沒有錢可以辦出院,我要去賣外幣才行。」
「到底我們救人是要把病人帶到什麼樣的境界?」陳秀丹醫師說,上述的案例給她很大的省思。當醫師把病人救回來,理論上應該要有生活品質;而若急救只是讓病人「痛苦、苟延殘喘」地活著,生活品質及尊嚴全部失去,她認為,這樣的醫療結果是失敗的。
陳秀丹醫師提及,英國醫學會對醫療的目的有一個定義:「醫療的目的是要增進病人的健康,或是減少傷害。」一旦無法達到如此的目標,治療的正當性即消失,此時若撤除或不給予維生醫療,是既不違法、也不會違背倫理原則。
「醫療的本質是行善,」陳秀丹醫師進一步說,當給病人的是無止盡的痛苦時,此時的醫療就成了一種「惡」。
病床上的你,希望如何被對待?
陳秀丹醫師坦承,很多人平常沒有好好孝順父母,等到雙親身體出狀況,他們無法面對父母即將往生的事實,希望可以有多一點的時間,彌補過去的失責,所以要求醫師搶救到底。
此外,還有一些其他理由,包括為了維持父母還在的假象;為了領取退休金、高額保險金的私心;害怕他人指責不孝等錯誤觀念,都讓這些家屬要求醫師無論如何都要急救,不願意放手。陳秀丹醫師透露,上述都是真實案例。
「真正的孝順是平常就要做的事,」陳秀丹醫師強調,父母親還能說話、走路,子女就應該多陪伴;有空時給父母打個電話、陪他們看看電視、聊聊天,而不是整天當低頭族滑手機,這些都是能做得到的。
「真正的愛,是給愛的人沒有煩惱;被愛的人沒有痛苦。」陳秀丹醫師指出,人要將心比心,作為子女、親屬的我們應該要思考的是:假如今天躺在床上的人是我自己,我希望被怎樣對待?
到那一天,我不要被插鼻胃管
「如果有一天她老到、病到不能吃,死亡就是無法避免時,我不要被插鼻胃管,也不要被打點滴;如果心跳停了,我也不要做心臟按壓術。」
陳秀丹醫師說明,台灣有《安寧緩和醫療條例》,可以保障國人生命末期不要受苦;也有《病人自主權利法》讓國人遇到五種情境時,能選擇有尊嚴地自然老化。
《病人自主權利法》5大可終止或撤除急救的適用對象:
末期病人
處於不可逆轉之昏迷狀況
永久植物人狀態
極重度失智
病人疾病狀況痛苦難以忍受、疾病無法治癒,且依當時醫療水準無其他合適解決方法者
「你千萬不要以為你的兒子很孝順你,他就會完全聽你的。」陳秀丹醫師連忙說了好幾聲「不」,她表示,很多孩子在父母親面臨緊急關頭時容易失去理智,可能旁人的一句「唉呀,你怎麼沒有急救?」就會讓他們內心動搖。
陳秀丹醫師呼籲,每個人都該好好重視自己的善終權,平時就應跟家人談論生命無常之事,以及因應對策。透過預立醫療、照護、諮商等方式,簽署預立醫療指示,及早為未來的善終準備。
不只手要寫,嘴巴也要說,能讓周遭的人都知道,未來你的家人也就比較沒有壓力。」除了預立醫療指示外,陳秀丹醫師說,更應「廣為宣傳」,包括孩子、親友在內都應讓他們知道自己的主張。到真正發生狀況時,就能讓這群了解自己意願的親友團,當自己「善終後援會」的成員。
「善待你周圍的人,就好像他明天即將離你遠去。」陳秀丹醫師如此總結道。
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【更多早安健康影片】
重症醫師的生命課程。到那一天,我不要被插鼻胃管︱陳秀丹醫師
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必學!重症3堂課。插管、氣切、心肺復甦術︱蘇一峰醫師
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#陳秀丹 #病主法 #預立醫療指示
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撤除維生醫療案例 在 全程安寧居家護理所| 再談撤除維生醫療 - Facebook 的推薦與評價
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