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【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
　　
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
　　
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
　　
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
　　
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
　　
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
　　
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
　　
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
　　
媽媽：
　　
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
　　
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
　　
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
　　
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
　　
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
　　
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
　　
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
　　
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
　　
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
　　
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
　　
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
　　
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
　　
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
　　
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
　　
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
　　
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
　　
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
　　
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
　　
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
　　
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
　　
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
　
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
　
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
　
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
　　
　　
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
　　
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輻射傷害的防護基本理念： ALARA (As Low As Reasonably Achievable)，受曝劑量越低越好的合理抑低原則。

在輻射傷害防護的範疇內，總的來說，LNT（Linear-Non-Threshold）模式對於高劑量、高強度的輻射暴露的情況相對來說，更加的適用。在一般日常生活的狀態來說，避免輻射傷害，普遍採取 ALARA( As Low As Reasonably Achievable），也就是越低越好的合理抑低原則，這是人類關於游離輻射防護的基本理念。

ALARA( As Low As Reasonably Achievable; 越低越好的合理抑低 )原則也是美國能源部國家核子保安總署(DOE/NNSA)輻射 緊急事件支援及訓練中心(REAC/TS)出版之「The Medical Aspects of Radiation Incidents （台灣翻譯為：輻射傷害醫療處置）」手冊內容中所提及的輻射防護基本理念。

“ALARA (As Low As Reasonably Achievable) is the underlying philosophy associated with protecting people from ionizing radiation.

It basically means that one should not unnecessarily expose themselves to radiation without the benefit outweighing the risk.

Time, distance, andshielding are widely considered to be the primary
concerns. At REAC/TS, we like to add a fourth item to the list - quantity. All four of these concepts are used concurrently with the others. "

其基本意涵是 : 一個人應該避免不必要且無利益的輻射 曝露風險（這裡指的是非醫療性質的輻射暴露。任何輻射暴露都會造成傷害，但在治療重大疾病的時候，兩害相權取其輕，接受有限度且嚴格控管的輻射照射將體內惡性病變組織破壞，阻止其增生、擴散惡化的潛在利益大於輻射照射所引起的傷害的醫療應用案例，不屬於這裡所指的“不必要且無利益的輻射曝露風險”的範疇）。

此外，有報導指出：“...... 在日本的實際研究案例中，「餵飲氘水佔1/3的水，經過1個禮拜，老鼠腦部組織裡的氫被替換掉，老鼠變得眼睛上吊，有攻擊性，一直囓咬鐵籠的鐵網，反覆地昏睡或暴躁。」東京工業大學理工特任教授入口紀男（Norio Iriguchi），透過老鼠實驗，提醒福島氚污染水的危害。

入口紀男教授是日本核磁共振學會委員，透過上述實驗鼠的核磁共振影像，解說老鼠腦部組織內的氫被氘替換之後，所發生的變化。「左邊有點突出的是嗅腦（嗅覺發達中樞），右下突起的部份是延髓開端。目前只有腦部明顯地浮腫了。」

福島核災後，產生大量輻射污染水，其中氚因為無法用過濾去除，又稱為氚污染水。多位專家警告，氚污染水的危害，不只是體內輻射被曝，還有在體內被當成氫嵌入到蛋白質等組織的問題。而入口紀男（用有同樣效果的氘做）的實驗，具體呈現後者的狀況。

「氚在體內被當成氫嵌入」是什麼意思呢？擁有近40年的放射線治療經驗、北海道癌症中心名譽院長西尾正道詳細解釋道：「氚在人體內會被當成氫來代謝。人體有62%是水（H2O），氚會被當成氫來結合，在種種構成人體的高分子化合物的化學式裡也一樣。」

「氚因為有這樣和物質相結合的性質，在體內造成長期被曝。用醫學實驗，可以證明氚會被當成氫攝入到細胞核內。構成DNA的基因的4個鹽基，是靠氫來結合，換成氚進去的話（失去結合力），鹽基化學式產生變化，遺傳情報也會改變。導致健康上的實際損害。」而當被攝入的氚衰變成氦時，也會損傷細胞（ http://www.inaco.co.jp/hiroshima_2_demo/pdf/20140103_tori_A4.pdf ）。

對此，西尾正道等專家批判：「不能說自然界本來就有而不考慮，原本自然界裡氚的最大來源就是核試爆跟核電，排放標準也是為了沸水式原子爐把氚排到海裡而制定的，並不是因為有在科學上醫學上檢討健康被害而決定的。」「因為距離極近，即便氚的放射線弱，仍會相當程度地傷害DNA。」

又，氚水的化學式是HTO，因為氚很容易和生物體內的碳結合，成為有機結合型氚（Organically Bound Tritium、簡稱為OBT），跟氚水相比，後者滯留體內時間為20~50倍，被染色體等人體重要部份攝取。「氚水被放流後，經生物攝取變成有機結合型氚，人類去吃這些生物，便會蓄積在體內。」在核食檢測上，有機結合型氚的檢測程序，又比普通的氚來得複雜。

氚，被日本諾貝爾物理學獎得主小柴昌俊，與馬克斯威爾獎（美國物理學會頒發）得主長谷川晃，稱之為劇毒。

福島核電廠在災後，因為會不斷放出有放射性的蒸氣等污染，入口紀男比喻為「國土百萬年的惡夢」。而這惡夢除了往大氣的污染，還因為地下水流經，每天產生3-400噸的輻射污染水。

在日本政府規劃的輻射污染水處理方案裡，海放是成本最低的方法，比起地下埋設等耗資千億日圓以上的方法，海放只要17~34億日圓。另一方面民間、在地漁業團體與鄰國，持強烈反對的立場。....."

也有多項相關的醫學研究報告指出：
A 1961 experiment showed that mice dosed with 21.5 μCi/g of Cs-137 had a 50% fatality within 30 days (implying an LD50 of 245 μg/kg).

A similar experiment in 1972 showed that when dogs are subjected to a whole body burden of 3800 μCi/kg (140 MBq/kg, or approximately 44 μg/kg) of caesium-137 (and 950 to 1400 rads), they die within 33 days, while animals with half of that burden all survived for a year.

Important researches have shown a remarkable concentration of 137Cs in the exocrine cells of the pancreas, which are those most affected by cancer.

In 2003, in autopsies performed on 6 children dead in the polluted area near Chernobyl where they also reported a higher incidence of pancreatic tumors, Bandazhevsky found a concentration of 137Cs 40-45 times higher than in their liver, thus demonstrating that pancreatic tissue is a strong accumulator and secretor in the intestine of radioactive cesium.

一項重要的醫學研究發現，人體胰腺外分泌細胞中所聚積的137Cs濃度非常高，而胰腺外分泌細胞是受癌症影響最大的人體細胞。

在2003年由Bandazhevsky研究團隊，對六名生活在靠近車諾比核災污染區附近的兒童的屍體進行醫學檢驗解剖。

解剖研究發現這六名兒童患胰臟惡性腫瘤的比率，比一般正常狀態下來的更高，經檢驗，研究團隊發現這六名兒童胰臟中所含的Cs-137濃度，竟然是肝臟中所含Cs-137濃度的40-45倍之多。研究證實在人體內Cs-137最容易聚積在胰臟內。

胰臟癌是指胰臟細胞發生癌變而產生的腫瘤，這些腫瘤細胞具有侵犯其他組織的能力。胰臟癌很少發生在40歲以下的病人，半數以上的患者超過70歲。

此外，1961年的一項實驗發現對老鼠注射21.5 μCi/g 濃度的Cs-137，在30天之內有一半的受試老鼠死亡，這項實驗的結果等同於半至死劑量為0.000245公克（也就是百萬分之245公克），所謂半至死劑量指的是指在固定濃度下，暴露一定時間（通常1～4 小時）後，觀察14 天， 能使試驗動物組群半數（50 %）死亡的濃度。

在1972 年有另外一項類似的實驗， 對受試驗的狗群注射3800 μCi/kg (140 MBq/kg, or approximately 44 μg/kg，大約百萬分之44公克濃度）Cs-137，這群受試的狗在33天內全數死亡，而另一群接受一半劑量的受試狗群，則可以存活到為期一年。

從上述的那些實際醫學研究例證，包括了比較適用於LNT模式的狀態，以及一般日常生活環境下遭遇到低劑量但是長期輻射暴露累積下來的狀態。ALARA( As Low As Reasonably Achievable; 合理抑低 )原則在兩種狀態下通通一體適用。

參考資料：
https://orise.orau.gov/resources/reacts/documents/medical-aspects-of-radiation-incidents.pdf

http://www.inaco.co.jp/hiroshima_2_demo/pdf/20140103_tori_A4.pdf

https://e-info.org.tw/node/221554

^Moskalev, Yu. I. (1961). "Biological Effects of Cesium-137". In Lebedinskiĭ, A. V.; Moskalev, Yu. I. (eds.). Distribution, Biological Effects, and Migration of Radioactive Isotopes. Translation Series. United States Atomic Energy Commission (published April 1974). p. 220. AEC-tr-7512.

^ H.C. Redman; et al. (1972). "Toxicity of 137-CsCl in the Beagle. Early Biological Effects". Radiation Research. 50 (3): 629–648. Bibcode:1972RadR...50..629R. doi:10.2307/3573559. JSTOR 3573559. PMID 5030090.
^ Nelson A , Ullberg S, Kristoffersson H, Ronnback C (1961). "Distribution of Radiocesium in Mice". Acta Radiologica. 55, 5 (5): 374–384.
doi:10.3109/00016926109175132. PMID 13728254.

^ Bandazhevsky Y.I. (2003). "Chronic Cs-137 incorporation in children's organs". Swiss Med. Wkly. 133 (35–36): 488–90. PMID 14652805.

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人生必修的課程-如何好好道別

來看一下，林思偕教授的好文章。

道別

一位老婦人和白血病長期抗戰。最近主治醫師查房不再討論她。她知道她輸了。

她向醫院請假。回家整理東西。她知道再回去就出不來了。

她緩步巡視家裡的每個房間。然後走出來，望著她耕耘多年的花園。

每一塊石頭，每一寸花圃，每一棵樹，每一條長凳，精心挑選的石花瓶，腳下踩的厚石板。

陪她走過那麼多年的春夏秋冬，經歷那麼多美好的人與事。

他們沈默匯集了回憶。依然生氣勃勃。而她卻要向他們永遠的道別了。 他們是她在這世間唯一可告別之物。

……

他年約70歲 。長期卧床，脆弱但神智清楚。 和太太住在離診所十幾公里遠的地方。

得了一個無法開刀的腫瘤。 後來連進食都困難， 放了鼻胃管。

醫生每個禮拜一例行「往診」。調整一下他的處方，特別是強化他的管餵飲食配方。

病人之前是個商人 ， 家裡藏酒豐富 。每次醫生來 ，他總是慷慨地， 把以前捨不得的珍藏 ，倒一小杯給醫生喝。

每次醫生準備啜飲第一口酒的時候，病人眼裡總是閃爍著期待和愉悦的光芒 ：「你看這酒如何?」

醫生從不缺席 ， 甚至有時還主動問慰， 需不需要提前去 。

有一個禮拜五， 病人突然要醫生去看他。病人把一瓶裹得好好的陳年紅酒送給醫生。 他們安安靜靜的相坐對望。

許久，病人用撫摸並著握住醫生的手，用極輕的語調說：「再見。」

下個星期一。醫生再去探訪病人。病人的太太紅著眼眶說 ：「就在上禮拜五晚上。您走後幾個小時，他 說他要睡覺 ，就没再醒來了。」

……

十幾年前，病人的嘴唇上長了鳞狀細胞瘤，經過放射線治療之後，得到控制。

可是周遭的皮膚變薄，一直反復出現難以癒合的傷口。

醫生會先開藥， 如果病人兩週沒有好， 就安排住院做切片。 就這樣傷口潰瘍 ，切片，癒合，再潰瘍 ，再切片……所幸，追踪期間，腫瘤始終沒有復發，一直到病人退休。

去年。病人做切片時，意外發現她有高血壓。 大概是巧合吧。 每次吃了醫生開的降血壓藥，病人唇上的傷口就會癒合。

病人有一陣子失去追踪，過了約一年，才又回來醫生。 他要謝謝醫生 ，唇上的傷口已經完全癒合9個月了。

但醫生一點也高興不起來。病人看起來形容憔悴，全身黃疸，因腹水而呼吸短促。

原來病人最近被確診，得了另一個無法開刀的轉移性肝腫瘤。 看起來時日不多了。

病人住在偏鄉 ， 必須輾轉換車，才到醫院，一路步履艱難走來門診， 一段不算短的距離呢。

病人說她取消上回醫生的門診是因為要住院做檢查。

和往常一樣 ， 兩人什麼話也沒說 ， 只有眼神交換 ，只是這次，醫生再也說不出「一切會没事」了

……

醫生已經額滿 。但護理師叫他改掛別人不成。 他堅持要看。

病人銀行家退休， 對細節特別注意。 兩年前被診斷肺癌。無法開刀， 化療放療都做了， 他還是不斷咳血。

醫生感到頭痛 。病人每次來看，總是超過互相約定好的10分鐘。盡量安排他在門診的最後一號吧 ，後面沒有人等。

醫生有一點毛躁。 一見到他，就跟病人說：「老先生，這次可不能跟你談太久喔。」

病人比上次來的時候瘦了， 而且更喘。 他對醫生說上次開的抗生素沒用。 喉嚨更痛了：「醫生，您要再開一些給我嗎?」

病歷上寫著 ：他昨天到急診。才剛做完放療， 肺部的陰影反而擴大。 咳血更厲害了。

突然。病人嚴肅的說：「 我恐怕看不到我下一次生日了。 你看我是不是該開始準備一些文件?」他總是那麼well organized， 每件事情交代的清清楚楚。

在醫生眼前的，是一個勇敢的病人詳細陳述他如何深思熟慮 ，準備離開人世的打算。

那是何等莊嚴神聖的10分鐘。 醫生聽著聽著 ，流下淚來……

「身為醫療人員的你我，要記得每個病人的名字都是一個世界。」