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【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
　　
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
　　
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
　　
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
　　
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
　　
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
　　
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
　　
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
　　
媽媽：
　　
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
　　
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
　　
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
　　
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
　　
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
　　
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
　　
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
　　
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
　　
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
　　
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
　　
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
　　
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
　　
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
　　
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
　　
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
　　
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
　　
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
　　
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
　　
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
　　
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
　　
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
　
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
　
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
　
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
　　
　　
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
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罕見疾病基金會 / 台灣神經罕見疾病學會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

徵才機關：法務部矯正署高雄女子監獄
人員區分：其他人員
官職等：無
職系：無
名額：1
性別：不拘
工作地點：82-高雄市
有效期間：110/04/13~110/04/21
資格條件：
一、具大專以上學校幼兒保育、家政、護理等相關科系所畢業，取得保母人員技術士證者尤佳。
二、熟悉電腦文書處理(office等)。
三、本國籍，且無「行政院及所屬各機關學校臨時人員進用及運用要點」第11條者。(各機關長官對於配偶及三親等以內血親、姻親，不得進用為本機關或所屬機關之臨時人員。)
備註：正取人員於進用後需提供三個月內健康檢查合格證明正本，需含以下檢驗項目：
(1)結核病胸部X光檢查、
(2)A型肝炎抗體，含IgM與IgG、
(3)傷寒檢查。
工作項目：
一、指導保育室攜子入監收容人照顧嬰幼兒之技巧及相關知能。
二、協助照顧本監保育室之幼兒，並規劃及執行符合幼兒年齡層合適之教保活動及課程。
三、協助量測嬰幼兒體溫，觀察孩子活動力及健康情形。
四、於保育室進行親職幼兒教育相關課程之時段，準備上課所需之器材(如：教具教材、影音播放設備等)，並協助課程進行。
五、指導收容人維持保育室環境整潔。
六、協助日間送托幼兒園之幼兒搭乘交通車，並記錄幼兒送托情形及瞭解在園生活及適應狀況。
七、親職及幼兒教育課程資料之登錄及建置。
八、每週填寫工作紀錄(紀載工作重點)。
九、其他臨時交辦事項。
工作地址：
一、有意願參與甄選者需檢附報名表、簡要自傳(前二項表格請至本監網頁電子公布欄下載https://www.ksw.moj.gov.tw/)、學經歷證明、保母人員技術士證(無者免附)及退伍令(女性免附)等相關證件影本，請於110年04月22日前於上班時間(08:00-12:00，13:30-17:30)親自送達或以掛號寄達本監人事室，逾期不予受理。
二、資格符合者進行電話通知，請於110年04月23日(五)下午2:00於本監行政大樓2樓會議室接受面試(請於當日下午1:40~2:00向本監大門警衛處報到)。應試人員如需返還書面應徵資料，請另附回郵信封，俾利郵寄。
三、錄取公告：口試完畢後三天內將於本監網站首頁/最新消息/公告錄取名單，個別成績不另行通知。
四、錄取者由本監通知當事人，依規定簽訂勞動契約及辦理進用手續，如正取人員未依規定報到則由備取人員依序遞補。
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聯絡方式：
聯絡人:林小姐，聯絡電話:07-7920586轉276。
職缺類別：
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Thailand Weekly 本週看中泰鐵路，泰國抗議，還有奇怪的直播賣衣服？

▌Chapters

◉ Intro
00:00 贊助商廣告
00:55 哲哲犯了非常愚蠢的錯誤！

◉ 泰國抗議最新更新！
02:08 泰國抗議變得非常頻繁
03:00 泰國總理在國會表示不願意下臺
04:17 泰王出席法政大學畢業典禮，大學生群體拒絕出席
06:07 粉絲對這件事的看法是什麼？

◉ 中泰鐵路一帶一路簽署新合約
07:34 爲什麼現在才簽署合約？
09:32 中泰鐵路經過哪些地方？
10:01 曼谷的中央車站：Bang Sue
11:35 「參與一帶一路的國家有多少是後悔的？」
13:19 Bang Sue是房地產投資的新星，預計2021通車
14:39 向中國貸款的竟然有潛在危機？

◉ 殭屍直播賣往生者衣服，你買嗎？
16:26 少女直播賣死者衣服的由來？
17:56 少女化妝成殭屍
19:00 開始化妝殭屍後觸及率大大提升
20:25 哲問大家：「你會買嗎？」
21:20 泰國人對死亡的概念和華人不同


◉ 泰國西瓜妖精？
22:30 小道新聞：會嘔吐的西瓜？

◉ Ending
24:30 往後直播時間：每週六晚上九點！
25:23 推薦新泰劇：https://www.youtube.com/watch?v=DvRtrDdF3rI


▌KapaGrand | 泰國精英簽證好康優惠專案:
泰國精英簽證，又稱泰國國家益利尊榮卡，是泰國觀光局主辦的國家級俱樂部會員會籍。購買精英簽證的會員可以依照不同的方案獲取5-20年的泰國長期旅遊居留簽證，每次入境最多可以待在泰國1年的時間，但只要在方案簽證效期內是可以無限次數出入泰國。精英簽證的特色是其提供的尊榮服務，所有會員都可享有機場出入境快速通關、機場VIP貴賓室、泰國銀行開戶和許多購物、高爾夫耳與按摩優惠，另外如頂級的EUP和EPA方案甚至會提供1年1次健康檢查和機場轎車接送等尊榮服務。

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