【罕病歌手需要你幫忙】
「這是我第九次開刀了,我剛剛開完心臟手術,我的身體就是一直在崩壞,不斷的歸零,視力、骨骼、心臟血管不斷惡化。」、「你知道我的病怎麼寫嗎?馬凡氏症,馬就是動物那個馬」罹患罕見疾病的Seven,仔細跟我訴說她的病況
馬凡氏症太罕見了,我連字都寫不出來,對我如此陌生的病痛,卻是Seven此生分秒不離的折磨,她在1歲時確診為罕見疾病馬凡氏症患者,終其一生離不開醫院、藥物和手術房。
以前視力尚可時,她也曾是個上班族,心臟手術後身體狀況再下滑,很難再重回職場,「我不喜歡被大家關注跟注視,可是我真的走投無路了,就去考街頭藝人執照在街上唱歌,一個人搬海報、音響,在街上唱歌要克服心理上害羞與身體不適的障礙,有時身體痛到不行時,也不能不繼續唱,又不能只唱十分鐘就不唱,要聚集人潮就是要繼續唱。」Seven的收入來自街頭表演、演講、販售畫作與周邊商品,這次疫情來襲讓她的生活更加艱辛,「今年因為疫情上半年我沒有任何演講邀約,好不容易6月有幾場,5月疫情大爆發後就通通取消了,一場演講三四千塊,很多人競爭,對名人跟企業家來說,三四千塊沒什麼,但三四千塊卻是我的全部。」採訪進行到這邊時,我覺得愧疚又不好意思,因為以接演講來說,Seven比我我們這些稍有知名度的人,更難分到一杯羹,我們不在乎的三四千,卻是她如此珍惜的金額,由此也看出她生活的困頓。
「你問我一個人住是不是OK?當然也不是那麼OK,我爸爸七十幾歲,今年中風,如果加上我,媽媽必須照顧兩個病人,我不想麻煩家人了,媽媽跟爸爸為了省房租,搬來搬去越住越差,我不想增加他們的負擔了。」Seven的聲音非常溫柔,對世界與命運沒有怨懟,卻有一種接受困難迎向困難的堅定。
她的視力衰退到已經很難作畫販售,防疫期間 進出要掃QRCode對她也是很大的挑戰,「我根本看不到QRCode在哪,如果有人要跟我買畫,選擇店到店收貨我也沒辦法,因為我沒辦法操作那台機器,我只會到郵局寄出,我租的房子不能離郵局太遠,不然我怕會走不到。」
「我每個月領有政府三千塊的補助,光繳水電就沒了,收入部會從天上掉下來,我必須籌醫藥費,我很不好意思對外說我需要幫助,我以前都不去申請急難救助金,現在已經急迫到必須去申請,才知道原來申請有多困難,我以前是不想敲門尋求幫助,現在才知道,原來想敲門也沒辦法,我的視力已經讓我的操作電腦也不太行了,我也不太會行銷賣東西,也許我應該要想一點辦法。」
採訪進行了快一小時,Seven的聲音越來越微弱,受訪對她來說,也是很大的身體負荷,跟她說了感謝結束採訪,我上網訂購了畫作與其它產品,當我告訴她,我轉了錢買她的作品時,她在電腦另外一頭敲出來的字是:「謝謝妳的訂購,我週一幫您出貨。感謝妳大力協助,謝謝」
「大力協助」這四個字,讓我好不忍心,區區一點點錢,對她來說卻是活下去的救命錢,我真的很心疼她的努力與賣力。如果你也想幫助她,下方的連結可以訂購商品,也歡迎相關單位在疫情後邀約她演講或者給她演唱的機會,謝謝你們。
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追蹤Seven粉專:「 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"」
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過12萬的網紅朱學恒的阿宅萬事通事務所,也在其Youtube影片中提到,原始播出時間20210601 原始影片: https://youtu.be/ypGHRgicHeY 簡單的來說,就是郭正亮相信當局人性未泯,最後會找個理由讓bnt疫苗進來,但我個人不相信利益當前有人性未泯這件事,光看今天高端漲停,光看最近各種側翼窮凶惡極就知道了,利益當前沒有人性,利益當前人命...
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常常有很多話想跟身邊的你們說,或偶爾覺得被誤解了想試著去解釋,但每當正要開口時,卻腦袋一片空白結巴什麼話都說不出來,情緒湧上任其淹沒,自然,無法抵抗也就只能隨波逐流,等待一切消退。
但這樣的我,卻發現只有在演出時,我才能侃侃而談說出自己內心裡的話,這也是每次演出,我的情緒都如此濃烈的原因。
想不起來從什麼時候開始,找不到方向與出口,那平均每天不到4個小時的淺睡眠,已經是我能逼著自己躺在床上休息的極限,在長時間睡眠不足,自我懷疑與頻繁惡夢的多重攻勢下,這些年來,我曾崩潰過幾次。
總是不願意,卻無法控制不由自主地想著,人生好無趣呀,不能趕快結束嗎?
真的是在追尋夢想嗎?還是只是為了活下去,把音樂當做一條救命繩如此而已?
我陷入了不信任與懷疑自己做的每一個決定,不斷的在心裡推翻又重建,就好像無止盡的攻防戰,卻一步也不能退,因為後面是懸崖。
一直以來,曾認為已經找到了與負面情緒和平相處排解的方式,也逐漸地不再管用,於是我開始思考,是時候停下來龜苓,不是,是歸零了。
從演唱會結束,初進入休息期的假性放鬆,到2-4月的無力慌張崩潰痛哭,到現在慢慢的重新找回享受製作新專輯的步調跟節奏,我發現自己正變得不緩不急,隨意自在。
以前不去在意的無聊風景,現在總想著停下來多看兩眼,曬太陽的時候不再只是好熱,而是感受到活著所需的那份炙熱,聽到放克會很自然的想跟著律動起來,若是搖滾則會投入的彈起空氣吉他,這些以前都不好意思做的事情,現在自然的像與生俱來。
呃,當然是在家裡啦。
錄製新專輯時,也敢於表達真正的想法,不再去勉強說服自己接受不確定或不喜歡的聲響,久違的感受到了不是工作,而是以享受的姿態,專注在琢磨作品本身。
雖然還是有不舒服的情緒需要處理,但我很滿足於現狀並持續努力讓自己開朗起來。
看完了影片之後,心裡一直有句話,很想對影片裡面所有參與的你們說,這些珍貴的畫面我會記在心裡,在我脆弱的時候想起。
真的,很感謝你們成為我的歌迷,謝謝你們。
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嗰道門,冇開到(上)
愛情,嚟得突然,往往喺你冇準備嘅時候出現,
亦往往以你無法預料嘅方式去結束。
初初識到阿峰嗰陣,我以為,佢會係我嘅真命天子。
一切好似係緣份嘅安排,我哋來自同一個國家,同樣去咗日本留學,喺同一間大學讀Master。
雖然我哋讀嘅科唔同,但我哋嘅研究室就喺附近,日日返學都會見到。
阿峰斯文有禮,完全係我鍾意嘅類型。
係邊個表白先?根本唔需要表白。
當一個人鍾意你,從佢灼熱嘅眼神、微紅嘅面龐,你已經會感受到佢嘅愛意。
所以,當兩個人都有意思,就會順理成章咁喺埋一齊。
愛情,就係咁簡單。
一對身處異國嘅情人,感情發展得飛快。
拍拖兩個月,我哋就打算同居,反正大家都要租屋住,一齊住仲可以慳啲錢。
我嘅好姐妹歌歌有阻止過我,佢話覺得咁快就同居,仲未睇清楚一個人,唔係太好。
我嗤之以鼻:「依加咩年代?阿峰咩都講晒畀我知啦,連銀行密碼都畀埋我,雖然佢戶口冇乜錢。」
「但我覺得,阿峰個人有啲古怪,佢嘅眼神好似……好執著咁。」歌歌皺眉。
「我就係鍾意佢好執著咁望住我,好似我就係佢嘅全世界咁!」
當一個女人,堅持要同一個男人同居,世上就冇佢跳唔過嘅圍牆、冇佢拋唔低嘅顧慮,亦冇攔得住佢嘅上帝。
於是,我同阿峰開始同居。
初時係好甜蜜,但冇幾耐,其實都唔夠一個月,我就開始發現阿峰嘅問題。
佢係一個好執著嘅人,所有事都想證明自己係啱,小至睇一套戲、食一餐飯,佢都會堅持佢嘅諗法,我一旦拒絕,就必定會嘈交。
最令我難受嘅係,嘈到最後,我唔想理佢、想冷戰嘅時候,阿峰唔會嘗試哄我。
佢只會用陰鬱嘅眼神望住我,唔出聲,好似背後靈一樣,真係幾恐怖。
同居兩個月,我又同阿峰嘈交。
呢次係阿峰話:「夜啦,要瞓覺啦。」
我拎住手機,唔想瞓,仲想玩多陣,就話:「你瞓先啦。」
點知,阿峰用力抓住我隻手,死死睥住我:「我話要你瞓覺啊!」
一陣寒意湧上心頭,呢一刻,我真係覺得阿峰會殺咗我。
「你痴線㗎?」我甩開佢隻手,就推門跑咗出去。
阿峰追上嚟,我一路跑一路叫「救命」,鄰居都開門睇發生咩事。
但阿峰完全唔在意鄰居嘅目光,伸手就抓住我、搶我部手機。
最後,鄰居威脅要報警,我先走得甩。
我喺日本舉目無親,只有歌歌一個好姐妹。
於是,我去咗歌歌屋企瞓,歌歌叫我暫時住喺佢屋企先,等租到新屋再搬出去。
但跟住落嚟嘅日子,我根本冇心機諗租新屋嘅事。
因為阿峰唔接受分手嘅現實,不斷糾纏我,佢打畀我、喺學校搵我,佢仲知道歌歌住邊,成日喺樓下等我。
我好後悔,點解當時冇聽歌歌嘅勸告。
歌歌反而安慰我:「嗰陣我都估唔到阿峰會咁癲,不過,佢始終會放棄嘅。」
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#短故 #短篇 #小說 #陳美濤 #廣東話 #粵語 #tomatochan #嗰道門冇開到
救命歌意思 在 朱學恒的阿宅萬事通事務所 Youtube 的精選貼文
原始播出時間20210601 原始影片: https://youtu.be/ypGHRgicHeY
簡單的來說,就是郭正亮相信當局人性未泯,最後會找個理由讓bnt疫苗進來,但我個人不相信利益當前有人性未泯這件事,光看今天高端漲停,光看最近各種側翼窮凶惡極就知道了,利益當前沒有人性,利益當前人命不關天!
川普也不是沒有努力
方向不對啦
當時的故事我跟大家講一下
你知道跟台灣比起來就很感慨
因為有人一直拿來比
他說當年川普你記不記得他弄那什麼REGN-COV2
一個混合性雞尾酒
然後他說有效有效
那個是對他個人特殊治療可以用
那結果食藥署就說FDA
美國的食品藥物管理局就說
等等總統你不能個人偏頗的宣布說
這個東西到底怎麼樣
不行請讓科學說話
我跟你講一個最典型的
這個2019那個時候輝瑞在做疫苗
那川普就宣布說
輝瑞什麼時候會成功
2020
2020大概2月的時候
那川普反正就立刻宣布說他就要成功了這樣 對
那美國的這個衛生單位就反對
請注意這個是官
阿亮講的這個人是當官的
他不是在野喔
他直接說我引述他的話
他說總統我們講究是實證的醫藥證明
你要做臨床你要有實驗
你要經過交叉比對然後得到結果之後
你才能說有效才能說上市
這個是FDA官員出來講這個話 是
然後後來輝瑞都出來拜託總統不要再講了 對
輝瑞講的更明白
輝瑞聯合當時世界上9家最大的公司
推出一個活動叫stand with science
跟科學站在同一邊
跟科學站在同一邊裡面就一個講話比較直接的
就是他的意思呢就是
第一個我們尊重科學
那第二個我們希望這些疫苗
能夠盡量被全世界所有人能夠獲得獲取
acceptance ability
那第三個我們一定要以施打疫苗的人福利為最優先
第四個關鍵
我們希望政府跟所有我們這些廠商
都能夠遵守科學規範
也就是我們都能夠要求要做了三期
獲得夠多穩定的數據證明確實有效之後
才能夠進行緊急授權
這個就是一種志氣
我跟你講這不只是志氣
這種是一種科學人的堅持
就是他背後其實就講
因為你記不記得
川普那時候為什麼一直逼輝瑞
就是因為兩個月之後就要投票
他如果能夠提早上市至少騙一騙大家
川普就有可能會贏
所以川普拚死命的施壓
他對聯邦施壓他對藥廠施壓
這些公司都扛住了
都說沒有我們要照規矩來
可是沒想到台灣扛不住啊
阿亮你當年有想過
現在我們的食藥署
跟我們的這些官員會變成這麼沒有骨氣嗎
不是因為總統跟(前)副總統不應該表態
真的這我很意外 他們兩個人是怎麼樣
尤其你因為事實上你如果講國產疫苗
還有另外一家叫聯亞
那你為什麼那麼屬意高端呢 對
然後你那總統更直接講出日期
七月喔 對啊
這個實在是你把那個我們食藥署的那個審議過程
那你把他放在哪裡
因為那個還是有不過的可能性
先跟大家講
第一個二期解盲很有可能沒有辦法證明它的效力
要到了三期之後才能證明那個Efficacy
就是疫苗免疫的效力如何
所以連二期都沒有解盲
那其實4千個你要測量出那個效力程度不太可能 很難
很多網友在那邊瞎講
他說人家去年一整年是不是美國德國也都在等疫苗
人家那時候是因為全世界都沒有疫苗好嗎
所有人在賭
還有人又講說以色列也是啊
疫苗沒有製造的時候他就下注了
就跟我們現在講的高端跟輝瑞一樣
以色列那時候下賭注的時候
是為什麼 是因為全世界都沒有疫苗
他要提早投資
第一個目前Pfizer或者是Moderna
有宣布一個基本的概念
就是各國呢我通常跟中央交易 對對對對
我不跟地方省會交易因為這會產生運輸的問題
就我如果從你國家機場入境
那時候被國家扣押怎麼辦
所以第一個他服從這個事情
但是第二個他沒有說不跟私人企業交易
因為私人企業沒有這個問題
我跟你講這個阿宅我也研究了這個問題
我們這個就看衛福部要不要用
我們藥事法第四十八條之二
這個大家可以回去查 是
就是說你萬一出現了某個病
然後你國內沒有適當的醫藥可用
那你就可以專案授權讓人家進口製造或輸入
公共衛生緊急事件 對對對對對對
所以事實上我們衛福部如果要沿用四十八之二
他就可以跳開我們剛剛講的那個
三十九條的輸入包裝檢驗封緘跟藥證 對對對
而且跳開一定要中央政府去簽約啦你懂嗎 是
因為我就等於是授權給你這個企業嘛
說你就輸入吧
那我專案核准
就化解掉了啦
BNT事實上是一個小公司
很小很小的公司 對對對
可是這兩個土耳其裔的坦白說是很堅持研究二十幾年
用那個信使RNA的技術
信使核糖核酸
然後2020年3月上海復星
就剛好是他最前面的幾個投資人
我覺得很妙
他竟然是跑到波士頓去跟他們的人談
然後1月去談3月就決定下訂
阿宅我跟你講
真的一開始大家都不知道藥在哪裡
真的不知道
那真的撒大錢到全世界去投資的
就是美國中國以色列這些國家
以色列尤其是誇張的撒
沒有錯就是他們就是用VC的方式在找
結果2020年3月上海復星他是第一個
那因為他是第一筆錢
所以他當然就跟他要那個大中華
股份是不算多啦
那後來因為陸續有錢進來
他最後股權也只有佔0.7%而已
可是因為他是最早的錢
那他就順勢跟他說我要買大中華市場的代理權
那後來他就賣給他了嘛
輝瑞是4月進來2020年4月
他晚了大概一個月左右 對
那輝瑞當然是大公司
所以他就買了德國跟那個大中華之外的所有的市場
那BNT本來雖然輝瑞進來了
可是他的技術一直沒有大突破
那林全東洋去跟他接觸的時候是十月
十月他技術還沒有大突破
就是還沒有做出來 對對對對對
所以那個時候坦白說
林全的那個談判的地位是比較好的
我們也知道他談到了第一批是28塊嘛 對
後來這兩批全部均價大概是31塊
可惜當然就沒有成功
結果BNT11月初技術大突破 對
就這麼巧
11月初那當然就變成是冷門大爆紅
那11月之後他就拿翹
所以後來我們又聽到不是有第二家
去跟他談嘛雅各臣對不對
那個價格就立刻跳到40幾塊 那當然
亮亮我們先講在這個時候
民進黨顯然已經陷入了四面楚歌的狀況
有沒有解決方案
我如果是小英就壯士斷腕
斷誰
我就去先讓疫苗進來
因為要解人...
我跟你講你就是要讓人民安心
那你至少要讓老百姓覺得說
我們這個大概有個七八百萬的疫苗進來在6月
因為月底本來你就有兩百萬嘛不是嘛
那你就會看到很多打疫苗的鏡頭
你知道我意思 我知道
那這個對心理的安撫我覺得是最根本的啦
但這個前提是他要進了來呀
我跟你講
郭董這個CASE最後拍板就是小英
高端跟聯亞是應該是戰備物資
我同意應該要有發展國產疫苗
那但是現在狀況是先救命嘛
今年特別例外
因為我們2009年那個H1N1
那個時候沒有全球疫苗護照
這一次就那幾個大國他們要搞一個疫苗護照 對
坦白講他就是要卡類似軍火市場你知道吧
就他要卡位嘛
那你台灣沒有卡上位
你做疫苗也沒有用你出不了國
人家不認 對嘛
所以你 好啦即使說你疫苗產業成功了啦 怎樣
人家不會來打嘛 我打了出不了國
那除非是不出國的人就打
即使它是有效的啦
所以這個就是有一個很國際的現實面在裡面
那你高端跟聯亞要回答我這個問題
你不能只回答說我這三期可能一時沒辦法做完
沒關係你告訴我你如何拿到國際認證就好
阿宅我們打個賭
郭台銘這個案子最後一定是小英拍板
那拍板是過還是不過呢
過
你賭過對不對 我賭不過
我們賭一個雞排就好了 好
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