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關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

最近Netflix上架韓劇「醫生耀漢」，它稱不上新片，是2019年的舊劇了，在此我不是要推這部劇，只是對於此劇圍繞著「疼痛」這個主題的探討很有共鳴。
拜此劇之賜，我發現醫院竟然有「疼痛科」這種門診，是我過去所不知的。
我稍微查了一下，發現要當疼痛科的醫生並不簡單，得要橫跨多領域的醫學專業背景，才能有效協助病患找出痛因，對症下藥。(我並非專業人員，若是資訊有錯誤，也歡迎留言告訴我啊！)

男主角是疼痛醫學的權威醫生，偏偏有個不為人知的秘密，他罹患罕見的「先生性痛覺不敏感症」，不只感受不到痛覺，也完全接收不到溫度的刺激，意即不知道何謂疼痛和冷熱。
一個從小到大都不知何謂疼痛之人，竟然試圖了解疼痛，並努力為病患找出原因，聽起來是不是一種極為衝突的設定？
先不論男主角究竟能否對病患感同身受，但他對於疼痛的詮釋深得我心，他如此定義：「疼痛是身體對我們所說的話。」
意思是，身體有危險或異常的時候，會透過疼痛來告訴我們。
疼痛不過是個警訊，提醒我們身體已然失衡，需要做出調整，因此疼痛本身並不非壞事，而是確保存活的自然機制。
反觀與男主角一樣的疾病患者，大腦無法接受到疼痛的訊號，身體也就無法對周遭的環境做出適當的回應，通常都要危急性命的明顯症狀出現，才會得知身體出問題，因此這類患者的壽命大多很短暫。
由此可知，疼痛反而是值得感謝的一種禮物，讓我們知道太燙的東西不能碰、冷要加衣服避免失溫、痠痛需要休息、刺痛有可能是發炎要注意。

劇中男主角在接受訪問時說了這樣一句話：「只有不明原因的疼痛，沒有無原因的疼痛。」
往往會去到疼痛醫學門診的，都是較為特殊案例的病患，已經去過其他科別門診，做過許多檢查都找不出肇因。
劇中的醫生們面對這樣的患者，並非給個止痛藥，單純解決疼痛的感受就好，畢竟如此只不過是治標不治本，疼痛依然有可能反覆發作。
他們得要試著抽絲剝繭，一步步排除單一因素，運用整體全面的角度，追根究柢去找出造成影響的是哪個身體系統病變，亦或是何種外在入侵的病毒。
這樣的過程，不禁讓我對聯想到「情緒」。

「疼痛」與「情緒」有異曲同工之妙，兩者皆為一種展現在外的表徵，差別在於，一個是身體層面，一個是心理層面，目的是讓我們有機會意識到自身的狀況。
當疼痛出現，基於想擺脫不舒服的感覺，便會促使我們開始注意自己的身體狀況，進而找出應對及調整的方法，以至於有機會正視過往習慣的身體使用模式，是否不符合目前身體所需。
因此疼痛絕非是來折磨我們，反倒是來協助我們傾聽身體的聲音，提供更深入了解自己身體的機會。
畢竟人體是一個極度複雜且龐大的組織，縱使現代科技如此進步，仍有許多未能全盤解密的部分，即便同樣身而為人，也會由於基因、環境、飲食等因素而產生各自的差異，每個人都有自己獨特的身體運作機制。
比起無法時時刻刻觀察我們的專業醫生，也許我們才是自己最好的治療師。
唯有當我們有意識地覺察並與身體連結，才會明白什麼是適合自己身體的解藥。

情緒亦然如此，常常我們都希望那些讓我們感到不舒服的情緒趕快消失，就像我們祝福的話語總喜歡加上「快樂」兩個字，生日快樂、新年快樂、聖誕快樂、天天開心等，好似開心快樂才應該是常態，不屬於正向的情緒只會造成不良影響，最好通通離開。
當我們感到憤怒、失望、恐懼、傷心、焦慮、內疚等情緒時，絕非情緒本身是個錯誤，需要被擺平或消滅。
反而要恭喜自己，藉由情緒的發生，有了停下來檢視自己的機會，意識到必定是自己內在有某個議題存在，情緒才會被觸發。
進而向內探索，追本溯源找到困住自己的枷鎖究竟為何。
有可能是舊時未被處理的創傷，也有可能是已不再能支持到自己的某個信念在作祟。
覺知就是一道療愈的光，埋在底層的根源才有可能被照亮，帶來自我轉變的契機。
當我們有意識地一次又一次超越慣性反應，同樣的人、事、物便不再會產生左右自己行為的情緒了。

既然聊起疼痛，就必須來推一下自己的Podcast單集，在「EP22. 疾病不是身體的枷鎖，反而提供釋放自我的線索」，透過節目搭檔馬妮陪伴媽媽治療癌症的過程，以及我們各自從身體上的症狀所察覺到的內在議題，一起來探討看看我們是如何讓自己「病由心生」的。
不論是疼痛還是疾病，也許都是靈魂想說的話，透過有形的身體展現出來，為我們帶來生命蛻變的可能。

你是否也曾經對於健康感覺到焦慮？
撇除現代人更容易發生的那些心理疾病，各種過敏、皮膚發炎、頭痛、關節炎、胃痛、腰背疼痛等等大家也都不陌生的吧！
在醫學越來越發達的現代社會，因為各式疾病資訊的頻繁流通，反而使得大多數人對於健康都有著隱隱的焦慮。
相信從小到大，每個人都經歷過各種不同的疼痛或是疾病，可能大多數時候，我們只會想著趕快消滅病原或是解決問題，而忽略了背後更大的秘密。
若是更有意識地去覺察，也許會看見病痛真正想要傳達給自己的訊息。
而那些小病小痛也夾帶著身體寫給我們的情書，讓我們有機會從另一個面向好好愛自己。

如果看到這裡你也對這集的主題有興趣，那就趕快打開Podcast聽一下吧！
收聽連結放在留言處喔！

#瑜珈是很好與身體連結的方式
#因此選了這張照片

| 7/26-8/1 心靈嚮導：大膽中的小心、自由中的自律 |
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本週，星象上火木對分(火獅子移往處女、木雙魚逆回水瓶)和日土對分(獅子水瓶)的能量漸強，行動稍微大膽樂觀些，卻又有些情況不得不謹慎以對，仍必須有足夠的自律。
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今天(7/26)也是馬雅曆的新年第一天。今年是電力黃種子年，意味著播種和收成的一年，若想收成，得好好播種、灌溉，並耐心等待，開花結果的那一天終會來。
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因此，我們可以好好的覺察自己的狀態、了解自己的渴望，重新建立自己的目標，並付諸行動。或許現在的你，已經和過去不同，所以別被過去的你給綁住，重要的是了解現在的自己，明白自己的狀態和環境已有所變化。
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現在的我想要什麼？我的目標是什麼？
我要怎麼做去一步步達成目標？
有時，你想得到的需要更多時間，那麼需要多一些耐心去等待。
別因為它好像沒有進展，而停止灌溉它。
即使你沒看到，它也在醞釀，就像種子持續吸收養分，但還不一定會長大。
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持續為新目標自律和堅持，別因太樂觀而大意放縱、別因太悲觀而失意放棄行動。
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有時候，我們的目標也需要一些支持，
這時別忘了尋求他人的幫忙。
有時，可能是需要聽聽他人不同角度的意見，幫你打開新的視野和做法。
有時，可能是一個人死撐太辛苦，需要尋求支援協助。
有時，可能是需要去接觸新朋友、新團體，上課、參加社團，來得到一些你需要的訊息，擴大舒適圈。
有時，我們需要團隊合作、一起齊心協力完成一個重要的目標，知道自己並不孤單，明白團結的力量有多大。
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有時則是反過來，團體社群或朋友帶給我們一些壓力，
但可能是推動我們嚴守紀律的動力，雖然過程不輕鬆卻有助於目標達成、成果更有品質。
有些人對你嚴格了些、要求高了些，卻可以幫助你跳脫原本的視角、更客觀、更成熟處事，也是有助於你達成目標、展現實力的。
這些狀況，都是幫我們在自由中維持自律、堅守品質。
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這一週，我們一起播下新的種子、耐心灌溉。自由的設定目標，自律的實現目標，讓他人的支持幫我們打開新視角、增強實力，等開花結果的那一天，一起喝采。
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馬雅新年快樂！
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(心靈嚮導為天海每週的星象牌卡大方向解讀，如需要更詳細的個人解讀，歡迎預約個人諮詢)
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🌟占星牌卡諮詢 (可遠距或現場，年底前遠距另有優惠)
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大家新年快樂！
在剪這支影片的時候其實有些片段我有點猶豫要不要放進來
會擔心有些畫面太傳統 大家看了不知道會不會反感
但後來想了一下也反覆看了幾次
覺得這是我們在地的文化呀 跟大家分享好像也是種樂趣
加上前幾天收到英國朋友的訊息
發現還是有很多各國的朋友正在用影片跟我建立著聯繫的橋樑
所以就抱持著這種想法 想把一些文化的片段給拍進來
不知道大家喜不喜歡 但我看了很尬意?
能這樣把過年記錄下來我也覺得非常珍貴呢?
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?Music Credit:

Mrs Right - Chase White

Perfect - Mondays

Beyond The Horizon - Loving Caliber

Nobody Loves Me Better - Sture Zetterberg

Old Pen - Cody Francis

Time on Our Side - Ten Towers

Let It All out on Me - Houses On The Hill

Into Pieces - Amos Noah

Beauty In The Mundane - Bird Of Figment
..................................................................
? FAQ:

相機品牌｜Sony a6400 / Canon G7x Mark ll
剪輯軟體｜Final Cut Pro
繪圖軟體｜Adobe draw / SketchBook
字卡設計｜PowerPoint / Keynote
相機腳架｜Yunteng 9928
..................................................................

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..................................................................
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