🏥高層次&新生兒超音波健產@台兒診所🏥
小球妹妹的高層次產檢是在台兒找林丹薇醫師做的，
林醫師非常親切又仔細，知道我對孕期一直有在用藥有所擔心，
也仔細地提醒了我日後產檢時的追蹤事項。
產後收到信件，原來在台兒高層次的台媽，
回院做新生兒超音波五合一健檢的話，還有台媽價。
只是碰上疫情，一直到上周才有空回診。
看著其他嬌小的滿月寶寶，我們家的小球妹妹真的是3m的大寶寶了，哈哈~
寶寶出生前，我覺得爸媽要先瞭解的還有<新生兒保單>這一塊，
醫療保險真的是身體健康用不到最好，但是真的要使用時會發現真的很重要。
以前主推幾乎都是終身醫療之類的，
現在比較推薦跟實用的，理賠最好用的<實支實付>(雙實支更好)，定期定額的新生兒罐頭保單。
保險真的很複雜，建議產前爸媽先有共識，人情保單真的要三思，
跟我一樣的保險小白的話，可以看 #保險松鼠快易懂 ，讓大家不會成為保單肥羊。
生產的中山醫院自費篩檢分成兩種需要抽血的基因檢測跟超音波檢測，
孩子的健康不管怎樣一定是第一考量的重點，
出生時，在生產的中山醫院做了必備的新生兒21項篩檢，
自費項目如果延後做，會不會有什麼影響?
知道了這些結果後，如果有狀況有什麼事可以先做的嗎?需要復健嘛?
或是知道了基因有異常，那需要注意什麼嘛? 或是其實也無法做些什麼?
這些也是要事前先有所了解的。
由於這次孕期狀況特殊，有點擔心寶寶體況，
打算處理好新生兒保險後，才進行其他新生兒自費篩檢，
因為有些保險公司對於體況比較要求哪~
進了開刀房準備剖腹時，護理師拿著自費選項的單子來問我，
「媽媽，你其他都先不做嘛?心臟的部分要不要先做呢?」
本來下定好心意的，腦子一熱，還是決定先做心臟超音波，幸好結果是正常的。
出生就全包通通都做，
或是保單核保後才做，
又或是只做必備的21項，自費通通都不做。
我自己的經驗是這樣的，
如果出生全做，爸媽就是只要等報告就好，
這些檢測嬰兒室都會代勞。
報告出來如果有任何的異常，需要再次檢測的，
等待期間會讓爸媽非常焦慮，
要出院那天，護理師第一次來跟我說，妹妹的聽力檢測一邊沒過時，
雖然知道這很常見，很多複診後就沒事了，
只是那一瞬間我真的是覺得天崩地裂，
爸爸還在那邊父愛爆棚的說，沒關係，不管怎樣你看她長的可愛就好了(欸不是這樣阿!)
但幸好最後只是烏龍一場，醫院給錯報告….
但是出院後才做的話，就是爸媽要鼓起勇氣面對，
抱著大哭的寶寶抽足跟血，還有扭來扭去下讓寶寶接受超音波檢查。
幸好台兒的護理團隊都很有經驗，動作也很迅速，雖然檢查後有建議追蹤的項目。
自費的篩檢沒有一定要做，
但對我來說至少有做比較心安，
每個孩子健康長大真的是爸媽最大的期盼哪~
#小球妹妹的嬰兒成長日記
新生兒21項篩檢保險 在 [寶寶] 新生兒該不該為了保險延遲自費篩檢? - 看板BabyMother 的推薦與評價
我是一位孕婦，也是(最懂保險的急診醫師，呃..這是媒體說的..orz)，
有個很重要的議題，希望可以讓準爸媽知道。
部落格好讀圖文版如下:
https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post_13.html
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上一篇文章「產前兩個月就該準備？勿錯過新生兒投保黃金期！」引起了很大的迴響。但
是其中有個部份，我必須做個強調及更正，提供關於新生兒自費代謝疾病篩檢的正確資訊
給大家。
(前情提要:https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post.html)
我們先來看看PTT上這位媽媽的疑惑：
https://ptt-chat.com/BabyMother/l/CHAT.M.1608762899.A.1C7
「請問大家，寶寶上星期出生，保險業務員說先不要做自費項目，所以就沒做新生兒先天
性代謝異常疾病篩檢（有做基本11項新生兒篩檢，而龐貝氏症、SCID、ALD和五項篩檢沒
做）。
這部分是否必須快去補做？想請問現在做來的及嗎？是直接去台大新生兒篩檢中心做嗎？
現在好自責，麻煩知道的版友幫忙，謝謝！」
下面很多留言譴責業務：
sereXXXX: 趕快帶去附近的大醫院補做吧 ps保險業務很糟糕
lambXXXX: 業務非常要不得，快去補做
suckXXXXX: 這個業務員太不專業！
也有不少推文覺得自費不做也沒差吧：
centuXXXXXX: 我直接說自費的不要
jokXXXX: 我也是只作21項其他自費沒作 應該還好吧
ifyouloXXXXX: 只有做健保21項篩檢，其他自費scid那些都沒做
更有很多留言搞不清楚狀況。
可見，對於這個議題，眾說紛紜。家長、保險業務、甚至非罕病/遺傳學科的醫師，或許
都非常困惑。
有沒有最佳解答？答案是有的。
因此，我們直接聚焦切入最關鍵的問題：「新生兒延遲做自費代謝疾病篩檢，是否會造成
很嚴重的後果？」
所謂的「自費」，指的是公費21項篩檢以外的疾病，也就是「五合一溶小體儲積症、生物
素酵素缺乏症、腎上腺腦白質失養症，脊髓性肌肉萎縮症、以及嚴重複合型免疫缺乏症等
」。
「延遲做」，指的是等保險生效、過30天等待期之後，最快的話大約出生35天左右會做。
這是榮總官網上的新生兒自費檢查同意書，自費大約就是紅框框起來的那幾項。
其中的確有些項目，是出生就趕快接受治療，預後會差很多的。列舉如下：
1. 龐貝氏症
此項篩檢包含在溶小體儲積症裡面，病童又稱為「趴趴熊寶貝」，嬰兒型會肌肉無力、無
法行走，通常在一歲以前會因心臟衰竭或呼吸衰竭而死亡。
目前有酵素替代療法可以治療，根據台北榮總團隊發表在知名期刊的研究，病童出生十天
左右就給藥，學會走路的年紀跟一般人是一樣的。但再慢個幾週，可能終身就只能癱坐在
輪椅上。
2. 嚴重複合型免疫缺乏症 (SCID)
這個疾病是因為缺乏免疫功能，而導致病菌的嚴重重複感染。病人需生活於無菌艙中，因
此又稱為泡泡寶寶。如果能在首次感染前，就即早做幹細胞移植，95%以上的病童可以存
活。
3. 脊髓性肌肉萎縮症 (SMA)
基因異常而造成運動神經元退化的疾病，發生率約萬分之一。其中最嚴重的一型，兩歲前
就會因為呼吸肌無力而死亡。目前已有基因療法及新藥可使用，最好能在出生一到兩週內
就要開始治療。
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我想應該很多人(包括我)，會有同樣的疑問：既然這些疾病延遲治療的影響這麼嚴重，那
為什麼不直接包含在國健署的公費篩檢裡面呢？況且這些自費項目的發生率，有些甚至比
21項篩檢裡的罕見疾病還要高。
坦白說政策的訂立有各種考量，遠遠趕不及最新的治療方式，政府本來就不會兼顧到所有
面向，最終，我們還是該為自己的選擇負責呀！
看到這裡，如果還是為了保險，堅持要拖過30天等待期才檢驗，我覺得對寶寶來說是很不
公平的。或許有些成人保了癌症險後，會想拖過90天的等待期再就醫，那是他們的選擇，
我們無從置喙。但孩子不一樣，他們是沒得選的，未來需要我們的守護。
感謝臺大醫院基因醫學部暨小兒部簡穎秀教授專業意見指導。歡迎分享給準爸媽，並建議
請勿延遲篩檢，感謝喔！
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https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post.html
如果是有等待期30天的醫療險，那自費項目即使投保後報告才出來，還是無法承認。
※ 編輯: ecor1 (61.219.217.215 臺灣), 10/15/2021 14:40:35
※ 編輯: ecor1 (61.219.217.215 臺灣), 10/15/2021 14:41:43
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