「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,主題: 2017讓愛擁抱臺灣囝仔聯合音樂會介紹 胡待明專訪 由臺東縣金峰鄉新興村排灣族的原住民音樂家聲樂家,男高音胡待明老師發起的「讓愛擁抱」系列慈善音樂會,第四場次台北場即將演出。 這次隆重邀請,國際知名大提琴演奏家張正傑老師、 鋼琴演奏家永遠的鋼琴王子陳冠宇老師、聲樂家女高音 ...
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問
我目前三十九歲,離婚七年,有三個孩子,在兩年前認識了我男朋友,在一起後才發現他是有家庭的人。
或許我懂得他要的是什麼,我跟他與他的家庭目前並沒有任何衝突。
我會割捨不下這份感情,是因為他非常的照顧我尊重我,相對的也是一位能力、情緒控管、待人處事各方面都非常好的一位自營者。
跟他在一起可以很自在,也或許經歷的關係,他懂人性,和我的溝通完全沒有問題,在一起兩年來,不曾有爭執過。
我在國小階段失去雙親,後來跟著爺爺奶奶大家庭一起長大,一直以來渴望有一個穩定的家,但很遺憾的,最後我也是走上離婚之路。
離婚後我便一個人努力的在為生活而活,沒有家人的協助與支持,一個人搬家,一個人處理孩子與前夫的問題。
交往初期男友問我,最想要的是什麼,我回他我想要一個家,一個可以讓孩子有空間待的家
,而他也努力想給我⋯⋯我要的夢想。
一年前前夫意外離世,孩子由我接手,但前婆家也很盡力的協助我幫我照顧孩子,讓我由衷感動。
就在今年,男友決定在我住的城市為我買一間房,他說我的下半輩子是他的責任,也開始安頓我的生活。
我曾經搬過無數次的家,數不清次數了,他說 這會是我最後一次搬家了,跟他在一起越久,我更能感到心的安定。
也因為買了房子,男友想辦不收禮金的入厝儀式,邀請我的家人、親戚參與,分享這份喜悅。
但從兄長的口中得知,因為我跟男友的這層關係,不管是長輩還是平輩,他們是無法認同的,即使家人不可能在我面前提起,但私下總是在議論我們。
當下我反問我哥,如果是你的女兒跟我同樣的境遇,有個人願意這樣的照顧安頓,你會有什麼想法呢?
一個女人帶著三個孩子,也經歷了一場八點檔般的婚姻,而現階段我要的是好好的陪伴孩子長大,平平穩穩的日子,這些看似簡單,但對我來說著實不易。
現在讓我糾結的,是我想讓家人知道,有一個人願意對我這麼好這麼付出,但我該怎麼表達,他們才能理解?
而同時,我也覺得我越是這樣做,越是打臉我自己,好似想把錯誤硬講成自己是有苦衷的,硬把黑的講成白的呢?
回
你說你想要的安定並不容易
但又說你現階段要的只是陪伴孩子平穩的長大
這個矛盾的中間其實有很大的鴻溝
因為你刻意的蓋住了很多真相
這也是你還是會感覺自打臉的原因
不容易
其實不是命運造成的
即使你經歷了前面一段婚姻的波折
後來還要辛苦的扛起獨自養育三個孩子的重擔
雖然不停的搬家
但你不也挺過來了
可見一個房子跟安定沒有關係
結了婚也不表示有人照顧
是你對於得到的幸福安定感沒有滿足之日造成
所以你不僅僅渴望有人照顧
還希望一直有人照顧
甚至有了不再搬家的房子
還更進一步要你的親友接受慶祝並宣揚
根本忘了他是有個家庭的
兩個人已忘形到要這麼樣的昭告天下
原本可能沒有造成你和他的家的衝突
可能也要引起衝突了
貪婪不自覺越來越大時
不安定感也隨之變大
大到親友原本一直避免談論你們此事的心情
都要被你逼的要表態支持
忘了嗎
當你告訴他你要的願望時
他只是說會努力實現
這個努力並非你想的那樣
不是離婚
不是給你光明正大的家
而是用房子補償他實現不了你想要的願望
你們會在這些年沒有爭吵相安無事
或許也是這樣的距離才特別小心珍惜
真的要實現了你全部的願望⋯⋯他離婚後跟你結婚
沒有他的元配扛下來這個離不了婚的男人對婚姻的傳統責任
你跟他遠離複雜現實的假日時光從何而來
說白了你們是一樣的人
一樣想要什麼都兼顧又自以為有善念的違規者
而這個深埋的苦衷並不會因為你們有能力擺平而消失
這個苦衷有一天會轉為一封信寄去給一個陌生人
因為你的安定沒有因為他而帶來
相對的他已帶來了一個全新的不安定
很可能在你心深處擔憂的一個危險也要爆發了
他即將要回歸家庭
他的家人很可能會因為這個公開而現身
他的努力也只能到此為止
安定的心
永遠都是自己給的
別人給的
都是一時的樣品屋
⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯
(從今天開始,我回覆的每封信的照片都會無償幫好產品來宣傳,幫大家一起渡過疫情帶來的困難,如果你們有我可以幫忙的,可以把你們的產品告訴我,如果能有折扣分享給大家,限量即可,我都樂意幫你們轉po,產品的購買介紹,我都會放在回信的最後)
⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯
#台北市視障者家長協會 與 #blueseeds芙彤園 支持視障服務,合作推出《 幸福的味道》防疫禮盒
萃取台東自然農法栽種的香草,以肥皂草的天然皂素取代化學界面活性劑、以天然精油取代人工香精,所有的產品0%人工化學添加物。
由 #萬華視障社區工坊 的視障及視多障學員們組裝加工,每一份禮盒都承載他們的用心與祝福。
#防疫優先愛不停歇
用溫和的大自然防禦力,守護生命中最重要的人。
疫起加油,守護幸福的微光,讓視障服務不間斷!
【捐款及訂購洽詢】
來電詢問:02-2717-7722分機51 吳先生
LINE線上客服:@wmo0305k
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大家支持他們
https://m.youtube.com/watch?v=3YqRMorJGK0&feature=youtu.be
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林口長庚醫院
❤️愛心便當
6/24四
rich restaurant 100 便當
莫甜 點心 22吐司 28肉桂捲
萬萬泰式奶茶
電子影像喉頭鏡 3台
這一個月以來很多人私訊我想要捐款買便當給醫護人員,因為訊息量實在太多了我們沒有辦法一一回覆。前幾天安安在搜尋美食的時候找到了這家觀音愛心家園烘培坊,此機構收容身心障礙的朋友,提供教育、訓練、醫療等服務,希望這些朋友可以被社會和關懷。 因為疫情的關係他們多數的訂單都被取消了,對此他們發起了「蛋糕送愛挺醫護」的活動,讓大家能夠向他們購買一個150 元的餐盒,再由他們去發給醫護人員。安安看到後決定購買一百個發給下禮拜的醫院,如果你們想要捐贈便當的話我覺得觀音愛心家園是一個很好的對象,幫助醫護的同時也幫助喜憨兒。同時大家也可以吧想要寫給醫護人員的話寫下來,他們製作成卡片轉交給他們喔。
https://www.facebook.com/110671752309394/posts/4143751282334734/?d=n
還有以下
1.微笑天使烘焙坊
社團法人臺中市身心障礙者福利關懷協會(府社團字第1527號)
一個蛋糕、一份感恩、一個機會、一種期待,請給天使孩子們一個自食其力的機會~
地址:台中市南區復興路一段241號
電話:04-22607321
網址:www.tchwca.artcom.tw
附設 微笑天使手作烘焙坊:www.smileangel.com.tw
臉書粉絲團:微笑天使-身心障礙者福利關懷協會
參考網站
https://www.birdcp.com.tw/charity-event1/
2. 社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會
地址:231新北市新店區中正路505號2樓
電話:02-2218-5058 傳真:02-2218-5068
E-Mail:pwsa@pwsa.org.tw
立案字號:台內社字第 0940027871 號 台灣台北地方法院 95 證社字第 64 號
參考網站
https://pwsa.eoffering.org.tw/
3. 台北市自閉症家長協會附設小貝殼工作坊
台北市大同區酒泉街 195 號 1 樓 統編:97995806
電話:(02)2595-3954 傳真:(02)2595-3984
email:tpaamarketing@gmail.com
參考網站
http://www.lovesoap.org/web/index.aspx
4. 【糕菲庇護工場】
臺北市勞動力重建運用處輔導「社團法人中華非比關懷協會」經營
電話:02-2785-2499 | 傳真:02-2785-8713 | 地址:台北市內湖區行愛路140巷25號
參考網站
http://www.gofe.org.tw/
5. 社團法人臺灣視障協會
愛幸福庇護工場
電話:02-2585-9930
傳真:02-2585-9330
E-Mail:tavip2585@gmail.com
地址:104台北市中山區民權西路79號5樓之5
參考網站
https://www.facebook.com/1462159444064353/posts/2356800901266865/
新 北市 視 障 家長協會 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳貼文
主題: 2017讓愛擁抱臺灣囝仔聯合音樂會介紹 胡待明專訪
由臺東縣金峰鄉新興村排灣族的原住民音樂家聲樂家,男高音胡待明老師發起的「讓愛擁抱」系列慈善音樂會,第四場次台北場即將演出。
這次隆重邀請,國際知名大提琴演奏家張正傑老師、 鋼琴演奏家永遠的鋼琴王子陳冠宇老師、聲樂家女高音 曹維琪老師、 知名謠旅室內樂團、台東古樂勒舞蹈團(台東高中/關山工商原藝班)一同參與演出。
2017「讓愛擁抱 臺灣囝仔」慈善聯合音樂會~~~~~「臺灣囝仔」在臺語中﹐指的就是孩子之意。門票收入部分捐款給受贈單位為:台北市中華民國視障家長協會、台東縣尼伯特風災偏鄉學校。這些孩子們,是台灣的孩子們(包括閩南、客家、原住民族)也是需要社會關心的弱勢,更是台灣(包括閩南、客家、原住民族)母親們最親密、最疼愛的孩子,更非常期待台北市的各位觀眾,各位親愛的父母親帶著家人孩子們一起大手牽小手一起來音樂廳欣賞,歡迎大家一起來共襄盛舉做愛心、分享美好的音樂饗宴。
演出時間:2017年02月20日(一)晚間7:30 。
演出地點:北市藝文推廣處-城市舞台。台北市八德路3段25號
演出場次:一場次
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他透過光影的薄霧看世界
他用音樂譜出動人的生命樂章
一個用眼睛以外的感官認識世界的小男孩,在他眼裡,我們每個人,都是透著光影的薄霧。小學開始,立翔便自己上學,學習獨立;每學期更換教室,他也必須重新認識環境。因為重度弱視,立翔只能用觸覺和聽覺,一點一滴吸收知識;
面對每一種像在黑夜中冒險的新嘗試,即使害怕,也要克服障礙,勇敢前進。
上帝關上了立翔的靈魂之窗,卻也開啟了他音樂天賦的大門,美麗的音符在立翔努力摸索這個世界的同時,悄悄打動他的生命。他用不同樂器以重複錄音的方式,
製作出層次豐富的歌曲,穿透眼前光影薄霧,架起和周遭接軌的橋樑。
特別感謝:台北市視障者家長協會 http://www.forblind.org.tw/
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"視障孩子要學習,都要用觸摸、摸索的方式,如果能再加上聽力的輔助,學習上就容易的多。今天就有一群視障的孩子、她們一起「聽畫」,透過科技,讓名畫加上聲音、影像、多媒體,拉近她們和世界名畫的距離。
蒙娜麗莎在你面前,你最想問她什麼問題?
一群視障的孩子,來到科學教育館,參觀蒙娜麗莎會說話展覽。全盲的江尉綺對每一幅名畫都很感興趣,因為這是他們第一次跟名畫這麼接近。
用聽的來了解歷史名畫的故事及創作背景,台北市視障者家長協會帶著十個全盲的孩子來參觀,也拉近孩子跟世界名畫的距離。
總統夫人周美青也全程參加,與藝術大師達文西、米勒、米開朗基羅一起陪伴視障的孩子在周日午後來一場藝術探索之旅。"
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