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2020年2月29日
今天是 世界罕見病日！
就這樣，我不知不覺成為罕見病患者7個月了~
罕見病，在香港沒有一個通用的定義。
但在歐洲，罕見病是指每2000人口中只有少於一人患上的疾病。
Stiff Person Syndrome(SPS) ，
我是一百萬分之一。
而SPS+系統性紅斑狼瘡症(SLE)，
我是全世界只有三個。
詳細的分享post會在三月中發佈😊，
希望到時候能讓大家了解更多😸！
全世界現時約有6000多種罕見疾病，
當中72%是由基因導致的。
罕見病又名孤兒病，
因為全世界的患者很少，
很多時候連醫護人員也一樣難以處理，
只能為患者提供輔助治療。
也因為病患人數很少，
世界上根本沒有藥廠願意為小眾的患者研發新藥物，
就算有，也都昂貴到普遍家庭無力負擔。
政府、以及整個社會對於罕見病患者及家庭的支援非常不足。
以下我想跟大家分享一下當我自己成為一位罕見病患者的感受：
一開始確診的時候當下我沒有太大的感覺，
可能因為我本來都是長期病患者，
我想應該也是有很多藥物能夠控制我的不舒服...
而且一開始醫生們感覺都很熱心去幫我，
起碼他們說有跟不同的專科醫生去商討怎樣去幫我......
所以一開始時，我信心滿滿。
但逐漸，我感覺到醫生的熱情減退了。
不過我都明白.....醫生始終也對這個病不熟悉，
不論風濕科醫生，
還是腦神經內科醫生都好像在我面前舉起了一個牌子，
上面寫著:
「我們都不認識妳的病，所以沒有辦法幫妳，抱歉。」
你問我有沒有灰心過？我可以確定的回你們: 有。
我不是傷心，也不是難過，
但好像所有東西我都要無奈的去接受。
醫生說只要我做血漿置換，
我肌肉痙攣的狀況就「或許」能夠得到改善，
我腳筋就不會那麼僵硬，
我就不會常常一吃東西就吐，
我就能把導尿管拆掉......
對，是或許！
因為醫生都不了解這個病，
所以所有的治療方案都是「試驗性質」。
但因為我還是很相信醫生能夠讓我回復正常生活
(就算不能完全康復，也起碼不會那麼影響生活)，
所以我很爽快的答應醫生去做治療。
血漿置換不是完全沒用的，
第一個月做了五次之後，
的確我是減少了吃飯吐的次數，
膝蓋也有一些好轉。
但...還沒有到下一個月，我又再次一吃就吐。
甚至出現肌肉沒力、激烈的胃痛、下背部會劇痛，痛到彎下腰後連站直的力氣都沒有、手麻痺連筆都拿不住、走路就很像一個機器人，走得很慢，好幾次都因為突然腳痙攣而差點跌倒(幸好拐杖救了我)......
我有一段時間不斷重複去質疑，
為甚麼用在其他SPS外國病友身上有效的治療方法，
在我身上卻是沒用。
其實我很喜歡吃東西，我是一個饞嘴的人，
要我不斷吐，我很難過...
也覺得很對不起用心做食物給我吃的人，
好像白白浪費了他們一翻心血。
我感謝在這段日子裡一直陪伴我的人，
謝謝你們的關心和愛，把我從泥坑裡拯救出來🥺💕！
其實我覺得有些角色雖然你們沒辦法直接幫我，
但陪伴、聆聽、關心比實際的治療更勝一籌。
很感謝我的輔導員對我說:「雖然我不是醫生，沒辦法開藥給妳或安排甚麼治療給妳，但我願意陪妳一起走這段路。」
很感謝護士姐姐會摸摸我的頭或者會給我一個擁抱。
很感謝有實習醫生常常陪我聊天，關心我的情況，甚至真的會去看文獻😭。
很感謝朋友、護士寄給我的信和小禮物，
它們都很窩心🥰。
很感謝認識和不認識我的人inbox我給我很多言語上的支持❤️
很感謝媽媽一直都在，
每次我發生狀況，她一定是最無奈的人！
全身發作的時候，
我會整個人都僵直，身體不由自主抖動。
發作後我的身體會軟掉然後很累的躺在沙發上。
媽媽會幫我按摩、塗止痛藥膏，
然後輕輕的拍拍我、哄我讓我睡著。👩🏻😘
我是孤兒病的患者，但卻一點也不孤單，
有很多人疼愛我🥰
#其實罕見病患者很需要別人的支持和陪伴
#就算不知道怎樣幫我治療
#我也很希望醫生不要放棄我
#我想有你們陪我作戰✊🏻
我是從一百萬人中被選中的幸運兒，
除了面對，我沒有退路！！！
我不會放棄，因為沒有放棄的理由！💪🏻💪🏻💪🏻
Keep Fighting 🤟🏻
"Rare is many worldwide.
Rare is strong every day.
Rare is proud everywhere."
各位患上罕見病的你們要加油！☺️
各位罕見病患的家人你們也要加油！👨👩👧
#我明白照顧一個罕見病患真的很不簡單
#日子不好過但卻可以過得精彩❤️🧡💛💚💙🤍💜
#給你們一個深深的擁抱🤲🏻
#ShareToSupportRareDiseasePatients💭
#StiffPersonSyndrome
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