【「搶救新生兒」衛福部動起來了:盤點孤兒藥、補助轉診醫師費】
文/陳麗婷
因少子化影響,許多新生兒醫材、藥品巿場緊縮,醫療給付亦捉襟見肘。
今年4月,《報導者》推出「搶救兒童高死亡率」系列專題(https://pse.is/DJ66H ),披露新生兒特殊醫材及用藥困境,急重症病兒幾成「醫療難民」,急救關鍵時刻無藥可用;巴掌天使及特殊病兒轉診制度未建立,醫師外接病兒如同「做功德」,風險自扛、也沒有給付,醫、病雙方權益都未獲保障。
如今,新生兒特殊用藥權及轉診議題,終獲相關單位重視。
立法委員吳玉琴、黃秀芳與新生兒科醫學會、早產兒基金會及衛福部,12月26日舉辦「 #一個都不能少 台灣新生兒醫療政策三大訴求共識會議」共識會議,為台灣新生兒醫療政策尋求解套。
衛福部醫事司允諾將盤點新生兒的「孤兒藥」(即巿場太小、甚至未正式取得藥證的特殊藥品及醫材等),協助醫師及病家解決緊急用藥問題外;同時針對兒科團隊外接轉診、急救待命卻無給付的狀況,也承諾下月起(2019年1月)將先納入醫發基金試辦,並逐步爭取協助申請健保給付。
新生兒、早產兒醫師常碰到一邊急救,還得著急找不到適合孩子的藥品或醫材,甚至因而導致幼兒喪生的悲劇。參與共識會議的新生兒科醫學會秘書長張弘洋接受《報導者》採訪時指出,如用於新生兒呼吸暫停的藥品咖啡因,國外已使用幾十年,台灣今年才引進且須由家屬自費;早產兒肺部發育不良所需的表面張力藥,在台灣雖有藥證、卻因健保給付低,國外藥廠不願意進口;小孩子氣胸使用的最小號胸管、臍動脈與臍靜脈導管缺乏,這些都造成治療上的困難。
經由共識會議,衛福部承諾將盤點哪些是新生兒必須使用的孤兒藥,並討論如何突破法規限制,協助醫師在治療時不至於出現無藥可用的窘境。立法委員吳玉琴也要求衛福部食藥署針對世界衛生組織所公告12歲以下必要藥品清單品項,了解國內藥品現況,協助新生兒所需醫材藥品供貨無虞。
除了孤兒藥,在兒科團隊的外接轉診及急診待命的問題上,也一直未獲解決。《報導者》專題也報導,東部新生兒醫師把 #普悠瑪當救護車 後送病人,而新生兒專科及小兒外科缺乏下,家長也得自費請民間救護車送孩子到西部就醫,就在今年耶誕節後,花蓮一名出生時體重僅860克的早產巴掌仙子,便因嚴重腹脹,家屬自費雇用救護,一路從花蓮轉送台大兒童醫院,這樣的事件不斷的上演。
張弘洋指出,類似這樣的案例,往往不是家屬自費,就是兒科團隊自行吸收,但為了能照顧到每個小孩,長久以來兒科醫護默默付出,又以高危險產婦為例,除了產科外,考量孩子出生後可能發生各種問題,通常兒科醫護必須待命,在人力及器材的費用上,健保沒有給付。
經過討論,衛福部醫事司也同意,2019年1月起將外接轉診、急診待命的費用,先以醫發基金補助,吳玉琴也要求在一個月內召開會議討論費用補助方式,並在未來逐步協助納入健保。衛福部醫事司簡任技正劉越萍補充說明,這部分將以獎勵方式進行,至於如何落實,細節規畫將再邀集醫師及相關單位討論協調。
張弘洋期盼長久以來因法規卡關或少子化等影響,新生兒治療上存在許多懸而不解的問題,透過各方協助能盡快獲得改善。
【關心 #台灣兒童醫療】
●把普悠瑪當救護車?斷裂的轉診生命線
https://pse.is/DDWW3
●連救命都缺武器?急重症病兒幾成「醫療難民」
https://pse.is/DHSSC
#早產兒 #巴掌嬰 #新生兒醫療 #兒童醫療 衛生福利部 #報導者
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[早產兒問答Q&A]
1. 小寶貝提早報到,住院一段時間後,什麼時候才可以回家呢?住院費用是不是很貴啊?經濟上有負擔該怎麼辦?
A:若無重大器官系統的疾病,通常早產兒在被養育至>2000克後,父母就可以開始學習照護寶寶,準備將小寶(惡)貝(魔)帶回家囉!雖然早產兒常入住新生兒加護病房或中重度病房接受照護,但健保已給付大部分的醫療費用。若父母仍有經濟上的困難,醫療院所的社工都很樂意幫忙,可提供各項申請補助的管道資訊。
2. 早產兒寶寶是不是都很淺眠?很容易被嚇醒嗎?
A:早產兒回家後,一開始容易有睡不安穩的情形,可能有幾種原因。第一,寶寶已熟悉醫院的環境及床鋪(?),因此回家後需適應新環境及照護方式;第二,早產兒相較於足月兒,睡眠周期較短、睡眠也較淺,此情形會隨著寶寶成熟而逐漸改善。第三,醫院的環境沒有明顯的日夜節律,許多寶寶甚至會有些日夜顛倒的情形,因此照護者會感到比較累。通常幾週至數月後寶寶便會較適應日夜作息。
3. 早產兒的消化道發展未臻完善,爸爸媽媽若在餵食時,遇到寶寶發生胃食道逆流、吞嚥不易及嗆奶的問題,有哪些解決方法呢?
A:欲改善溢奶或嗆奶的問題,#少量多餐 是最重要的原則。此外餵奶途中可適度的讓寶寶休息片刻,並將寶寶抱直於大人肩上,輕拍寶寶背部,此動作可幫忙將吞入胃中的空氣排出。另外適當的奶瓶孔大小也很重要,太小則吸吮費力、太大則奶水淹喉。最後當餵食完時,記得拍嗝,且不要讓寶寶太快就躺下,如此都可改善溢奶的狀況。
4. 迎接小寶貝回家後,居家環境有哪些要注意的地方,以預防寶寶發生感染呢?
A:在此提供給家長們預防呼吸道感染五字訣:防、毒、洗、戴、動
(1) 防 - 施打預防針(提醒早產兒家長:政府為了預防呼吸道融合病毒的感染,有健保給付懷孕週數小於等於30週(+6天)出生的早產兒寶寶接受預防針施打。)
(2) 毒 – 拒絕二手菸毒害。
(3) 洗 – 勤洗手。
(4) 戴 – 戴口罩。
(5) 動 – 少到公共場所活動。
許多疾病在父母身上的表現不明顯(例如腸病毒),父母可能不自知而傳染給寶寶。因此外出工作的父母回家後,最好洗手完或是洗完澡再跟寶寶接觸哦!
5. 什麼是矯正年齡啊?爸爸媽媽在照顧寶寶成長的過程中,有哪些時候要參考矯正年齡呢?
A:早產兒因為早產,如果以真實出生的時間當作生日去計算年紀的話,會造成許多發展與評估項目未達標準,身高體重也無法與同年紀的孩子平起平坐。因此早產兒有另外一個年齡:#矯正年齡。矯正年齡即是以 #預產期 當天開始算的年齡。例如寶寶的預產期在2018/11/9,則雖然寶寶於10/1就早產呱呱墜地,今日(12/9)的矯正年齡就是一個月哦!除了 #疫苗施打 是以實際年齡計算外,寶寶的生長、發展等都是以矯正年齡評估的哦。只要定期回早產兒門診追蹤,醫師都會幫忙注意寶寶的發展及生長狀況的😁
*早產兒粉絲團:
https://www.facebook.com/pbf.org.tw/
*早產兒基金會官網:http://www.pbf.org.tw/html/home.asp
*早產兒Youtube:https://www.youtube.com/user/pbf12345
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【早產兒基金會公益衛教】
出院返家照護-早產兒要回家啦~
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爸爸媽媽都還沒做好準備,寶寶就迫不及待提早來到這世界報到。小腳丫們住院一段時間後,在醫護團隊的悉心照護下,終於可以出院回家囉!相較於一般的足月兒,早產寶寶又更加柔弱,如何讓小寶貝在返家後吃飽、睡飽、避免感染,平安健康長大,是所有把拔馬麻最關心的問題。以下就列出新手父母照顧小寶寶生活起居的五大挑戰,來為大家一一解惑。
1. 小寶貝提早報到,住院一段時間後,什麼時候才可以回家呢?住院費用是不是很貴啊?有哪些地方可以申請補助呢?
2. 早產兒寶寶是不是都很淺眠?很容易被嚇醒嗎?
3. 早產兒的消化道發展未臻完善,爸爸媽媽若在餵食時,遇到寶寶發生胃食道逆流或吞嚥不易及嗆奶的問題,有哪些解決方法呢?
4. 迎接小寶貝回家後,居家環境有哪些要注意的地方,以預防寶寶發生感染呢?如預防呼吸道感染五字訣:防、毒、洗、戴、動
(1) 防 - 施打預防針(提醒早產兒家長:政府為了預防呼吸道融合病毒的感染,有健保給付懷孕週數小於等於30(+6天)出生的早產兒寶寶接受施打預防針。)
(2) 毒 – 拒絕二手菸毒害。
(3) 洗 – 勤洗手。
(4) 戴 – 戴口罩。
(5) 動 – 少到公共場所活動,
5. 什麼是矯正年齡啊?爸爸媽媽在照顧寶寶成長的過程中,有哪些時候要參考矯正年齡呢?此外,除了提醒爸爸媽媽不必一味與其他足月兒比較,可參考早產兒居家照顧手冊”中的成長曲線圖,以避免不必要的焦慮外,早產兒的定期追蹤檢查還是不容輕忽喔!
以上就是今天要跟大家分享的早產兒相關問題,爸爸媽媽若有任何疑問,或是家中有早產兒寶寶,可以點連結到早產兒基金會,也可下載國健署“早產兒居家照顧手冊”,以上問題都可以在當中找到解答喔!
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