蘇太:「今天我來到這裹,我不知道是否有機會明天再見大家。我怕如今緩慢的制度下,本人應該沒有福氣享用到政府的關愛。我記得陳局長曾經講過,一個家庭裹,如果有一個病人需要昂貴的藥物,會傾家蕩產。」
「我想強調我非刻意選擇藥物,而是第三代藥物適合我。希望政府、醫管局等等,及各位尊貴的議員不要遺棄我。現時是十萬火急,希望能酌情處理。制式是死的,人是生的。問題是你們有沒有心。」
蘇太來到立法會,並沒有存心希望自己能成為合資助購用鏢靶藥物第三代。儘管她不知道明天,但都想為下一個癌症患者爭取。政府聽到市民呼喊,能否為他們多行一步?
▶️延伸閱讀:
《2019年撥款條例草案》的二讀發言:巴士媽媽病了https://www.facebook.com/fernandochiuhungcheung/videos/386774395256110/
20170307_千禧年代_智障者牙科中心稱政府將停資助訪問
https://www.facebook.com/fernandochiuhungcheung/videos/10158299227025721/
2019/4/11 譚蕙芸:巴士媽媽的近況
https://thestandnews.com/society/%E5%B7%B4%E5%A3%AB%E5%AA%BD%E5%AA%BD%E7%9A%84%E8%BF%91%E6%B3%81/
張超雄立法會議員辦事處:200億「蒲公英藥物基金」 -施政報告建議(2017年8月24日)
http://cheungchiuhung.org.hk/chi/wp-content/uploads/2017/08/200%E5%84%84%E3%80%8C%E8%92%B2%E5%85%AC%E8%8B%B1%E8%97%A5%E7%89%A9%E5%9F%BA%E9%87%91%E3%80%8D%EF%BC%8D%E6%96%BD%E6%94%BF%E5%A0%B1%E5%91%8A%E5%BB%BA%E8%AD%B0.pdf
#巴士媽媽 #蘇太 #譚蕙芸 #肺癌 #鏢靶藥物 #鏢靶藥物第三代 #癌症患者 #昂費藥物 #蒲公英基金
同時也有10部Youtube影片,追蹤數超過3萬的網紅[email protected],也在其Youtube影片中提到,肝癌 - 張文龍臨床腫瘤科專科醫生@FindDoc.com FindDoc Facebook : https://www.facebook.com/FindDoc FindDoc WeChat : 快徳健康香港 FindDoc FindDoc Instagram:@finddochk (一...
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昂費藥物 在 譚蕙芸 Facebook 的最讚貼文
[善良的人]
兩年前採訪蘇太,源自在收音機聽到她說,不敢帶兒子搭地鐵的故事.過了幾天,就在立法會一個「豆泥」記者招待會上遇到蘇太,出席記招的,有張超雄,雖然事件得不到廣泛關注,他還是和眾多智障家長同行.我認識張超雄十餘年,知道她一直關注弱勢.近日有盲人工廠成功於原區附近安置,早前有照顧病妻到絕境而忍心勒斃妻子的黃國萬伯伯,這些人寂寂無聞,張超雄都關注,探望,協助.
是故,阿Fer(張超雄)一直和蘇太有聯絡.蘇太這回也向他求助.我在臉書寫,他在議會發聲,把握機會對官員們說公立醫院在藥物資助上的不公平制度.據說,事情在郁了,但還是要大家繼續關注.
阿Fer,蘇太,蘇太女兒,都是我認識,一些不只為自己發聲而「善良的人」.這陣子,為免打擾蘇太,我和蘇太女兒多了聯絡.知道蘇太累,心情不太好,失眠.她們一家暫時面對昂貴藥費,雖然有經濟壓力還可以負擔得到,長遠還是希望替病友爭取到更合宜安排.蘇小姐想借我的臉書跟所有留言的朋友說:
「好幾次失望,都會去你Facebook(這兒)吸收正能量,好有用!是真的,每個留言我都看了幾次.有機會請你代為向你Facebook的各位朋友道謝,他們的熱心已給我們很大安慰和力量了,請他們不要擔心,我們不會隨便斷藥.願大家平安健康!」
蘇小姐縱使面對家庭難關,仍和我傾談,關心我.我希望各位朋友,仍然抽時間關心身邊的人.別以善小而不為之.
【巴士媽媽病了】
《2019年撥款條例草案》的二讀發言上,我分享了四個人的故事。我想先同大家講講第一個故事:蘇太,智障人士的媽媽。若有留意之前盈愛牙科的報道,蘇太分享成年智障人士面對牙患的困迫。
這位媽媽現時要拼生命的仗。數月前,她不幸被診斷患有肺癌,需要鏢靶藥物第三代治療。她透過網上資料,知道這種病一般約半年的存活率⋯⋯
治療藥物的費用約每月5萬至6萬元。可惜,現時疆化的藥物資助制度,蘇太猶如直接’判死刑’。有藥不但「無錢醫」,亦不能用。
//公立醫生只好跟她說「不好意思,我們幫不了你。你找聖雅各福群會惠澤社區藥房。」然而,藥廠對惠澤有有條件用藥的要求,就是必先經過服用第一及第二代的藥物,否則不能夠給予第三代藥物。事實上,她亦要先在首10個月支付高達50至60萬的藥費,然後才封頂。然而,她連這個計劃也不符合。她正在等死。這是一個活生生的例子。//
不幸患病,最弱勢的社群便冇命。
2017年,我向財政司司長提倡,成立一個200億的蒲公英基金,就已經解決未來10年癌症及罕見疾病患者的藥費。但政府不聞不問。政府還要讓多少弱勢「等死」?
▶️延伸閱讀:
20170307_千禧年代_智障者牙科中心稱政府將停資助訪問https://www.facebook.com/fernandochiuhungcheung/videos/10158299227025721/
2019/4/11 譚蕙芸:巴士媽媽的近況https://thestandnews.com/society/%E5%B7%B4%E5%A3%AB%E5%AA%BD%E5%AA%BD%E7%9A%84%E8%BF%91%E6%B3%81/
張超雄立法會議員辦事處:200億「蒲公英藥物基金」 -施政報告建議(2017年8月24日)
http://cheungchiuhung.org.hk/…/200%E5%84%84%E3%80%8C%E8%92%…
#巴士媽媽 #蘇太 #譚蕙芸 #肺癌 #鏢靶藥物 #鏢靶藥物第三代 #癌症患者 #昂費藥物 #蒲公英基金
昂費藥物 在 Fernando Chiu-hung Cheung 張超雄 Facebook 的最佳解答
【巴士媽媽病了】
《2019年撥款條例草案》的二讀發言上,我分享了四個人的故事。我想先同大家講講第一個故事:蘇太,智障人士的媽媽。若有留意之前盈愛牙科的報道,蘇太分享成年智障人士面對牙患的困迫。
這位媽媽現時要拼生命的仗。數月前,她不幸被診斷患有肺癌,需要鏢靶藥物第三代治療。她透過網上資料,知道這種病一般約半年的存活率⋯⋯
治療藥物的費用約每月5萬至6萬元。可惜,現時疆化的藥物資助制度,蘇太猶如直接’判死刑’。有藥不但「無錢醫」,亦不能用。
//公立醫生只好跟她說「不好意思,我們幫不了你。你找聖雅各福群會惠澤社區藥房。」然而,藥廠對惠澤有有條件用藥的要求,就是必先經過服用第一及第二代的藥物,否則不能夠給予第三代藥物。事實上,她亦要先在首10個月支付高達50至60萬的藥費,然後才封頂。然而,她連這個計劃也不符合。她正在等死。這是一個活生生的例子。//
不幸患病,最弱勢的社群便冇命。
2017年,我向財政司司長提倡,成立一個200億的蒲公英基金,就已經解決未來10年癌症及罕見疾病患者的藥費。但政府不聞不問。政府還要讓多少弱勢「等死」?
▶️延伸閱讀:
20170307_千禧年代_智障者牙科中心稱政府將停資助訪問https://www.facebook.com/fernandochiuhungcheung/videos/10158299227025721/
2019/4/11 譚蕙芸:巴士媽媽的近況https://thestandnews.com/society/%E5%B7%B4%E5%A3%AB%E5%AA%BD%E5%AA%BD%E7%9A%84%E8%BF%91%E6%B3%81/
張超雄立法會議員辦事處:200億「蒲公英藥物基金」 -施政報告建議(2017年8月24日)
http://cheungchiuhung.org.hk/chi/wp-content/uploads/2017/08/200%E5%84%84%E3%80%8C%E8%92%B2%E5%85%AC%E8%8B%B1%E8%97%A5%E7%89%A9%E5%9F%BA%E9%87%91%E3%80%8D%EF%BC%8D%E6%96%BD%E6%94%BF%E5%A0%B1%E5%91%8A%E5%BB%BA%E8%AD%B0.pdf
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昂費藥物 在 [email protected] Youtube 的精選貼文
肝癌 - 張文龍臨床腫瘤科專科醫生@FindDoc.com
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(一)肝癌有什麼治療選擇? 00:06
(二)標靶藥物是什麼?有什麼好處和副作用? 00:55
(三)是否每個肝癌患者都適合使用口服標靶藥治療? 02:36
(四) 標靶藥物費用昂貴有沒有藥物津貼? 03:13
(本短片作健康教育之用,並不可取代任何醫療診斷或治療。治療成效因人而異,如有疑問,請向專業醫療人士諮詢。)
參考資料:
1. Liu, C. Y., Chen, K. F., & Chen, P. J. (2015). Treatment of Liver Cancer. Cold Spring Harbor perspectives in medicine, 5(9), a021535. https://doi.org/10.1101/cshperspect.a021535
2. M., Kudo; K.-H., Han; S.-L., Ye; J., Zhou; Y.-H., Huang; S.-M., Lin; et al. (2020): Supplementary Material for: A Changing Paradigm for the Treatment of Intermediate-Stage Hepatocellular Carcinoma: Asia- Pacific Primary Liver Cancer Expert Consensus Statements. Karger Publishers. Dataset. https://doi.org/10.6084/m9.figshare.12293318.v1
3. Kudo, M., Finn, R. S., Qin, S., Han, K. H., Ikeda, K., Piscaglia, F., Baron, A., Park, J. W., Han, G.,
Jassem, J., Blanc, J. F., Vogel, A., Komov, D., Evans, T., Lopez, C., Dutcus, C., Guo, M., Saito, K., Kraljevic, S., Tamai, T., … Cheng, A. L. (2018). Lenvatinib versus sorafenib in first-line treatment of patients with unresectable hepatocellular carcinoma: a randomised phase 3 non-inferiority trial. Lancet (London, England), 391(10126), 1163–1173. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(18)30207-1
4. Xie, F., Feng, S., Sun, L., & Mao, Y. (2018). The first-line treatment for unresectable hepatocellular carcinoma patients: lenvatinib versus sorafenib, or beyond?. Hepatobiliary surgery and nutrition, 7(3), 221–224. https://doi.org/10.21037/hbsn.2018.06.06
5. OncoLink. (2020). Lenvatinib (Lenvima®). Retrieved from https://www.oncolink.org/cancer- treatment/oncolink-rx/lenvatinib-lenvima-r
資料來源:https://www.FindDoc.com
查詢醫生資訊:
https://www.finddoc.com
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昂費藥物 在 果籽 Youtube 的精選貼文
貓傳染性腹膜炎(FIP),被稱為貓界絕症。發病原因不明,既難以預防,亦無有效的治療方法。貓一旦確診,就如敲響生命的倒數時鐘。早年有藥物橫空降世,但持有藥物專利的藥廠,沒有為動物製藥的心。有心急的主人,走向地下,在國內買來未有註冊及認證的仿製藥物,試圖為貓續命。黑市藥物的療效和風險並存。同時,在香港出售、購買或管有未經註冊的藥物,均屬犯法。為求貓兒活命,主人花上昂貴的醫療費,參與這場非法生存的博奕,他們與動物的兩難,有誰明白? 在法律與制度下,我們該如何理解生存的權利?
果籽 :http://as.appledaily.com
籽想旅行:http://travelseed.hk
健康蘋台: http://applehealth.com.hk
動物蘋台: http://applepetform.com
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋:愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始:兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店:呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
#果籽 #貓腹膜炎 #FIP #StayHome #WithMe #跟我一樣 #宅在家
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昂費藥物 在 啟點文化 Youtube 的最佳貼文
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以下為本段內容文稿:
這是我們談Csikszentmihalyi的《心流》的第三集。
在這裡呢,我跟你分享一個名詞,叫做「本體焦慮」,也叫做「存在焦慮」。
你可能聽不懂這是什麼意思,簡單來說,就是我們在人生裡,任何時刻,我們可能都會問自己:「我這輩子只能這樣嗎?」
這是一種呢,我們對於自身存在的恐懼感。我們會擔心自己的生命沒有意義、擔心自己的存在,對自己跟他人是沒有價值的。
其實在整個生命歷程當中,我們從狂放的青少年時期,一直到相對冷靜的成人階段;我們這個問題,其實是會不斷發生的。
然而你回顧一下自己的人生,在童年階段的時候,這樣的痛苦其實不會太影響你;因為童年嘛!你很清楚知道,未來還有大把的時間。
可是呢,到了青少年時期,這樣的困惑會越來越明顯、越來越取得你的注意;因為你很清楚知道,接下來你就成年了!
可是在這樣的階段裡,大部分的人都會有一個期待,這個期待就叫做「長大以後就會漸入佳境、長大以後就會有答案」。
然而可怕就在於,等你真的長大了,到了成人的階段,或許在初期你還是充滿希望,抱持所有的目標,都有機會達成。
可是終究有一天,你會意識到,在鏡子裡面的自己有了白頭髮,不止是如此,你會感覺到自己的體重控制,越來越困難。
而且你可能也會發現,自己有了老花眼,視力沒有像以前這麼的好;隨時在你不預期的狀況底下,你會發現到自己身體有發生了一些小毛病。
那種感覺就好像是哦,你在餐廳裡用餐,你的晚餐的主餐哦,都還沒有吃完;服務生就把隔天的早餐端上來,是一樣的感覺。
這些訊號都在告訴我們,我們的時間到了!「時間」已經不站在我們自己的這一邊。可是當這樣的意識,其實往往也是來自於,我們恐慌跟焦慮的來源。
在這個時候,你會更加無法逃避的,去問自己這個問題,叫做:「我這輩子只能這樣嗎?」
其實這是所有心智正常的人,都會面臨的階段。但是每一個人,面對這樣的階段,會有的反應都不太一樣。
有些人呢,會忽略掉這樣的感受跟問題,他把力氣花在追求其他,讓他自己覺得可以讓自己變得更美好的事物上。比如說,更好的車子、更大的房子、 更高的權位,或者是更光鮮亮麗的生活形態。
在現在這個時代呢,還有一些人會去追求醫美,用盡各種手段,去維持一個年輕的外貌,讓自己「感覺」時間還站在自己的這一邊。
可是這樣的追求,好像短期都能夠達到一些安慰的效果;然而你會很快的發現,這一切的追求都沒有用。
那種「幻滅感」,就像是錢再多都不會快樂,或者是追求更高的職位,心裡也不會有平靜。
當照著鏡子看自己,用盡醫美的手段,讓自己看起來年輕;可是你都無法逃避,在這個表皮背後的那個靈魂的焦慮。
這個時候你會感受到,所有的證據都在告訴你,這樣的努力是沒有用的,方向可能錯了!
然而當你還不醒悟的話,就好像是我在【過好人生學】裡面,一直談到的一個現象,叫做「堅持症候群」。
有太多人抱著一個信念,叫做「戲棚下坐久了,就是自己的。」;按照過去的信念跟想法,一路堅持下去,就可以過上一個好人生!
然而呢,我必須很真實的告訴你,戲棚底下坐久了,並不會是你的,你只會得到滿身灰塵。
因為你可能沒有真正搞清楚,會讓你生命變得更好、 會讓你的人生過得更好,的核心關鍵究竟是什麼?
那當然了,也有些人會選擇直接攻擊這些焦慮感。比如說,當他發現自己變胖了,就開始節食。
或者是當他覺得自己沒有得到應該有的重視,他就去讀那些可能是成功、勵志的書籍;或者是,去學「怎麼樣跟任何人都能夠聊得來」?
然而這樣的努力,在經過一段時間之後,你可能也會發現,這樣子頭痛醫頭、腳痛醫腳的方法,其實也沒有什麼效果。
因為有一個是我們無法逃避的事實,就是不管你怎麼樣照顧自己的身體,它終究會老去。
如果你擁有了更多的自信,可能會因為這樣子,跟朋友發生了摩擦;如果你花時間在經營朋友的關係,你可能就會忽略了,自己的另一半跟家人。
你會感覺到自己喔,越努力越挫折。然而這樣的現象,就很像是我在【過好人生學】裡面談到的,叫做「熱情症候群」。
當你把你的生命,不斷的去「追求熱情」,很快的你會發現,到最後你不會在任何事情上,得到深刻的累積,你只是在不斷的「追求」而已。
那麼就在此刻,當很多的嘗試,都發現沒有什麼效果之後;有些人就會選擇放棄對這個世界的努力。他們把這些事情、這些想望,甚至於這些疑問,全部都遺忘;把自己關在一個屬於自己的世界裡。
表面上他看起來,好像是他找到了一個鄉下的地方,開了一間農舍,或者是呢,他開始培養自己個人的興趣。然而有些人比較糟糕的,就是選擇用酒精或藥物來麻醉自己。
其實像這樣子昂貴的興趣,或者是另類的消遣,或許可以暫時轉移我們的注意力;但是關於「自己的人生只能這樣嗎?」這個問題還是沒有回答。
所以其實當你聽到這裡,假設你感覺到人生怎麼那麼絕望。事實上,我想要跟你分享的,跟Csikszentmihalyi談的《心流》,並不是要創造你的絕望;反而是更直指核心的,讓你去回答:「這輩子只能這樣嗎?」這個問題。
不是企圖用忽略的,也不是企圖用頭痛醫頭、腳痛醫腳的,更不是用一種「放棄」的姿態,去看待這個問題。
多數時候,當我們心中升起「這輩子只能這樣嗎?」,當這個問題一生起的時候,第一時間,你有真實的回到自己的生命裡?
還是你活在一種虛妄的想像,你總覺得只要得到什麼、只要有了什麼,或者是只要把什麼你不要的拿掉,你就可以快樂跟幸福。
其實只要你有這個想法,基本上你就已經注定了,你跳脫不出這樣的焦慮感。
其實每當有人問我:「要怎樣過出一個好人生?」我說這個問題很大、很難回答;但是如果要我用一句話來說明的話,我會說:「要過一個好人生,那麼你就要去找出那個,回到世俗卻又超越世俗的努力。」
「回到世俗」,意味著你不要跟你的真實生命脫鈎,也不要企圖想找別的東西來取代,這叫「回到世俗」;但是又超越世俗,什麼叫做「超越世俗」呢?
那就是不管這個世俗、這個生命,給你什麼樣的任務、挑戰跟問題;你都要靜下心來問自己,你自己在乎的是什麼?究竟自己要的是什麼?
今天這樣的問題,之所以會吸引你的注意力,到底引起了你心中的什麼部分?只有你能夠去找到那個「回到世俗」,卻又「超越世俗」的努力,你才能夠真正活出一個有意義的人生。
那如果你再問我,怎麼樣用一句話,來說明【過好人生學】能夠帶給你的幫助?我會說:「這一門課是讓你學會,怎麼樣讓時間變成是你的朋友。」
我們都知道在生命裡,隨著時間的推移,我們內在的焦慮會越來越大、越來越多;因為我們會懷疑自己的定位跟價值。
然而你只要能夠找到那些有意義、值得你努力的事情,並且用正確的方法,這就是在我課程裡面,談到的「四個重要的能力」。
那麼我想「時間」會成為你最好的朋友,因為時間會把你人生的意義,去做倍數的累積。
希望今天的分享,能夠帶給你一些啟發與幫助,我是凱宇。
如果你喜歡我製作的內容,請在影片裡按個喜歡,並且訂閱我們的頻道。別忘了在訂閱旁邊有一個小鈴鐺,按下去;這樣子你就不會錯過我們所製作的內容。
那麼如果你對於我們的線上課程【過好人生學】有興趣的話,在我們的影片說明裡,都有相關的連結。
我很期待能夠跟你一起學習,一起過出一個更好的人生;謝謝你的收聽,我們再會。
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