有時候去到車站，要坐嘅車剛駛走，
明知只係等多十分鐘，已經感覺唔耐煩，
果十分鐘就好似成個鐘咁漫長😑，
但因為我哋知道會有下一班車，
所以我哋點都會等得到，總會上到車去到目的地。
😑😑😑
可惜唔係每一種等待都可以如願🥺，
就好似本港嘅SMA患者，好唔容易等到有藥物出現了，
再滿心期待咁等待政府相關部門嘅批核，醫治自己的疾病，
佢哋等咗好耐好耐好耐🥺，
以為希望快如願了，以為會有痊癒嘅機會，
但原來只能一直無了期地等。。。
😢😢😢
究竟仲要等到幾時？
政府，究竟佢哋仲要等到幾時？
😢😢😢
#才發現原來患病唔係最絶望
#絶望在於明明有康復嘅機會
#明明治療嘅藥物已在身邊了
#明明外國的患者已得治療了
#自己卻唔知有無時間等落去
#香港罕見疾病聯盟 #RDHK #脊髓肌肉萎縮症
#SMA #苦等不白等 #成年SMA病人試藥機會 #罕藥試用期方案
