自從上個月發燒後
原本有很多的外星語又消失了
滿心期待,以為很快會說話了
雖然我知道,外星語只是她自我聲音刺激的一種行為
就像我們會無意識抖腳、轉筆一樣
每個時期都有不一樣的狀況
現在的她,除了開心時會蹦蹦跳跳
有時候是無意識的跳
只要想到,她也會手舞足蹈
臉部表情像是我們要嚇小孩時:老虎來了吼
但她是沒發出聲音,只是做怪表情,張大嘴巴
治療師一直都在訓練她,有意識的發出聲音
譬如:啊、嗯
只要有所求助於老師時
或者一個指令後要有聲音的回應
治療師說樂樂是知道她需要發出聲音
才能獲得老師給予的東西,她發聲部份有點困難
不管是什麼聲音,甚至只是張嘴,只要有回應都是好事
漫長的大半年時間過去了,我們仍然努力中⋯
/.
療育學校的兩個暖男
大眼男是有語言的,而且他是有互動能力
他聽懂指令,只是非常害羞,惜字如金
經常抱著媽媽的大腿而已,和一般孩子沒差別
我經常看著他,聽著他說話
「媽媽,讀」
「媽媽,看」
我都幻想著,哪天樂樂會拿著繪本叫我讀給她聽
大眼男會和大人互動,所以那些助教老師都很喜歡他
因為感覺只有和他玩,才不會無聊無趣
樂樂和另外一個小黑男,都是活在自己的世界裡
不會和老師們互動,叫他們也不太會回應
老師想和他們玩也玩不起來
我能理解,老師們都放任他們兩個自己玩自己的
和他們互動的時間比較少,因為真的很無趣
你會感覺自己像個傻子,在唱獨角戲
無論你怎麼賣力演出,他們不一定買單
而身為媽媽的我,經常都處在這種無助的狀態下
滿心歡喜,拿著玩具、繪本找樂樂玩
玩沒兩下子,她就一貫模式啟動自顧自的玩
要不然搶走繪本,自己不停的翻閱
翻書也是自我刺激的一種
翻頁時,繪本的圖畫會跟著快速翻動
她只是想看這種轉換頁面的快感(我猜的)
我甚至有段時間,不知道怎麼面對樂樂
只能給她很多繪本、玩具,遠遠觀望她自己玩
要引導樂樂玩和陪看書,真的不是件容易的事
目前只能模仿治療師的教法玩法,不斷嘗試和學習
我真的希望自己是傻子,可以一直裝瘋賣傻
不要有太多的個人情緒,像孩子一樣和樂樂盡情玩樂
在這段期間,我真的覺得自己很無能
/.
我自認聊天不太會冷場,和誰都能聊
只是我萬萬沒想到,我竟然敗在小孩手裡
我找不到話題,我已經失去童心了嗎?
我不想正經八百的和孩子說話
帶她出去,指物給她看
她都不會朝著我手指方向看去
所以根本沒辦法製造話題,更別說教她認物
「你看,好漂亮的花」
「你看,紅色的汽車來了」
「好多小鳥、好多魚喔」
這些都像是瘋子一樣在唱獨角戲
有時候真的好累,很多挫敗感
當你的孩子會頂嘴,你應該要感到很高興
起碼你會知道孩子在想什麼
待續⋯
#星兒的世界
#語言篇
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過7萬的網紅理想混蛋-雞丁,也在其Youtube影片中提到,星兒,他們像是一群來自遙遠星球的孩子們。也許他們對這世界有著不一般的思考邏輯,但卻和所有人一樣,會快樂、會悲傷、會因為不被理解而孤獨、當然也會因為被擁抱而感到溫暖。 親愛的星兒,只想告訴你,無論前方的路會遇見什麼,請讓我在你的身邊,與你一起飛翔。 理想混蛋 x 2019 星星之火點亮希望 合作單...
星兒的世界 在 Facebook 的精選貼文
許常德老師您好,
當您的忠實觀眾也已經有四年了,多年旅外在不同國家輾轉的日子幸虧有您的直播也撫慰了偶爾感到無人訴說的心情。許多人也應該像我一樣,因為您的直播而在婚姻中感到沒那麼孤單。昨天先生無預警地帶兒子回他的國家了,留下我一個人上完班回到家一臉錯愕地看著空燙燙的衣櫥,跟家中還留著少許兒子的玩具跟日常用品....他只淡淡地說「我已經筋疲力竭了,我跟兒子去休息度假一陣子」。我跟同事訴說爆哭了三個小時後,昨夜失眠一晚,今日焦急著等著他下飛機的回報。
本來我們說好要一起在第三地發展,他嘗試投了不少履歷卻未果,隨著經濟壓力的增加,我們彼此累積的情緒不時爆發,不斷爭奪彼此在家中的主導權:我負擔所有的房租跟生活開銷,他則平日接送孩子、週間煮晚餐2-3天、週末也照顧孩子跟放電時間,但他總覺得家事負擔太重,雖然他失業,但他手邊有其他跟前同事合作的專案,所以不時對家事的負擔有所怨言。我則對於自己的經濟負擔也感到不滿。
這些壓力在昨天一次爆發。今天等飛機抵達他的原生國,跟兒子回到住宿的地點,他淡淡地跟說我,他無預警地帶孩子離開只是怕我回不計一切阻撓他(例如報警在邊界阻止他)。他說他只想先休息一陣子,才會自己默默計劃也不跟我討論。他說他回去的這段期間會多投些履歷,也不保證可能回來的月份。他只說看他工作找得如何,才在我的逼問下告訴我,如果他在原生國找到工作當然就無法把兒子帶回我身邊。請問老師,我到底該怎麼辦?
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(從今天開始,我回覆的每封信的照片都會無償幫好產品來宣傳,幫大家一起渡過疫情帶來的困難,如果你們有我可以幫忙的,可以把你們的產品告訴我,如果能有折扣分享給大家,限量即可,我都樂意幫你們轉po,產品的購買介紹,我都會放在回信的最後)
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《 請全力支持林正盛導演拍攝的星兒(自閉兒)紀錄片的募資活動 》
感謝「星星碼頭 職能治療師的而新粉絲頁」臉書粉絲頁的分享。如下:
🌍《地球迷航》觀後分享:對星兒的想像,就是我們的勇氣來源
參與《地球迷航》試映的這一晚,是星星碼頭今年度最美好的經驗。
❤️明明是一段段光用想像都難以承受的陪伴、成長過程,《地球迷航》卻巧妙地以星兒們無邊際的藝術創作串起全片,炫麗七彩的飛天火車、精緻的星球旅行、超脫想像的「瑞覺空」(星兒創作的人物),讓觀影者感受到很強烈、很正向的「生命之美」。
#地球迷航紀錄片上映暨自閉症公益計畫
#唯有理解才能帶來善意與改變
🌍參與公益計畫詳見本文第一則留言
「對星兒的想像,就是我們的勇氣來源。」
《地球迷航》是首部與星兒共創的成人自閉症紀錄片。承蒙《地球迷航》團隊邀請,星星碼頭治療師們在七月份觀賞了這齣關於星兒的紀錄片,並參與了映後座談。歷經四年拍攝製作完成的《地球迷航》,讓我們得以一窺星兒們(自閉症類群障礙,ASD)成年的生活點滴,帶領觀眾真實地走入他們的生命,看見每一個生命獨特、多樣、感動的美好。
對於「以陪伴特殊孩童長大為己任」的星星碼頭來說,光是看到開頭畫面就忍不住泛淚,觀賞過程需要不斷壓抑心中激動的情緒:「這就是孩子們平常的生活啊!這就是家長們常常訴說的心聲阿!」攝影團隊忠於真實的紀錄,足以讓每一位第一線照顧孩子的家長和治療師都為之動容,也因此,星星碼頭決定寫下電影的幾個感動瞬間,期待讓更多人了解《地球迷航》的難能可貴。
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⭐️「醫生,這個病會好嗎?」
「#媽媽你不必擔心未來的事,#我可能活不到成年。」出自星兒口中的一句話,足以令聞者心碎。
從孩子懷胎十月開始,每一位父母最大的盼望無不就是「平平安安長大」、「保持健康快樂」,那麼,若孩子有一種強烈的特質、會終身陪伴左右,父母該如何自處?如何堅強地陪伴孩子長大?
❤️《地球迷航》一片之所以珍貴,「詳實記錄成年自閉症的父母之心境」是一大原因。從孩子確診、一路辛勤復健、終於拉拔長大、卻也無時無刻不擔心自己百年後孩子的處境,家有特殊兒的父母應該都能體會這種「擔負一輩子的甜蜜責任」,跟著影片中的父母一同哽咽流淚、為孩子的舉動啼笑皆非,就像是自己也經歷了一場療癒的過程,能感受到許多戰友正陪著自己往前。
⭐️「#我活在地球裡面,#他活在地球外面,#我們像是在邊際打仗。」
「好好好,你想這樣做就這樣做,不管你了!」、「不是阿,爸爸不是說不管我了,幹嘛還一直打電話關心我?」與星兒的拉扯(物理上和心情上皆有)是星兒父母的共同記憶,孩子執拗地在自己的星球軌道上運行,父母則是在地球聲聲呼喚、期待星兒的世界能逐漸往地球人貼近,其中的「角力過程」、「辛酸血淚」恐怕也是「不足外人道」,因為實在是多到數不清啦!
❤️除了忠實呈現成年星兒與父母「拔河」的過程,《地球迷航》也記錄了自閉症青年如何「忠於自我」地生活:固著、偏執、情緒化、對興趣保持高度投入、不被理解仍奮勇向前。看著紀錄片,可以真切地感受到林導演和韓老師在映後座談提到的「生命之美」,這些「執拗的差異」讓每一位星兒顯得特別而美麗,「真實地活出自己」讓生命顯得如此強韌、燦爛無比。
⭐️「#對他們的想像,#就是我們的勇氣來源」
《地球迷航》,一個饒富意境的片名,短短四個字已能充分展現「星兒們在制式化地球失去方向的處境」。而,最令星星碼頭治療師們感到讚嘆的是:明明是一段段光用想像都難以承受的陪伴、成長過程,《地球迷航》卻巧妙地以星兒們無邊際的藝術創作串起全片,炫麗七彩的飛天火車、精緻的星球旅行、超脫想像的「瑞覺空」(星兒創作的人物),讓觀影者感受到很強烈、很正向的「生命力」。
❤️《地球迷航》傳達的正是星兒們需要的:「理解」、「善意」、「包容」、「改變」,而不是「標籤」、「憐憫」、「低估」、「過度保護」,不卑不亢、有條有理地帶領觀影者進入星兒們的宇宙,讓社會大眾得以稍微一窺自閉症青年的內心世界。
「對他們的想像,就是我們的勇氣來源。」林導演精簡卻充滿感情的一句話,道盡了自閉症家屬、治療師、老師等陪伴者的心聲。這些孩子很容易讓照顧者(和自己)感到挫折,但也總是在好多時刻讓我們看到「生命的無限可能」:「大家都在畫這棵樹,只有他在畫旁邊這株新生的嫩芽。」、「同學們都沒發現老師的鋼琴彈錯了,他卻慢慢地哼起正確旋律。」#與其說是陪伴孩子成長,許多時候,#更像是孩子們推著我們前進、#去到生命前段從沒想像過的境地。
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「《地球迷航》是首部與星兒共創的成人自閉症紀錄片。歷經四年拍攝製作完成,導演、老師和家長都迫切地希望能讓更多人看見孩子的故事,因唯有了解才能帶來善意。然而有限的經費,卻成為大眾認識星兒的阻礙。團隊發起《地球迷航》紀錄片上映暨自閉症公益計畫,希望透過群眾集資募集紀錄片的上映經費,並推動「#校園公播帶母校認養計畫」,透過不可或缺的生命教育,讓善意發芽,和孩子一起擁抱多元的生命姿態、共創友善的未來社會。集資計畫 20 % 的收入也將捐助多寶藝術學堂,長期穩定幫助星兒。」--摘錄自《地球迷航》紀錄片上映暨自閉症公益計畫
星星碼頭詳讀了計劃贊助方案,每一個項目都充滿了星兒們獨特的藝術巧思及團隊的用心,「校園公播帶計畫」讓我們能實實在在地將星兒的情況傳達給國家幼苗,穩穩地將「對星兒們的理解及善意」扎根在孩子們心裡。
邀請您與星星碼頭一起支持《地球迷航》紀錄片上映暨自閉症公益計畫(#詳見本貼文第一則留言),期待讓更多人看到星兒們獨特的生命篇章。
讓我們陪孩子一同準備好,長大: )
感謝分享,介紹「地球迷航」自閉症青少年紀錄片給更多人知道。「星星碼頭 職能治療師的而新粉絲頁」臉書粉絲頁連結,如下https://www.facebook.com/starpier/posts/3958967880892792
目前我們正在進行「地球迷航」紀錄片上片暨自閉症公益計畫的群眾募資活動,請給我們支持。
募資計畫影片 https://youtu.be/f6nuhlRNi_M
分享我在我在群眾募資短片結尾石的一段話:「...我會參與多寶藝術學堂的創辦,是因為小時候,我祖父的一段話,我祖父常跟人說,這個社會若有的人,願意拿一些出來幫助無的人,按呢(這樣)這個社會就有希望了,若無,這個社會就無希望了......。」
「地球迷航」紀錄片上片暨自閉症公益計畫群眾募資網站連結如下: https://bit.ly/3xkhM5L
「地球迷航」讓你在又好笑又好氣,又好心疼的觀賞過程裡,接觸認識泛自閉症者,是一部值得讓更多人看到的電影。
星兒的世界 在 Facebook 的精選貼文
神之鄉這一週就進入尾聲囉🥺
但大義會一輩子活在我心裡🥰
謝謝神之鄉 The Summer Temple Fair
讓我透過大義走進星星兒的世界
那是一個很神秘的星球🌍
裡面有滿滿的小王子🥰
他們非常 善良 單純 可愛
我還沒瞭解他們的時候
很容易用異樣眼光看他們
甚至直接貼上標籤
但其實他們的靈魂正常的不得了
只是他們不擅長用眼神交流
不容易用口語表達
常常被誤解而有苦難言🥺
有時候急了 可能尖叫 也許自殘
但其實只是想表達內心深處的想法
而往往反效果造成更深的誤解
他們想要的不是特別的關注
或是需要大家的同情
這些異樣的眼光反而會令他們窒息
他們想要的是被理解
想要普普通通 平平凡凡
可以自己搭捷運
可以自己去上學
可以自己看電影
這些普通的事情他們做起來
比一般人辛苦一百倍
所以需要大家的理解
給他們一個可以安心的星球🌍
但要理解星星兒真的太難了😭
我花了快半年的時間
才慢慢走進大義的內心世界
所以我要告訴大家一個好消息
林正盛導演 新作品 #地球迷航
是一部紀錄星星兒的紀錄片
非常推薦大家進戲院觀賞
這部片我真是相見恨晚😭
它能夠帶大家走進星星兒的星球
我們還有一個集資計畫
想要把這部紀錄片公播帶
送到全台灣每一個小學
讓小朋友可以理解星星兒
並「擁抱差異 接納多元」
讓大家看到生命的差異
進而發現生命的美麗
希望大家能夠幫忙轉發這個活動
詳情可以在FB 搜尋🔍 地球迷航粉絲團
紀錄片上映與公播帶寄送需要你的力量,立即加入計畫 ⇢ https://backme.tw/ref/Fmlsi/
星兒的世界 在 理想混蛋-雞丁 Youtube 的最讚貼文
星兒,他們像是一群來自遙遠星球的孩子們。也許他們對這世界有著不一般的思考邏輯,但卻和所有人一樣,會快樂、會悲傷、會因為不被理解而孤獨、當然也會因為被擁抱而感到溫暖。
親愛的星兒,只想告訴你,無論前方的路會遇見什麼,請讓我在你的身邊,與你一起飛翔。
理想混蛋 x 2019 星星之火點亮希望
合作單曲【Dear Star】
讓我們一起走進星兒的世界
導演/攝影剪輯 Video Director|柯子謙
手寫字體 Calligraphy|葉日心、邱建豪
詞 Lyricist|邱建豪
曲 Composer|盧可沛
編曲 Music Arranger|盧可沛
鋼琴 Piano|盧可沛
製作人 Producer|理想混蛋
錄音 Recording Engineer|盧可沛
混音 Mixing|盧可沛、周均 Leo Chou @TDP STUDIO
後期處理 Mastering|盧可沛、周均 Leo Chou @TDP STUDIO
特別感謝 Special Thanks To
2019星星之火點亮希望、台北人幼兒童教育中心、財團法人中華民國自閉症協會、周均(Leo Chou)及追夢者娛樂整合工作室(TDP STUDIO)
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==星星之火,點亮希望==
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Hey, my dear star
喜歡看你笑容模樣
有些話 不必用言語表達
一個微笑就是最好解答
Hey, my dear star
有時候也許感到徬徨
我知道 花花世界太複雜
我願意陪著你一起去闖
親愛的你
你是道獨一無二的星光
你無聲領航 愛的方向
我因你學會驕傲堅強
親愛的你
我要給你一個大大的擁抱
黑夜過去 總會破曉
讓我牽著你翱翔 每一刻寬廣
Hey, my dear star
喜歡看你笑容模樣
我知道 花花世界太複雜
我願意陪著你一起去闖
親愛的你
你是道獨一無二的星光
無聲領航 愛的方向
我為你感到驕傲堅強
親愛的你
我要給你一個大大的擁抱
黑夜過去 總會破曉
讓我牽著你翱翔 每一刻
星兒的世界 在 社團法人桃園市自閉症協進會 - Facebook 的推薦與評價
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