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兒童權利周啟動禮
日期:2013年11月17日
時間:下午三時至五時
地點:公民廣場
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有關報導:
龐貝氏症女童善款用盡 資助無回音
淇淇斷藥 醫局血仍是冷
【本報訊】兩年來,她都靠善長捐款續命。七歲的鍾穎淇(淇淇),患罕有遺傳病龐貝氏症,每年藥費逾百萬元;前年,醫管局以她病情轉差為由,中止藥物資助。沒有藥,她只有死亡。事件曝光後,是善長的捐款,讓淇淇生存到今天,並且升讀小一,證明藥物有效和必須。可是,醫管局至今仍拒予資助。籌得的善款雖多達220萬元,現也快將用盡。
記者︰伍雅謙
「冇讀者嘅資助,相信淇淇唔可以坐喺度同大家見面,佢已經離開咗」,鍾太說,女兒雖然要用呼吸機,但兩年來情況穩定。
綁着孖辮的淇淇,相比兩年前更見精靈。剛升上小一的她,甫見記者進門,已大聲打招呼,然後繼續在媽媽督促下做功課。每次做完功課,她都用小掃帚清理桌上的擦膠碎。淇淇因體力較差,每周只上課三天,但仍可跟上課業;而且英語能力不俗,獲老師推薦參加下月的校際英文朗誦比賽,現時隨口可背出比賽的英文詩,又拿起記者放在桌上的收音咪說:「我鍾意上英文堂。」在其中一項要寫下心情的功課,她寫下了「開心」二字,並畫了一個笑臉公仔代表自己。
需用呼吸機 輪椅代步
「兩年嚟,佢仍然係一個好開心嘅小朋友,仍然有佢嘅社交」,鍾太表示,明白善款難以一直支持藥費,故今年四月,以淇淇用藥情況良好為由,向醫管局再度申請資助,但至今半年,未獲回音。其主診醫生於八月再代她申請,但到現在,餘下的善款已不足以再多買一劑藥,醫管局仍未回覆結果。
鍾太指,負責審批藥物資助的醫管局罕有遺傳病專家小組,很清楚淇淇一旦停藥,會在一年內因器官急速衰退死亡。淇淇父親鍾先生忍不住說:「如果係你(指小組成員)嘅家人,你係咪又會咁judge(判斷)?」
淇淇患的罕有遺傳病龐貝氏症,因體內缺乏分解肝醣的酵素,影響心肺功能,需注射藥物分解體內肝醣。前年醫管局指,因淇淇病情轉差,需使用呼吸機,認為藥物的幫助有限,戛然中止資助。
現時淇淇以輪椅代步,無法再游泳及乘搭她喜歡的電車,但鍾先生說:「佢接受咗呢樣嘢,唔會扭計。」每逢周六、日,一家三口照樣外出遊玩,這兩年到過赤柱、長洲、澳門及迪士尼樂園等地,讓淇淇更多接觸外界。
淇淇每兩星期用藥一次,每次要5.6萬元。若最終不獲資助,鍾先生無奈地說:「我哋真係諗唔到有咩方法。」蘋果基金近兩年收到逾220萬元善款助淇淇購藥,但現時只剩下約四萬元。以往曾有善長一筆過捐出84萬元,藝人古天樂也曾多次捐款共27.6萬元。
醫管局回覆指仍在審核
立法會議員張超雄說:「藥費的確好貴,但生命無價!」一般人負擔不來,但對政府來說是九牛一毛;他批評醫管局審批時間過長,「無理由要咁耐,呢個藥仲要係救命」。
醫管局回覆指,專家小組仍在審核其申請,會根據特定的臨床指標評估個案。
「小穎淇」捐款編號:C2370
網上捐款:http://charity.appledaily.com.hk/donate
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