關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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#想看隱藏版照片嗎底下留言跟我說唷!
感覺像又得了一次獎的主持感言XD 謝謝我最愛的TVBS 、我最棒的阿姐老板長官、我最優秀的攝影搭檔,這幾年來讓我有機會參與「全球華文永續報導獎」,這獎項讓我的新聞工作歷程更有意義也更成熟完整。
疫情肆虐的這一年,人類活動受到前所未有的影響,但今年報名這獎項的人數卻創下歷年最高,可見越來越多新聞工作者重視生態環境永續發展的重要。
有機會在今年接下這主持任務真的非常榮幸,還要謝謝@歐陽思晴,讓我美美的,化妝造型都好細緻,更謝謝合作的@邦妮路易小品婚紗禮服,讓我難得能有不同於主播形象的風采。
https://news.tvbs.com.tw/entertainment/1592134
P.S. 大家都知道,Yumi麻的粉專,置頂的文章永遠都是Yumi,也都以狗狗或所有的動物生態爲主,但因最愛的Yumi 離開,這粉專已經休息停更一年多,這篇文章想告訴關心我們的大家,想念Yumi 的Yumi 麻ㄧ切都好,會帶著Yumi 的愛繼續往前,繼續愛狗狗、養狗狗,也會繼續熱愛所有的動物,為他們Fighting !
妝髮造型 @歐陽思晴
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總統蔡英文今天就任滿五周年,在她任內,首次批示同意特赦,對象是布農族原住民王光祿,總統府發言人Kolas強調,王光祿是獵人不是罪人,此項決定對政府推動原住民族歷史與轉型正義,具有意義,王光祿面對特赦,表達感謝。
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G7外長會議在5日落幕,並發表聯合公報,內容指責北京當局是霸凌者,並支持台灣有意義地參與世衛組織,以及世衛大會,也強調了台灣海峽的和平、穩定重要。這也是G7第一次公開談到台海問題。至於世衛大會將在24日登場,台灣能否參與?衛福部長陳時中認為,國際挺台力道比過去更強,受邀機會也比較大。
詳細新聞內容請見【公視新聞網】 https://news.pts.org.tw/article/524876
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在英國倫敦舉行的G7七大工業國集團外長會議5日落幕,根據所發表的公報,他們支持台灣有意義地參與世界衛生組織論壇,及WHA世界衛生大會,並強調台灣海峽和平穩定的重要性。
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