【十萬分之六十九—川崎症】
—更新—
有媽咪詢問能否分享此文,我當初寫文的目的,就是希望更多爸媽能認識這個疾病,所以可以自行分享不用再另外詢問我喔!
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這幾天真的心力交瘁,有先在社團跟各位媽媽報告狀況,也收到很多鼓勵,終於今天情況明朗,才有精力將這個疾病寫在公開的粉專,讓更多爸媽可以參考留心。
十萬分之六十九,機率這麼小,但還是發生了,就在阿萌身上,連續幾天不明原因的高燒,燒掉她的元氣,也燒壞我的心。
川崎症,簡單一點的說法,就是一種讓全身血管發炎的疾病,好發於五歲以下兒童,常因診斷不易,錯失5~10天的黃金治療期。
川崎症的特癥
⚠ 5 天以上不明原因的高燒。
⚠雙眼發紅
⚠嘴唇發紅龜裂
⚠草苺舌
⚠手掌和腳掌會有發紅、腫脹、脫皮
⚠皮膚紅疹、卡介苗接種部位紅腫。
⚠頸部單側或雙側淋巴結腫大1.5 公分以上
⚠會陰肛門部位泛紅
如果你的寶貝不明原因反覆發燒,且有以上症狀就需要多注意,有些非典型川崎症只會出現其中幾項。
醫生告訴我,其實有些川崎症寶寶最後也會自己好,甚至看不出有什麼異常,但可能長成冠狀動脈瘤而變成後天型心臟病,只是你不、知、道而已。
不幸中的大幸,萌這次的症狀非常典型,只差沒燒滿五天,再加上急診剛好碰到兒童心臟科專業的醫師值班,所以馬上對症下藥了,後來醫師還問我是不是有碰過類似情形,因為他覺得我們對病癥的描述很明確。
這個疾病的發生機率不高,甚至曾經有案例是媽媽詢問醫生是否為川崎症,醫生還不相信,最後卻確診了。
我因為其它媽媽的分享認識這個疾病,因此提早提高警覺,希望我的分享也能讓妳們對這個疾病有所認識。
身為父母,多一分留心總是好的,因為醫生只能看到寶寶看診的那5-10分鐘,照顧者的我們才是最清楚寶寶狀況的!
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萌的病程演變情形如下:
12/14
白天參加完姐姐的運動會,一路跟姐姐玩到晚上沒有異狀,晚上卻突然自己躺在床邊睡著,當時確認體溫,就已經有升高趨勢,半夜更燒到39.6,於是先給了退燒。
12/15
星期天,整天斷斷續續發燒,週日診所幾乎都不營業,考量到:
1.萌已經快兩歲
2.退燒時活力不錯
3.只有發燒沒有其他症狀(連感冒症狀都沒有)
4.燒的溫度沒那麼高
為了不浪費醫療資源所以沒有直衝急診。
12/16
一早帶去診所,果然因為沒有症狀,醫生只是開個退燒藥就說回家再觀察。
下午時眼睛開始變紅,此時我就開始懷疑,是之前看過有媽媽經驗分享的川崎症。
果不其然到晚上症狀一一出現了
1.高燒40度不退(口服退燒藥也無法)
2.眼睛發紅
3.腳底紅腫
4.脖子單側淋巴腫大(約1.5公分)
5.施打卡介苗的位置出現紅斑及紅點
當下立馬衝急診,因為早有預期,所以提供了觀察到的所有病症給醫師,醫師也立刻判定川崎症的機率極高,馬上安排住院治療。
12/17
驗尿顯示發炎指數高,此時是發燒第四天,因為萌的症狀十分典型,且發炎指數很高醫師決定提早開始施打免疫球蛋白及口服阿斯匹靈治療。(一般要燒5天以上才能確診)
看到她兩手都要打點滴,只能被壓著手躺著不能動,還不停對我哭喊「媽咪、抱抱...媽咪、抱抱...」,我感覺到她很害怕,忍不住也跟著哭了。
幸好護理師技術純熟,很快就打好點滴,此時雙手都不能自由活動了。
下午跟晚上分別流了兩次鼻血,嚇壞媽媽我,實習醫師說是因為發炎引發的反應。
12/18
經過連續12小時的免疫球療法,終於沒有再繼續燒了,醫生說如果可以撐到24小時沒發燒,就代表第一階段的治療是有效的。
萌恢復的還不錯,如果明天降低口服藥的劑量後沒有再燒,後天就能出院回家,後續要服藥兩個月跟持續追蹤心臟的狀況即可。
今天已經可以下床走跳了,打點滴沒辦法穿外套,之前為了趕單沒幫她多做一件斗篷,所以只能當外套披風俠,這次回家一定幫姐妹倆各做一件。
晚上12點無預警又流鼻血了,而且比前兩次的量還更多停不下來,雖然明知是藥物的關係,我還是忍不住驚慌失措了,可能太緊張,胃痛到自己也睡不著了。
12/19
昨天熬到兩點多,確定沒流鼻血我才放心入睡,沒想到早上六點又感覺萌的體溫有了變化,一量又燒到38.7了......
重新抽血檢查,血球數跟白血球偏低,但凝血值正常,所以無法確定鼻血的原因,如果又燒起來,代表碰到了頑固型的川崎症,又要重覆免疫球蛋白的治療,昨天好不容易解放的右手又重新上了軟針。
血液科醫師表示目前只燒一次,還不急於斷定川崎症復發,所以又回到什麼都不能做的觀察狀態,但嗜睡的情形比較令人擔心。
今天的萌打針時沒有反應,也沒有哭鬧,只是兩眼無神的看著護理師,好像習慣了這一切,我怎麼覺得比哭鬧更讓我心疼?
昨天好不容易放下的心又重新提起了......
體溫雖然沒有燒,但也大概在夯夯的程度,下午又流鼻血,晚上喝完奶突然吐了滿身,我又重新有種要長期抗戰的預感了。
12/20
昨晚體溫最高到38度,後來自己出汗降溫了,早上自己醒來,總算沒有一直昏睡,還玩了一個早上。
今天雖然沒有鼻血,半夜卻又燒到38.4,醫生說驗尿的結果出來了,阿萌除了川崎還有尿道感染的狀況,原來阿萌同時在對抗兩種病魔。
白天都沒事都燒半夜,體溫一直起起伏伏,我的情緒也跟著起起伏伏,已經4天沒有抱到我的寶貝水水了...
12/21
因昨晚又燒,一早主治醫師就衝來看阿萌,萌同時有兩個狀況,無法確定是哪一種引起發燒,保險起見,醫師決定再補免疫球蛋白,合併抗生素治療,另外安排腎臟超音波檢查,小小的身體不知道還要受多少折磨。(感謝主治醫師一直持續關注阿萌的情形,也會完整告知我們,讓我們安心)
接近中午的時候又燒到39.2,這下應該八成是中獎了—頑固型川崎症,除了免疫球蛋白,為了抑制發炎反應連口服類固醇都用上了,我只能祈禱第二次療程有效了...
12/22
昨晚打完免疫球蛋白後燒基本都退了,因為口服類固醇的關係,今天一直吵肚子餓要吃餅乾,雖然有點煩,但比病懨懨的好多了!有了第一次的經驗就知道,有沒有效要等48小時才知道了!
12/23
為了了解尿道感染的範圍跟成因,今天做了腎臟超音波跟顯影,昨晚的抽血報告顯示血紅素過低,醫師評估的結果,決定要輸血...
因為萌並沒有什麼內外傷出血,研判是因為注射免疫球蛋白抵消了紅血球,不管怎樣聽到要輸血還是覺得怕怕的,但為了預防後續發生更多的危險,只能相信醫生了!期間有多位醫師一直在關注萌的病況,真的很感謝所有醫護的辛勞!
12/24平安夜
早上做了心臟超音波,冠狀動脈沒有異常,高高興興的接收到醫生准許出院的指令,高高興興的回房收拾行李,行李收拾完覺得阿萌有點躁動,摸摸覺得有點燙,一量又38度......心情瞬間跌落谷底,醫生說,那就再觀察一天,我的情緒有點到達臨界值了,到底什麼時候可以回家?
已經一個星期沒有抱到水水了,我從來沒有跟她分開這麼久,每天都跟她視訊電話,她昨天說:「媽咪,我很想妳,但是我知道妳在醫院照顧萌萌。」
妳知道妳的懂事會讓媽媽淚崩嗎?
機率問題,萌不只中籤,還中了籤王中的籤王,川崎將進行第三期的治療,需使用自費的免疫抑制劑,藥物相關資訊就不公開了,真的有需要了解再私訊我。
12/25
今天體溫一直偏高約37.7,大約是夯夯的狀態,精神還不錯,食慾非常好,目前沒感覺出自費藥物有什麼效果或副作用,不過食慾好到快把爸媽吃垮了,類固醇的效果驚人,等明天照完心臟超音波,又要再次抽血檢查了,加油啊萌寶!
12/26
或許我一開始就不該太過樂觀,總是看著每次治療的點滴想說這會是最後一次,直到今天早上溫度終於又攀到38.2,我才發現第三次的自費藥物終究也是失敗。
萌的川崎真的有這麼頑固嗎?或是我做錯了什麼?只能眼睜睜看著萌的雙手佈滿針孔留下的痕跡,早上又抽了快10管的血,萌大聲哭喊媽咪,而我再次忍不住哭了,幸好當時老公在旁邊,總算還覺得有所依靠。
不幸中的大幸,冠狀動脈沒事,目前沒留下什麼嚴重的後遺症,最後還是得走上類固醇脈衝治療這條路吧,連第三階的藥物都無效,我不知道還能相信什麼,更不知道高劑量類固醇會帶來什麼,只希望這次的治療可以還我一個平安健康的寶貝,趕快好起來,我們一起回家好嗎?
12/27
脈衝治療第二天,體溫一直維持在36-37之間,沒有再發燒,但嘴巴的紅腫龜裂好像越來越嚴重,羊脂膏有很好的舒緩效果,指縫開始出現輕微脫皮,精神狀況非常好,可以跟爸爸鬧來鬧去,活力大躍進。
12/28
原本的主治醫師要請假,所以又換成在急診室碰到的醫師幫萌診斷治療,早上兩位醫師一起幫萌做了心臟超音波追蹤,冠狀動脈沒有異常,不過因為高劑量類固醇抑制了免疫反應,萌目前的免疫力不太好,今天開始有乾咳、鼻塞的狀況,要好好保護了。
12/29
脈衝治療結束的第一天,沒有燒,嘴唇依然紅通通,早上主治醫生來時說這次要觀察久一點,於是默默提出了不想住院到明年的小小希望,醫師猶豫了一下說,那明天來抽個血吧,發炎指數回覆正常且沒有發燒的話,看31能不能回家喔!阿萌妳要爭氣點啊!
12/30.31
抽血報告顯示一切數值逐漸恢復正常,終於在31號出院回家囉!後續還要長期追蹤心臟的狀況,可以回家跨年囉!
#本人非醫護相關人員
#只是分享自身經驗給大家
#寶寶如果身體有狀況
#務必即時就醫尋求專業協助喔!
同時也有19部Youtube影片,追蹤數超過2萬的網紅Pinky Don't Stop,也在其Youtube影片中提到,親愛的大家 一隻喵的美妝蛋我用的是第一代的芋頭!字卡錯誤道歉🙏 現在疫情期間宅在家救世界,大家乖乖不要亂跑呦!以下附上時間軸請取用 00:00 intro 00:14 開始! 02:08 開箱MAC遮瑕盤 03:08 疫情期間跟姐夫想離婚的原因 07:02 粉餅買太白了啦&去年封城的生活經歷 ...
本人非醫護相關人員 在 Pinky Don't Stop Youtube 的最讚貼文
親愛的大家
一隻喵的美妝蛋我用的是第一代的芋頭!字卡錯誤道歉🙏
現在疫情期間宅在家救世界,大家乖乖不要亂跑呦!以下附上時間軸請取用
00:00 intro
00:14 開始!
02:08 開箱MAC遮瑕盤
03:08 疫情期間跟姐夫想離婚的原因
07:02 粉餅買太白了啦&去年封城的生活經歷
11:49 Solone專屬訂製光影盤開箱desu
14:27 MAC遮瑕盤心得
15:27 一隻喵海綿蛋
16:54 Solone訂製眼彩盤-演奏家畫給你看
18:25 洗手要唱什麼歌才可以沖水?請作答
23:52 打亮環節
26:00 上腮紅
27:59 一隻喵睫毛夾
20:43 本片重點(誤)我用過最強的睫毛底膏!接下來直接變身睫毛精靈
34:53 開始試唇彩了
37:25 慢動作&Time to say 下次見
今天的產品幾乎都是開箱第一印象,M.A.C產品裡最有好感的是粉餅,影片慢動作的部分可以看到吃妝之後的皮膚很漂亮像棉花糖一樣,卸妝時發現我量其實上不多但肌膚的妝感卻很完整、細緻,喜歡!腮紅雖然在影片裡使用時沒有太大的驚喜之處,但它非常的持久!口罩拿下來的妝還是很完整!讚👍潤唇膏的部分真的很潤!而且顏色好美喜歡給過❤️
SOLONE的部分普遍粉質都很細緻、絲滑,個人覺得CP值很高,其他的就跟影片裡的心得差不多👍一隻喵也是跟影片裡面維持同樣的感受,價錢又很實惠,睫毛夾跟海綿蛋我比較喜歡海綿蛋!
非常匆忙地在禮拜六下午決定拍這部片,因為我想應該會很多人跟去年面臨封城時的我一樣非常擔心、害怕,適度的緊張感是好的代表我們很重視防疫,但是過度擔憂造成壓力就不行了,否則免疫力也會下降呦🙏總之做好我們該做的,保持正面思維、看新聞或是其他媒體獲得需要的資訊也要努力辨別其真實性,理性思考、落實防疫守則、配合政府政策,全世界的人都在努力,所以不分你我大家一起加油🙏
再次感謝所有前線的醫護人員、工作人員、警消以及許多不記名的無名英雄們,還有乖乖待在家看片的你們,一切都會過去的,堅持、忍耐、加油加油! 我們都要好好照顧自己,stay home stay healthy!如果可以也儘量不外食,減少在外面拿下口罩的機率,好好保護自己🙏保護自己就是保護其他人,我們可以的💪
我也會努力剪輯,這禮拜還會有別片可以看呦!希望可以多陪陪大家💜
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本人非醫護相關人員 在 Pinky Don't Stop Youtube 的最佳貼文
Dear 寶貝們
今天聊的例子真的蠻極端的但什麼人都有所以我就是以不經一事不長一智的心情去看待,像是影片中提到的交換,我能理解有公司沒有預算的情況(我之前也待過公關業)但如何在這種情況下去促成合作也是專業的表現,不管是什麼樣的案子希望都是建立在彼此尊重,以禮相待的基礎上,畢竟講白了工作不是交朋友,攀親帶故也不會為自己的能力加分,我是親切的人但不是隨便的人,我想大家上班應該也不喜歡遇到我影片裡提到裡的這些情況吧!當然我也有認識一些很棒的公關們,雖然沒有合作但可以感受到對方真心,並且對自己公司的產品有自信、有熱情,真的各種RESPECT🙏在這裡也要感謝支持我的大家,不管你是喜歡我或討厭我,只要你有在看片那我就安心了(誤)開玩笑拜託愛我!大家交個朋友
上週五發生的太魯閣號事件真的太讓人心碎了,非常感謝第一陣線的醫護人員跟救難人員們還有許多不記名的無名英雄,網路上現在有很多捐款資訊以及有些單位需要專業人士協助,大家可以依照自己的能力評估是否可以出錢或出力,身在國外的我今天發現LINE PAY有方便快速的捐款方式,給同樣在國外的各位參考!如果年紀小沒有經濟能力也沒關係那就一起祈禱🙏
在此也強力譴責亂造謠跟假捐款蹭熱度的的人!不要臉啊八嘎壓肉!
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以下附上本片時間表大家可以善用時間軸
00:00 片頭先洗一下大家眼睛素顏coming soon
00:09 素顏登場
01:19 劈頭就來聊那個罵髒話的窗口
06:41 為什麼會在社群發文抒發心情
09:58 沒預算沒關係至少發文有禮貌!聊無酬交換
14:36 反思自我價值還有給想做這行朋友們的建議
20:12 信心喊話desu
22:56 為什麼會想拍這個主題
25:27 Pinky合作的原則必須把持住
26:02 公關品跟交換的不同之處
27:50 油土伯真的越做會越走心
29:04 HEME修容真好用
29:49 業配快聊完了還在碎碎念
30:45 如何支持P姊
32:24 難得說姐夫好話啊哈哈哈哈哈
34:52 這睫毛膏很好用請截圖
35:15 工商IG
36:28 最近喜歡的腮紅、3CE這個眼影我還好
37:46 有高雄地名的唇膏就是讚
39:14 超好用唇刷我推爆
40:10 上打亮快畫完了~
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本人非醫護相關人員 在 Pinky Don't Stop Youtube 的精選貼文
親愛的大家
我要休息!哈啊哈哈哈哈啊劈頭就這句!跟大家聊聊為什麼年度最愛會錄跟剪這麼久,因為這次的拍攝是產品使用畫面、談話部分、刷色這三個部分是分開拍的(所以拍攝時間是平常的兩倍多),加上在跟大家聊產品的時候我會希望不光只說好的一面,所以在講解的部分真的花很久時間錄,而且好巧不巧剛好錄這個主題時電池沒充飽(my bad),天氣不好光又一直變,所以邊錄邊調整,因為錄的時間長相對剪輯也會花更久時間,上下集50分鐘真的是去蕪存菁了,P姐用生命製作!壓力大夜不成眠妹妹又要發瘋惹!請大家不要客氣的讚起來!訂閱起來!分享起來!然後然後然後,產品資訊那邊有附上購買連結是有分潤的,大家也請不要客氣的用起來呦耶耶耶~(大會報告目前成交率跟收入都是零)啊哈啊哈哈哈哈哈哈哈哈哈啊哈哈阿哈哈哈(我不是在笑是在哭)哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈
好啦!以上碎碎念結束誒沒有呦!我還要說!!!那個...醫護人員站在第一線真的非常辛苦希望大家將心比心,之前看國外藝人染疫發的聲明文一直道歉也是看了很心疼,生病的人是病人不是罪人,尤其醫護人員他們的工作環境相對危險,我真的各種respect!之前SARS的時候我年紀小,還記得班上有同學發起要全班寫卡片給醫護人員加油打氣,結果後來班上還真的有收到回信!是一幅感謝狀🥺大家都是人,有血有淚的人,希望媒體不要亂帶風向,大家也不要被鋪天蓋地的報導給影響,做好我們該做的口罩戴好、不碰眼口鼻、不摸臉、確實洗手消毒🙏越是在這種時刻越要展現人性好的一面,不然疫情真的就贏了...我們一起努力💪練習平常心、用愛與關懷以及理性的眼光去看世界🙏
好以上我真的講完了愛你棉!我們都要健康平安呦😘
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